Categorieën
Tromboseoverlevers

Peggy

De 36-jarige Peggy van der Schuur uit Wijchen kreeg op haar twintigste een trombosebeen door de anticonceptiepil. Zeven jaar later kreeg ze een longembolie na haar eerste zwangerschap. 

De anticonceptiepil

Peggy werd op haar dertiende getest op Factor V Leiden, omdat vijf van de zes zussen aan haar moeders kant een vorm van trombose hadden gehad. Ze bleek afwijkende waardes te hebben. “Mijn medische achtergrond was bekend bij mijn arts”, vertelt ze. “Hij zei dat ik gewoon aan de pil kon met mijn waardes.” En dus ging ze op haar zestiende aan de anticonceptiepil.

Peggy begon met de beruchte Diane-35 pil, maar stopte hier na een aantal weken mee, omdat ze er heel snel van aankwam. Daarna slikte ze de Microgynon. Op haar twintigste kreeg Peggy een trombosebeen die door de pil zou zijn veroorzaakt. De arts besloot dat het verstandiger zou zijn om een koperspiraal te laten zetten. Peggy werd in totaal door de koperspiraal heen twee keer zwanger. De eerste keer wist ze niet dat ze zwanger was en eindigde het in een vroeggeboorte bij 19 weken. De tweede keer wist Peggy het wel, maar kreeg ze een miskraam.

Peggy’s zwangerschap

Zeven jaar na haar trombosebeen kreeg ze een longembolie: drie weken nadat haar dochter was geboren, terwijl ze op dat moment bloedverdunners slikte. “Ik kon mij niet voorstellen dat er aan beide zijden longembolieën zaten, omdat ik onder behandeling was van Fraxiparine. Dat besef kwam wel toen ik eenmaal op de longafdeling lag. Ik werd toen heel angstig en verdrietig. De arts zei toen ook dat het goed was dat ik nu was gekomen, omdat ik de dag erna waarschijnlijk via een andere ingang was binnengekomen.”

Peggy haar ziekenhuiskamer
Peggy haar dochter

Peggy had het gevoel alsof ze in een keer van haar roze wolk af viel. Ze maakte zich niet echt druk om haar eigen herstel, maar wel om haar dochtertje van slechts drie weken oud. Hoe moest zij verder gaan zonder moeder? Zou ze haar zien opgroeien?

Na twee nachten in het ziekenhuis mocht Peggy weer naar huis. Ze kon weer verder met de kraamtijd. “Ik moet zeggen dat ik wel heb kunnen genieten van mijn kraamtijd. Ik ging namelijk op overlevingsstand en heb mezelf aangepraat dat ik sterk moest zijn. Ik moest doorgaan voor mijn dochter. Mijn omgeving daarentegen vond het allemaal maar erg spannend, bijvoorbeeld om mij alleen te laten met haar. Ik vond dat zij zich aanstelden.”

Nazorg

Wat betreft nazorg heeft Peggy niks gekregen: zowel op fysiek als op mentaal gebied niet. “Ik heb geen hulp gekregen, omdat de kraamweek al voorbij was. Wat gelukkig wel zo was, was dat er een eenpersoonskamer voor mij geregeld kon worden. Hierdoor kon mijn verloofde met ons dochtertje langskomen. Voor ons betekende dit privacy en voor de overige patiënten betekende dit rust. Een win-winsituatie.” Op de dag dat Peggy naar huis mocht, mocht haar dochtertje zelfs bij haar op de kamer blijven. “Mits ik haar zelf kon verzorgen. Ze werd ‘s ochtends door mijn moeder gebracht. ‘S avonds kwam mijn partner ons ophalen na zijn werk. Stiekem was dit de mooiste dag na mijn bevalling, want we waren helemaal alleen. We zaten samen in onze eigen bubbel.”

Steun

Toen Peggy eenmaal thuis was, heeft ze veel hulp gekregen van haar familie. “Ik weet niet hoe het zou zijn gegaan als zij er niet waren geweest. Die zijn er onvoorwaardelijk – tot ergernis van mij – voor mij geweest. Helaas heb ik veel ‘ervaringsdeskundigen’ in mijn familie op het gebied van trombose, waardoor ik wel veel met hen erover heb kunnen praten. Ik hoorde hun ervaringen aan, terwijl zij mijn huishouden deden.” 

Praten was voor mij het beste medicijn.

