Categorieën
Blog

Editorial – juni

De laatste weken is het wat stiller geweest aan de kant van tromboseoverlevers.nl. Toch hebben we niet stil gezeten! Er is weer veel gebeurd waar we jullie graag van op de hoogte brengen.

Allereerst, hebben we weer eens goed nagedacht over wat we met het platform willen bereiken. Ons doel is een positieve omgeving te creëren voor en door mensen met trombose. Toch kunnen we dit niet alleen en hebben we hier jouw hulp bij nodig! Lijkt het jouw leuk om op een manier bij te dragen aan tromboseoverlevers.nl kun je ons gerust via de mail benaderen. In welke vorm je wilt bijdragen (schrijven, tekenen, experts benaderen of juist jouw expertise delen) dat maakt niet uit. Ons lijkt het namelijk leuk om het platform uit te breiden en zo het netwerk van trombose overlevers te vergroten!

Daarnaast hebben we veel ideeën opgedaan voor nieuwe content. Wat hadden wij zelf graag gelezen en wat krijgen we als input van jullie, onze lezers. Een van deze ideeën is om aandacht te besteden aan mensen die projecten op het gebied van trombose doen. Van marathons rennen tot schoolopdrachten, wij willen in kaart gaan brengen welke leuke initiatieven er allemaal genomen worden.

Hoewel we vol inspiratie zitten hebben we ook een andere mededeling. Wij houden een kleine zomerstop. Voor deze maand wordt er nog wel wat geupload, maar tot september wordt er geen nieuwe content meer geupload. Dit komt omdat ook wij vakantie houden en zo ons kunnen klaarmaken voor een nieuw jaar met veel nieuwe artikelen.

Om te eindigen met leuk nieuws: de Trombosestichting heeft ons geïnterviewd over dit platform. Begin juli verschijnt het artikel online en in print! Natuurlijk houden we jullie op de hoogte van de publicatie en zullen we de link naar het artikel ook hier delen.

Tot slot: lijkt het jou leuk om op een manier of vorm bij te dragen aan tromboseoverlevers.nl laat het ons weten via de mail of een bericht via instagram. Wij kijken er naar uit!

Groetjes Eline en Noa

Categorieën
Blog

Trombose door corona

We kunnen er niet omheen: de wereld is in de ban van het coronavirus. Ook wij zullen er deze maand op ingaan, want uit een internationaal onderzoek is gebleken dat een derde van de patiënten met een zware vorm van Covid-19 trombose, embolieën en/of infarct(en) krijgt (bron 1)

Terug naar het begin. In maart 2020 werd bekend dat de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) COVID-19 verklaarde tot een pandemie: een epidemie die zich geografisch wijd verspreid en een grote regio of zelfs de hele wereld betreft. Twee maanden later waren meer dan honderd landen getroffen door het virus en het aantal besmette personen, patiënten en overleden personen namen iedere dag toe.

Eind juni 2020 verklaarde de WHO dat wereldwijd negen miljoen personen besmet waren met het virus, waarvan er bijna 480,000 personen overleden waren. Europa en Amerika waren op dat moment de zwaarst getroffen continenten. Het virus bleek op dat moment twee varianten te hebben, waarvan de ene variant wereldwijd aangetroffen werd en de andere variant met name in Amerika en Azië. Het is onduidelijk of de ernst en de uitkomst van de ziekte te maken heeft met de variant.

Uit een internationale studie bleek dat een derde van de patiënten met een zware vorm van Covid-19 trombose, embolieën en/of infarcten ontwikkelt. Uit een Italiaanse studie (juli 2020) bleek dat van de 388 onderzochte patiënten 16% uiteindelijk op de intensive care terecht kwam (bron 2). Van de patiënten die op een normale afdeling lagen, kreeg 7% een trombo-embolische gebeurtenis (hieronder valt diep-veneuze trombose, pulmonaire embolie en trombose in de vena (bron 3)). Onder de patiënten die op de intensive care lagen, was dat 28%. 

Trombose en corona in Nederland

Volgens de Trombosestichting krijgt 49% van de IC-patiënten met het coronavirus longembolieën of een andere trombose (bron 4). Om antwoorden te krijgen, initieerde de stichting in maart 2020 de Dutch Covid & Thrombosis Coalition (DCTC) waarin verschillende onderzoeksgroepen samenwerken. Internist-hematoloog Marieke Kruip is hierbij projectleider. Het onderzoek gaat met name over twee vragen: waarom heb je bij corona meer risico op trombose en hoe behandel of voorkom je het? 

Stollingsexperts onderzoeken de stollingseiwitten in het bloed van patiënten met Covid-19. Wat tot nu toe bekend is, is dat die stollingseiwitten zogenoemde fibrinedraden maken, die in de longen voor stolsels kunnen zorgen. Er wordt nog onderzocht hoe dit precies in zijn werking gaat. 

Bron: Rijksoverheid.

Kruip vindt het belangrijk om goed in kaart te krijgen wie extra risico loopt op trombose. Volgens haar krijg je trombose bijna nooit door één oorzaak, maar door een opeenstapeling van factoren. Waarschijnlijk geldt dat ook bij trombose door corona. Uit de eerste gegevens blijkt dat met name ernstig zieke patiënten met Covid-10 op de IC een hoog trombose risico lopen. Bij mensen op de normale afdeling en bij mensen die thuis kunnen uitzieken is die relatie veel onduidelijker. Tijdens de tweede golf dachten verpleegkundigen en artsen dat de patiënten met Covid-19 minder vaak trombose ontwikkelden dan in de eerste golf, maar dat bleek na onderzoek helaas niet zo te zijn. (bron 5) De sterfte was wél lager, waarschijnlijk doordat men nu beter weet hoe men de patiënten moet behandelen.

Het corona vaccin

Sinds het begin van het nieuwe jaar staat vaccineren hoog op de agenda. Dat merkt ook de Trombosestichting, want zij ontvangen veel vragen: over de verschillende vaccins, het gebruik van antistollingsmedicatie en trombose. Voor meer informatie hierover, kun je het beste hier klikken.

