Meteen naar de inhoud

Mijn acht lessen in acht jaar

18 Maart was het acht jaar geleden dat ik mijn longembolie en trombosebeen kreeg. In de tussentijd is er veel veranderd. Ik heb aanzienlijk progressie geboekt in mijn herstel, maar heb ook de nodige tegenslagen te verduren gehad. Omdat er veel vraag is naar tromboseherstel ervaringen, heb ik besloten om voor mijn jubileum mijn acht lessen voor jullie op te schrijven.

Voordat je mijn levenslessen doorleest, vind ik het belangrijk om te benadrukken dat dit mijn eigen ervaringen zijn. Deze waren niet altijd even leuk, vooral pijnlijk en verdrietig. Daarom wil ik jou waarschuwen voordat je dit stuk leest. Ga bij jezelf na of je dit nu wilt lezen of dat het misschien te emotioneel kan zijn. Als je je nog erg angstig of somber voelt rondom jouw ervaring, kan het verstandig zijn om dit stuk over te slaan.

In het ziekenhuis was ik mij er pijnlijk van bewust dat ik een lange weg te gaan had voordat ik weer ‘de oude’ zou zijn. Eenmaal thuis leek dit besef grotendeels verdwenen. Op de een of andere manier had ik de gedachte gekregen dat het slechts een kwestie van weken zou zijn voordat ik weer net als voorheen zou leven.

Misschien kwam het doordat ik in het ziekenhuis meerdere keren per uur te maken had met bezorgde blikken. Het was immers geen fraai gezicht: ik lag vastgesnoerd aan de hartmonitor en zuurstofslangen. De omstandigheden om mij heen waren daarnaast ook schrijnend. Een paar meter van mij vandaan lag een vrouw in coma. Dat ik ook op dezelfde kamer lag, was al reden genoeg om te beseffen dat het geen quick fix zou zijn.

Toen ik weer in mijn ‘vertrouwde’ omgeving was – ver weg van de comapatiënten en de steriele ziekenhuisgeur – zag ik dat het leven zoals ik het kende doorging. Hierdoor voelde het ook alsof ik kon doorgaan zoals voorheen. Dat ik meer dan vijftien uur per dag moest slapen, nog geen paar meter kon lopen en mentaal instabiel was, negeerde ik.

Voor iedereen is het meemaken van trombose anders. Wat ik nu ga zeggen gaat dan ook waarschijnlijk lang niet voor iedereen op, maar ik wil het toch benoemen: trombose herstel is géén quick fix. Het kan een proces van jaren zijn waarbij je nooit meer de oude zult worden. Deze realisatie kan heel somber en pijnlijk zijn, maar het kan jou óók ademruimte geven.

Als je beseft dat je nog een hele tijd ziek zult zijn – want je bént ziek – kun je jouw verwachtingen bijstellen. Je kunt de tijd nemen om echt aan jezelf te werken op de manier die bij jou past en die nodig is. Voor ieder zal dat anders zijn. Waar de een alleen de conditie op moet krikken, moet de ander alle basisvaardigheden opnieuw aanleren. 

De realisatie dat dit in beide gevallen een tijd zal duren voordat het bereikt is, geeft jou de ruimte om hiernaar te leven en je ernaar te gedragen.

Dan kom ik op de volgende les: wees ziek. Gun jezelf dit, want je bént ziek. Ook al heb je ‘slechts’ een trombosebeen, heb je niet in het ziekenhuis hoeven te liggen en voel je je verder prima: je bent nog altijd ziek. 

Ook hierbij geldt dat het je niet bepaald een positief gevoel geeft als je het voor het eerst hoort, maar het is zo ontzettend belangrijk om te beseffen.

Toen ik mijn longembolie en trombosebeen had, wist ik niet hoe snel ik weer ‘niet-ziek’ moest worden. Het kon mij niet snel genoeg gaan. En daarom gedroeg ik mij ook alsof ik weer beter was op een gegeven moment. Ik hoopte dat het mij op de een of andere manier daadwerkelijk zou gaan genezen.

Wat ik onbewust deed, was de hele situatie vermijden. Hierdoor heb ik mijn hersteltraject alleen maar vertraagd. Als ik acht jaar geleden een jaar lang mijzelf de tijd had gegund om écht doodziek te zijn – zoals ik daadwerkelijk was – dan had ik enorme progressie kunnen boeken. 

