Categorieën
Blog

Trombose door corona

We kunnen er niet omheen: de wereld is in de ban van het coronavirus. Ook wij zullen er deze maand op ingaan, want uit een internationaal onderzoek is gebleken dat een derde van de patiënten met een zware vorm van Covid-19 trombose, embolieën en/of infarct(en) krijgt (bron 1)

Terug naar het begin. In maart 2020 werd bekend dat de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) COVID-19 verklaarde tot een pandemie: een epidemie die zich geografisch wijd verspreid en een grote regio of zelfs de hele wereld betreft. Twee maanden later waren meer dan honderd landen getroffen door het virus en het aantal besmette personen, patiënten en overleden personen namen iedere dag toe.

Eind juni 2020 verklaarde de WHO dat wereldwijd negen miljoen personen besmet waren met het virus, waarvan er bijna 480,000 personen overleden waren. Europa en Amerika waren op dat moment de zwaarst getroffen continenten. Het virus bleek op dat moment twee varianten te hebben, waarvan de ene variant wereldwijd aangetroffen werd en de andere variant met name in Amerika en Azië. Het is onduidelijk of de ernst en de uitkomst van de ziekte te maken heeft met de variant.

Uit een internationale studie bleek dat een derde van de patiënten met een zware vorm van Covid-19 trombose, embolieën en/of infarcten ontwikkelt. Uit een Italiaanse studie (juli 2020) bleek dat van de 388 onderzochte patiënten 16% uiteindelijk op de intensive care terecht kwam (bron 2). Van de patiënten die op een normale afdeling lagen, kreeg 7% een trombo-embolische gebeurtenis (hieronder valt diep-veneuze trombose, pulmonaire embolie en trombose in de vena (bron 3)). Onder de patiënten die op de intensive care lagen, was dat 28%. 

Trombose en corona in Nederland

Volgens de Trombosestichting krijgt 49% van de IC-patiënten met het coronavirus longembolieën of een andere trombose (bron 4). Om antwoorden te krijgen, initieerde de stichting in maart 2020 de Dutch Covid & Thrombosis Coalition (DCTC) waarin verschillende onderzoeksgroepen samenwerken. Internist-hematoloog Marieke Kruip is hierbij projectleider. Het onderzoek gaat met name over twee vragen: waarom heb je bij corona meer risico op trombose en hoe behandel of voorkom je het? 

Stollingsexperts onderzoeken de stollingseiwitten in het bloed van patiënten met Covid-19. Wat tot nu toe bekend is, is dat die stollingseiwitten zogenoemde fibrinedraden maken, die in de longen voor stolsels kunnen zorgen. Er wordt nog onderzocht hoe dit precies in zijn werking gaat. 

Bron: Rijksoverheid.

Kruip vindt het belangrijk om goed in kaart te krijgen wie extra risico loopt op trombose. Volgens haar krijg je trombose bijna nooit door één oorzaak, maar door een opeenstapeling van factoren. Waarschijnlijk geldt dat ook bij trombose door corona. Uit de eerste gegevens blijkt dat met name ernstig zieke patiënten met Covid-10 op de IC een hoog trombose risico lopen. Bij mensen op de normale afdeling en bij mensen die thuis kunnen uitzieken is die relatie veel onduidelijker. Tijdens de tweede golf dachten verpleegkundigen en artsen dat de patiënten met Covid-19 minder vaak trombose ontwikkelden dan in de eerste golf, maar dat bleek na onderzoek helaas niet zo te zijn. (bron 5) De sterfte was wél lager, waarschijnlijk doordat men nu beter weet hoe men de patiënten moet behandelen.

Het corona vaccin

Sinds het begin van het nieuwe jaar staat vaccineren hoog op de agenda. Dat merkt ook de Trombosestichting, want zij ontvangen veel vragen: over de verschillende vaccins, het gebruik van antistollingsmedicatie en trombose. Voor meer informatie hierover, kun je het beste hier klikken.