Bron 1: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7569200/
Bron 2: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32353746/
Bron 3: https://www.g-standaard.nl/risicoanalyse/B0001375.PDF
Bron 4: https://www.trombosestichting.nl/nieuws/algemeen/trombose-en-corona-hoe-zit-dat/
Bron 5: https://publicaties.zonmw.nl/verhalen-van-corona-onderzoekers/covid-19-en-trombose-breed-samenwerken-voor-brede-inzichten/
Categorieën
Blog

Editorial – mei

We kunnen er niet omheen: de wereld is in de ban van de pandemie. Ook wij zullen het hier deze maand over hebben, want het is niet niets dat alle structuur wegvalt en wij onze sociale contacten moeten beperken. Daarom deze maand: trombose en corona.

Dat ondervond Xynthia Bruinsma ook. Ze kreeg op haar zeventiende een longembolie door de anticonceptiepil. Voordat de pandemie kwam, had ze haar angst eindelijk onder controle. Doordat de structuur in haar leven wegviel, kwam de angst net zo hard weer terug. In haar artikel kun je binnenkort lezen hoe zij hiermee is omgegaan en hoe het nu met haar gaat.

Verder hebben we deze maand ook gekeken naar wat er nu eigenlijk allemaal bekend is op het gebied van corona en trombose. Tijdens het onderzoeken kwamen wij er achter dat er vooral veel nog niet bekend is, omdat er nog volop onderzoek naar gedaan wordt. Wat we wel heb kunnen vinden, kun je binnenkort lezen.

Eline

Voordat Nederland in maart 2020 op slot ging, woonde ik op kamers in Groningen. Het weekend voordat Rutte aankondigde dat alle scholen gesloten zouden worden, had ik met mijn vriend nog allerlei leuke activiteiten ondernomen. We waren onder andere samen naar een kroeg gegaan. Ik weet nog goed hoe we in gesprek raakten met twee Brabanders en hoe ik licht ongemakkelijk bedacht dat zij het virus wel eens konden hebben. Achteraf is dit het begin geweest van mijn nieuwe ‘mindset’, waarin ik hyperalert ben en iedereen ervan verdenk dat zij het virus kunnen hebben.

Toen er sprake was van gesloten grenzen tussen onder andere Duitsland en Polen, was ik doodsbenauwd dat ook de grens tussen Duitsland en Nederland zou sluiten. Mijn ouders en broertjes wonen namelijk nog in Duitsland en ik zag het totaal niet zitten om in een lockdown te zitten in mijn kamer van 16 m2. Ik pakte zoveel mogelijk spullen in en pakte de eerste bus naar mijn ouders toe. Dat het de laatste keer was in een lange tijd dat ik mijn vriend zou zien, besefte ik toen nog niet.

Ik werd namelijk doodsbenauwd voor het virus, want ik wist (en weet) niet wat het met mij zou doen als ik het virus zou krijgen. Daarom bleef ik weken lang bij mijn ouders. Daar hadden we alle ruimte, kon ik ongestoord werken aan mijn afstudeerscriptie en konden we uren lopen in het bos en veld zonder iemand tegen te komen. Ondertussen zagen we op de Nederlandse televisie allerlei beelden voorbij komen van volgestroomde parken en geimproviseerde thuiswerk situaties. Ja, op dat gebied hadden wij het zeker goed.

Ondertussen miste ik mijn vriend(en) wel ontzettend erg, maar ik durfde het niet aan om met hen af te spreken. Ik was veel te bang dat zij het virus zouden meedragen en dat ik doodziek zou worden. Ik had (en heb) geen zin om opnieuw in doodsangsten op de intensive care te liggen. 

“Als ik zou overlijden aan het virus, dan wilde ik daarvoor geleefd hebben”

De situatie voelde uiteindelijk uitzichtloos aan. Eind mei, na een van de vele persconferenties, barstte ik in huilen uit. Ik wist niet hoe lang het nog zou duren voordat de situatie onder controle zou zijn. En ik wist eigenlijk ook niet waar ik op wachtte. Want wanneer vond ik het nu eigenlijk veilig om mijn vriend(en) weer te zien? Bij duizend besmettingen? Of honderd? Uiteindelijk ging er een knop in mij om en realiseerde ik dat ik niet wilde leven in angst. Niet opnieuw, zoals ik altijd had gedaan. Als ik zou overlijden aan het virus, dan wilde ik daarvoor geleefd hebben. En dus besloot ik de volgende dag weer de bus te pakken naar Groningen. 

Inmiddels zijn we vele maanden verder. Met pieken en dalen verspreidt het virus zich nog altijd door het land. Ik ben inmiddels veel minder angstig dan in het begin, maar toch voel ik mijn angst nog altijd met vlagen opkomen. Want ik weet niet hoe het zou gaan met mij als ik het virus krijg. Laten we hopen dat het virus snel onder controle is en we terug kunnen gaan naar ons oude leven..

Noa

Voor mij begon de pandemie al op 27 januari 2020. Ik zou een half jaar in China gaan studeren, maar dit werd toen gecancelled. Voor mij was deze uitwisseling als kers op de taart, nadat ik 8 maanden had gerevalideerd na mijn longembolie. Onwijs balen, maar het lag buiten mijn macht. Wat ik toen niet zag aankomen, was dat er nog veel meer onverwachte situaties gingen komen in het jaar daarna.

De eerste lockdown was voor mij vooral moeilijk, omdat er zo weinig bekend was over corona. Wat was het effect van corona op iemands longen en hoorde ik dan bij de risicogroep? Dit waren de vragen die het topje van de ijsberg vormden, die mij constant bezig hield. Daarnaast werd ik lichtelijk geobsedeerd door bewegen. Als ik de hele tijd thuis stil zou zitten, zou ik dan weer trombose krijgen? Ik merkte dat het bij mij zich vertaalde met constant met mijn voet tikken of met mijn benen wiebelen tijdens het werken en studeren.