Peggy merkt dat haar longembolie invloed heeft gehad op haar moederschap. “Sinds ik moeder ben, ben ik angstiger geworden. Ik weet niet of dit door de longembolieen komt. Ik vind dingen eerder spannend en ik ben sneller bang dat er iets aan de hand is met mij. Bijvoorbeeld als ik wat moeilijker kan ademen of als ik pijn voel tussen mijn schouderbladen, in mijn ‘slechte’ been of als ik druk voel op de borst. Vaak trekt dit angstige gevoel gelukkig na een klein kwartiertje weer weg.” 

Peggy haar gezin

Inmiddels gaat het heel erg goed met Peggy en haar dochter. “Inmiddels is ze acht jaar en heeft ze een broertje van zes. Tijdens die zwangerschap heb ik een hogere dosis Fraxiparine gespoten. Alles is helemaal goed gegaan toen. Daarna ben ik op mijn 31e gesteriliseerd. Ik ben het er niet mee eens geweest, maar het was voor mijn eigen veiligheid.”

Tips

Heeft Peggy tips voor andere moeders die een trombose door zwangerschap hebben gekregen? “Jazeker. Probeer er vooral veel over te praten. Ook al worden anderen gek van jouw verhaal. Praten was voor mij het beste medicijn. Achteraf had ik meer lichamelijke rust moeten nemen en niet moeten denken dat ik zelf alles wel kon. Ik had hulp moeten accepteren.” 

Categorieën
Tromboseoverlevers

Xynthia

De 23-jarige Xynthia Bruinsma uit Nieuwerkerk aan den IJssel kreeg op 17-jarige leeftijd een longembolie door de anticonceptiepil. Door de jaren heen heeft ze veel te maken gehad met angst, maar had dit voor de pandemie onder controle. Toen corona in Nederland kwam, veranderde dit. 

“Ik weet nog precies de datum dat het gebeurde: 12 augustus 2015. Ik was samen met mijn broer aan het sporten in de sportschool. Toen ik thuis kwam, kreeg ik uit het niets een erge druk op mijn borst bij het ademen. Ik vroeg nog aan mijn broer of ik spierpijn kon hebben bij mijn hart. Toen de pijn steeds erger werd, ben ik uiteindelijk maar naar de keuken gelopen waar mijn vader was om aan te geven dat het niet goed met mij ging. We zijn toen meteen naar de spoedeisende hulp gereden.”

“Omdat ik aangaf dat ik aan de anticonceptiepil zat, konden ze al snel de conclusie trekken dat het eventueel een longembolie zou zijn. Na bloedonderzoek, een hartfilmpje en een CT-scan werd dit inderdaad vastgesteld. Ik had drie propjes aan de zijkant van mijn linkerlong. Mij werd verteld dat ik geluk had dat het aan de zijkant was. Later heb ik nog onderzoek gehad waaruit uiteindelijk bleek dat het niet erfelijk of genetisch was bepaald en dat de oorzaak waarschijnlijk toch echt de anticonceptiepil was.”

Weer thuis – Hoe Xynthia haar leven weer oppakte

“Toen ik het ziekenhuis mocht verlaten, vertelde een verpleegkundige ‘Het is niet niks, je zal een rugzakje bij je dragen’. Eerst begreep ik niet zo goed wat zij daarmee bedoelde. Ik moest zes maanden aan de antistollingsmedicijnen. Dat betekende dat ik iedere week naar de trombosedienst moest om bloed te prikken: aan de hand daarvan konden ze wekelijks mijn dosis bepalen. Het was als jong meisje best heftig om hier wekelijks mee bezig te zijn, maar het voelde wel veilig omdat ik medicijnen had die een nieuwe trombose of embolie konden voorkomen.”

Alles wat ik voelde in mijn lichaam en iedere steek die ik kreeg, gaf ik een betekenis.

“Nadat ik van mijn antistollingsmedicijnen af was, sloeg het hard toe op geestelijk gebied. Ik was mijn vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt en had de houvast van de medicijnen niet meer. Alles wat ik voelde in mijn lichaam en iedere steek die ik kreeg, gaf ik een betekenis. Alles vond ik eng en pijnlijk. Op deze manier begon mijn angststoornis.”

