Categorieën
Tromboseoverlevers

Peggy

De 36-jarige Peggy van der Schuur uit Wijchen kreeg op haar twintigste een trombosebeen door de anticonceptiepil. Zeven jaar later kreeg ze een longembolie na haar eerste zwangerschap. 

De anticonceptiepil

Peggy werd op haar dertiende getest op Factor V Leiden, omdat vijf van de zes zussen aan haar moeders kant een vorm van trombose hadden gehad. Ze bleek afwijkende waardes te hebben. “Mijn medische achtergrond was bekend bij mijn arts”, vertelt ze. “Hij zei dat ik gewoon aan de pil kon met mijn waardes.” En dus ging ze op haar zestiende aan de anticonceptiepil.

Peggy begon met de beruchte Diane-35 pil, maar stopte hier na een aantal weken mee, omdat ze er heel snel van aankwam. Daarna slikte ze de Microgynon. Op haar twintigste kreeg Peggy een trombosebeen die door de pil zou zijn veroorzaakt. De arts besloot dat het verstandiger zou zijn om een koperspiraal te laten zetten. Peggy werd in totaal door de koperspiraal heen twee keer zwanger. De eerste keer wist ze niet dat ze zwanger was en eindigde het in een vroeggeboorte bij 19 weken. De tweede keer wist Peggy het wel, maar kreeg ze een miskraam.

Peggy’s zwangerschap

Zeven jaar na haar trombosebeen kreeg ze een longembolie: drie weken nadat haar dochter was geboren, terwijl ze op dat moment bloedverdunners slikte. “Ik kon mij niet voorstellen dat er aan beide zijden longembolieën zaten, omdat ik onder behandeling was van Fraxiparine. Dat besef kwam wel toen ik eenmaal op de longafdeling lag. Ik werd toen heel angstig en verdrietig. De arts zei toen ook dat het goed was dat ik nu was gekomen, omdat ik de dag erna waarschijnlijk via een andere ingang was binnengekomen.”

Peggy haar ziekenhuiskamer
Peggy haar dochter

Peggy had het gevoel alsof ze in een keer van haar roze wolk af viel. Ze maakte zich niet echt druk om haar eigen herstel, maar wel om haar dochtertje van slechts drie weken oud. Hoe moest zij verder gaan zonder moeder? Zou ze haar zien opgroeien?

Na twee nachten in het ziekenhuis mocht Peggy weer naar huis. Ze kon weer verder met de kraamtijd. “Ik moet zeggen dat ik wel heb kunnen genieten van mijn kraamtijd. Ik ging namelijk op overlevingsstand en heb mezelf aangepraat dat ik sterk moest zijn. Ik moest doorgaan voor mijn dochter. Mijn omgeving daarentegen vond het allemaal maar erg spannend, bijvoorbeeld om mij alleen te laten met haar. Ik vond dat zij zich aanstelden.”

Nazorg

Wat betreft nazorg heeft Peggy niks gekregen: zowel op fysiek als op mentaal gebied niet. “Ik heb geen hulp gekregen, omdat de kraamweek al voorbij was. Wat gelukkig wel zo was, was dat er een eenpersoonskamer voor mij geregeld kon worden. Hierdoor kon mijn verloofde met ons dochtertje langskomen. Voor ons betekende dit privacy en voor de overige patiënten betekende dit rust. Een win-winsituatie.” Op de dag dat Peggy naar huis mocht, mocht haar dochtertje zelfs bij haar op de kamer blijven. “Mits ik haar zelf kon verzorgen. Ze werd ‘s ochtends door mijn moeder gebracht. ‘S avonds kwam mijn partner ons ophalen na zijn werk. Stiekem was dit de mooiste dag na mijn bevalling, want we waren helemaal alleen. We zaten samen in onze eigen bubbel.”