Zeker de eerste maanden stonden voor mij in het teken van aanpassen, corona en trombose. Gelukkig kon ik even terecht bij mijn ouders waardoor ik de rust had om aan de nieuwe situatie te wennen in een bekende omgeving. Het was de onzekerheid in het begin dat mij het meest raakte. Pas toen de eerste onderzoeken uitkwamen en ik vrienden kenden die corona hadden gehad, zakte bij mij de onzekerheid weg. Niet dat ik corona onderschat of de impact die het kan hebben op iemand van mijn leeftijd wil ondermijnen, maar ik werd er veel rustiger van in mijn hoofd.

Wat mij wel frustreerde waren situaties waar mensen lacherig deden over dat het maar een griepje was. Ik kan niemand aanraden om iets met zijn of haar longen te krijgen. Snapte niemand dan hoe pijnlijk en traumatisch het kan zijn? Ik kon niet bevatten dat het zo onderschat werd en nam dit heel persoonlijk op. Na veel discussie en praten heb ik dit meer los kunnen laten en mijn eigen ervaring ook meer een plek kunnen geven.

“Waar de eerste lockdown nog onzeker maar ook gezellig en nieuw was (wat een zeer bevoorrechte situatie was), was de tweede mentaal en fysiek onwijs zwaar.”

Ik moet zeggen dat sinds de eerste lockdown eindigde, ik mij geen zorgen meer heb gemaakt om mijn eigen gezondheid of de impact op mijn longen. Pas bij de tweede lockdown kwam weer een harde tegenslag. Het was toen november en de dagen werden letterlijk en figuurlijk steeds donkerder. Daarnaast gingen alle sportgelegenheden dicht en was er geen mogelijkheid meer om ergens heen te gaan of te studeren, afgezien van de 20m2 studentenkamer. Dit was ook de periode dat ik mijn afstudeerproject had en zodoende weinig  motivatie uit mijn omgeving kon halen. Waar de eerste lockdown nog onzeker maar ook gezellig en nieuw was (wat een zeer bevoorrechte situatie was), was de tweede mentaal en fysiek onwijs zwaar. Wat mij hielp was het creëren van een ritme, veel ansichtkaarten naar mensen sturen en nog meer bellen met vrienden.

Het omslagpunt voor mij was toen we voor het eerst in tijden weer konden schaatsen! Wat een prachtig weekend was dat. Vanaf het moment dat het kon tot  het ijs op barsten stond, heb ik op het ijs gestaan. Dit weekend heeft mij veel goed gedaan en betekende voor mij het einde van mijn persoonlijke lockdown. Ik ben vooral aan het leren goed voor mezelf te zorgen en te blijven groeien als persoon.

Categorieën
Blog

Leven met het Post Trombotisch Syndroom

In dit artikel reflecteer ik (Eline) op mijn leven met PTS. Ik neem je mee in mijn verhaal: van de eerste klachten in mijn benen tot de uiteindelijke diagnose en de uitspraak levenslang steunkousen te moeten dragen. Maar ik vertel ook hoe ik twijfel aan deze diagnose en waarom ik soms wel en soms niet mijn steunkousen draag.

Op dit moment (18 maart 2021) is het precies zeven jaar geleden dat ik mijn longembolie en trombosebeen kreeg. Recent heb ik de diagnose PTS gekregen. Om precies te zijn op het moment dat ik van huisarts ben veranderd eind november 2020. Nadat ik mijn situatie had uitgelegd (trombose en longembolie met vijftien jaar) kreeg ik al vrij snel te horen dat ik PTS heb en levenslang steunkousen moet dragen. 

Toen ik dat hoorde, was ik nogal geschrokken. Ik had op dat moment circa zes jaar zonder steunkousen rondgelopen. Nu moest ik wel een half jaar na mijn trombose en longembolie van mijn Duitse specialist (ik kom uit Duitsland) steunkousen dragen, maar daarna zou ik dat alleen moeten doen bij lang zitten of liggen – en bij vliegtuigreizen. Dat ik volgens deze Nederlandse arts levenslang steunkousen zou moeten dragen, had ik dan ook niet zien aankomen. 

De twijfel – Vrijwel geen klachten, wel PTS?

In het begin twijfelde ik slechts een beetje aan de diagnose. Ik had de term PTS in mijn onderzoek voor artikelen die ik heb geschreven weleens voorbij zien komen, maar ik herkende mijzelf niet in het klachtenbeeld. Bij PTS zou je namelijk dezelfde klachten hebben als bij een trombosebeen. In die situatie heb je echter geen trombose en is het de PTS te verwijten. 

Ja oke, soms heb ik pijnlijke benen, maar dat komt eens in de aantal maanden voor als ik extreem moe ben en/of lang heb bewogen. Mijn ‘ex-trombosebeen’ zat mij eigenlijk niet in de weg.

Toch besloot ik de raad van mijn huisarts op te volgen. Ik maakte een afspraak bij een specialist in Nederland die mijn kousen zou aanmeten. Op dat moment duurde het een aantal weken voordat ik er terecht kon. Via mijn huisarts in Duitsland kon ik sneller steunkousen krijgen. Handig, dacht ik. Dan heb ik een extra paar en kan ik ze sneller dragen. Op dat moment zat ik namelijk behoorlijk te stressen wat er wel niet kon gebeuren als ik ze niet snel zou dragen. Dat ik er al ruim zes jaar ongeschonden vanaf was gekomen, had ik maar naar de achtergrond geschoven.

Uiteindelijk bleken mijn Nederlandse steunkousen op de een of andere manier veel te groot zijn uitgevallen, waardoor er veel rimpels ontstonden in het stof rond mijn enkel. Daardoor knelde mijn voet af. Ik besloot opnieuw een paar in Nederland te laten aanmeten en mijn Duitse steunkousen te blijven dragen, want die zaten wel goed. Mijn tweede Nederlandse paar zat veel beter. 