“Ik bereikte uiteindelijk mijn diepste punt. Ik was bang om dood te gaan. Bang dat ik niet gezond was. Hierdoor ging ik mij steeds meer afsluiten van de buitenwereld. Ik durfde niet met het openbaar vervoer. Ik ging niet meer naar school. Ik durfde niet buiten met de hond te lopen. Ik durfde niet meer alleen thuis te zijn. Uiteindelijk ging ik hiermee naar de psycholoog.”

Juist door te doen kreeg ik elke keer weer meer zelfvertrouwen

“Er was niets aan de hand: dat werd allemaal door mij verzonnen. Op dat moment dacht ik dat ik nooit meer beter zou kunnen worden, maar elke keer als ik dan weer terugkeek op wat ik al had bereikt, kreeg mijn angst stap voor stap beter onder controle. Langzaam deed ik weer wat met vrienden, ging ik meer naar school en was ik bewust bezig met mijn klachten.”

“Wat uiteindelijk heeft geholpen voor mij, is doen. Ik kon heel goed in scenario’s denken, maar elke keer als ik over die grens heen stap en het toch deed, gebeurde niet wat ik daarvoor dacht dat er zou gaan gebeuren. Juist door te doen kreeg ik elke keer weer meer zelfvertrouwen. Ik geloofde weer dat ik het wel kon. Hierdoor werd mijn veilige bubbel/comfortzone steeds groter.”

“Begin 2017 had ik mijn dieptepunt bereikt, maar uiteindelijk heb ik datzelfde jaar ook hele mooie hoogtepunten meegemaakt. Ik heb mijn rijbewijs gehaald; ik ben op ‘feestvakantie’ geweest in Malta en ik heb vijf maanden stage gelopen in Madrid. Later heb ik nog vier maanden gestudeerd in Florida en daarna heb ik met vrienden een maand door Californië gereisd. Vorig jaar ben ik begonnen met een fulltime baan en inmiddels ben ik al bijna zeven jaar gelukkig in de liefde. De mentale ups en downs zullen altijd blijven. Het is maar net hoe ik ermee om ga.”

Corona – Hoe corona mijn leven veranderde

“Voor corona ging het een stuk beter met mij op mentaal en fysiek gebied. Na mijn studie kreeg ik een baan waarbij ik destijds nog op kantoor werkte. Ik moest iedere dag naar het kantoor: of ik dit nu wel of niet durfde. Dat zorgde er voor dat ik toch de uitdaging aanging en het daadwerkelijk ook deed. Hierdoor zag ik dat het gewoon goed ging.”

“Toen de eerste corona besmettingen in Nederland werden geconstateerd, moesten we beginnen met thuiswerken. Helaas verloor ik na een maand mijn baan. Heel veel effect had corona toen nog niet op mijn mentale gezondheid. De lente begon weer, waardoor ik toch wat beter in mijn vel zat. Ook was ik drie maanden vrij, waardoor ik echt even de tijd voor mijzelf kon nemen: ik kon leuke dingen doen en had even geen druk vanuit werk.”

“Ik was heel voorzichtig, omdat ik mij ging afvragen of ik onder de risicogroep val. Ik vroeg mij af of ik wel fysiek sterk genoeg was om corona aan te kunnen, want ik ben normaal gesproken veel benauwd. In het begin droomde ik er veel over en het was het eerste waar ik mee wakker werd. Ben ik verkouden? Heb ik koorts?”

“Toch kon ik het vrij snel loslaten. Tot oktober 2020. In augustus had ik een nieuwe baan gekregen waarbij ik vanuit huis moest werken. De zomer was weer voorbij en de dagen werden korter. Ik kreeg opnieuw stress en daar reageerde mijn lichaam op, waardoor ik nog meer stress kreeg. Zo bleef het maar doorgaan. Mijn structuur viel weg, omdat ik niet meer verplicht was om naar het kantoor te komen. De horeca en de sportschool was gesloten. Je mocht maar weinig mensen zien. Hierdoor werd het voor mij makkelijker om dingen weer te gaan vermijden.”

Het hakte er extra hard in, omdat ik er zo hard aan had gewerkt om er weer bovenop te komen

“Juist op zulke momenten kwam ik er achter hoe belangrijk die structuur eigenlijk voor mij is. Als ik mij niet goed voelde, maakte ik wel weer een nieuwe afspraak. En als er geen reden was om naar buiten te gaan, dan ging ik ook niet naar buiten. Hierdoor voelde ik mij weer meer eenzaam en opgesloten en ging ik meer in mijn hoofd zitten. Ik begon over alles meer na te denken en zat daardoor minder lekker in mijn vel. Opnieuw voelde ik weer veel lichamelijke klachten die ik steeds meer betekenis begon te geven.”