Steun

Toen Peggy eenmaal thuis was, heeft ze veel hulp gekregen van haar familie. “Ik weet niet hoe het zou zijn gegaan als zij er niet waren geweest. Die zijn er onvoorwaardelijk – tot ergernis van mij – voor mij geweest. Helaas heb ik veel ‘ervaringsdeskundigen’ in mijn familie op het gebied van trombose, waardoor ik wel veel met hen erover heb kunnen praten. Ik hoorde hun ervaringen aan, terwijl zij mijn huishouden deden.” 

Praten was voor mij het beste medicijn.

Peggy merkt dat haar longembolie invloed heeft gehad op haar moederschap. “Sinds ik moeder ben, ben ik angstiger geworden. Ik weet niet of dit door de longembolieen komt. Ik vind dingen eerder spannend en ik ben sneller bang dat er iets aan de hand is met mij. Bijvoorbeeld als ik wat moeilijker kan ademen of als ik pijn voel tussen mijn schouderbladen, in mijn ‘slechte’ been of als ik druk voel op de borst. Vaak trekt dit angstige gevoel gelukkig na een klein kwartiertje weer weg.” 

Peggy haar gezin

Inmiddels gaat het heel erg goed met Peggy en haar dochter. “Inmiddels is ze acht jaar en heeft ze een broertje van zes. Tijdens die zwangerschap heb ik een hogere dosis Fraxiparine gespoten. Alles is helemaal goed gegaan toen. Daarna ben ik op mijn 31e gesteriliseerd. Ik ben het er niet mee eens geweest, maar het was voor mijn eigen veiligheid.”

Tips

Heeft Peggy tips voor andere moeders die een trombose door zwangerschap hebben gekregen? “Jazeker. Probeer er vooral veel over te praten. Ook al worden anderen gek van jouw verhaal. Praten was voor mij het beste medicijn. Achteraf had ik meer lichamelijke rust moeten nemen en niet moeten denken dat ik zelf alles wel kon. Ik had hulp moeten accepteren.” 

Categorieën
Tromboseoverlevers

Xynthia

De 23-jarige Xynthia Bruinsma uit Nieuwerkerk aan den IJssel kreeg op 17-jarige leeftijd een longembolie door de anticonceptiepil. Door de jaren heen heeft ze veel te maken gehad met angst, maar had dit voor de pandemie onder controle. Toen corona in Nederland kwam, veranderde dit. 

“Ik weet nog precies de datum dat het gebeurde: 12 augustus 2015. Ik was samen met mijn broer aan het sporten in de sportschool. Toen ik thuis kwam, kreeg ik uit het niets een erge druk op mijn borst bij het ademen. Ik vroeg nog aan mijn broer of ik spierpijn kon hebben bij mijn hart. Toen de pijn steeds erger werd, ben ik uiteindelijk maar naar de keuken gelopen waar mijn vader was om aan te geven dat het niet goed met mij ging. We zijn toen meteen naar de spoedeisende hulp gereden.”

“Omdat ik aangaf dat ik aan de anticonceptiepil zat, konden ze al snel de conclusie trekken dat het eventueel een longembolie zou zijn. Na bloedonderzoek, een hartfilmpje en een CT-scan werd dit inderdaad vastgesteld. Ik had drie propjes aan de zijkant van mijn linkerlong. Mij werd verteld dat ik geluk had dat het aan de zijkant was. Later heb ik nog onderzoek gehad waaruit uiteindelijk bleek dat het niet erfelijk of genetisch was bepaald en dat de oorzaak waarschijnlijk toch echt de anticonceptiepil was.”

Weer thuis – Hoe Xynthia haar leven weer oppakte

“Toen ik het ziekenhuis mocht verlaten, vertelde een verpleegkundige ‘Het is niet niks, je zal een rugzakje bij je dragen’. Eerst begreep ik niet zo goed wat zij daarmee bedoelde. Ik moest zes maanden aan de antistollingsmedicijnen. Dat betekende dat ik iedere week naar de trombosedienst moest om bloed te prikken: aan de hand daarvan konden ze wekelijks mijn dosis bepalen. Het was als jong meisje best heftig om hier wekelijks mee bezig te zijn, maar het voelde wel veilig omdat ik medicijnen had die een nieuwe trombose of embolie konden voorkomen.”