Toch begon het mij op te vallen dat ik ineens hele pijnlijke benen kreeg sinds ik de kousen droeg. Zware benen. Pijnlijke benen. Dikkere benen. Zo kende ik mijn benen niet. Ik vond het vreemd, want volgens de specialisten zaten mijn kousen goed. Ik accepteerde het maar en gooide het op het idee dat mijn benen nog moesten wennen.

Dubio – Moet ik mijn kousen blijven dragen?

Inmiddels draag ik mijn kousen circa drie maanden iedere dag. Mijn benen zijn nog altijd pijnlijk en ik zie dat ik ineens spataderen heb gekregen. En dat terwijl mijn kousen eigenlijk zouden moeten helpen tegen spataderen. 

Ik begin steeds meer te twijfelen of het wel de juiste keuze is voor mij om mijn kousen dagelijks te dragen. Vooral nadat ik in gesprek was gegaan met Erik Klok, omdat hij heeft aangegeven dat er voor de diagnose PTS ook lichamelijk onderzoek moet plaatsvinden. Toen ik dit vervolgens voorlegde aan mijn huisarts, gaf hij aan dat er bij een groot percentage van trombose overlevers PTS voorkomt. Lichamelijk onderzoek was dus niet echt nodig, was uiteindelijk de conclusie. En als ik het idee had dat de kousen niet voor mij werken, dan moest ik ze niet meer dragen. In het ergste geval zou ik veel pijn aan mijn benen krijgen en vanzelf de kousen weer dragen.

Ondertussen twijfel ik heel erg wat de beste stap is voor mij om te zetten. Ik merk dat ik echt meer pijn krijg in mijn benen als ik mijn kousen draag, maar mijn benen doen ook pijn als ik ze niet draag. Toch ga ik een tijd proberen om ze niet te dragen – puur om te kijken wat er dan zal gebeuren. Zal ik meer pijn krijgen in mijn benen? Of ga ik terug naar de ‘staat van mijn benen’ zoals voorheen? We zullen het zien..

Mocht je zelf vragen hebben over je eigen steunkousen neem contact op met je huisarts of behandelend arts. Wij delen graag onze eigen ervaringen, maar zijn geen doktors. ✨

Categorieën
Blog

Editorial – april

Inmiddels gaat de vierde maand alweer in op dit platform! Met trots kunnen we zeggen dat het bezoekersaantal in maart ten opzichte van januari bijna is verdrievoudigd! Aan de ene kant een geweldig bericht natuurlijk, maar tegelijkertijd betekent dat helaas ook dat er veel mensen in Nederland (en misschien wel Vlaanderen) zijn die een vorm van trombose hebben gehad. We hopen dat dit platform iets kan bieden voor hen!

Deze maand gaan we het hebben over PTS: het Post Trombotisch Syndroom. Ik ging voor jullie in gesprek met Erik Klok, Internist vasculaire geneeskunde in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), om duidelijk te kunnen uitleggen wat het syndroom eigenlijk is. Daarnaast heb ik geschreven over mijn eigen ervaring met PTS. In het artikel vertel ik onder andere over de tweestrijd die ik ervaar wat betreft het levenslang moeten dragen van steunkousen. 

Een aantal weken geleden hebben Noa en ik besproken wat er op de planning staat voor de aankomende maanden. Voor nu hebben wij het idee om de aankomende maanden de volgende onderwerpen te bespreken:

Mei – Trombose en corona
Juni – Trombose en zwangerschap/kinderen
Juli – Post Longembolie Syndroom

Op dit moment hebben we vrij veel vanuit onze eigen ervaring verteld. Ons doel is echter om dit uiteindelijk los te kunnen laten en de ervaringen van anderen te delen – naast informatie over het leven na trombose te geven.

Daarom zijn wij altijd zoekende naar mensen die hun verhaal (anoniem) willen delen op ons platform. Daarbij bepaal jij wat jij deelt en wat niet. De nadruk op dit platform ligt in ieder geval op het leven ná jouw trombose/embolie/infarct: over de ervaring zelf hoef je dus niet te vertellen als je dit niet wilt. 

Mocht jij jouw verhaal willen delen met ons, dan kun je ons gerust een e-mail sturen naar: info@tromboseoverlevers.nl 

Dit platform is immers door en voor trombose overlevers!

Liefs, Eline

Categorieën
Blog

Overzicht van je herstel

In dit artikel reflecteer ik (Noa) op de nazorg die ik heb ontvangen, maar vooral nazorg die ik zelf nodig had! Ook vertel ik wat ik heb gedaan om overzicht te creëren van mijn eigen herstel. Het gaat dus over mijn ervaring en is daarom geen advies of garantie op herstel van een longembolie. Overleg vooral met je huisarts welke nazorg het beste bij jou past. 

Wat doe je nadat je trombose hebt gekregen? Dat is de vraag die ik mezelf stelde na mijn longembolie. Hoe bouw je jezelf op en krijg je het vertrouwen terug in je lichaam? Ik merkte dat ik heel snel een knop om kon zetten en graag weer vooruit wilde. Echter werkte mijn gedachten in een sneller tempo dan mijn lichaam. Dit vereiste zoveel aanpassings- en doorzettingsvermogen dat het soms vermoeiender was dan dat het mij energie gaf. Het is nu iets meer dan anderhalf jaar geleden dat ik het ziekenhuis mocht verlaten. In deze tijd heb ik ontdekt dat herstellen echt een marathon is (en geen sprint) en dat je jezelf deze tijd ook moet gunnen om zowel mentaal als fysiek te herstellen.