Bron 1: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7569200/
Bron 2: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32353746/
Bron 3: https://www.g-standaard.nl/risicoanalyse/B0001375.PDF
Bron 4: https://www.trombosestichting.nl/nieuws/algemeen/trombose-en-corona-hoe-zit-dat/
Bron 5: https://publicaties.zonmw.nl/verhalen-van-corona-onderzoekers/covid-19-en-trombose-breed-samenwerken-voor-brede-inzichten/
Categorieën
Tromboseoverlevers

Xynthia

De 23-jarige Xynthia Bruinsma uit Nieuwerkerk aan den IJssel kreeg op 17-jarige leeftijd een longembolie door de anticonceptiepil. Door de jaren heen heeft ze veel te maken gehad met angst, maar had dit voor de pandemie onder controle. Toen corona in Nederland kwam, veranderde dit. 

“Ik weet nog precies de datum dat het gebeurde: 12 augustus 2015. Ik was samen met mijn broer aan het sporten in de sportschool. Toen ik thuis kwam, kreeg ik uit het niets een erge druk op mijn borst bij het ademen. Ik vroeg nog aan mijn broer of ik spierpijn kon hebben bij mijn hart. Toen de pijn steeds erger werd, ben ik uiteindelijk maar naar de keuken gelopen waar mijn vader was om aan te geven dat het niet goed met mij ging. We zijn toen meteen naar de spoedeisende hulp gereden.”

“Omdat ik aangaf dat ik aan de anticonceptiepil zat, konden ze al snel de conclusie trekken dat het eventueel een longembolie zou zijn. Na bloedonderzoek, een hartfilmpje en een CT-scan werd dit inderdaad vastgesteld. Ik had drie propjes aan de zijkant van mijn linkerlong. Mij werd verteld dat ik geluk had dat het aan de zijkant was. Later heb ik nog onderzoek gehad waaruit uiteindelijk bleek dat het niet erfelijk of genetisch was bepaald en dat de oorzaak waarschijnlijk toch echt de anticonceptiepil was.”

Weer thuis – Hoe Xynthia haar leven weer oppakte

“Toen ik het ziekenhuis mocht verlaten, vertelde een verpleegkundige ‘Het is niet niks, je zal een rugzakje bij je dragen’. Eerst begreep ik niet zo goed wat zij daarmee bedoelde. Ik moest zes maanden aan de antistollingsmedicijnen. Dat betekende dat ik iedere week naar de trombosedienst moest om bloed te prikken: aan de hand daarvan konden ze wekelijks mijn dosis bepalen. Het was als jong meisje best heftig om hier wekelijks mee bezig te zijn, maar het voelde wel veilig omdat ik medicijnen had die een nieuwe trombose of embolie konden voorkomen.”

Alles wat ik voelde in mijn lichaam en iedere steek die ik kreeg, gaf ik een betekenis.

“Nadat ik van mijn antistollingsmedicijnen af was, sloeg het hard toe op geestelijk gebied. Ik was mijn vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt en had de houvast van de medicijnen niet meer. Alles wat ik voelde in mijn lichaam en iedere steek die ik kreeg, gaf ik een betekenis. Alles vond ik eng en pijnlijk. Op deze manier begon mijn angststoornis.”

“Ik bereikte uiteindelijk mijn diepste punt. Ik was bang om dood te gaan. Bang dat ik niet gezond was. Hierdoor ging ik mij steeds meer afsluiten van de buitenwereld. Ik durfde niet met het openbaar vervoer. Ik ging niet meer naar school. Ik durfde niet buiten met de hond te lopen. Ik durfde niet meer alleen thuis te zijn. Uiteindelijk ging ik hiermee naar de psycholoog.”

Juist door te doen kreeg ik elke keer weer meer zelfvertrouwen

“Er was niets aan de hand: dat werd allemaal door mij verzonnen. Op dat moment dacht ik dat ik nooit meer beter zou kunnen worden, maar elke keer als ik dan weer terugkeek op wat ik al had bereikt, kreeg mijn angst stap voor stap beter onder controle. Langzaam deed ik weer wat met vrienden, ging ik meer naar school en was ik bewust bezig met mijn klachten.”

“Wat uiteindelijk heeft geholpen voor mij, is doen. Ik kon heel goed in scenario’s denken, maar elke keer als ik over die grens heen stap en het toch deed, gebeurde niet wat ik daarvoor dacht dat er zou gaan gebeuren. Juist door te doen kreeg ik elke keer weer meer zelfvertrouwen. Ik geloofde weer dat ik het wel kon. Hierdoor werd mijn veilige bubbel/comfortzone steeds groter.”