Alles wat ik voelde in mijn lichaam en iedere steek die ik kreeg, gaf ik een betekenis.

“Nadat ik van mijn antistollingsmedicijnen af was, sloeg het hard toe op geestelijk gebied. Ik was mijn vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt en had de houvast van de medicijnen niet meer. Alles wat ik voelde in mijn lichaam en iedere steek die ik kreeg, gaf ik een betekenis. Alles vond ik eng en pijnlijk. Op deze manier begon mijn angststoornis.”

“Ik bereikte uiteindelijk mijn diepste punt. Ik was bang om dood te gaan. Bang dat ik niet gezond was. Hierdoor ging ik mij steeds meer afsluiten van de buitenwereld. Ik durfde niet met het openbaar vervoer. Ik ging niet meer naar school. Ik durfde niet buiten met de hond te lopen. Ik durfde niet meer alleen thuis te zijn. Uiteindelijk ging ik hiermee naar de psycholoog.”

Juist door te doen kreeg ik elke keer weer meer zelfvertrouwen

“Er was niets aan de hand: dat werd allemaal door mij verzonnen. Op dat moment dacht ik dat ik nooit meer beter zou kunnen worden, maar elke keer als ik dan weer terugkeek op wat ik al had bereikt, kreeg mijn angst stap voor stap beter onder controle. Langzaam deed ik weer wat met vrienden, ging ik meer naar school en was ik bewust bezig met mijn klachten.”

“Wat uiteindelijk heeft geholpen voor mij, is doen. Ik kon heel goed in scenario’s denken, maar elke keer als ik over die grens heen stap en het toch deed, gebeurde niet wat ik daarvoor dacht dat er zou gaan gebeuren. Juist door te doen kreeg ik elke keer weer meer zelfvertrouwen. Ik geloofde weer dat ik het wel kon. Hierdoor werd mijn veilige bubbel/comfortzone steeds groter.”

“Begin 2017 had ik mijn dieptepunt bereikt, maar uiteindelijk heb ik datzelfde jaar ook hele mooie hoogtepunten meegemaakt. Ik heb mijn rijbewijs gehaald; ik ben op ‘feestvakantie’ geweest in Malta en ik heb vijf maanden stage gelopen in Madrid. Later heb ik nog vier maanden gestudeerd in Florida en daarna heb ik met vrienden een maand door Californië gereisd. Vorig jaar ben ik begonnen met een fulltime baan en inmiddels ben ik al bijna zeven jaar gelukkig in de liefde. De mentale ups en downs zullen altijd blijven. Het is maar net hoe ik ermee om ga.”

Corona – Hoe corona mijn leven veranderde

“Voor corona ging het een stuk beter met mij op mentaal en fysiek gebied. Na mijn studie kreeg ik een baan waarbij ik destijds nog op kantoor werkte. Ik moest iedere dag naar het kantoor: of ik dit nu wel of niet durfde. Dat zorgde er voor dat ik toch de uitdaging aanging en het daadwerkelijk ook deed. Hierdoor zag ik dat het gewoon goed ging.”

“Toen de eerste corona besmettingen in Nederland werden geconstateerd, moesten we beginnen met thuiswerken. Helaas verloor ik na een maand mijn baan. Heel veel effect had corona toen nog niet op mijn mentale gezondheid. De lente begon weer, waardoor ik toch wat beter in mijn vel zat. Ook was ik drie maanden vrij, waardoor ik echt even de tijd voor mijzelf kon nemen: ik kon leuke dingen doen en had even geen druk vanuit werk.”

“Ik was heel voorzichtig, omdat ik mij ging afvragen of ik onder de risicogroep val. Ik vroeg mij af of ik wel fysiek sterk genoeg was om corona aan te kunnen, want ik ben normaal gesproken veel benauwd. In het begin droomde ik er veel over en het was het eerste waar ik mee wakker werd. Ben ik verkouden? Heb ik koorts?”