Ik had de ademruimte gehad om wekelijks intensieve therapie bij een psycholoog te kunnen volgen om mijn angst en trauma aan te pakken die ik aan de gebeurtenis had overgehouden. Ik had de ademruimte gehad om actief bezig te gaan met mijn lichamelijk herstel door bijvoorbeeld naar fysiotherapie te gaan, maar ook iedere dag een stukje verder te gaan wandelen. Ik had de ademruimte gehad om de emoties die ik had volledig te kunnen doorvoelen.

Maar dat deed ik niet.

Wat ik wél deed was niet over de gebeurtenis praten, want als ik dat wel deed dan waren de emoties die ik voelde zo intens dat ik het idee had dat ik zou stikken. Wat ik óók deed, was veel te snel terug gaan naar school, mijn bijbaantje en sport. 

Ik deed net alsof ik nooit ziek was geweest. 

En dus ben ik nog altijd ziek na acht jaar. Het vergt veel moed om dit te schrijven en zo openlijk te delen met de wereld, maar het is wel de waarheid. Doordat ik zo mijn best deed om in de jaren na mijn longembolie en trombosebeen niet-ziek te zijn, ben ik nog altijd ziek.

Mijn therapeut zei laatst tegen mij: “Eline, jij voelt jouw emoties niet goed. Je loopt ervoor weg.” In eerste instantie was ik verontwaardigd. Hoezo voelde ik mijn emoties niet? Ik huil toch? Ik schrijf er toch over? 

Hoe langer ik erover ging nadenken en de argumenten van mijn psycholoog aanhoorde, hoe meer ik mij – pijnlijk – realiseerde dat ik daadwerkelijk mijn emoties niet écht voel.

Zo sta ik alleen open voor de emotie ‘verdriet’. Ik ben dan wel bekend met ‘angst’, maar het is niet alsof ik het omarm. ‘Vreugde’ ken ik ook als emotie, maar bij mijn trauma staat het langs de zijlijn. Ik moest letterlijk googelen welke emoties er eigenlijk nog meer bestaan. Dat ik op de simpele emotie ‘woede’ niet kwam, zegt genoeg.

Ik kwam er tijdens mijn online onderzoek achter dat er nog 21 andere emoties zijn. Velen had ik niet kunnen benoemen. Van een ander deel ben ik wel bewust dat ze bestaan, maar accepteer ik het niet als ik het voel. Ik schuif het simpelweg aan de kant en doe alsof mijn neus bloedt. 

Alleen huilen bleek niet genoeg te zijn voor mijn herstel. Ik moet ook durven boos te zijn, mij verward en vervreemd te voelen en afschuw te voelen voor mijn situatie. Hoe ik dit precies moet doen, is mij nog altijd onduidelijk. Natuurlijk zou ik kunnen gaan kickboksen om de verborgen woede die in mij schuilt fysiek te uiten, maar ik betwijfel of dit mij zal helpen met die emotie.

Want dat is het lastige aan emoties na een trombose. Het is niet de ander die het heeft veroorzaakt bij jou zoals bij een mishandeling het geval is. De boosdoener dat is jouw lichaam zelf. 

En dus heb ik altijd veel woede naar mijn lichaam gevoeld. Want waarom is het gewoon niet zoals die van alle anderen? En waarom kan ik niet gewoon de pil slikken zonder een bloedprop te ontwikkelen? Waarom laat mijn lichaam mij soms denken dat ik wéér een longembolie of trombosebeen heb?

Ik dacht altijd dat ik goed bezig was om mijn emoties te voelen, omdat ik over mijn ervaring schreef. De hele gebeurtenis is immers tot de rand aan gevuld met allerlei emoties, waarbij angst de hoofdrol speelt. Door de tijd te nemen en de juiste woorden te kiezen die eer doen aan de sensaties die ik destijds heb gevoeld, dacht ik dat ik de emoties aan het doorvoelen was. 

Volgens mijn psycholoog niet. Ik zou daarmee niet mijn emotionele deel van het brein activeren, maar juist mijn cognitieve deel. En die twee gaan blijkbaar niet samen. Hoe dit allemaal precies in elkaar zit weet ik nog niet, maar ik ben wel van plan om dit uit te zoeken en mijn bevindingen met jou te delen.

Als de vijftienjarige ik zou weten dat ik dit nu schrijf, zou ze boos worden op mij. Jarenlang heb ik in de veronderstelling geleefd dat ik de gebeurtenis alleen zou kunnen verwerken. Ik had alleen pen en papier nodig. 

