Categorieën
Experts

Zwanger worden na trombose

Vandaag gaan wij in gesprek met Erik Klok, Internist vasculaire geneeskundig in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) over zwangerschap en trombose. Kan je als vrouw na jouw trombose ‘gewoon’ zwanger worden zonder gevaar te lopen op een nieuwe trombose? 

Heb je meer kans op een trombose tijdens jouw zwangerschap als je eerder trombose hebt gehad?

“Ja, zo zien wij het wel. Het risico op een nieuwe trombose is überhaupt hoog als je al  eerder trombose hebt gehad. Wij vinden het risico dat trombose zich opnieuw vormt in  sommige gevallen zo dusdanig hoog, dat wij adviseren om tijdens de hele zwangerschap  spuitjes tegen trombose te nemen. In andere gevallen adviseren wij alleen om dit tijdens het  kraambed te doen.”

Voor wie geldt wat?

“Bij vrouwen die eerder trombose hebben gehad vanwege zwangerschap, de  anticonceptiepil, of uit het niets, geven wij tijdens de hele zwangerschap en het kraambed  trombose spuitjes. Als een vrouw eerder trombose heeft gekregen vanwege een duidelijke  uitlokkende factor, zoals een gebroken been, dan geven wij alleen tijdens het kraambed  deze spuitjes.” 

Worden er nog andere maatregelen genomen om te voorkomen dat de vrouw opnieuw trombose krijgt? Bv. een (maandelijkse) controle?

“Nee. Wij vragen de vrouw ook niet eens in de zoveel tijd terug te komen om bijvoorbeeld  naar de bloedwaardes te kijken, omdat dit weinig voorspelbare waarde heeft.”

Hoe wordt er in de gaten gehouden of de juiste hoeveelheid trombose spuitjes wordt gegeven? 

“Dit wordt niet gecheckt. De spuitjes om trombose te voorkomen hoeven wij niet te  controleren wat betreft dosering. Controles hoeven alleen (op indicatie) te gebeuren als de  vrouw een therapeutische dosis antistolling gebruikt.” 

Wat geldt voor vrouwen met trombofilie?

“Als je trombofilie hebt, dan is het risico op trombose iets groter in de zwangerschap. In absolute aantallen blijft dat risico klein. Als je  daarnaast ook directe familieleden hebt die trombose hebben doorgemaakt, loopt het risico  wel verder op, zodanig dat in sommige gevallen ook het gebruik van tromboseprikjes wordt  geadviseerd. In het algmeen leggen we de grens voor het gebruik van trombose prikjes in  het kraambed bij een geschat absoluut risico op trombose van 1% of hoger, en voor  trombose prikjes in tijdens de zwanherschap bij een 3% of hoger 

“Tegenwoordig vliegen heel veel mensen, maar gelukkig krijgen maar heel weinig reizigers  een trombose. Als je dat wel hebt gekregen, dan laat dat zien dat je een zekere vorm van  aanleg voor trombose hebt. Een erfelijke aanleg zoals factor V leiden is een heel goed  omschreven genetische variatie, maar er zijn meerdere genetische variaties die minder goed  omschreven zijn die ook het risico op trombose verhogen. Wij leggen vaak niet zo’n nadruk op die erfelijke factoren, omdat wij het niet in zijn totaliteit kunnen doorgronden. Er zijn  zoveel ook niet genetische zaken bij betrokken.” 

Categorieën
Tromboseoverlevers

Peggy

De 36-jarige Peggy van der Schuur uit Wijchen kreeg op haar twintigste een trombosebeen door de anticonceptiepil. Zeven jaar later kreeg ze een longembolie na haar eerste zwangerschap. 

De anticonceptiepil

Peggy werd op haar dertiende getest op Factor V Leiden, omdat vijf van de zes zussen aan haar moeders kant een vorm van trombose hadden gehad. Ze bleek afwijkende waardes te hebben. “Mijn medische achtergrond was bekend bij mijn arts”, vertelt ze. “Hij zei dat ik gewoon aan de pil kon met mijn waardes.” En dus ging ze op haar zestiende aan de anticonceptiepil.

Peggy begon met de beruchte Diane-35 pil, maar stopte hier na een aantal weken mee, omdat ze er heel snel van aankwam. Daarna slikte ze de Microgynon. Op haar twintigste kreeg Peggy een trombosebeen die door de pil zou zijn veroorzaakt. De arts besloot dat het verstandiger zou zijn om een koperspiraal te laten zetten. Peggy werd in totaal door de koperspiraal heen twee keer zwanger. De eerste keer wist ze niet dat ze zwanger was en eindigde het in een vroeggeboorte bij 19 weken. De tweede keer wist Peggy het wel, maar kreeg ze een miskraam.

Peggy’s zwangerschap

Zeven jaar na haar trombosebeen kreeg ze een longembolie: drie weken nadat haar dochter was geboren, terwijl ze op dat moment bloedverdunners slikte. “Ik kon mij niet voorstellen dat er aan beide zijden longembolieën zaten, omdat ik onder behandeling was van Fraxiparine. Dat besef kwam wel toen ik eenmaal op de longafdeling lag. Ik werd toen heel angstig en verdrietig. De arts zei toen ook dat het goed was dat ik nu was gekomen, omdat ik de dag erna waarschijnlijk via een andere ingang was binnengekomen.”

Peggy haar ziekenhuiskamer
Peggy haar dochter

Peggy had het gevoel alsof ze in een keer van haar roze wolk af viel. Ze maakte zich niet echt druk om haar eigen herstel, maar wel om haar dochtertje van slechts drie weken oud. Hoe moest zij verder gaan zonder moeder? Zou ze haar zien opgroeien?

Na twee nachten in het ziekenhuis mocht Peggy weer naar huis. Ze kon weer verder met de kraamtijd. “Ik moet zeggen dat ik wel heb kunnen genieten van mijn kraamtijd. Ik ging namelijk op overlevingsstand en heb mezelf aangepraat dat ik sterk moest zijn. Ik moest doorgaan voor mijn dochter. Mijn omgeving daarentegen vond het allemaal maar erg spannend, bijvoorbeeld om mij alleen te laten met haar. Ik vond dat zij zich aanstelden.”