Na de diagnose trombose heb ik in het ziekenhuis gesprekken met veel verschillende artsen gehad die vooral gingen over de oorzaak, medicatie en de eerste weken van herstel. Mijn advies was 4 weken echte bedrust en extra dosis antistollingsmedicijnen. Na de verplichte bedrust was mijn doel elke dag een stap meer. Letterlijk een stap meer, want veel kon ik toen nog niet. In de weken erna heb ik zelf in een boekje bijgehouden wat mij lukte. Dat ging van zelf opstaan tot lunchen aan de tafel beneden (en niet in mijn bed). In de drie maanden erna heb ik nog twee gesprekken met een longarts gehad. Beide gesprekken vonden plaats na het maken van een nieuwe scan om te kijken of het stolsel aan het krimpen was. Deze gesprekken duurden ongeveer een kwartier.

Eigen regie

Dat was alle nazorg die ik ontvangen heb vanuit het ziekenhuis na mijn longembolie. Eerst frustreerde mij dat heel erg. Waarom werd ik niet beter begeleid? Volgens het ziekenhuis was ik namelijk genezen. Het stolsel slonk in een goed tempo en de medicatie sloeg aan. Na zes maanden mocht ik zelfstandig stoppen. Hartstikke fijn toch?

Overzicht van een jaar longembolie herstel (Overzicht_1)

Toen ging bij mij een knop om. Als ik hulp wil, dan moet ik daar zelf om kunnen vragen. Mijn eerste stap was om naar de huisarts te gaan. Deze was al bij mij op huisbezoek geweest net nadat ik uit het ziekenhuis kwam. Hij was erg bezorgd en vooral ook geschrokken. De huisarts gaf aan dat er veel verschillende opties voor herstel zijn. Ik zou fysiotherapie kunnen volgen, een personal trainer kunnen opzoeken of met een psycholoog kunnen praten. Ik heb besloten dit allemaal niet te doen en te gaan zwemmen en acupunctuur te volgen. Waarom ik de deze opties niet koos? Ik merkte dat ik daar nog geen behoefte aan had op dat moment. Ik koos ervoor om drie keer per week met een vriendin naar het zwembad te gaan. Eerst hield ik het geen 5 minuten vol, maar langzamerhand ging het steeds beter en zwom ik een half uur en later een vol uur. Zwemmen heeft mij weer veel vertrouwen in mijn lichaam gegeven. Doordat ik dit samen met vrienden deed, was het ook nog eens gezellig. Om hulp vragen kan ook nog eens leuk zijn!

Overwinningen

Wat mij verbaasde was dat ik in het begin zo ontzettend bezig was met vooruitgang boeken. Elke volgende stap was een overwinning. Zelf veters strikken? Overwinning. En brief naar de brievenbus brengen? Overwinning. Voor het eerst weer zelf naar mijn studentenkamer en daar overnachten? Overwinning. Een college volgen? Overwinning. Alle dingen die voorafgaand vanzelfsprekend waren begon ik als overwinningen te zien, maar op een gegeven moment had ik geen overwinningen meer. Het ging hartstikke goed naar omstandigheden, dus ik merkte niet meer als ik iets nieuws deed of iets langer kon volhouden. Toen ik dit besefte, merkte ik dat ik echt aan het herstellen was. 

Overzicht creëren 

Toch raakte ik met mezelf in de knoop. Ik was namelijk nog steeds snel moe en alles koste ook meer energie. Mijn herstel en vooruitgang konden niet snel genoeg gaan. Vijf maanden na mijn ontslag uit het ziekenhuis kwam ik hierdoor echt in een dip terecht. Vijf maanden dacht ik bij mijzelf. Ben ik hier nou al vijf maanden mee bezig? Toen ben ik op zoek gegaan naar een methode die mij meer overzicht kon bieden op lange termijn herstel. Dat ik meer duidelijkheid kreeg in wat ik zelf had meegemaakt, wat ik al had overwonnen en waar ik op vast liep (en dus hulp bij zou moeten vragen). Pas toen ik dit voor mijzelf visualiseerde drong het tot mij door. Dat afgelopen half jaar had al zoveel voor mij betekend en mij al zoveel gebracht. Ik ben mezelf meer dan eens keihard tegengekomen, maar iedere dal werd wat minder diep en iedere piek werd wat hoger.

Overzicht een week (Overzicht_2)

Dus wat heb ik gedaan? Ik heb voor mezelf een tijdlijn getekend. Eerst per maand en toen een van het afgelopen half jaar. Dit hielp mij om overzicht te creëren van mijn herstel en wat mij precies overkomen was. Naast dat ik mij heel erg geconfronteerd voelde met de situatie was het ook een ontzettende opluchting om te zien dat ik ook al zo ver gekomen was!

Methodes om overzicht te behouden

Hoe gaat het in zijn werk? Het eerste template is een tijdlijn per maand. Deze kun je invullen met je hoogte- en dieptepunten. Ik herinnerde mij soms hele kleine dingen, maar ik vond het hierin vooral makkelijk om de extreme evenementen in te vullen (zowel vrolijke als minder vrolijke). Het tweede template is meer op een korte termijn basis. Het gaat over wat je doet, wat je denkt en hoe je je voelt. Dit heeft mij vooral in mindere maar ook goede periodes geholpen om het verschil te zien tussen hoe ik doe/denk/voel als ik de wereld aan kan, maar ook als ik de hele dag onder m’n dekbed wil liggen. Ook was deze visuele representatie van mijn ervaringen ontzettend fijn om aan mijn omgeving uit te leggen hoe ik mij had gevoeld en hoe ik mij nu voel. Daarbij hielp het om samen met anderen het erover te hebben en zo vertelde mijn omgeving dat ze mij beter begrepen. 

Ik ben ontzettend benieuwd wat jullie vinden van deze methodes en of het helpt met het overzicht creëren van jullie ervaringen. Hieronder kun je ze downloaden:

Categorieën
Blog

Editorial – maart

Onze eerste twee maanden zitten erop! En wat een twee maanden zijn het geweest. Eline en ik hebben ons best gedaan om inspirerende verhalen met een positieve boodschap de wereld in te brengen via tromboseoverlevers.nl. In januari bespraken we trombose en in februari trombose door de pil. Deze maand is het de beurt aan de nazorg van trombose. Eline en ik hebben zelf het een en ander ervaren tijdens ons eigen herstel. Voor ons beiden was het ontzettend zoeken naar handvatten voor trombose nazorg. Onze conclusie: die zijn er niet!