“Begin 2017 had ik mijn dieptepunt bereikt, maar uiteindelijk heb ik datzelfde jaar ook hele mooie hoogtepunten meegemaakt. Ik heb mijn rijbewijs gehaald; ik ben op ‘feestvakantie’ geweest in Malta en ik heb vijf maanden stage gelopen in Madrid. Later heb ik nog vier maanden gestudeerd in Florida en daarna heb ik met vrienden een maand door Californië gereisd. Vorig jaar ben ik begonnen met een fulltime baan en inmiddels ben ik al bijna zeven jaar gelukkig in de liefde. De mentale ups en downs zullen altijd blijven. Het is maar net hoe ik ermee om ga.”

Corona – Hoe corona mijn leven veranderde

“Voor corona ging het een stuk beter met mij op mentaal en fysiek gebied. Na mijn studie kreeg ik een baan waarbij ik destijds nog op kantoor werkte. Ik moest iedere dag naar het kantoor: of ik dit nu wel of niet durfde. Dat zorgde er voor dat ik toch de uitdaging aanging en het daadwerkelijk ook deed. Hierdoor zag ik dat het gewoon goed ging.”

“Toen de eerste corona besmettingen in Nederland werden geconstateerd, moesten we beginnen met thuiswerken. Helaas verloor ik na een maand mijn baan. Heel veel effect had corona toen nog niet op mijn mentale gezondheid. De lente begon weer, waardoor ik toch wat beter in mijn vel zat. Ook was ik drie maanden vrij, waardoor ik echt even de tijd voor mijzelf kon nemen: ik kon leuke dingen doen en had even geen druk vanuit werk.”

“Ik was heel voorzichtig, omdat ik mij ging afvragen of ik onder de risicogroep val. Ik vroeg mij af of ik wel fysiek sterk genoeg was om corona aan te kunnen, want ik ben normaal gesproken veel benauwd. In het begin droomde ik er veel over en het was het eerste waar ik mee wakker werd. Ben ik verkouden? Heb ik koorts?”

“Toch kon ik het vrij snel loslaten. Tot oktober 2020. In augustus had ik een nieuwe baan gekregen waarbij ik vanuit huis moest werken. De zomer was weer voorbij en de dagen werden korter. Ik kreeg opnieuw stress en daar reageerde mijn lichaam op, waardoor ik nog meer stress kreeg. Zo bleef het maar doorgaan. Mijn structuur viel weg, omdat ik niet meer verplicht was om naar het kantoor te komen. De horeca en de sportschool was gesloten. Je mocht maar weinig mensen zien. Hierdoor werd het voor mij makkelijker om dingen weer te gaan vermijden.”

Het hakte er extra hard in, omdat ik er zo hard aan had gewerkt om er weer bovenop te komen

“Juist op zulke momenten kwam ik er achter hoe belangrijk die structuur eigenlijk voor mij is. Als ik mij niet goed voelde, maakte ik wel weer een nieuwe afspraak. En als er geen reden was om naar buiten te gaan, dan ging ik ook niet naar buiten. Hierdoor voelde ik mij weer meer eenzaam en opgesloten en ging ik meer in mijn hoofd zitten. Ik begon over alles meer na te denken en zat daardoor minder lekker in mijn vel. Opnieuw voelde ik weer veel lichamelijke klachten die ik steeds meer betekenis begon te geven.”

“Mijn hondje overleed en dat zorgde er ook voor dat ik niet meer verplicht was om buiten te gaan wandelen. Ik begon mij steeds meer terug te trekken, waardoor ik op mentaal gebied het erg zwaar had. Het hakte er extra hard in, omdat ik er zo hard aan had gewerkt om er weer bovenop te komen. Ik dacht óók: het is mij toen ook gelukt, dus het gaat mij nu ook weer lukken.”

“Met de hulp van coaches ben ik steeds meer proberen te doen. Al was het maar een rondje buiten lopen. Die rondjes werden steeds groter. Ik ging weer vriendinnen opzoeken en thuis sporten. Ik zit nu nog midden in het proces, maar als ik terugkijk op eind 2020 dan ben ik alweer zoveel meer stappen verder dan toen! De angstige gevoelens en gedachtes zijn nooit helemaal weggeweest: ik drukte ze altijd weg. Maar juist door alle maatregelen zit ik nu echt even opgesloten met mijzelf en kan ik veel meer de tijd nemen om alle onderliggende problemen echt aan te pakken.”