“Toch kon ik het vrij snel loslaten. Tot oktober 2020. In augustus had ik een nieuwe baan gekregen waarbij ik vanuit huis moest werken. De zomer was weer voorbij en de dagen werden korter. Ik kreeg opnieuw stress en daar reageerde mijn lichaam op, waardoor ik nog meer stress kreeg. Zo bleef het maar doorgaan. Mijn structuur viel weg, omdat ik niet meer verplicht was om naar het kantoor te komen. De horeca en de sportschool was gesloten. Je mocht maar weinig mensen zien. Hierdoor werd het voor mij makkelijker om dingen weer te gaan vermijden.”

Het hakte er extra hard in, omdat ik er zo hard aan had gewerkt om er weer bovenop te komen

“Juist op zulke momenten kwam ik er achter hoe belangrijk die structuur eigenlijk voor mij is. Als ik mij niet goed voelde, maakte ik wel weer een nieuwe afspraak. En als er geen reden was om naar buiten te gaan, dan ging ik ook niet naar buiten. Hierdoor voelde ik mij weer meer eenzaam en opgesloten en ging ik meer in mijn hoofd zitten. Ik begon over alles meer na te denken en zat daardoor minder lekker in mijn vel. Opnieuw voelde ik weer veel lichamelijke klachten die ik steeds meer betekenis begon te geven.”

“Mijn hondje overleed en dat zorgde er ook voor dat ik niet meer verplicht was om buiten te gaan wandelen. Ik begon mij steeds meer terug te trekken, waardoor ik op mentaal gebied het erg zwaar had. Het hakte er extra hard in, omdat ik er zo hard aan had gewerkt om er weer bovenop te komen. Ik dacht óók: het is mij toen ook gelukt, dus het gaat mij nu ook weer lukken.”

“Met de hulp van coaches ben ik steeds meer proberen te doen. Al was het maar een rondje buiten lopen. Die rondjes werden steeds groter. Ik ging weer vriendinnen opzoeken en thuis sporten. Ik zit nu nog midden in het proces, maar als ik terugkijk op eind 2020 dan ben ik alweer zoveel meer stappen verder dan toen! De angstige gevoelens en gedachtes zijn nooit helemaal weggeweest: ik drukte ze altijd weg. Maar juist door alle maatregelen zit ik nu echt even opgesloten met mijzelf en kan ik veel meer de tijd nemen om alle onderliggende problemen echt aan te pakken.”

Het is mij toen ook gelukt, dus het gaat mij nu ook weer lukken

“Het is nooit het virus geweest waar ik bang voor ben geweest. Het heeft er alleen voor gezorgd dat mijn structuur wegviel, terwijl dat hetgeen was dat mijn meer zelfvertrouwen gaf. Nu weet ik dat ik mij niet moet laten beperken, maar mijzelf op een andere manier moet blijven uitdagen. Eén ding is zeker: jouw gedachten zijn niet jouw gevoel en juist DOEN is dat wat mij helpt.”

Categorieën
Tromboseoverlevers

Elisheva

Elisheva Boumans werd op 44-jarige leeftijd uit het niets onwel op haar werk. Diagnose: sinustrombose, hersenbloedingen en epilepsie. Van een gezonde reizende jurist werd ze naar eigen zeggen een eigenzinnige fladderende huismus. Hoe ging ze met haar diagnoses om? En hoe ziet haar leven er nu uit?

Ik heb geluk gehad dat het gebeurde toen ik op mijn werk was, anders had ik het waarschijnlijk niet overleefd”, zegt Elisheva. Ze weet er weinig van, omdat alles erg snel ging. “Ik weet nog dat ik Engels sprak in de ambulance. Achteraf bleek dat mijn taalgebied was aangepast. Eerst werd ik naar het VU gebracht om gestabiliseerd te worden. Daarna werd ik overgebracht naar het AMC, omdat daar een trial naar sinustrombose liep. Ik was er ernstig aan toe, want ik kon helemaal niets meer en ik kreeg geen adem.”