Een groot deel van onze motivatie voor dit platform is om de trombose overlevers na ons een steun in de rug te geven. Helaas zullen mensen trombose blijven krijgen, dit kunnen wij zelf niet veranderen. We kunnen het wel dragelijker maken en zorgen dat de mogelijke gevolgen van trombose niet onderschat worden. Een groot deel heeft dan ook te doen met nazorg. Hoe ga je om met deze ingrijpende gevolgen?

Om antwoord te geven op deze vraag hebben we gekeken naar experts op dit gebied. Erik Klok, Internist vasculaire geneeskunde in het Leids Universitair Medisch Centrum, heeft research gedaan naar het Post-Trombotisch Syndroom, gevolgen van trombose en herstel na een longembolie. Eline heeft met hem gesproken op het gebied van trombose nazorg. Daarnaast heb ik een stuk geschreven over hoe ik nazorg heb ervaren en een methode die mij erg hielp. Ook krijgen jullie deze maand het verhaal van Elisheva te lezen. De positiviteit die zij uitstraalt met haar bewonderenswaardige verhaal is erg aanstekelijk!

Al met al weer een volgepakte maand met verschillende perspectieven op nazorg voor trombose overlevers. Veel leesplezier!

✨ Noa

Categorieën
Blog

Trombose door de anticonceptiepil

Deze maand focussen wij ons op trombose door de anticonceptiepil. Voordat je verder leest, is het belangrijk om te begrijpen dat het ook mogelijk is om trombose door andere vormen van anticonceptie te krijgen, zoals de ring of de pleister. In de artikelen die wij hebben gepubliceerd, hebben wij ons gefocust op de anticonceptiepillen.

In 2013 zei minister Edith Schippers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dat het belangrijk is dat bijwerkingen van geneesmiddelen worden gemeld, omdat het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) op basis van de cijfers bepaalt of het nodig is om maatregelen te nemen. 

In Nederland kunnen bijwerkingen van medicijnen zoals de anticonceptiepil bij het Bijwerkingencentrum Lareb worden gemeld. Sinds 2007 zijn zorgverleners op grond van de Geneesmiddelenwet verplicht om dit te doen in ernstige gevallen, zoals bij een trombose. Niet alleen zorgverleners kunnen dit doen, maar ook patiënten kunnen hun bijwerking doorgeven via de website van Lareb.

De onderstaande cijfers heeft het Bijwerkingencentrum vrijgegeven in februari 2020. “Je kunt geen conclusies verbinden aan de meldingen over hoe vaak het voorkomt, maar het geeft wel aan dat het in de praktijk gebeurt”, aldus de directrice van het Bijwerkingencentrum, Agnes Kant. De cijfers op de website van het CBG wat betreft de kans op een trombose per hormonale anticonceptie laten zien dat het werkelijke aantal veel hoger moet liggen. 

Uit eigen ervaring weten wij dat veel vrouwen die trombose door de pil hebben gekregen vaak niet weten dat zij het kunnen melden. Wij raden aan om jouw trombose door de pil hier te melden.

Eline, 2021

In de onderstaande grafieken (Figuur 1 & 2) is ook te zien dat het aantal meldingen van mogelijke trombose door de pil bij sommige hormoonsamenstellingen van de pillen hoger is dan bij andere pillen. Het is belangrijk om te begrijpen dat sommige pillen, zoals de ethinylestradiol/levonorgestrel, veel vaker worden gebruikt dan andere. Hoeveel gebruiksters iedere pil heeft, is moeilijk te achterhalen. Dit komt doordat elke organisatie die cijfers op dit gebied bijhoudt een andere definitie of tijdsafbakening gebruikt. 

Figuur 1: Aantal meldingen per stofnaam bij alle leeftijden (1988-2019) (BRON: bijwerkingencentrum Lareb)
Figuur 2: Aantal meldingen per stofnaam bij patiënten t/m 20 jaar (1996-2019) (BRON: bijwerkingencentrum Lareb)
Hoeveel risico op trombose heb ik (gehad) met mijn anticonceptiemiddel?

Je hebt altijd een hele kleine kans op trombose. Zelfs als je gezond bent. In figuur 3 kun je zien hoeveel kans op trombose jij hebt met jouw hormonale anticonceptiemiddel als je gezond bent. 

Figuur 3: risico trombose per anticonceptiepil (Bron: CBG)

Sommige anticonceptiemiddelen met hormonen hebben dus een grotere kans op trombose dan andere. Er zijn ook vormen van hormonale anticonceptie die helemaal geen kans op een gevaarlijke bloedklonter met zich meebrengen, namelijk: het spiraaltje, het staafje, de prikpil en de ‘minipil’: een anticonceptiepil met één hormoon. Andere anticonceptiemiddelen zonder hormonen, zoals het koperspiraaltje en condooms, brengen ook helemaal geen risico op trombose met zich mee. 

Voor vrouwen die al trombose hebben gehad, is het van belang om met de huisarts te overleggen welke vorm van anticonceptie jij nog kunt gebruiken. Wij willen graag daarbij benadrukken dat het helemaal oké als je besluit geen hormonale anticonceptie meer te gebruiken, maar alleen een koperspiraaltje of condooms. Doe uiteindelijk waar jij je fijn bij voelt!

Eline, 2021

Het voorschrijven van anticonceptie is maatwerk, omdat iedere vrouw anders is. Er is een richtlijn waar artsen zich aan moeten houden als ze anticonceptie willen voorschrijven. Op het gebied van de anticonceptiepil hebben de makers van de richtlijn een voorkeur uitgesproken, omdat op basis van wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat deze het veiligste zouden zijn. In dat besluit is veel meegenomen, zoals de trombosekans, maar ook hoe goed het beschermt tegen zwangerschap. 