Oké, misschien was een fysiotherapeut ook niet verkeerd. Mijn fysieke krachten en uithoudingsvermogen weer trainen tot het op peil was, zou eigenlijk best goed te pas komen. Maar mentale hulp zoeken? Ho maar.

Nee, als het aan mij lag zou ik bij wijze van spreken de boeken ingaan als het kind dat zichzelf op magische wijze zou hebben genezen. Zonder enkele ervaring of opleiding. Ik had geen hulp nodig.

Spoiler alert: ik had wél hulp nodig. En juist door die instelling heb ik er denk ik zelf voor gezorgd dat mijn herstel juist langer heeft geduurd. Kijk, op lichamelijk gebied zit ik denk ik op mijn maximum. Ik kan weer redelijk veel en heb mij neergelegd bij het feit dat alles wat veel uithoudingsvermogen kost, ik simpelweg niet genoeg adem voor heb. 

Op mentaal gebied heeft het langer geduurd. Sterker nog: ik ben nog altijd bezig met het herstel na al die acht jaren. En dat had denk ik niet gehoeven als ik tot de realisatie was gekomen dat het oké is om het niet alleen te kunnen.

Het ís ook te veel om alleen aan te kunnen. Het ís te heftig om zelf te kunnen verwerken. Het ís geen quick fix, een griepje die je kunt uitzitten door simpelweg in bed te gaan liggen en jouw lichaam het werk te laten doen.

Tromboseherstel vergt veel energie en tijd, maar met name veel moed. Dat laatste schuilt in iedereen. Als je de eerste stap hebt genomen, komt het vanzelf goed met de andere twee. Want tromboseherstel is maatwerk en de juiste professionals weten dit ook.

Als je je voor het eerst begint te focussen op jouw tromboseherstel, zul je overweldigd worden door alle opties die er zijn. Niet alleen qua soorten therapieën, maar ook wat betreft de professionals die erbij komen kijken.

Dat er fysiotherapie wordt aangeboden, omdat het voor de meeste tromboseoverlevers werkt, wil niet zeggen dat het ook bij jou past. Hetzelfde geldt voor de zorgverlener die in eerste instantie aan jou wordt toegewezen. 

Het is oké om na een paar consulten er achter te komen dat de professional niet bij jou past. In plaats van de handdoek in de ring te gooien en tegen jouw intuïtie in door te gaan, kun je er ook voor kiezen om dankbaar te zijn voor de les die je uit het contact hebt geleerd en hem of haar los te laten. Het is niet onvriendelijk, maar logisch. Professionals zullen het begrijpen dat je de keuze maakt. 

Het loslaten geldt trouwens voor alle dekseltjes die niet (meer) op jouw potje passen. Het kost jou teveel energie en jij bent het waard om een ‘perfecte match’ te vinden. Op welk gebied dan ook.

Om terug te komen op de vele dekseltjes die er zijn: ga zelf op onderzoek uit wat er allemaal mogelijk is en waar jij enthousiast van wordt. Natuurlijk kun je inspiratie opdoen bij andere tromboseoverlevers of in gesprek gaan met jouw huisarts, maar uiteindelijk ligt de bal bij jou. Het is zonde van jouw geld, energie en tijd als je je tegen jouw zin in laat leiden naar een ‘one size fits all’ oplossing. 

Kijk verder dan de gebruikelijke therapieën. Wie weet past alternatieve geneeskunde wel veel beter bij jou. Dat hoeft overigens niet zo ‘zweverig’ te zijn als sommige mensen denken. Een chiropractor valt bijvoorbeeld ook onder alternatieve geneeskunde en wordt door velen wel als gebruikelijk beschouwd.

Ik noemde eerder al dat je het waard bent om de dekseltjes los te laten die niet meer op jouw potje passen. Er wordt weleens gezegd dat je in zware tijden merkt wie écht jouw vrienden zijn (dit geldt overigens voor meer soorten relaties dan vriendschappen, denk bijvoorbeeld aan familie, kennissen, klasgenoten en/of collega’s). 

Als ik ergens de afgelopen acht jaar ben achter gekomen, dan is het dat sommige dekseltjes op een gegeven moment niet meer op het potje passen. En dat is oké. 

Het neemt niet weg dat het pijnlijk is om dit te realiseren. Zo kan iemand waarvan je dacht dat het een vriend(in) was ineens 360 graden draaien zodra jij het moeilijk hebt. Of is er geen ruimte voor jouw ervaring na een aantal weken, maanden of jaren bij bepaalde familieleden.