Nazorg

Wat betreft nazorg heeft Peggy niks gekregen: zowel op fysiek als op mentaal gebied niet. “Ik heb geen hulp gekregen, omdat de kraamweek al voorbij was. Wat gelukkig wel zo was, was dat er een eenpersoonskamer voor mij geregeld kon worden. Hierdoor kon mijn verloofde met ons dochtertje langskomen. Voor ons betekende dit privacy en voor de overige patiënten betekende dit rust. Een win-winsituatie.” Op de dag dat Peggy naar huis mocht, mocht haar dochtertje zelfs bij haar op de kamer blijven. “Mits ik haar zelf kon verzorgen. Ze werd ‘s ochtends door mijn moeder gebracht. ‘S avonds kwam mijn partner ons ophalen na zijn werk. Stiekem was dit de mooiste dag na mijn bevalling, want we waren helemaal alleen. We zaten samen in onze eigen bubbel.”

Steun

Toen Peggy eenmaal thuis was, heeft ze veel hulp gekregen van haar familie. “Ik weet niet hoe het zou zijn gegaan als zij er niet waren geweest. Die zijn er onvoorwaardelijk – tot ergernis van mij – voor mij geweest. Helaas heb ik veel ‘ervaringsdeskundigen’ in mijn familie op het gebied van trombose, waardoor ik wel veel met hen erover heb kunnen praten. Ik hoorde hun ervaringen aan, terwijl zij mijn huishouden deden.” 

Praten was voor mij het beste medicijn.

Peggy merkt dat haar longembolie invloed heeft gehad op haar moederschap. “Sinds ik moeder ben, ben ik angstiger geworden. Ik weet niet of dit door de longembolieen komt. Ik vind dingen eerder spannend en ik ben sneller bang dat er iets aan de hand is met mij. Bijvoorbeeld als ik wat moeilijker kan ademen of als ik pijn voel tussen mijn schouderbladen, in mijn ‘slechte’ been of als ik druk voel op de borst. Vaak trekt dit angstige gevoel gelukkig na een klein kwartiertje weer weg.” 

Peggy haar gezin

Inmiddels gaat het heel erg goed met Peggy en haar dochter. “Inmiddels is ze acht jaar en heeft ze een broertje van zes. Tijdens die zwangerschap heb ik een hogere dosis Fraxiparine gespoten. Alles is helemaal goed gegaan toen. Daarna ben ik op mijn 31e gesteriliseerd. Ik ben het er niet mee eens geweest, maar het was voor mijn eigen veiligheid.”

Tips

Heeft Peggy tips voor andere moeders die een trombose door zwangerschap hebben gekregen? “Jazeker. Probeer er vooral veel over te praten. Ook al worden anderen gek van jouw verhaal. Praten was voor mij het beste medicijn. Achteraf had ik meer lichamelijke rust moeten nemen en niet moeten denken dat ik zelf alles wel kon. Ik had hulp moeten accepteren.” 

Categorieën
Blog

Editorial – juni

De laatste weken is het wat stiller geweest aan de kant van tromboseoverlevers.nl. Toch hebben we niet stil gezeten! Er is weer veel gebeurd waar we jullie graag van op de hoogte brengen.

Allereerst, hebben we weer eens goed nagedacht over wat we met het platform willen bereiken. Ons doel is een positieve omgeving te creëren voor en door mensen met trombose. Toch kunnen we dit niet alleen en hebben we hier jouw hulp bij nodig! Lijkt het jouw leuk om op een manier bij te dragen aan tromboseoverlevers.nl kun je ons gerust via de mail benaderen. In welke vorm je wilt bijdragen (schrijven, tekenen, experts benaderen of juist jouw expertise delen) dat maakt niet uit. Ons lijkt het namelijk leuk om het platform uit te breiden en zo het netwerk van trombose overlevers te vergroten!

Daarnaast hebben we veel ideeën opgedaan voor nieuwe content. Wat hadden wij zelf graag gelezen en wat krijgen we als input van jullie, onze lezers. Een van deze ideeën is om aandacht te besteden aan mensen die projecten op het gebied van trombose doen. Van marathons rennen tot schoolopdrachten, wij willen in kaart gaan brengen welke leuke initiatieven er allemaal genomen worden.

Hoewel we vol inspiratie zitten hebben we ook een andere mededeling. Wij houden een kleine zomerstop. Voor deze maand wordt er nog wel wat geupload, maar tot september wordt er geen nieuwe content meer geupload. Dit komt omdat ook wij vakantie houden en zo ons kunnen klaarmaken voor een nieuw jaar met veel nieuwe artikelen.

Om te eindigen met leuk nieuws: de Trombosestichting heeft ons geïnterviewd over dit platform. Begin juli verschijnt het artikel online en in print! Natuurlijk houden we jullie op de hoogte van de publicatie en zullen we de link naar het artikel ook hier delen.

Tot slot: lijkt het jou leuk om op een manier of vorm bij te dragen aan tromboseoverlevers.nl laat het ons weten via de mail of een bericht via instagram. Wij kijken er naar uit!

Groetjes Eline en Noa

Categorieën
Blog

Trombose door corona

We kunnen er niet omheen: de wereld is in de ban van het coronavirus. Ook wij zullen er deze maand op ingaan, want uit een internationaal onderzoek is gebleken dat een derde van de patiënten met een zware vorm van Covid-19 trombose, embolieën en/of infarct(en) krijgt (bron 1)

Terug naar het begin. In maart 2020 werd bekend dat de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) COVID-19 verklaarde tot een pandemie: een epidemie die zich geografisch wijd verspreid en een grote regio of zelfs de hele wereld betreft. Twee maanden later waren meer dan honderd landen getroffen door het virus en het aantal besmette personen, patiënten en overleden personen namen iedere dag toe.

Eind juni 2020 verklaarde de WHO dat wereldwijd negen miljoen personen besmet waren met het virus, waarvan er bijna 480,000 personen overleden waren. Europa en Amerika waren op dat moment de zwaarst getroffen continenten. Het virus bleek op dat moment twee varianten te hebben, waarvan de ene variant wereldwijd aangetroffen werd en de andere variant met name in Amerika en Azië. Het is onduidelijk of de ernst en de uitkomst van de ziekte te maken heeft met de variant.

Uit een internationale studie bleek dat een derde van de patiënten met een zware vorm van Covid-19 trombose, embolieën en/of infarcten ontwikkelt. Uit een Italiaanse studie (juli 2020) bleek dat van de 388 onderzochte patiënten 16% uiteindelijk op de intensive care terecht kwam (bron 2). Van de patiënten die op een normale afdeling lagen, kreeg 7% een trombo-embolische gebeurtenis (hieronder valt diep-veneuze trombose, pulmonaire embolie en trombose in de vena (bron 3)). Onder de patiënten die op de intensive care lagen, was dat 28%. 