De voorkeur wat betreft anticonceptiepillen gaat uit naar de volgende pillen:

​1. Levonorgestrel 150 microg. + ethinylestradiol 30 microg.

2. Levonorgestrel 100 microg. + ethinylestradiol 20 microg.

3. Gestodeen 75 microg. + ethinylestradiol 20 microg.

​(bron: NHG)

Het tromboserisico in de tabellen geldt alleen als je gezond bent. De kans wordt groter als je bijvoorbeeld rookt of overgewicht hebt. Wil je weten hoeveel kans jij op een bloedklonter hebt? Neem dan contact op met jouw arts.

Geen anticonceptie:

2-3 op de 10.000 vrouwen krijgen trombose

Zwangerschap:

10-30 op de 10.000 vrouwen krijgen trombose

De eerste zes weken na de bevalling:

50-100 op de 10.000 vrouwen krijgen trombose

Tromboserisico (bron; CBG)

Dit is een deel van het artikel dat Eline heeft geschreven voor haar afstudeeronderzoek voor journalistiek in 2020. Hiervoor is ze gaan kijken naar de feiten en cijfers achter trombose door anticonceptie onder jonge vrouwen. Wat haar het meeste opviel was dat er veel onduidelijkheid is rond hoe vaak het nu eigenlijk voorkomt. Dit komt doordat zorgverleners het vaak niet melden en dat tromboseoverlevers vaak niet weten dat zij het kunnen melden bij Bijwerkingcentrum Lareb. Verder willen we nogmaals benadrukken dat goed overleg met jouw huisarts over anticonceptie erg belangrijk is! Zeker na het krijgen van trombose. Wij zijn geen artsen en kunnen deze beslissing niet voor jou maken. We hopen dat je uit het artikel haalt dat er meerdere opties naast ‘de pil’ zijn om hormoon- (en hopelijk trombose) vrij anticonceptie te gebruiken.

Categorieën
Blog

Editorial – februari

Een nieuwe maand en een nieuw onderwerp. Welkom terug allemaal! Deze maand gaan wij het hebben over trombose door een klein pilletje: de anticonceptiepil. Helaas komt dit jaarlijks voor bij duizenden meisjes en vrouwen in Nederland. Het is een oorzaak van trombose wat aan de ene kant redelijk vaak in het nieuws is geweest (Diane-35 affaire in 2013), maar aan de andere kant helaas ook nog vrij onbekend is onder meisjes en vrouwen zelf. 

Nu is ons platform natuurlijk bedoeld voor lezers die zelf al een trombose hebben gehad. Er zullen een aantal onder jullie zijn die helaas maar al te goed weten dat je een trombose door de pil kunt krijgen. Daarom zullen wij met tromboseoverlevers praten over het leven na hun trombose door de pil. Wat hebben zij ondernomen op het gebied van revalidatie? Wie weet halen jullie er nog iets uit!

Wij vinden het ook belangrijk om informatie te bieden. Daarom kunnen jullie deze maand ook lezen hoe vaak het eigenlijk voorkomt in Nederland dat een meisje of vrouw trombose door de anticonceptiepil krijgt. Ook hebben wij voor jullie op een rij gezet hoeveel kans jij liep/loopt met jouw anticonceptie(pil), maar ook welke vormen van anticonceptie geen verhoogd risico op trombose met zich meebrengt. (Disclaimer: Wij zijn geen artsen noch gezondheid guru’s. Mocht je willen beginnen, overstappen of stoppen met jouw anticonceptie, praat er dan altijd eerst over met jouw arts!)

Tot slot willen wij met jullie delen dat dit onderwerp ons na aan het hart ligt, omdat wij zelf ook een longembolie en -infarct (Noa) en een trombosebeen en longembolie (Eline) hebben gehad door de anticonceptiepil. Wil je daar meer over lezen? Klik dan hier.


Wil jij ook jouw verhaal met ons delen over jouw leven na trombose? Of heb jij een idee welk onderwerp wij dit jaar kunnen bespreken? Schroom dan niet om ons een e-mail te sturen of een privé bericht op Instagram!

Categorieën
Blog

Editorial – januari

“Toen ik uiteindelijk besloot om het over mijn longembolie te hebben en verhalen van anderen te lezen, kwam ik er achter dat ik er minder moeite mee had dan ik voorheen dacht. Het hielp juist om herkenning te horen. Om te horen dat ik niet de enige ben die ermee worstelt.” 

De drijfveer – De drang naar positiviteit

Hetgeen waar wij (Noa en Eline) in de voorbereidende fase van ‘Tromboseoverlevers’ telkens op terugkwamen, is herkenning. Hoe fijn zou het zijn als er een toegankelijke plek is voor mensen die een trombose, embolie of infarct hebben gehad? Waar zij motiverende en inspirerende verhalen van andere lotgenoten kunnen lezen, zien en horen? 

We hadden er in ieder geval na onze longembolie behoefte aan, maar helaas bestond er toen nog niets vergelijkbaars. En als we al een verhaal vonden, dan waren we na het lezen ervan nog angstiger en somberder dan voorheen. Ja, natuurlijk heeft ieder verhaal van een tromboseoverlever een rauwe en bittere kant. We zijn beide van mening dat het niet onder tafel geschoven moet worden, maar we vinden ook dat er meer nadruk gelegd mag worden op de inspirerende en motiverende aspecten ervan. 