“Ik was eerst aan beide kanten verlamd. Na ongeveer een dag alleen nog aan mijn rechterkant. Mijn hersenen begonnen op een gegeven moment te zwellen. Na tien dagen werd ik daaraan geopereerd. Na de operatie werd ik drie dagen in slaap gehouden. Daarna ontwaakte ik gelukkig weer.”

“Ik dacht in het AMC dat een tandenborstel een kam was. Ja, nu kan ik er wel om lachen. Na drie weken – nog altijd aan mijn rechterkant verlamd – in het AMC te hebben gelegen, ben ik getransporteerd naar een lokaal ziekenhuis. Daarna ben ik naar een revalidatiecentrum gebracht.”


De revalidatie – Hoe Elisheva alles opnieuw moest leren

In de ruim zes weken dat Elisheva in het revalidatiecentrum was, leerde ze opnieuw lopen, schrijven en haar rechterarm gebruiken. Op dat moment kon ze niet schrijven, spellen en hardop voorlezen. 

Vlak voor kerst kon ze eindelijk naar huis. “Daar was ik erg blij mee. Bijna een jaar heb ik drie keer per week poli-klinisch gerevalideerd. Mijn rechterarm deed het nog altijd niet, daarom kreeg ik daar veel therapie voor.” De focus werd gelegd op het schrijven en het leren eten met mes en vork. Uiteindelijk heeft CIMT-therapie haar erg geholpen. “Ik kreeg zes weken lang, drie dagen per week en zes uur per sessie een soort ovenhandschoen om mijn goede hand, waardoor ik alles met mijn ‘slechte’ hand moest doen.” Ook volgde Elisheva een cognitieve cursus en logopedie. Dat vond ze erg leuk (en noodzakelijk) om te doen.

Elisheva’s rechterhand. Links 2012 en rechts in 2021

Uiteindelijk begon Elisheva onder begeleiding van haar bedrijfsarts opnieuw met werken. “Ik had op dat moment een ontzettend drukke baan waar alles op ieder moment kon veranderen. Ik heb bijna anderhalf jaar gewerkt, maar uiteindelijk kon ik niets meer. Ik was helemaal verstijfd en zat aan alle kanten vast. Overal had ik pijn.” Elisheva kwam weer thuis te zitten. “Ik wist diep van binnen wel dat het werken het niet meer zou worden.” 

Om hulp vragen is een sterkte en geen zwakte. Het is belangrijk om hulp te vragen als je vastloopt.” 

“Ik heb uiteindelijk ontzettend veel gerevalideerd. Eerst in het revalidatiecentrum met allerlei fantastische therapeuten waar ik weer leerde lopen, aankleden e.d. Daarna door middel van logopedie, ergotherapie, fysiotherapie en neuropsychologie. Neuropsychologen zijn gespecialiseerd in de werking van de hersenen. Ik had met name veel aan mijn neuropsycholoog, omdat er zoveel in mijn hoofd gebeurde. Ik vertrouwde mijn lichaam niet meer. Daarnaast heb ik ook veel gehad aan mijn logopedist.” 

Elisheva geeft aan dat ze uiteindelijk heeft moeten smeken om verder te mogen revalideren, omdat ze uitbehandeld zou zijn. “Dat vond ik niet. Dat had met verzekeringskwesties te doen. Uiteindelijk moet je zelf het initiatief nemen om weer hulp te zoeken. Om hulp vragen is een sterkte en geen zwakte. Het is belangrijk om hulp te vragen als je vastloopt.” 

“Via de bedrijfsarts heb ik uiteindelijk een handtherapeut gevonden die jarenlang had gewerkt in het AMC. Ik kreeg een nachtbrace aangemeten, want mijn pink deed bijna niets meer. Ik moest toen veel oefenen met mijn hand thuis met golfballen, knikkers en kaarten. Ik dacht: waar ben ik mee bezig, maar toch ik greep alles aan. Uiteindelijk is het wel redelijk gelukt, maar het gevoel in de vingers is voor het grootste gedeelte verdwenen.”