Trombose en corona in Nederland

Volgens de Trombosestichting krijgt 49% van de IC-patiënten met het coronavirus longembolieën of een andere trombose (bron 4). Om antwoorden te krijgen, initieerde de stichting in maart 2020 de Dutch Covid & Thrombosis Coalition (DCTC) waarin verschillende onderzoeksgroepen samenwerken. Internist-hematoloog Marieke Kruip is hierbij projectleider. Het onderzoek gaat met name over twee vragen: waarom heb je bij corona meer risico op trombose en hoe behandel of voorkom je het? 

Stollingsexperts onderzoeken de stollingseiwitten in het bloed van patiënten met Covid-19. Wat tot nu toe bekend is, is dat die stollingseiwitten zogenoemde fibrinedraden maken, die in de longen voor stolsels kunnen zorgen. Er wordt nog onderzocht hoe dit precies in zijn werking gaat. 

Bron: Rijksoverheid.

Kruip vindt het belangrijk om goed in kaart te krijgen wie extra risico loopt op trombose. Volgens haar krijg je trombose bijna nooit door één oorzaak, maar door een opeenstapeling van factoren. Waarschijnlijk geldt dat ook bij trombose door corona. Uit de eerste gegevens blijkt dat met name ernstig zieke patiënten met Covid-10 op de IC een hoog trombose risico lopen. Bij mensen op de normale afdeling en bij mensen die thuis kunnen uitzieken is die relatie veel onduidelijker. Tijdens de tweede golf dachten verpleegkundigen en artsen dat de patiënten met Covid-19 minder vaak trombose ontwikkelden dan in de eerste golf, maar dat bleek na onderzoek helaas niet zo te zijn. (bron 5) De sterfte was wél lager, waarschijnlijk doordat men nu beter weet hoe men de patiënten moet behandelen.

Het corona vaccin

Sinds het begin van het nieuwe jaar staat vaccineren hoog op de agenda. Dat merkt ook de Trombosestichting, want zij ontvangen veel vragen: over de verschillende vaccins, het gebruik van antistollingsmedicatie en trombose. Voor meer informatie hierover, kun je het beste hier klikken.

Bron 1: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7569200/
Bron 2: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32353746/
Bron 3: https://www.g-standaard.nl/risicoanalyse/B0001375.PDF
Bron 4: https://www.trombosestichting.nl/nieuws/algemeen/trombose-en-corona-hoe-zit-dat/
Bron 5: https://publicaties.zonmw.nl/verhalen-van-corona-onderzoekers/covid-19-en-trombose-breed-samenwerken-voor-brede-inzichten/
Categorieën
Tromboseoverlevers

Xynthia

De 23-jarige Xynthia Bruinsma uit Nieuwerkerk aan den IJssel kreeg op 17-jarige leeftijd een longembolie door de anticonceptiepil. Door de jaren heen heeft ze veel te maken gehad met angst, maar had dit voor de pandemie onder controle. Toen corona in Nederland kwam, veranderde dit. 

“Ik weet nog precies de datum dat het gebeurde: 12 augustus 2015. Ik was samen met mijn broer aan het sporten in de sportschool. Toen ik thuis kwam, kreeg ik uit het niets een erge druk op mijn borst bij het ademen. Ik vroeg nog aan mijn broer of ik spierpijn kon hebben bij mijn hart. Toen de pijn steeds erger werd, ben ik uiteindelijk maar naar de keuken gelopen waar mijn vader was om aan te geven dat het niet goed met mij ging. We zijn toen meteen naar de spoedeisende hulp gereden.”

“Omdat ik aangaf dat ik aan de anticonceptiepil zat, konden ze al snel de conclusie trekken dat het eventueel een longembolie zou zijn. Na bloedonderzoek, een hartfilmpje en een CT-scan werd dit inderdaad vastgesteld. Ik had drie propjes aan de zijkant van mijn linkerlong. Mij werd verteld dat ik geluk had dat het aan de zijkant was. Later heb ik nog onderzoek gehad waaruit uiteindelijk bleek dat het niet erfelijk of genetisch was bepaald en dat de oorzaak waarschijnlijk toch echt de anticonceptiepil was.”

Weer thuis – Hoe Xynthia haar leven weer oppakte

“Toen ik het ziekenhuis mocht verlaten, vertelde een verpleegkundige ‘Het is niet niks, je zal een rugzakje bij je dragen’. Eerst begreep ik niet zo goed wat zij daarmee bedoelde. Ik moest zes maanden aan de antistollingsmedicijnen. Dat betekende dat ik iedere week naar de trombosedienst moest om bloed te prikken: aan de hand daarvan konden ze wekelijks mijn dosis bepalen. Het was als jong meisje best heftig om hier wekelijks mee bezig te zijn, maar het voelde wel veilig omdat ik medicijnen had die een nieuwe trombose of embolie konden voorkomen.”

Alles wat ik voelde in mijn lichaam en iedere steek die ik kreeg, gaf ik een betekenis.

“Nadat ik van mijn antistollingsmedicijnen af was, sloeg het hard toe op geestelijk gebied. Ik was mijn vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt en had de houvast van de medicijnen niet meer. Alles wat ik voelde in mijn lichaam en iedere steek die ik kreeg, gaf ik een betekenis. Alles vond ik eng en pijnlijk. Op deze manier begon mijn angststoornis.”

“Ik bereikte uiteindelijk mijn diepste punt. Ik was bang om dood te gaan. Bang dat ik niet gezond was. Hierdoor ging ik mij steeds meer afsluiten van de buitenwereld. Ik durfde niet met het openbaar vervoer. Ik ging niet meer naar school. Ik durfde niet buiten met de hond te lopen. Ik durfde niet meer alleen thuis te zijn. Uiteindelijk ging ik hiermee naar de psycholoog.”

Juist door te doen kreeg ik elke keer weer meer zelfvertrouwen

“Er was niets aan de hand: dat werd allemaal door mij verzonnen. Op dat moment dacht ik dat ik nooit meer beter zou kunnen worden, maar elke keer als ik dan weer terugkeek op wat ik al had bereikt, kreeg mijn angst stap voor stap beter onder controle. Langzaam deed ik weer wat met vrienden, ging ik meer naar school en was ik bewust bezig met mijn klachten.”

“Wat uiteindelijk heeft geholpen voor mij, is doen. Ik kon heel goed in scenario’s denken, maar elke keer als ik over die grens heen stap en het toch deed, gebeurde niet wat ik daarvoor dacht dat er zou gaan gebeuren. Juist door te doen kreeg ik elke keer weer meer zelfvertrouwen. Ik geloofde weer dat ik het wel kon. Hierdoor werd mijn veilige bubbel/comfortzone steeds groter.”

