Meteen naar de inhoud

Initiatieven

Er zijn veel initiatieven op het gebied van trombose. En hier komen alleen maar meer bij. Speciaal voor jullie hebben wij ze op een rijtje gezet per platform. 
Zo zijn er Facebook groepen met lotgenoten en Instagram accounts met meer informatie over trombose. 

Mocht jij zelf een initiatief hebben of kennen en hebben wij die hier niet tussen staan, neem dan vooral contact met ons op.

Instagram

Mijn trombose verhaal is een Instagram account dat ervaringsverhalen deelt van (met name) jongeren die trombose hebben (gehad). Daarnaast bespreken ze onderwerpen die je kunt tegenkomen bij trombose.

Mijn leven met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) is een blog op Instagram over het leven met en na een NAH. Het wordt geschreven door Belinda van der Elst die een herseninfarct heeft gehad. 

Manon de Koning is striptekenaar en deelt prachtige prenten via Instagram. Haar strips vertellen haar ervaringen met NAH. Manon heeft daarnaast ook een eigen stripboek “Alles op z’n kop!” uitgebracht. Manon kreeg NAH door een ongeluk, maar haar ervaringen met NAH zijn herkenbaar.

Elisheva Boumans is een ervaringsdeskundige op het gebied van sinustrombose, hersenbloedingen, epilepsie en afasie. Ze zet zich in voor meer (h)erkenbaarheid en is meermaals hiervoor geïnterviewd. Op haar Instagram deelt ze kiekjes uit haar leven als bloggende huismus.

Facebook

Diagnosegroep Trombose is een besloten Facebook-groep van Harteraad.
In deze groep vind je een grote gemeenschap die open staat voor alle soorten vragen omtrent trombose (en alles wat daarbij komt kijken). Ook kun je andere mensen helpen met jouw eigen ervaringen. 

De Nationale Trombosedienst heeft een Facebook pagina waar ze informatie delen over trombose zelfzorg. Daarnaast delen ze veel tips over voeding, bloedwaardes, bewegen en andere relevante onderwerpen met trombose. 

Sinustrombose (CVST) is een besloten Facebook-groep van Elisheva Boumans en Esther Rijssenbeek. De groep is voor mensen en/of directe familieleden (van getroffene, jonger dan 18 jaar) die een CVST (Cerbrale Veneuze Sinus Trombose) hebben gehad. Na aanmelding ontvang je een persoonlijk bericht. 

Websites

Milou heeft door haar zwangerschap op 31-jarige leeftijd een zeldzame vorm van een beroerte gekregen. Dit heeft gezorgd voor hersenletsel. Via haar blog en op Instagram neemt ze je mee op haar reis naar herstel.

De Trombosestichting Nederland deelt ervaringsverhalen en feiten over trombose. Daarnaast posten ze verhalen van artsen die zich bezig houden met trombose-onderzoek én delen ze verhalen van trombose overlevers.

Hart in shape is een platform voor vrouwen met een hart- of vaataandoening. Je vindt er praktische info & tips om jouw dagelijks leven als patiënt gemakkelijker, gezonder en prettiger door te kunnen komen.

Hersenletsel uitleg is een platform dat uitleg geeft over hersenletsel. Via Instagram worden veel tips gedeeld. De website is een uitgebreide verzameling over verschillende aspecten van hersenletsel. 

Frederique Sanen kreeg meerdere keren trombose en heeft uiteindelijk haar been moeten laten amputeren. In haar blog ‘Mijn leven in letters’ schrijft ze over haar hulphond, traumabehandeling en meer. 

Bart Roest schrijft in zijn blog over het leren leven met een ernstige van PTS. Zijn blog bestaat uit korte verhalen over zijn gedachten, angsten en belevenissen.

Jouw initiatief hier?

Stuur een mail naar info@tromboseoverlevers.nl of benader ons via Instagram, LinkedIn of Facebook door middel van een privé bericht!