Het is mij toen ook gelukt, dus het gaat mij nu ook weer lukken

“Het is nooit het virus geweest waar ik bang voor ben geweest. Het heeft er alleen voor gezorgd dat mijn structuur wegviel, terwijl dat hetgeen was dat mijn meer zelfvertrouwen gaf. Nu weet ik dat ik mij niet moet laten beperken, maar mijzelf op een andere manier moet blijven uitdagen. Eén ding is zeker: jouw gedachten zijn niet jouw gevoel en juist DOEN is dat wat mij helpt.”

Categorieën
Blog

Editorial – mei

We kunnen er niet omheen: de wereld is in de ban van de pandemie. Ook wij zullen het hier deze maand over hebben, want het is niet niets dat alle structuur wegvalt en wij onze sociale contacten moeten beperken. Daarom deze maand: trombose en corona.

Dat ondervond Xynthia Bruinsma ook. Ze kreeg op haar zeventiende een longembolie door de anticonceptiepil. Voordat de pandemie kwam, had ze haar angst eindelijk onder controle. Doordat de structuur in haar leven wegviel, kwam de angst net zo hard weer terug. In haar artikel kun je binnenkort lezen hoe zij hiermee is omgegaan en hoe het nu met haar gaat.

Verder hebben we deze maand ook gekeken naar wat er nu eigenlijk allemaal bekend is op het gebied van corona en trombose. Tijdens het onderzoeken kwamen wij er achter dat er vooral veel nog niet bekend is, omdat er nog volop onderzoek naar gedaan wordt. Wat we wel heb kunnen vinden, kun je binnenkort lezen.

Eline

Voordat Nederland in maart 2020 op slot ging, woonde ik op kamers in Groningen. Het weekend voordat Rutte aankondigde dat alle scholen gesloten zouden worden, had ik met mijn vriend nog allerlei leuke activiteiten ondernomen. We waren onder andere samen naar een kroeg gegaan. Ik weet nog goed hoe we in gesprek raakten met twee Brabanders en hoe ik licht ongemakkelijk bedacht dat zij het virus wel eens konden hebben. Achteraf is dit het begin geweest van mijn nieuwe ‘mindset’, waarin ik hyperalert ben en iedereen ervan verdenk dat zij het virus kunnen hebben.

Toen er sprake was van gesloten grenzen tussen onder andere Duitsland en Polen, was ik doodsbenauwd dat ook de grens tussen Duitsland en Nederland zou sluiten. Mijn ouders en broertjes wonen namelijk nog in Duitsland en ik zag het totaal niet zitten om in een lockdown te zitten in mijn kamer van 16 m2. Ik pakte zoveel mogelijk spullen in en pakte de eerste bus naar mijn ouders toe. Dat het de laatste keer was in een lange tijd dat ik mijn vriend zou zien, besefte ik toen nog niet.

Ik werd namelijk doodsbenauwd voor het virus, want ik wist (en weet) niet wat het met mij zou doen als ik het virus zou krijgen. Daarom bleef ik weken lang bij mijn ouders. Daar hadden we alle ruimte, kon ik ongestoord werken aan mijn afstudeerscriptie en konden we uren lopen in het bos en veld zonder iemand tegen te komen. Ondertussen zagen we op de Nederlandse televisie allerlei beelden voorbij komen van volgestroomde parken en geimproviseerde thuiswerk situaties. Ja, op dat gebied hadden wij het zeker goed.

Ondertussen miste ik mijn vriend(en) wel ontzettend erg, maar ik durfde het niet aan om met hen af te spreken. Ik was veel te bang dat zij het virus zouden meedragen en dat ik doodziek zou worden. Ik had (en heb) geen zin om opnieuw in doodsangsten op de intensive care te liggen. 

“Als ik zou overlijden aan het virus, dan wilde ik daarvoor geleefd hebben”

De situatie voelde uiteindelijk uitzichtloos aan. Eind mei, na een van de vele persconferenties, barstte ik in huilen uit. Ik wist niet hoe lang het nog zou duren voordat de situatie onder controle zou zijn. En ik wist eigenlijk ook niet waar ik op wachtte. Want wanneer vond ik het nu eigenlijk veilig om mijn vriend(en) weer te zien? Bij duizend besmettingen? Of honderd? Uiteindelijk ging er een knop in mij om en realiseerde ik dat ik niet wilde leven in angst. Niet opnieuw, zoals ik altijd had gedaan. Als ik zou overlijden aan het virus, dan wilde ik daarvoor geleefd hebben. En dus besloot ik de volgende dag weer de bus te pakken naar Groningen. 