“Mijn hondje overleed en dat zorgde er ook voor dat ik niet meer verplicht was om buiten te gaan wandelen. Ik begon mij steeds meer terug te trekken, waardoor ik op mentaal gebied het erg zwaar had. Het hakte er extra hard in, omdat ik er zo hard aan had gewerkt om er weer bovenop te komen. Ik dacht óók: het is mij toen ook gelukt, dus het gaat mij nu ook weer lukken.”

“Met de hulp van coaches ben ik steeds meer proberen te doen. Al was het maar een rondje buiten lopen. Die rondjes werden steeds groter. Ik ging weer vriendinnen opzoeken en thuis sporten. Ik zit nu nog midden in het proces, maar als ik terugkijk op eind 2020 dan ben ik alweer zoveel meer stappen verder dan toen! De angstige gevoelens en gedachtes zijn nooit helemaal weggeweest: ik drukte ze altijd weg. Maar juist door alle maatregelen zit ik nu echt even opgesloten met mijzelf en kan ik veel meer de tijd nemen om alle onderliggende problemen echt aan te pakken.”

Het is mij toen ook gelukt, dus het gaat mij nu ook weer lukken

“Het is nooit het virus geweest waar ik bang voor ben geweest. Het heeft er alleen voor gezorgd dat mijn structuur wegviel, terwijl dat hetgeen was dat mijn meer zelfvertrouwen gaf. Nu weet ik dat ik mij niet moet laten beperken, maar mijzelf op een andere manier moet blijven uitdagen. Eén ding is zeker: jouw gedachten zijn niet jouw gevoel en juist DOEN is dat wat mij helpt.”

Categorieën
Tromboseoverlevers

Laura

Als jongvolwassene staat het leven vaak in het teken van studeren, uitgaan, werken, reizen en afspreken met vrienden. Maar wat als je een trombose krijgt, waardoor je dat allemaal niet meer zo goed kan? Waardoor jouw leven ineens in het teken staat van bloedverdunners, steunkousen en ziekenhuisonderzoeken? Hoe ga je ermee om en wat kun je doen om ermee te leren leven? 

Laura Kalisvaart uit Deventer kreeg op 27-jarige leeftijd een sinustrombose door de anticonceptiepil. Hier heeft ze een niet-aangeboren hersenletsel aan overgehouden. Op het moment van haar trombose zat ze in het laatste jaar van de politie opleiding. Hoewel Laura de opleiding later nog wel heeft afgerond, is ze in mei 2019 arbeidsongeschikt verklaard. 

“Ik ben heel erg gevoelig geworden voor prikkels”, vertelt Laura. “Normaal gesproken zit er als het ware een filter in jouw hoofd dat bepaalde prikkels tegen kan houden als dat nodig is, maar dat heb ik niet meer. Alles kost daardoor ontzettend veel energie.”

Doordat Laura zo weinig energie heeft, moet ze haar dagen goed inplannen. “Ik kan maar één groot ding per dag inplannen”, zegt Laura. “Als ik bijvoorbeeld boodschappen moet doen, dan kan ik niet op diezelfde dag ook nog met vrienden afspreken. Dat wordt mij dan te veel.”

Soms ervaart Laura ook onbegrip. “Je kunt het niet aan mij zien”, vertelt ze. “Ik ga natuurlijk pas met iemand afspreken als ik op mijn best ben. Daardoor lijkt het net alsof het allemaal wel goed met mij gaat. Maar niemand ziet eigenlijk hoe het er achter gesloten deuren aan toe gaat.”

De revalidatie – Hoe Laura zich weer omhoog krabbelde

In totaal heeft Laura negen maanden revalidatie gehad. Er zijn verschillende dingen die zij heeft ondernomen: ergotherapie, fysiotherapie, ontspanningstherapie, bewegingsagogie en gesprekken met de psycholoog. 

“Ik ben veel bezig geweest met het leren herkennen van mijn lichaamssignalen en daarop acteren en plannen. Weten wat ik kan, wat ik niet kan en wanneer ik wat kan. Dit kan sterk wisselen per dag”, vertelt Laura. “Ook heb ik geleerd om te weten wanneer ik moet rusten en op welke manier op dat moment. Ik moet goed opletten wat mijn lichaam mij vertelt, want het gaat om hele subtiele signalen.”