Hoe kan dat toch? Ik denk dat het komt, omdat trombose iets is dat veel mensen niet snappen. Misschien het fysiologische ziektebeeld wel, maar misschien niet wat er daarbij (of daarna) erbij komt kijken. Voor ons als tromboseoverlevers is het vanzelfsprekend dat wij ons gedragen zoals wij doen. Of dat wij bepaalde dingen niet meer kunnen. Maar voor een ander kan het lastig zijn om dit te begrijpen.

Aan de buitenkant kunnen wij er immers ‘gewoon gezond’ uitzien. Dat kan verwarrend zijn voor de ander. Het is geen gebroken been in het gips dat iedereen maar begrijpt. Of kanker dat een stuk bekender is. Trombose(herstel) is iets complex dat wij vaak zelf niet eens bevatten.

Jouw omgeving kan hierdoor soms gek uit de hoek komen met hun opmerkingen, adviezen of gedrag. Als tromboseoverlever kun je je hier groen en geel aan ergeren. Toch bedoelen ze het goed. Beseffen dat de ander waarschijnlijk niet zo goed weet hoe diegene er voor jou kan zijn, helpt in dit geval al veel. Want je kunt er dan op inspelen door dit zelf aan te geven.

Door het onbegrip van anderen kun je aan jezelf gaan twijfelen. Hoe erg is jouw trombosebeen eigenlijk? Het bloedpropje is toch nu weg, dus ben ik weer veilig – toch? Allemaal gedachten en vragen die logisch zijn als je onbegrip hebt ervaren, maar niet per se (gevoelsmatig) waar.

De échte waarheid, die weet jij alleen zelf. Jij bent de enige die weet hoe het écht voelt voor jou. Geen enkeling kan dit voor jou bepalen, hoe goed zij jou misschien ook kennen. Trombose is iets wat voor iedereen anders is en zolang een ander het zelf niet heeft meegemaakt, zal diegene er waarschijnlijk niet eens dichtbij zitten in zijn of haar opvattingen erover. 

Jij weet hoe het echt zit. Vertrouw hier op, want het is de waarheid. Je verzint dit niet. Je overdrijft niet. En die ‘slachtofferrol’ waar iedereen zo’n hekel aan blijkt te hebben en die wordt neergezet als een plek waar zelfmedelijden centraal staat, die mág je aannemen. Jij bént slachtoffer van deze nare ziekte. Dát is hoe het zit.

Zodra je dit beseft en door hebt hoeveel impact deze ziekte eigenlijk heeft op jou, zul je veel vrijheid en ademruimte ervaren. 

Het gezegde dat kennis gelijkstaat aan macht, is waar. Dat is in ieder geval hoe ik er in sta. Als je de kennis over de ziekte hebt en dus écht begrijpt wat voor enorme impact het op jouw lichaam én geest heeft gehad, heb je macht. De macht om jouw leed en kracht in beeld (en misschien wel in perspectief) te brengen.

Als je eenmaal begrijpt waarom het jou is overkomen, dan kun je hier veel kracht uithalen. Je hebt dan ook zelf de macht om op basis van die informatie een plan voor herstel op te stellen. 

De anticonceptiepil als oorzaak is namelijk anders dan een stollingsafwijking. Bij het eerstgenoemde is het gevaar over het algemeen geweken als je ermee stopt. Er kunnen natuurlijk in de toekomst andere risicofactoren in jouw leven komen waardoor de kans op een nieuwe trombose weer verhoogd wordt, zoals bij zwangerschap of lange (vlieg)reizen. 

Op dat gebied geldt ook dat kennis gelijkstaat aan macht. Want als je eenmaal weet wat de risicofactoren zijn, dan kun je hier rekening mee houden en deze actief vermijden of voorkomen. Door gezond te eten en voldoende te eten en drinken (ik weet het, heel cliché, maar waar) beperk je het risico op overgewicht bijvoorbeeld. Wat vervolgens weer een risicofactor is om opnieuw trombose te krijgen.

Maar het gaat verder dan dat. Op lichamelijk gebied hebben de meeste tromboseoverlevers genoeg kennis opgedaan. Ze weten over het algemeen precies wat de oorzaak is geweest en wat kan helpen het herstellen op lichamelijk gebied. 

Als je dit trouwens nog niet weet, dan raad ik je aan om hierover in gesprek te gaan met jouw huisarts en aan te geven dat je onderzocht wil worden. Uit ervaring weet ik helaas dat je bij sommige artsen heel assertief moet zijn. Heb je dus het idee dat jouw arts niet (goed) naar jou luistert, switch dan. Je bent het waard om alles te weten over jouw ziektebeeld. Soms betekent dit dat je ‘brutaal’ moet zijn en iets zoals onderzoek moet ‘eisen’. Andere keren houdt het in dat je een andere huisarts zoekt. De reden hoef je niet te delen – kan wel.