“Begin 2017 had ik mijn dieptepunt bereikt, maar uiteindelijk heb ik datzelfde jaar ook hele mooie hoogtepunten meegemaakt. Ik heb mijn rijbewijs gehaald; ik ben op ‘feestvakantie’ geweest in Malta en ik heb vijf maanden stage gelopen in Madrid. Later heb ik nog vier maanden gestudeerd in Florida en daarna heb ik met vrienden een maand door Californië gereisd. Vorig jaar ben ik begonnen met een fulltime baan en inmiddels ben ik al bijna zeven jaar gelukkig in de liefde. De mentale ups en downs zullen altijd blijven. Het is maar net hoe ik ermee om ga.”

Corona – Hoe corona mijn leven veranderde

“Voor corona ging het een stuk beter met mij op mentaal en fysiek gebied. Na mijn studie kreeg ik een baan waarbij ik destijds nog op kantoor werkte. Ik moest iedere dag naar het kantoor: of ik dit nu wel of niet durfde. Dat zorgde er voor dat ik toch de uitdaging aanging en het daadwerkelijk ook deed. Hierdoor zag ik dat het gewoon goed ging.”

“Toen de eerste corona besmettingen in Nederland werden geconstateerd, moesten we beginnen met thuiswerken. Helaas verloor ik na een maand mijn baan. Heel veel effect had corona toen nog niet op mijn mentale gezondheid. De lente begon weer, waardoor ik toch wat beter in mijn vel zat. Ook was ik drie maanden vrij, waardoor ik echt even de tijd voor mijzelf kon nemen: ik kon leuke dingen doen en had even geen druk vanuit werk.”

“Ik was heel voorzichtig, omdat ik mij ging afvragen of ik onder de risicogroep val. Ik vroeg mij af of ik wel fysiek sterk genoeg was om corona aan te kunnen, want ik ben normaal gesproken veel benauwd. In het begin droomde ik er veel over en het was het eerste waar ik mee wakker werd. Ben ik verkouden? Heb ik koorts?”

“Toch kon ik het vrij snel loslaten. Tot oktober 2020. In augustus had ik een nieuwe baan gekregen waarbij ik vanuit huis moest werken. De zomer was weer voorbij en de dagen werden korter. Ik kreeg opnieuw stress en daar reageerde mijn lichaam op, waardoor ik nog meer stress kreeg. Zo bleef het maar doorgaan. Mijn structuur viel weg, omdat ik niet meer verplicht was om naar het kantoor te komen. De horeca en de sportschool was gesloten. Je mocht maar weinig mensen zien. Hierdoor werd het voor mij makkelijker om dingen weer te gaan vermijden.”

Het hakte er extra hard in, omdat ik er zo hard aan had gewerkt om er weer bovenop te komen

“Juist op zulke momenten kwam ik er achter hoe belangrijk die structuur eigenlijk voor mij is. Als ik mij niet goed voelde, maakte ik wel weer een nieuwe afspraak. En als er geen reden was om naar buiten te gaan, dan ging ik ook niet naar buiten. Hierdoor voelde ik mij weer meer eenzaam en opgesloten en ging ik meer in mijn hoofd zitten. Ik begon over alles meer na te denken en zat daardoor minder lekker in mijn vel. Opnieuw voelde ik weer veel lichamelijke klachten die ik steeds meer betekenis begon te geven.”

“Mijn hondje overleed en dat zorgde er ook voor dat ik niet meer verplicht was om buiten te gaan wandelen. Ik begon mij steeds meer terug te trekken, waardoor ik op mentaal gebied het erg zwaar had. Het hakte er extra hard in, omdat ik er zo hard aan had gewerkt om er weer bovenop te komen. Ik dacht óók: het is mij toen ook gelukt, dus het gaat mij nu ook weer lukken.”

“Met de hulp van coaches ben ik steeds meer proberen te doen. Al was het maar een rondje buiten lopen. Die rondjes werden steeds groter. Ik ging weer vriendinnen opzoeken en thuis sporten. Ik zit nu nog midden in het proces, maar als ik terugkijk op eind 2020 dan ben ik alweer zoveel meer stappen verder dan toen! De angstige gevoelens en gedachtes zijn nooit helemaal weggeweest: ik drukte ze altijd weg. Maar juist door alle maatregelen zit ik nu echt even opgesloten met mijzelf en kan ik veel meer de tijd nemen om alle onderliggende problemen echt aan te pakken.”

Het is mij toen ook gelukt, dus het gaat mij nu ook weer lukken

“Het is nooit het virus geweest waar ik bang voor ben geweest. Het heeft er alleen voor gezorgd dat mijn structuur wegviel, terwijl dat hetgeen was dat mijn meer zelfvertrouwen gaf. Nu weet ik dat ik mij niet moet laten beperken, maar mijzelf op een andere manier moet blijven uitdagen. Eén ding is zeker: jouw gedachten zijn niet jouw gevoel en juist DOEN is dat wat mij helpt.”

Categorieën
Blog

Editorial – mei

We kunnen er niet omheen: de wereld is in de ban van de pandemie. Ook wij zullen het hier deze maand over hebben, want het is niet niets dat alle structuur wegvalt en wij onze sociale contacten moeten beperken. Daarom deze maand: trombose en corona.

Dat ondervond Xynthia Bruinsma ook. Ze kreeg op haar zeventiende een longembolie door de anticonceptiepil. Voordat de pandemie kwam, had ze haar angst eindelijk onder controle. Doordat de structuur in haar leven wegviel, kwam de angst net zo hard weer terug. In haar artikel kun je binnenkort lezen hoe zij hiermee is omgegaan en hoe het nu met haar gaat.

Verder hebben we deze maand ook gekeken naar wat er nu eigenlijk allemaal bekend is op het gebied van corona en trombose. Tijdens het onderzoeken kwamen wij er achter dat er vooral veel nog niet bekend is, omdat er nog volop onderzoek naar gedaan wordt. Wat we wel heb kunnen vinden, kun je binnenkort lezen.

Eline

Voordat Nederland in maart 2020 op slot ging, woonde ik op kamers in Groningen. Het weekend voordat Rutte aankondigde dat alle scholen gesloten zouden worden, had ik met mijn vriend nog allerlei leuke activiteiten ondernomen. We waren onder andere samen naar een kroeg gegaan. Ik weet nog goed hoe we in gesprek raakten met twee Brabanders en hoe ik licht ongemakkelijk bedacht dat zij het virus wel eens konden hebben. Achteraf is dit het begin geweest van mijn nieuwe ‘mindset’, waarin ik hyperalert ben en iedereen ervan verdenk dat zij het virus kunnen hebben.