Laura moest opbouwen in haar activiteiten, bijvoorbeeld bij het autorijden en het sporten. Ze moest kijken hoe lang ze het zou kunnen volhouden en waar haar grens lag. Inmiddels weet ze nu waar ze moet beginnen als ze iets opbouwt. 

Ik heb geleerd om creatief te zijn wat betreft andere oplossingen

Verder heeft Laura ook manieren geleerd om te ontspannen. “Ik leerde hoe ik kon voelen hoe het gaat met mijn lichaam en wat het nodig heeft. Indien nodig moet ik dingen in mijn dag aanpassen”, vertelt ze. “Ook ben ik met mijn psycholoog bezig geweest met mijn verwerkingsproces. Dat is heel veel. Het gaat echt met vallen en opstaan. Met zowel wanhopige als euforische momenten.” Als Laura terugkijkt op de negen maanden revalidatie, dan beschouwt ze het als heel intens en heftig. 

“Eigenlijk heb ik geleerd om om te gaan met mijn ‘beperkingen’. Door bijvoorbeeld te compenseren, iets aan te passen en creatief te zijn wat betreft andere oplossingen. Ook heb ik geleerd om hulp te vragen, standvastig en flexibel te zijn.” 

Volgens Laura is er niets geweest wat niet werkte tijdens haar revalidatie, want ‘ook door te ontdekken wat niet werkt ben je weer een stap verder’. “Het is voor iedereen persoonlijk en anders. Jouw revalidatie moet ook bij jouw persoonlijkheid en leven passen, daarom is het ook zo belangrijk om maatwerk te krijgen.” Volgens Laura krijg je die bij het revalideren, omdat alle disciplines integraal werken. “Ze maken samen een plan voor je en overleggen met elkaar. Ze stemmen de therapieën met elkaar af op jou.” 

Jouw revalidatie moet ook bij jouw persoonlijkheid en leven passen

In november 2020 is Laura bevallen van haar dochter. In de aanloop daar naartoe heeft ze ambulante begeleiding ingeschakeld die gespecialiseerd is in hersenletsel. “Zij keken met mij mee, omdat ik absoluut niet wist wat mij te wachten stond wat betreft het opvoeden van een kleintje”, legt Laura uit. “Bijvoorbeeld of ik het goed aan zou kunnen aangezien ik prikkelgevoelig ben en snel in overbelasting kom. Daarnaast weet je natuurlijk niet wat voor baby je krijgt en of er zich problemen zullen voordoen. Ik was liever goed voorbereid zodat ik direct hulp kon inschakelen als het nodig was. Gelukkig is Luna een hele lieve, fijne en makkelijke baby. Ik heb ook hulp van mijn man, familie en vrienden. Voor de rest moet ik gewoon zelf denken aan mijn eigen rust momenten en soms de boel de boel laten. Dat laatste vind ik heel lastig.” 

Categorieën
Blog

Trombose door de anticonceptiepil

Deze maand focussen wij ons op trombose door de anticonceptiepil. Voordat je verder leest, is het belangrijk om te begrijpen dat het ook mogelijk is om trombose door andere vormen van anticonceptie te krijgen, zoals de ring of de pleister. In de artikelen die wij hebben gepubliceerd, hebben wij ons gefocust op de anticonceptiepillen.

In 2013 zei minister Edith Schippers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dat het belangrijk is dat bijwerkingen van geneesmiddelen worden gemeld, omdat het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) op basis van de cijfers bepaalt of het nodig is om maatregelen te nemen. 

In Nederland kunnen bijwerkingen van medicijnen zoals de anticonceptiepil bij het Bijwerkingencentrum Lareb worden gemeld. Sinds 2007 zijn zorgverleners op grond van de Geneesmiddelenwet verplicht om dit te doen in ernstige gevallen, zoals bij een trombose. Niet alleen zorgverleners kunnen dit doen, maar ook patiënten kunnen hun bijwerking doorgeven via de website van Lareb.