Positiviteit – Hoe Elisheva uiteindelijk positief erin stond

“Op een zondag tijdens een weekend weg gleed ik weg, maar ik weet er niets meer van. Op dat moment had ik mijn epilepsie medicijnen afgebouwd. Ik kwam weer op een intensive care terecht. Dit heeft uiteindelijk veel angst veroorzaakt: paniekaanvallen en hyperventilatie. Uiteindelijk ben ik vaak terug gegaan naar het ziekenhuis, omdat ik bang was voor een nieuwe epileptische aanval.”

“Het heeft even geduurd voordat ik positief in mijn situatie stond.”

Elisheva zocht opnieuw hulp en revalideerde voor een tweede keer. “Ik heb uiteindelijk een niet-aangeboren hersenletsel aan mijn trombose overhouden. In februari 2016 ben ik uiteindelijk officieel afgekeurd. Sindsdien zit ik thuis als een huismus, maar ik ben daar content mee. 

“Het heeft even geduurd voordat ik positief in mijn situatie stond. Eerst kwam ik in een rouwproces. Een ontkenning. De boze fase heb ik nooit gehad, net als de ‘waarom ik’ fase. Tijdens mijn hele revalidatie stond ik er positief in, want ik zag het als werk. Toen ik eenmaal uit het revalidatiecentrum was en weer thuis was, kwam er een rust over mij heen. Voordat ik afgekeurd werd had ik veel stress. Inmiddels heeft het mij juist rust gegeven.” 

Door het niet-aangeboren hersenletsel heeft Elisheva in het begin hulp nodig gehad in het huishouden, maar inmiddels doet ze weer lichte huishoudelijke activiteiten. “Ik ben beperkt in het aantal (fysieke) activiteiten op een dag. Het is het beste voor mij om een fysieke activiteit af te wisselen met een cognitieve activiteit. Na een uurtje achter de computer loop ik al helemaal vast aan mijn rechterkant. Daar moet ik mee oppassen.” Gelukkig heeft Elisheva veel hobby’s. “Ik kan weer lezen, schrijven en fotograferen, daar ben ik heel blij mee.” 

Elisheva

Elisheva geeft aan dat ze de nadruk legt op wat ze nog wél kan. “Ik kan bijvoorbeeld weer reizen, maar dat is wel aangepast. Dat betekent dat ik op de vliegvelden begeleiding heb. Ik zit daar in een rolstoel met koptelefoon en een zonnebril op tegen alle prikkels. Ook hoef ik niet in de rij te staan en krijg ik voorrang bij de douane.”

Doordat Elisheva aangepast reist, heeft ze haar verjaardag in 2019 kunnen vieren in Marokko. “Ik heb over het algemeen door mijn niet-aangeboren hersenletsel veel last van prikkels en vermoeidheid. Als ik in de ochtend iets doe, dan moet ik in de middag rusten. Ook op vakantie. Desondanks heb ik een fantastische reis en vakantie gehad, maar ik moet daarbij wel zeggen dat ik óók kan genieten van de kleine dingen in het leven.”

Categorieën
Tromboseoverlevers

Laura

Als jongvolwassene staat het leven vaak in het teken van studeren, uitgaan, werken, reizen en afspreken met vrienden. Maar wat als je een trombose krijgt, waardoor je dat allemaal niet meer zo goed kan? Waardoor jouw leven ineens in het teken staat van bloedverdunners, steunkousen en ziekenhuisonderzoeken? Hoe ga je ermee om en wat kun je doen om ermee te leren leven? 

Laura Kalisvaart uit Deventer kreeg op 27-jarige leeftijd een sinustrombose door de anticonceptiepil. Hier heeft ze een niet-aangeboren hersenletsel aan overgehouden. Op het moment van haar trombose zat ze in het laatste jaar van de politie opleiding. Hoewel Laura de opleiding later nog wel heeft afgerond, is ze in mei 2019 arbeidsongeschikt verklaard. 