Inmiddels zijn we vele maanden verder. Met pieken en dalen verspreidt het virus zich nog altijd door het land. Ik ben inmiddels veel minder angstig dan in het begin, maar toch voel ik mijn angst nog altijd met vlagen opkomen. Want ik weet niet hoe het zou gaan met mij als ik het virus krijg. Laten we hopen dat het virus snel onder controle is en we terug kunnen gaan naar ons oude leven..

Noa

Voor mij begon de pandemie al op 27 januari 2020. Ik zou een half jaar in China gaan studeren, maar dit werd toen gecancelled. Voor mij was deze uitwisseling als kers op de taart, nadat ik 8 maanden had gerevalideerd na mijn longembolie. Onwijs balen, maar het lag buiten mijn macht. Wat ik toen niet zag aankomen, was dat er nog veel meer onverwachte situaties gingen komen in het jaar daarna.

De eerste lockdown was voor mij vooral moeilijk, omdat er zo weinig bekend was over corona. Wat was het effect van corona op iemands longen en hoorde ik dan bij de risicogroep? Dit waren de vragen die het topje van de ijsberg vormden, die mij constant bezig hield. Daarnaast werd ik lichtelijk geobsedeerd door bewegen. Als ik de hele tijd thuis stil zou zitten, zou ik dan weer trombose krijgen? Ik merkte dat het bij mij zich vertaalde met constant met mijn voet tikken of met mijn benen wiebelen tijdens het werken en studeren.

Zeker de eerste maanden stonden voor mij in het teken van aanpassen, corona en trombose. Gelukkig kon ik even terecht bij mijn ouders waardoor ik de rust had om aan de nieuwe situatie te wennen in een bekende omgeving. Het was de onzekerheid in het begin dat mij het meest raakte. Pas toen de eerste onderzoeken uitkwamen en ik vrienden kenden die corona hadden gehad, zakte bij mij de onzekerheid weg. Niet dat ik corona onderschat of de impact die het kan hebben op iemand van mijn leeftijd wil ondermijnen, maar ik werd er veel rustiger van in mijn hoofd.

Wat mij wel frustreerde waren situaties waar mensen lacherig deden over dat het maar een griepje was. Ik kan niemand aanraden om iets met zijn of haar longen te krijgen. Snapte niemand dan hoe pijnlijk en traumatisch het kan zijn? Ik kon niet bevatten dat het zo onderschat werd en nam dit heel persoonlijk op. Na veel discussie en praten heb ik dit meer los kunnen laten en mijn eigen ervaring ook meer een plek kunnen geven.

“Waar de eerste lockdown nog onzeker maar ook gezellig en nieuw was (wat een zeer bevoorrechte situatie was), was de tweede mentaal en fysiek onwijs zwaar.”

Ik moet zeggen dat sinds de eerste lockdown eindigde, ik mij geen zorgen meer heb gemaakt om mijn eigen gezondheid of de impact op mijn longen. Pas bij de tweede lockdown kwam weer een harde tegenslag. Het was toen november en de dagen werden letterlijk en figuurlijk steeds donkerder. Daarnaast gingen alle sportgelegenheden dicht en was er geen mogelijkheid meer om ergens heen te gaan of te studeren, afgezien van de 20m2 studentenkamer. Dit was ook de periode dat ik mijn afstudeerproject had en zodoende weinig  motivatie uit mijn omgeving kon halen. Waar de eerste lockdown nog onzeker maar ook gezellig en nieuw was (wat een zeer bevoorrechte situatie was), was de tweede mentaal en fysiek onwijs zwaar. Wat mij hielp was het creëren van een ritme, veel ansichtkaarten naar mensen sturen en nog meer bellen met vrienden.

Het omslagpunt voor mij was toen we voor het eerst in tijden weer konden schaatsen! Wat een prachtig weekend was dat. Vanaf het moment dat het kon tot  het ijs op barsten stond, heb ik op het ijs gestaan. Dit weekend heeft mij veel goed gedaan en betekende voor mij het einde van mijn persoonlijke lockdown. Ik ben vooral aan het leren goed voor mezelf te zorgen en te blijven groeien als persoon.