De onderstaande cijfers heeft het Bijwerkingencentrum vrijgegeven in februari 2020. “Je kunt geen conclusies verbinden aan de meldingen over hoe vaak het voorkomt, maar het geeft wel aan dat het in de praktijk gebeurt”, aldus de directrice van het Bijwerkingencentrum, Agnes Kant. De cijfers op de website van het CBG wat betreft de kans op een trombose per hormonale anticonceptie laten zien dat het werkelijke aantal veel hoger moet liggen. 

Uit eigen ervaring weten wij dat veel vrouwen die trombose door de pil hebben gekregen vaak niet weten dat zij het kunnen melden. Wij raden aan om jouw trombose door de pil hier te melden.

Eline, 2021

In de onderstaande grafieken (Figuur 1 & 2) is ook te zien dat het aantal meldingen van mogelijke trombose door de pil bij sommige hormoonsamenstellingen van de pillen hoger is dan bij andere pillen. Het is belangrijk om te begrijpen dat sommige pillen, zoals de ethinylestradiol/levonorgestrel, veel vaker worden gebruikt dan andere. Hoeveel gebruiksters iedere pil heeft, is moeilijk te achterhalen. Dit komt doordat elke organisatie die cijfers op dit gebied bijhoudt een andere definitie of tijdsafbakening gebruikt. 

Figuur 1: Aantal meldingen per stofnaam bij alle leeftijden (1988-2019) (BRON: bijwerkingencentrum Lareb)
Figuur 2: Aantal meldingen per stofnaam bij patiënten t/m 20 jaar (1996-2019) (BRON: bijwerkingencentrum Lareb)
Hoeveel risico op trombose heb ik (gehad) met mijn anticonceptiemiddel?

Je hebt altijd een hele kleine kans op trombose. Zelfs als je gezond bent. In figuur 3 kun je zien hoeveel kans op trombose jij hebt met jouw hormonale anticonceptiemiddel als je gezond bent. 

Figuur 3: risico trombose per anticonceptiepil (Bron: CBG)

Sommige anticonceptiemiddelen met hormonen hebben dus een grotere kans op trombose dan andere. Er zijn ook vormen van hormonale anticonceptie die helemaal geen kans op een gevaarlijke bloedklonter met zich meebrengen, namelijk: het spiraaltje, het staafje, de prikpil en de ‘minipil’: een anticonceptiepil met één hormoon. Andere anticonceptiemiddelen zonder hormonen, zoals het koperspiraaltje en condooms, brengen ook helemaal geen risico op trombose met zich mee. 

Voor vrouwen die al trombose hebben gehad, is het van belang om met de huisarts te overleggen welke vorm van anticonceptie jij nog kunt gebruiken. Wij willen graag daarbij benadrukken dat het helemaal oké als je besluit geen hormonale anticonceptie meer te gebruiken, maar alleen een koperspiraaltje of condooms. Doe uiteindelijk waar jij je fijn bij voelt!

Eline, 2021

Het voorschrijven van anticonceptie is maatwerk, omdat iedere vrouw anders is. Er is een richtlijn waar artsen zich aan moeten houden als ze anticonceptie willen voorschrijven. Op het gebied van de anticonceptiepil hebben de makers van de richtlijn een voorkeur uitgesproken, omdat op basis van wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat deze het veiligste zouden zijn. In dat besluit is veel meegenomen, zoals de trombosekans, maar ook hoe goed het beschermt tegen zwangerschap. 

De voorkeur wat betreft anticonceptiepillen gaat uit naar de volgende pillen:

​1. Levonorgestrel 150 microg. + ethinylestradiol 30 microg.

2. Levonorgestrel 100 microg. + ethinylestradiol 20 microg.

3. Gestodeen 75 microg. + ethinylestradiol 20 microg.

​(bron: NHG)

Het tromboserisico in de tabellen geldt alleen als je gezond bent. De kans wordt groter als je bijvoorbeeld rookt of overgewicht hebt. Wil je weten hoeveel kans jij op een bloedklonter hebt? Neem dan contact op met jouw arts.