Toen er sprake was van gesloten grenzen tussen onder andere Duitsland en Polen, was ik doodsbenauwd dat ook de grens tussen Duitsland en Nederland zou sluiten. Mijn ouders en broertjes wonen namelijk nog in Duitsland en ik zag het totaal niet zitten om in een lockdown te zitten in mijn kamer van 16 m2. Ik pakte zoveel mogelijk spullen in en pakte de eerste bus naar mijn ouders toe. Dat het de laatste keer was in een lange tijd dat ik mijn vriend zou zien, besefte ik toen nog niet.

Ik werd namelijk doodsbenauwd voor het virus, want ik wist (en weet) niet wat het met mij zou doen als ik het virus zou krijgen. Daarom bleef ik weken lang bij mijn ouders. Daar hadden we alle ruimte, kon ik ongestoord werken aan mijn afstudeerscriptie en konden we uren lopen in het bos en veld zonder iemand tegen te komen. Ondertussen zagen we op de Nederlandse televisie allerlei beelden voorbij komen van volgestroomde parken en geimproviseerde thuiswerk situaties. Ja, op dat gebied hadden wij het zeker goed.

Ondertussen miste ik mijn vriend(en) wel ontzettend erg, maar ik durfde het niet aan om met hen af te spreken. Ik was veel te bang dat zij het virus zouden meedragen en dat ik doodziek zou worden. Ik had (en heb) geen zin om opnieuw in doodsangsten op de intensive care te liggen. 

“Als ik zou overlijden aan het virus, dan wilde ik daarvoor geleefd hebben”

De situatie voelde uiteindelijk uitzichtloos aan. Eind mei, na een van de vele persconferenties, barstte ik in huilen uit. Ik wist niet hoe lang het nog zou duren voordat de situatie onder controle zou zijn. En ik wist eigenlijk ook niet waar ik op wachtte. Want wanneer vond ik het nu eigenlijk veilig om mijn vriend(en) weer te zien? Bij duizend besmettingen? Of honderd? Uiteindelijk ging er een knop in mij om en realiseerde ik dat ik niet wilde leven in angst. Niet opnieuw, zoals ik altijd had gedaan. Als ik zou overlijden aan het virus, dan wilde ik daarvoor geleefd hebben. En dus besloot ik de volgende dag weer de bus te pakken naar Groningen. 

Inmiddels zijn we vele maanden verder. Met pieken en dalen verspreidt het virus zich nog altijd door het land. Ik ben inmiddels veel minder angstig dan in het begin, maar toch voel ik mijn angst nog altijd met vlagen opkomen. Want ik weet niet hoe het zou gaan met mij als ik het virus krijg. Laten we hopen dat het virus snel onder controle is en we terug kunnen gaan naar ons oude leven..

Noa

Voor mij begon de pandemie al op 27 januari 2020. Ik zou een half jaar in China gaan studeren, maar dit werd toen gecancelled. Voor mij was deze uitwisseling als kers op de taart, nadat ik 8 maanden had gerevalideerd na mijn longembolie. Onwijs balen, maar het lag buiten mijn macht. Wat ik toen niet zag aankomen, was dat er nog veel meer onverwachte situaties gingen komen in het jaar daarna.

De eerste lockdown was voor mij vooral moeilijk, omdat er zo weinig bekend was over corona. Wat was het effect van corona op iemands longen en hoorde ik dan bij de risicogroep? Dit waren de vragen die het topje van de ijsberg vormden, die mij constant bezig hield. Daarnaast werd ik lichtelijk geobsedeerd door bewegen. Als ik de hele tijd thuis stil zou zitten, zou ik dan weer trombose krijgen? Ik merkte dat het bij mij zich vertaalde met constant met mijn voet tikken of met mijn benen wiebelen tijdens het werken en studeren.

Zeker de eerste maanden stonden voor mij in het teken van aanpassen, corona en trombose. Gelukkig kon ik even terecht bij mijn ouders waardoor ik de rust had om aan de nieuwe situatie te wennen in een bekende omgeving. Het was de onzekerheid in het begin dat mij het meest raakte. Pas toen de eerste onderzoeken uitkwamen en ik vrienden kenden die corona hadden gehad, zakte bij mij de onzekerheid weg. Niet dat ik corona onderschat of de impact die het kan hebben op iemand van mijn leeftijd wil ondermijnen, maar ik werd er veel rustiger van in mijn hoofd.

Wat mij wel frustreerde waren situaties waar mensen lacherig deden over dat het maar een griepje was. Ik kan niemand aanraden om iets met zijn of haar longen te krijgen. Snapte niemand dan hoe pijnlijk en traumatisch het kan zijn? Ik kon niet bevatten dat het zo onderschat werd en nam dit heel persoonlijk op. Na veel discussie en praten heb ik dit meer los kunnen laten en mijn eigen ervaring ook meer een plek kunnen geven.

“Waar de eerste lockdown nog onzeker maar ook gezellig en nieuw was (wat een zeer bevoorrechte situatie was), was de tweede mentaal en fysiek onwijs zwaar.”

Ik moet zeggen dat sinds de eerste lockdown eindigde, ik mij geen zorgen meer heb gemaakt om mijn eigen gezondheid of de impact op mijn longen. Pas bij de tweede lockdown kwam weer een harde tegenslag. Het was toen november en de dagen werden letterlijk en figuurlijk steeds donkerder. Daarnaast gingen alle sportgelegenheden dicht en was er geen mogelijkheid meer om ergens heen te gaan of te studeren, afgezien van de 20m2 studentenkamer. Dit was ook de periode dat ik mijn afstudeerproject had en zodoende weinig  motivatie uit mijn omgeving kon halen. Waar de eerste lockdown nog onzeker maar ook gezellig en nieuw was (wat een zeer bevoorrechte situatie was), was de tweede mentaal en fysiek onwijs zwaar. Wat mij hielp was het creëren van een ritme, veel ansichtkaarten naar mensen sturen en nog meer bellen met vrienden.

Het omslagpunt voor mij was toen we voor het eerst in tijden weer konden schaatsen! Wat een prachtig weekend was dat. Vanaf het moment dat het kon tot  het ijs op barsten stond, heb ik op het ijs gestaan. Dit weekend heeft mij veel goed gedaan en betekende voor mij het einde van mijn persoonlijke lockdown. Ik ben vooral aan het leren goed voor mezelf te zorgen en te blijven groeien als persoon.

Categorieën
Blog

Leven met het Post Trombotisch Syndroom

In dit artikel reflecteer ik (Eline) op mijn leven met PTS. Ik neem je mee in mijn verhaal: van de eerste klachten in mijn benen tot de uiteindelijke diagnose en de uitspraak levenslang steunkousen te moeten dragen. Maar ik vertel ook hoe ik twijfel aan deze diagnose en waarom ik soms wel en soms niet mijn steunkousen draag.