Om even een aantal voorbeelden te geven uit onze eigen verhalen: 

🥾 Noa liep een jaar na haar longembolie van Maastricht naar Coevorden (Drenthe), terwijl ze in de eerste drie maanden na haar embolie uitgeput en met pijn uitkeek naar het moment dat ze weer kon slapen;

🏋🏻‍♀️ Eline drukte na drie jaar ruim 190 kilo op de legpress, terwijl ze in het begin nauwelijks vier kilo kon drukken;

📊 Noa besloot om tijdens haar afstuderen onderzoek te doen naar de nazorg van trombose, omdat ze tijdens haar herstel ondervond hoe weinig handvaten er gegeven worden aan tromboseoverlevers;

🙆🏻‍♀️ Eline deed haar afstudeerproductie over het trombosegevaar van de anticonceptiepil, omdat zij er door de jaren heen achter kwam dat er onnodige tromboseslachtoffers vallen door onveilige varianten van de pil, terwijl er zoveel meer veilige(re) opties anticonceptie zijn.

Ons verhaal – Trombose op jonge leeftijd

Dat het leven binnen een korte tijd volledig op de kop kan staan, ondervonden wij al vroeg. Beide hebben we een longembolie gehad die onder andere door de anticonceptiepil was uitgelokt. Noa was 21 en had daarnaast een longinfarct. Eline was 15 en had daarnaast een trombosebeen. In een klap konden we niets meer. Alles duurde lang. Alles deed pijn. En alles was een grote waas geworden. Het was lastig om te zien hoe anderen reageerden. Ze begrepen het niet: wat natuurlijk ook logisch is. Maar dat zorgde er wel voor dat we in onze eigen wereld leefden. We moesten ons aanpassen aan onze nieuwe situatie en onze verwachtingen en dromen bijstellen. 

Eline begon ruim een jaar na haar longembolie en trombosebeen over haar ervaring te schrijven. Eerst voor zichzelf, maar al snel zette ze het op een blog zodat ze de link eenvoudig kon doorsturen naar bekenden die ernaar vroegen. Want voortdurend uitleggen hoe het was gekomen en hoe het was geweest, was te moeilijk en te pijnlijk.

Toen Eline begon met haar studie journalistiek, stuurde ze een van haar verhalen op naar een schrijfwedstrijd waarbij een aantal journalisten in de jury zaten. Hoewel ze niet won, werd ze wel persoonlijk benaderd door enkele juryleden. Haar verhaal had tranen te weeg gebracht en meer inzicht gegeven in wat de abstracte term ‘trombose’ of ‘longembolie’ kon inhouden. Dat gaf haar meer kracht om haar verhaal te delen.

Twee jaar later schreef ze tijdens haar stage een achtergrondverhaal over trombose door de anticonceptiepil voor de weekendbijlage (met een bereik van circa een half miljoen lezers) van de Leeuwarder Courant en het Dagblad van het Noorden. Vlak daarna werd ze ambassadeur bij de Trombosestichting. Een jaar later werkte ze tijdens het afstuderen aan een mediaproductie over onnodige tromboseslachtoffers door de anticonceptiepil. Een van de vrouwen die ze ervoor interviewde, was Noa.

Op dat moment had Noa niet echt lotgenoten contact gezocht. Iemand in haar omgeving stuurde Eline’s oproep op Facebook naar haar toe. In de oproep gaf Eline aan dat ze zocht naar jonge vrouwen die een trombose door de anticonceptiepil hebben gekregen. Eerst twijfelde Noa. Ze was kort ervoor begonnen om haar verhaal voor zichzelf op te schrijven, maar dat bracht veel verdriet en pijn met zich mee. Toch wilde ze iets met haar verhaal doen.

Noa bleek er minder moeite mee te hebben om over haar longembolie te praten en verhalen van lotgenoten aan te horen, dan ze aanvankelijk had gedacht. Integendeel: het gaf haar juist kracht om haar afstudeeronderzoek over nazorg van trombose te doen. Want uit de gesprekken die Noa met Eline had gevoerd, bleek dat er nog veel verbeterd kon worden op dat gebied. 

Tromboseoverlevers – Hoe het begon

Toen Eline’s mediaproductie afgerond was en ze afstudeerde, merkte ze dat ze graag meer over trombose wilde schrijven. Ze ging in gesprek met Noa. Kort erna besloten we om ons idee van een motiverend en inspirerend platform voor tromboseoverlevers in werking te zetten. 

Het idee van het platform stond al snel op papier. Voor ons was het duidelijk dat het een platform moet worden, waar overlevers van een trombose, embolie en/of infarct terecht kunnen voor hun wekelijkse dosis motivatie en inspiratie. Waar zij verhalen van lotgenoten kunnen lezen voor herkenning, maar ook voor het opdoen van revalidatie ideeën. Bijvoorbeeld doordat zij lezen dat een ander in een boekje alle mijlpalen bijhoudt om niet gedemotiveerd te worden en dit vervolgens zelf ook toepast. 

Wij zijn er steeds meer van overtuigd dat dit iets is waar tromboseoverlevers op zitten te wachten. Dit blijkt namelijk uit de gesprekken die wij met overlevers voeren, maar ook uit de respons op onze Instagram. Voor de lancering van dit platform hebben enkele tromboseoverlevers ons al gevonden op social media, doordat zij dus zelf ernaar gezocht hebben.

Wat we iedere tromboseoverlever op ons platform graag willen meegeven, is dat het ontzettend dapper en sterk is dat je een kijkje neemt. Uit ervaring weten we dat het enorm spannend kan zijn om dit te doen: of dit nu voor de eerste keer is of voor de dertigste keer. Iedere tromboseoverlever revalideert op zijn of haar eigen tempo en manier. Het is oké dat je er nu nog niet klaar voor bent om verhalen van anderen te lezen. Of je eigen verhaal te delen. Er is geen goed of fout. En tijdens het proces zul je geen stijgende lijn volgen, maar een met hoge pieken en diepe dalen. Onthoud: een stap terug, twee stappen vooruit.

Wij hopen dat je iets aan dit platform zult hebben. Het is de bedoeling dat dit platform voor en door tromboseoverlevers wordt gemaakt. Dit betekent dat we jouw verhaal, tips en tricks nodig hebben. Dus schroom niet om ons te contacteren om het met ons te delen. Tot slot: ideeën voor dit platform zijn van harte welkom! 

Liefs, Noa en Eline