“Ik ben heel erg gevoelig geworden voor prikkels”, vertelt Laura. “Normaal gesproken zit er als het ware een filter in jouw hoofd dat bepaalde prikkels tegen kan houden als dat nodig is, maar dat heb ik niet meer. Alles kost daardoor ontzettend veel energie.”

Doordat Laura zo weinig energie heeft, moet ze haar dagen goed inplannen. “Ik kan maar één groot ding per dag inplannen”, zegt Laura. “Als ik bijvoorbeeld boodschappen moet doen, dan kan ik niet op diezelfde dag ook nog met vrienden afspreken. Dat wordt mij dan te veel.”

Soms ervaart Laura ook onbegrip. “Je kunt het niet aan mij zien”, vertelt ze. “Ik ga natuurlijk pas met iemand afspreken als ik op mijn best ben. Daardoor lijkt het net alsof het allemaal wel goed met mij gaat. Maar niemand ziet eigenlijk hoe het er achter gesloten deuren aan toe gaat.”

De revalidatie – Hoe Laura zich weer omhoog krabbelde

In totaal heeft Laura negen maanden revalidatie gehad. Er zijn verschillende dingen die zij heeft ondernomen: ergotherapie, fysiotherapie, ontspanningstherapie, bewegingsagogie en gesprekken met de psycholoog. 

“Ik ben veel bezig geweest met het leren herkennen van mijn lichaamssignalen en daarop acteren en plannen. Weten wat ik kan, wat ik niet kan en wanneer ik wat kan. Dit kan sterk wisselen per dag”, vertelt Laura. “Ook heb ik geleerd om te weten wanneer ik moet rusten en op welke manier op dat moment. Ik moet goed opletten wat mijn lichaam mij vertelt, want het gaat om hele subtiele signalen.”

Laura moest opbouwen in haar activiteiten, bijvoorbeeld bij het autorijden en het sporten. Ze moest kijken hoe lang ze het zou kunnen volhouden en waar haar grens lag. Inmiddels weet ze nu waar ze moet beginnen als ze iets opbouwt. 

Ik heb geleerd om creatief te zijn wat betreft andere oplossingen

Verder heeft Laura ook manieren geleerd om te ontspannen. “Ik leerde hoe ik kon voelen hoe het gaat met mijn lichaam en wat het nodig heeft. Indien nodig moet ik dingen in mijn dag aanpassen”, vertelt ze. “Ook ben ik met mijn psycholoog bezig geweest met mijn verwerkingsproces. Dat is heel veel. Het gaat echt met vallen en opstaan. Met zowel wanhopige als euforische momenten.” Als Laura terugkijkt op de negen maanden revalidatie, dan beschouwt ze het als heel intens en heftig. 

“Eigenlijk heb ik geleerd om om te gaan met mijn ‘beperkingen’. Door bijvoorbeeld te compenseren, iets aan te passen en creatief te zijn wat betreft andere oplossingen. Ook heb ik geleerd om hulp te vragen, standvastig en flexibel te zijn.” 

Volgens Laura is er niets geweest wat niet werkte tijdens haar revalidatie, want ‘ook door te ontdekken wat niet werkt ben je weer een stap verder’. “Het is voor iedereen persoonlijk en anders. Jouw revalidatie moet ook bij jouw persoonlijkheid en leven passen, daarom is het ook zo belangrijk om maatwerk te krijgen.” Volgens Laura krijg je die bij het revalideren, omdat alle disciplines integraal werken. “Ze maken samen een plan voor je en overleggen met elkaar. Ze stemmen de therapieën met elkaar af op jou.” 

Jouw revalidatie moet ook bij jouw persoonlijkheid en leven passen

In november 2020 is Laura bevallen van haar dochter. In de aanloop daar naartoe heeft ze ambulante begeleiding ingeschakeld die gespecialiseerd is in hersenletsel. “Zij keken met mij mee, omdat ik absoluut niet wist wat mij te wachten stond wat betreft het opvoeden van een kleintje”, legt Laura uit. “Bijvoorbeeld of ik het goed aan zou kunnen aangezien ik prikkelgevoelig ben en snel in overbelasting kom. Daarnaast weet je natuurlijk niet wat voor baby je krijgt en of er zich problemen zullen voordoen. Ik was liever goed voorbereid zodat ik direct hulp kon inschakelen als het nodig was. Gelukkig is Luna een hele lieve, fijne en makkelijke baby. Ik heb ook hulp van mijn man, familie en vrienden. Voor de rest moet ik gewoon zelf denken aan mijn eigen rust momenten en soms de boel de boel laten. Dat laatste vind ik heel lastig.” 