Op dit moment (18 maart 2021) is het precies zeven jaar geleden dat ik mijn longembolie en trombosebeen kreeg. Recent heb ik de diagnose PTS gekregen. Om precies te zijn op het moment dat ik van huisarts ben veranderd eind november 2020. Nadat ik mijn situatie had uitgelegd (trombose en longembolie met vijftien jaar) kreeg ik al vrij snel te horen dat ik PTS heb en levenslang steunkousen moet dragen. 

Toen ik dat hoorde, was ik nogal geschrokken. Ik had op dat moment circa zes jaar zonder steunkousen rondgelopen. Nu moest ik wel een half jaar na mijn trombose en longembolie van mijn Duitse specialist (ik kom uit Duitsland) steunkousen dragen, maar daarna zou ik dat alleen moeten doen bij lang zitten of liggen – en bij vliegtuigreizen. Dat ik volgens deze Nederlandse arts levenslang steunkousen zou moeten dragen, had ik dan ook niet zien aankomen. 

De twijfel – Vrijwel geen klachten, wel PTS?

In het begin twijfelde ik slechts een beetje aan de diagnose. Ik had de term PTS in mijn onderzoek voor artikelen die ik heb geschreven weleens voorbij zien komen, maar ik herkende mijzelf niet in het klachtenbeeld. Bij PTS zou je namelijk dezelfde klachten hebben als bij een trombosebeen. In die situatie heb je echter geen trombose en is het de PTS te verwijten. 

Ja oke, soms heb ik pijnlijke benen, maar dat komt eens in de aantal maanden voor als ik extreem moe ben en/of lang heb bewogen. Mijn ‘ex-trombosebeen’ zat mij eigenlijk niet in de weg.

Toch besloot ik de raad van mijn huisarts op te volgen. Ik maakte een afspraak bij een specialist in Nederland die mijn kousen zou aanmeten. Op dat moment duurde het een aantal weken voordat ik er terecht kon. Via mijn huisarts in Duitsland kon ik sneller steunkousen krijgen. Handig, dacht ik. Dan heb ik een extra paar en kan ik ze sneller dragen. Op dat moment zat ik namelijk behoorlijk te stressen wat er wel niet kon gebeuren als ik ze niet snel zou dragen. Dat ik er al ruim zes jaar ongeschonden vanaf was gekomen, had ik maar naar de achtergrond geschoven.

Uiteindelijk bleken mijn Nederlandse steunkousen op de een of andere manier veel te groot zijn uitgevallen, waardoor er veel rimpels ontstonden in het stof rond mijn enkel. Daardoor knelde mijn voet af. Ik besloot opnieuw een paar in Nederland te laten aanmeten en mijn Duitse steunkousen te blijven dragen, want die zaten wel goed. Mijn tweede Nederlandse paar zat veel beter. 

Toch begon het mij op te vallen dat ik ineens hele pijnlijke benen kreeg sinds ik de kousen droeg. Zware benen. Pijnlijke benen. Dikkere benen. Zo kende ik mijn benen niet. Ik vond het vreemd, want volgens de specialisten zaten mijn kousen goed. Ik accepteerde het maar en gooide het op het idee dat mijn benen nog moesten wennen.

Dubio – Moet ik mijn kousen blijven dragen?

Inmiddels draag ik mijn kousen circa drie maanden iedere dag. Mijn benen zijn nog altijd pijnlijk en ik zie dat ik ineens spataderen heb gekregen. En dat terwijl mijn kousen eigenlijk zouden moeten helpen tegen spataderen. 

Ik begin steeds meer te twijfelen of het wel de juiste keuze is voor mij om mijn kousen dagelijks te dragen. Vooral nadat ik in gesprek was gegaan met Erik Klok, omdat hij heeft aangegeven dat er voor de diagnose PTS ook lichamelijk onderzoek moet plaatsvinden. Toen ik dit vervolgens voorlegde aan mijn huisarts, gaf hij aan dat er bij een groot percentage van trombose overlevers PTS voorkomt. Lichamelijk onderzoek was dus niet echt nodig, was uiteindelijk de conclusie. En als ik het idee had dat de kousen niet voor mij werken, dan moest ik ze niet meer dragen. In het ergste geval zou ik veel pijn aan mijn benen krijgen en vanzelf de kousen weer dragen.

Ondertussen twijfel ik heel erg wat de beste stap is voor mij om te zetten. Ik merk dat ik echt meer pijn krijg in mijn benen als ik mijn kousen draag, maar mijn benen doen ook pijn als ik ze niet draag. Toch ga ik een tijd proberen om ze niet te dragen – puur om te kijken wat er dan zal gebeuren. Zal ik meer pijn krijgen in mijn benen? Of ga ik terug naar de ‘staat van mijn benen’ zoals voorheen? We zullen het zien..

Mocht je zelf vragen hebben over je eigen steunkousen neem contact op met je huisarts of behandelend arts. Wij delen graag onze eigen ervaringen, maar zijn geen doktors. ✨

Categorieën
Experts

Post Trombotisch Syndroom (PTS)

Vandaag gaan wij in gesprek met Erik Klok, Internist vasculaire geneeskundig in het Leids universitair Medisch Centrum over het Post Trombotisch Syndroom (PTS). Wat is het? En hoe kan het worden behandeld?

Kunt u uitleggen wat het Post Trombotisch Syndroom (PTS) is?

“PTS is een complicatie van een acute trombose die leidt tot schade aan de binnenkant van de bloedvaten. Bijvoorbeeld schade aan de kleppen, waardoor de bloeddoorstroming in het been verslechterd. Daardoor kan er meer vocht in het been blijven zitten. Soms is dat makkelijk te zien, maar soms ook niet. 

Doordat er vocht in het been blijft staan, kunnen er klachten in de benen ontstaan: een zwaar gevoel, pijn, jeuk, vocht, minder kracht en in het ergste geval zweren die slecht te genezen zijn.” 

Hoe kan het worden behandeld?

“Om de bloedafvoer in het been maximaal te stimuleren, kan er compressietherapie worden toegepast. Dat betekent eigenlijk gewoon dat je steunkousen gaat dragen. De strakke kous om het been zorgt ervoor dat het vocht uit het been wordt geperst. Daarmee voorkom je dat er symptomen ontstaan. 

 Je kunt je afvragen of deze behandeling PTS voorkomt of gerelateerde klachten behandeld. De schade aan de bloedvaten is er in het geval van PTS nu eenmaal – of niet. Door een steunkous kunnen de symptomen onderdrukt worden. 