Geen anticonceptie:

2-3 op de 10.000 vrouwen krijgen trombose

Zwangerschap:

10-30 op de 10.000 vrouwen krijgen trombose

De eerste zes weken na de bevalling:

50-100 op de 10.000 vrouwen krijgen trombose

Tromboserisico (bron; CBG)

Dit is een deel van het artikel dat Eline heeft geschreven voor haar afstudeeronderzoek voor journalistiek in 2020. Hiervoor is ze gaan kijken naar de feiten en cijfers achter trombose door anticonceptie onder jonge vrouwen. Wat haar het meeste opviel was dat er veel onduidelijkheid is rond hoe vaak het nu eigenlijk voorkomt. Dit komt doordat zorgverleners het vaak niet melden en dat tromboseoverlevers vaak niet weten dat zij het kunnen melden bij Bijwerkingcentrum Lareb. Verder willen we nogmaals benadrukken dat goed overleg met jouw huisarts over anticonceptie erg belangrijk is! Zeker na het krijgen van trombose. Wij zijn geen artsen en kunnen deze beslissing niet voor jou maken. We hopen dat je uit het artikel haalt dat er meerdere opties naast ‘de pil’ zijn om hormoon- (en hopelijk trombose) vrij anticonceptie te gebruiken.

Categorieën
Tromboseoverlevers

Maaike

Als jongvolwassene staat het leven vaak in het teken van studeren, uitgaan, werken, reizen en afspreken met vrienden. Maar wat als je een trombose krijgt, waardoor je dat allemaal niet meer zo goed kan? Waardoor jouw leven ineens in het teken staat van bloedverdunners, steunkousen en ziekenhuisonderzoeken? Hoe ga je ermee om en wat kun je doen om ermee te leren leven? 

Maaike Hemmen (24) uit Zuidlaren kreeg op 18-jarige leeftijd een trombosebeen door de anticonceptiepil. Het duurde twee jaar voordat er in het ziekenhuis in Maastricht werd vastgesteld dat ze het Post Trombotisch Syndroom (PTS) en het May Thurner Syndroom (MTS) heeft. Daarvoor werd ze bij haar ziekenhuis iedere keer weggestuurd, omdat er niets gevonden werd. In totaal onderging Maaike drie operaties.

Maaike in het ziekenhuis.

Natuurlijk waren er momenten waarop Maaike door haar situatie gefrustreerd raakte. Waarop ze gewoon ‘normaal’ wilde kunnen uitgaan met vriendinnen en niet bang wilde zijn voor een nieuwe trombose, maar ze probeerde er het beste van te maken. Zo volgde ze een experimenteel fysiotherapie traject voor ‘etalagebenen’, maar dat bleek niet voor haar te werken. 

Alternatieve therapie – Hoe Maaike besloot haar gezondheid op nummer 1 te zetten

Vanaf mei 2020 volgde ze een traject bij een natuurgeneeskundige. Er zaten namelijk nog resten van haar trombose in haar bloedvaten. Een half jaar lang slikte ze drie keer per dag vier capsules. Eens in de zoveel tijd meette de natuurgeneeskundige de vaten door. 

“In het begin was ik er sceptisch over, maar nooit geschoten is altijd mis. Dus ik besloot het toch maar te proberen. Ik had immers nog altijd veel last van mijn linkerbeen”, zegt Maaike. “Na het traject heb ik echo’s laten maken in het ziekenhuis. Daarop was te zien dat het inderdaad verbeterd was in mijn been. Ik voelde mij ook stukken beter.” 

Probeer jouw grenzen op te zoeken, maar er niet overheen te gaan

Of het echt door het traject komt, weet Maaike niet. “Maar dat maakt mij eigenlijk ook niet uit”, geeft ze toe. “Het gaat erom dat ik mij nu stukken beter voel!” De pijn in haar been is niet compleet weg gegaan, maar wel aanzienlijk minder geworden. Dat scheelt al een hoop, vindt Maaike. Wel moet Maaike levenslang zware bloedverdunners slikken.

Wat Maaike graag wil meegeven aan trombose overlevers is dat het belangrijk is om te luisteren naar jouw gevoel. “Het is belangrijk om naar jouw lichaam te luisteren. Probeer jouw grenzen op te zoeken, maar er niet overheen te gaan.” Wat wel zo is, is dat je eerst een keer over jouw grenzen heen moet zijn gegaan om te weten wat jouw grens is. 

Maaike vandaag de dag 🌿

Of ze het traject van haar natuurgeneeskundige zou aanbevelen? “Ik denk dat je hebt altijd kunt proberen als je nog belemmering ervaart in jouw dagelijks leven door jouw trombose”, zegt Maaike. “Waarom niet? Natuurlijk kost het geld en moet het financieel wel kunnen, maar jouw gezondheid staat op nummer één.”