Categorieën
Tromboseoverlevers

Maaike

Als jongvolwassene staat het leven vaak in het teken van studeren, uitgaan, werken, reizen en afspreken met vrienden. Maar wat als je een trombose krijgt, waardoor je dat allemaal niet meer zo goed kan? Waardoor jouw leven ineens in het teken staat van bloedverdunners, steunkousen en ziekenhuisonderzoeken? Hoe ga je ermee om en wat kun je doen om ermee te leren leven? 

Maaike Hemmen (24) uit Zuidlaren kreeg op 18-jarige leeftijd een trombosebeen door de anticonceptiepil. Het duurde twee jaar voordat er in het ziekenhuis in Maastricht werd vastgesteld dat ze het Post Trombotisch Syndroom (PTS) en het May Thurner Syndroom (MTS) heeft. Daarvoor werd ze bij haar ziekenhuis iedere keer weggestuurd, omdat er niets gevonden werd. In totaal onderging Maaike drie operaties.

Maaike in het ziekenhuis.

Natuurlijk waren er momenten waarop Maaike door haar situatie gefrustreerd raakte. Waarop ze gewoon ‘normaal’ wilde kunnen uitgaan met vriendinnen en niet bang wilde zijn voor een nieuwe trombose, maar ze probeerde er het beste van te maken. Zo volgde ze een experimenteel fysiotherapie traject voor ‘etalagebenen’, maar dat bleek niet voor haar te werken. 

Alternatieve therapie – Hoe Maaike besloot haar gezondheid op nummer 1 te zetten

Vanaf mei 2020 volgde ze een traject bij een natuurgeneeskundige. Er zaten namelijk nog resten van haar trombose in haar bloedvaten. Een half jaar lang slikte ze drie keer per dag vier capsules. Eens in de zoveel tijd meette de natuurgeneeskundige de vaten door. 

“In het begin was ik er sceptisch over, maar nooit geschoten is altijd mis. Dus ik besloot het toch maar te proberen. Ik had immers nog altijd veel last van mijn linkerbeen”, zegt Maaike. “Na het traject heb ik echo’s laten maken in het ziekenhuis. Daarop was te zien dat het inderdaad verbeterd was in mijn been. Ik voelde mij ook stukken beter.” 

Probeer jouw grenzen op te zoeken, maar er niet overheen te gaan

Of het echt door het traject komt, weet Maaike niet. “Maar dat maakt mij eigenlijk ook niet uit”, geeft ze toe. “Het gaat erom dat ik mij nu stukken beter voel!” De pijn in haar been is niet compleet weg gegaan, maar wel aanzienlijk minder geworden. Dat scheelt al een hoop, vindt Maaike. Wel moet Maaike levenslang zware bloedverdunners slikken.

Wat Maaike graag wil meegeven aan trombose overlevers is dat het belangrijk is om te luisteren naar jouw gevoel. “Het is belangrijk om naar jouw lichaam te luisteren. Probeer jouw grenzen op te zoeken, maar er niet overheen te gaan.” Wat wel zo is, is dat je eerst een keer over jouw grenzen heen moet zijn gegaan om te weten wat jouw grens is. 

Maaike vandaag de dag 🌿

Of ze het traject van haar natuurgeneeskundige zou aanbevelen? “Ik denk dat je hebt altijd kunt proberen als je nog belemmering ervaart in jouw dagelijks leven door jouw trombose”, zegt Maaike. “Waarom niet? Natuurlijk kost het geld en moet het financieel wel kunnen, maar jouw gezondheid staat op nummer één.”