 Het voordeel van de compressietherapie is dat het zorgt voor een goede bloedafvoer in het been. Met name in het begin na een trombosebeen helpt het bij het snel afslanken van het been, het herstel van de klachten en het voorkomen van ernstige vormen van PTS, zoals ernstige pijn of zweren aan het been. Steunkousen worden niet gedragen om een nieuwe trombose te voorkomen. Alleen tijdens lange vluchten zijn er sterke aanwijzingen dat steunkousen beschermen tegen trombose.

 Het nadeel is dat het warm kan zijn, kan jeuken, strak zit en oncomfortabel kan aanvoelen. Daarnaast is het ook niet heel modieus. Dat zijn allemaal dingen die belangrijk zijn voor een patiënt. Tot slot kost het – met name voor de maatschappij – veel geld. De patiënt ziet er vaak niet veel van terug, omdat een deel wordt vergoed door de zorgverzekering.

 Vroeger moest een trombose patiënt de steunkous twee jaar dragen. Inmiddels is er een nieuwe richtlijn in Nederland waardoor iedereen drie maanden een steunkous draagt. Daarna wordt er samen gekeken of de patiënt zonder steunkous door het leven kan. Als hij of zij symptomen van PTS heeft of ontwikkelt, dan wordt er geadviseerd om toch langer door te gaan.” 

Zijn er ook andere behandelingen voor PTS?

“Compressietherapie is op dit moment de belangrijkste optie die wij hebben. Er wordt nog onderzoek gedaan naar andere behandelmethodes, zoals een zogenaamde interventie – een kleine operatie of medicatie. Dit zou kunnen leiden tot een vermindering van de klachten. Hier wordt nog wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.” 

Wat gebeurt er als ik geen steunkousen wil dragen, terwijl ik wel PTS heb? Kan ik dan een nieuwe trombose krijgen?

“Nee, de klachten van PTS kunnen dan wel verergeren. Dus dan kun je meer pijn en/of spataderen krijgen. Vaak komen patiënten dan terug op hun beslissing de kousen niet te willen dragen. 

 Het lastige is dat mensen met erge PTS klachten vaak denken dat ze een nieuwe trombose hebben. In dat geval moeten zij weer naar het ziekenhuis gaan om onderzocht te worden. Soms is het moeilijk vast te stellen of de patiënt een nieuwe trombose heeft, omdat ze mogelijk littekens in de bloedvaten hebben. Dan moet hij/zij opnieuw antistolling gebruiken wat ook risico’s met zich meebrengt. 

 Het is dus voor PTS patiënten niet alleen prettiger in het dagelijks leven om steunkousen te dragen, maar het scheelt mogelijk ook bezoeken aan het ziekenhuis – wat vervolgens tijd en geld scheelt voor zowel de patiënt als de maatschappij.” 

 Hoe zit het met spataders?

“Het hebben van spataders is een teken dat er een probleem is met de bloedvaten. In die zin is het hebben van spataders een risicofactor voor het krijgen van een trombose, maar je kunt niet zeggen dat spataders altijd voor een nieuwe trombose zorgen. Het dragen van steunkousen helpt bij het voorkomen van spataders.” 

Categorieën
Blog

Editorial – april

Inmiddels gaat de vierde maand alweer in op dit platform! Met trots kunnen we zeggen dat het bezoekersaantal in maart ten opzichte van januari bijna is verdrievoudigd! Aan de ene kant een geweldig bericht natuurlijk, maar tegelijkertijd betekent dat helaas ook dat er veel mensen in Nederland (en misschien wel Vlaanderen) zijn die een vorm van trombose hebben gehad. We hopen dat dit platform iets kan bieden voor hen!

Deze maand gaan we het hebben over PTS: het Post Trombotisch Syndroom. Ik ging voor jullie in gesprek met Erik Klok, Internist vasculaire geneeskunde in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), om duidelijk te kunnen uitleggen wat het syndroom eigenlijk is. Daarnaast heb ik geschreven over mijn eigen ervaring met PTS. In het artikel vertel ik onder andere over de tweestrijd die ik ervaar wat betreft het levenslang moeten dragen van steunkousen. 

Een aantal weken geleden hebben Noa en ik besproken wat er op de planning staat voor de aankomende maanden. Voor nu hebben wij het idee om de aankomende maanden de volgende onderwerpen te bespreken:

Mei – Trombose en corona
Juni – Trombose en zwangerschap/kinderen
Juli – Post Longembolie Syndroom

Op dit moment hebben we vrij veel vanuit onze eigen ervaring verteld. Ons doel is echter om dit uiteindelijk los te kunnen laten en de ervaringen van anderen te delen – naast informatie over het leven na trombose te geven.

Daarom zijn wij altijd zoekende naar mensen die hun verhaal (anoniem) willen delen op ons platform. Daarbij bepaal jij wat jij deelt en wat niet. De nadruk op dit platform ligt in ieder geval op het leven ná jouw trombose/embolie/infarct: over de ervaring zelf hoef je dus niet te vertellen als je dit niet wilt. 

Mocht jij jouw verhaal willen delen met ons, dan kun je ons gerust een e-mail sturen naar: info@tromboseoverlevers.nl 

Dit platform is immers door en voor trombose overlevers!

Liefs, Eline

Categorieën
Tromboseoverlevers

Elisheva

Elisheva Boumans werd op 44-jarige leeftijd uit het niets onwel op haar werk. Diagnose: sinustrombose, hersenbloedingen en epilepsie. Van een gezonde reizende jurist werd ze naar eigen zeggen een eigenzinnige fladderende huismus. Hoe ging ze met haar diagnoses om? En hoe ziet haar leven er nu uit?

Ik heb geluk gehad dat het gebeurde toen ik op mijn werk was, anders had ik het waarschijnlijk niet overleefd”, zegt Elisheva. Ze weet er weinig van, omdat alles erg snel ging. “Ik weet nog dat ik Engels sprak in de ambulance. Achteraf bleek dat mijn taalgebied was aangepast. Eerst werd ik naar het VU gebracht om gestabiliseerd te worden. Daarna werd ik overgebracht naar het AMC, omdat daar een trial naar sinustrombose liep. Ik was er ernstig aan toe, want ik kon helemaal niets meer en ik kreeg geen adem.”

“Ik was eerst aan beide kanten verlamd. Na ongeveer een dag alleen nog aan mijn rechterkant. Mijn hersenen begonnen op een gegeven moment te zwellen. Na tien dagen werd ik daaraan geopereerd. Na de operatie werd ik drie dagen in slaap gehouden. Daarna ontwaakte ik gelukkig weer.”