Op mentaal gebied is er weinig kennis onder tromboseoverlevers. Wist je bijvoorbeeld dat jouw brein en zenuwstelsel letterlijk is veranderd als jouw trombose ervaring traumatisch is geweest? Hoe dit precies zit, willen Noa en ik uiteindelijk publiceren op het platform. Voor nu raden wij het aan om de volgende boeken te lezen over trauma: ‘When the body says no – Gabor Maté’ en ‘The body keeps the score – Bessel van der Kolk’.

De afgelopen acht jaar heb ik mijzelf vaak de vraag ‘waarom ik’ gesteld. Omdat ik de vraag zo graag beantwoord wilde hebben, begon ik het zelf in te vullen. En eigenlijk alleen maar met negativiteit in het begin.

Bij een ander had ik de vraag nooit beantwoord met die negativiteit. Had ik het niet eens voor mogelijk gehouden om dat te doen. Dus waarom wel bij mijzelf? 

Met dit besef ben ik het antwoord de afgelopen drie jaar anders gaan invullen. Positiever. Wat nou als het mij is overkomen met een reden? Wat als het universum mij iets probeert te vertellen? Wat als ik hiervoor op aarde ben gekomen? 

Er zullen misschien mensen zijn die zich totaal niet kunnen vinden in die gedachtegang – en dat is oké. Dit is hoe ik het heb geïnterpreteerd, omdat het mij de kracht geeft om verder te gaan. Om het leed en de angst die ik heb moeten doorstaan de afgelopen jaren om te kunnen zetten in iets constructiefs. Misschien zelfs in iets positiefs.

Voor mij betekent het concreet dat ik het als mijn levensmissie zie om iets met mijn ervaring te doen. Dat iets is tromboseoverlevers – in ieder geval voor nu.

Ik moet hierbij wel zeggen dat ik niet ‘zomaar’ begon met Noa aan het platform. Er is een heel proces vooraf gegaan en ik ben ervan overtuigd dat ik dat eerst heb moeten doorstaan om écht te kunnen voelen wat bij mij past. 

Jaren geleden begon ik namelijk eerst met het schrijven over mijn ervaring. In het begin alleen voor mijzelf. Later publiceerde ik het op mijn onbekende eigen blog, zodat ik simpelweg de weblink kon kopiëren en plakken zodat bekenden mijn ervaring konden lezen – in de hoop dat zij mij beter zouden begrijpen. 

Tijdens mijn studie journalistiek begon ik meer te doen met mijn ervaring met trombose. Bij mijn stage deed ik voor het eerst onderzoek naar trombose en de anticonceptiepil en schreef ik hierover. Ook mijn afstudeerproject ging over hetzelfde onderwerp, waarvoor ik Noa interviewde. 

Toen ik afstudeerde, realiseerde ik dat ik een passie heb om te schrijven over trombose. En dat ik dat nog lang niet wilde loslaten. Het contact met Noa verliep zo fijn en we konden het zo goed met elkaar vinden, dat we samen bedachten om Tromboseoverlevers op te zetten. En zo is mijn cirkeltje rond. 

Om terug te komen bij het doormaken van een proces: het kan voor jou ook een tijd duren voordat je hebt uitgevonden wat het antwoord op jouw ‘waarom ik’ vraag is. Dat antwoord is voor iedereen verschillend.

Het hoeft niet in te houden dat jij er ook over moet schrijven. Misschien heb je wel een gruwelijk hekel aan schrijven en doet het je teveel denken aan de schoolopdrachten van vroeger. En het hoeft ook niet in te houden dat jij een initiatief start. Het kán en mág natuurlijk wel, maar jouw ervaring omzetten in iets constructiefs is maatwerk.

Wat ik je eigenlijk wil meegeven is dat iets doen met jouw ervaring ervoor kan zorgen dat jij er kracht bij voelt en je het niet (meer) ziet als een zwakte.

Want er is niets krachtiger dan het overwinnen van een ziekte – al helemaal als er vrijwel geen begeleiding is vanuit professionals en de wereld het soms allemaal niet zo goed begrijpt. 

Je kán trombose overwinnen. Sterker nog: dat héb je gedaan en doe je iedere dag nog.

Laat hier je reactie achter:

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.