“Ik dacht in het AMC dat een tandenborstel een kam was. Ja, nu kan ik er wel om lachen. Na drie weken – nog altijd aan mijn rechterkant verlamd – in het AMC te hebben gelegen, ben ik getransporteerd naar een lokaal ziekenhuis. Daarna ben ik naar een revalidatiecentrum gebracht.”


De revalidatie – Hoe Elisheva alles opnieuw moest leren

In de ruim zes weken dat Elisheva in het revalidatiecentrum was, leerde ze opnieuw lopen, schrijven en haar rechterarm gebruiken. Op dat moment kon ze niet schrijven, spellen en hardop voorlezen. 

Vlak voor kerst kon ze eindelijk naar huis. “Daar was ik erg blij mee. Bijna een jaar heb ik drie keer per week poli-klinisch gerevalideerd. Mijn rechterarm deed het nog altijd niet, daarom kreeg ik daar veel therapie voor.” De focus werd gelegd op het schrijven en het leren eten met mes en vork. Uiteindelijk heeft CIMT-therapie haar erg geholpen. “Ik kreeg zes weken lang, drie dagen per week en zes uur per sessie een soort ovenhandschoen om mijn goede hand, waardoor ik alles met mijn ‘slechte’ hand moest doen.” Ook volgde Elisheva een cognitieve cursus en logopedie. Dat vond ze erg leuk (en noodzakelijk) om te doen.

Elisheva’s rechterhand. Links 2012 en rechts in 2021

Uiteindelijk begon Elisheva onder begeleiding van haar bedrijfsarts opnieuw met werken. “Ik had op dat moment een ontzettend drukke baan waar alles op ieder moment kon veranderen. Ik heb bijna anderhalf jaar gewerkt, maar uiteindelijk kon ik niets meer. Ik was helemaal verstijfd en zat aan alle kanten vast. Overal had ik pijn.” Elisheva kwam weer thuis te zitten. “Ik wist diep van binnen wel dat het werken het niet meer zou worden.” 

Om hulp vragen is een sterkte en geen zwakte. Het is belangrijk om hulp te vragen als je vastloopt.” 

“Ik heb uiteindelijk ontzettend veel gerevalideerd. Eerst in het revalidatiecentrum met allerlei fantastische therapeuten waar ik weer leerde lopen, aankleden e.d. Daarna door middel van logopedie, ergotherapie, fysiotherapie en neuropsychologie. Neuropsychologen zijn gespecialiseerd in de werking van de hersenen. Ik had met name veel aan mijn neuropsycholoog, omdat er zoveel in mijn hoofd gebeurde. Ik vertrouwde mijn lichaam niet meer. Daarnaast heb ik ook veel gehad aan mijn logopedist.” 

Elisheva geeft aan dat ze uiteindelijk heeft moeten smeken om verder te mogen revalideren, omdat ze uitbehandeld zou zijn. “Dat vond ik niet. Dat had met verzekeringskwesties te doen. Uiteindelijk moet je zelf het initiatief nemen om weer hulp te zoeken. Om hulp vragen is een sterkte en geen zwakte. Het is belangrijk om hulp te vragen als je vastloopt.” 

“Via de bedrijfsarts heb ik uiteindelijk een handtherapeut gevonden die jarenlang had gewerkt in het AMC. Ik kreeg een nachtbrace aangemeten, want mijn pink deed bijna niets meer. Ik moest toen veel oefenen met mijn hand thuis met golfballen, knikkers en kaarten. Ik dacht: waar ben ik mee bezig, maar toch ik greep alles aan. Uiteindelijk is het wel redelijk gelukt, maar het gevoel in de vingers is voor het grootste gedeelte verdwenen.”

Positiviteit – Hoe Elisheva uiteindelijk positief erin stond

“Op een zondag tijdens een weekend weg gleed ik weg, maar ik weet er niets meer van. Op dat moment had ik mijn epilepsie medicijnen afgebouwd. Ik kwam weer op een intensive care terecht. Dit heeft uiteindelijk veel angst veroorzaakt: paniekaanvallen en hyperventilatie. Uiteindelijk ben ik vaak terug gegaan naar het ziekenhuis, omdat ik bang was voor een nieuwe epileptische aanval.”

“Het heeft even geduurd voordat ik positief in mijn situatie stond.”

Elisheva zocht opnieuw hulp en revalideerde voor een tweede keer. “Ik heb uiteindelijk een niet-aangeboren hersenletsel aan mijn trombose overhouden. In februari 2016 ben ik uiteindelijk officieel afgekeurd. Sindsdien zit ik thuis als een huismus, maar ik ben daar content mee. 

“Het heeft even geduurd voordat ik positief in mijn situatie stond. Eerst kwam ik in een rouwproces. Een ontkenning. De boze fase heb ik nooit gehad, net als de ‘waarom ik’ fase. Tijdens mijn hele revalidatie stond ik er positief in, want ik zag het als werk. Toen ik eenmaal uit het revalidatiecentrum was en weer thuis was, kwam er een rust over mij heen. Voordat ik afgekeurd werd had ik veel stress. Inmiddels heeft het mij juist rust gegeven.” 

Door het niet-aangeboren hersenletsel heeft Elisheva in het begin hulp nodig gehad in het huishouden, maar inmiddels doet ze weer lichte huishoudelijke activiteiten. “Ik ben beperkt in het aantal (fysieke) activiteiten op een dag. Het is het beste voor mij om een fysieke activiteit af te wisselen met een cognitieve activiteit. Na een uurtje achter de computer loop ik al helemaal vast aan mijn rechterkant. Daar moet ik mee oppassen.” Gelukkig heeft Elisheva veel hobby’s. “Ik kan weer lezen, schrijven en fotograferen, daar ben ik heel blij mee.” 

Elisheva

Elisheva geeft aan dat ze de nadruk legt op wat ze nog wél kan. “Ik kan bijvoorbeeld weer reizen, maar dat is wel aangepast. Dat betekent dat ik op de vliegvelden begeleiding heb. Ik zit daar in een rolstoel met koptelefoon en een zonnebril op tegen alle prikkels. Ook hoef ik niet in de rij te staan en krijg ik voorrang bij de douane.”

Doordat Elisheva aangepast reist, heeft ze haar verjaardag in 2019 kunnen vieren in Marokko. “Ik heb over het algemeen door mijn niet-aangeboren hersenletsel veel last van prikkels en vermoeidheid. Als ik in de ochtend iets doe, dan moet ik in de middag rusten. Ook op vakantie. Desondanks heb ik een fantastische reis en vakantie gehad, maar ik moet daarbij wel zeggen dat ik óók kan genieten van de kleine dingen in het leven.”