Categorieën
Blog

Editorial – juni

De laatste weken is het wat stiller geweest aan de kant van tromboseoverlevers.nl. Toch hebben we niet stil gezeten! Er is weer veel gebeurd waar we jullie graag van op de hoogte brengen.

Allereerst, hebben we weer eens goed nagedacht over wat we met het platform willen bereiken. Ons doel is een positieve omgeving te creëren voor en door mensen met trombose. Toch kunnen we dit niet alleen en hebben we hier jouw hulp bij nodig! Lijkt het jouw leuk om op een manier bij te dragen aan tromboseoverlevers.nl kun je ons gerust via de mail benaderen. In welke vorm je wilt bijdragen (schrijven, tekenen, experts benaderen of juist jouw expertise delen) dat maakt niet uit. Ons lijkt het namelijk leuk om het platform uit te breiden en zo het netwerk van trombose overlevers te vergroten!

Daarnaast hebben we veel ideeën opgedaan voor nieuwe content. Wat hadden wij zelf graag gelezen en wat krijgen we als input van jullie, onze lezers. Een van deze ideeën is om aandacht te besteden aan mensen die projecten op het gebied van trombose doen. Van marathons rennen tot schoolopdrachten, wij willen in kaart gaan brengen welke leuke initiatieven er allemaal genomen worden.

Hoewel we vol inspiratie zitten hebben we ook een andere mededeling. Wij houden een kleine zomerstop. Voor deze maand wordt er nog wel wat geupload, maar tot september wordt er geen nieuwe content meer geupload. Dit komt omdat ook wij vakantie houden en zo ons kunnen klaarmaken voor een nieuw jaar met veel nieuwe artikelen.

Om te eindigen met leuk nieuws: de Trombosestichting heeft ons geïnterviewd over dit platform. Begin juli verschijnt het artikel online en in print! Natuurlijk houden we jullie op de hoogte van de publicatie en zullen we de link naar het artikel ook hier delen.

Tot slot: lijkt het jou leuk om op een manier of vorm bij te dragen aan tromboseoverlevers.nl laat het ons weten via de mail of een bericht via instagram. Wij kijken er naar uit!

Groetjes Eline en Noa

Categorieën
Blog

Editorial – mei

We kunnen er niet omheen: de wereld is in de ban van de pandemie. Ook wij zullen het hier deze maand over hebben, want het is niet niets dat alle structuur wegvalt en wij onze sociale contacten moeten beperken. Daarom deze maand: trombose en corona.

Dat ondervond Xynthia Bruinsma ook. Ze kreeg op haar zeventiende een longembolie door de anticonceptiepil. Voordat de pandemie kwam, had ze haar angst eindelijk onder controle. Doordat de structuur in haar leven wegviel, kwam de angst net zo hard weer terug. In haar artikel kun je binnenkort lezen hoe zij hiermee is omgegaan en hoe het nu met haar gaat.

Verder hebben we deze maand ook gekeken naar wat er nu eigenlijk allemaal bekend is op het gebied van corona en trombose. Tijdens het onderzoeken kwamen wij er achter dat er vooral veel nog niet bekend is, omdat er nog volop onderzoek naar gedaan wordt. Wat we wel heb kunnen vinden, kun je binnenkort lezen.

Eline

Voordat Nederland in maart 2020 op slot ging, woonde ik op kamers in Groningen. Het weekend voordat Rutte aankondigde dat alle scholen gesloten zouden worden, had ik met mijn vriend nog allerlei leuke activiteiten ondernomen. We waren onder andere samen naar een kroeg gegaan. Ik weet nog goed hoe we in gesprek raakten met twee Brabanders en hoe ik licht ongemakkelijk bedacht dat zij het virus wel eens konden hebben. Achteraf is dit het begin geweest van mijn nieuwe ‘mindset’, waarin ik hyperalert ben en iedereen ervan verdenk dat zij het virus kunnen hebben.

Toen er sprake was van gesloten grenzen tussen onder andere Duitsland en Polen, was ik doodsbenauwd dat ook de grens tussen Duitsland en Nederland zou sluiten. Mijn ouders en broertjes wonen namelijk nog in Duitsland en ik zag het totaal niet zitten om in een lockdown te zitten in mijn kamer van 16 m2. Ik pakte zoveel mogelijk spullen in en pakte de eerste bus naar mijn ouders toe. Dat het de laatste keer was in een lange tijd dat ik mijn vriend zou zien, besefte ik toen nog niet.

Ik werd namelijk doodsbenauwd voor het virus, want ik wist (en weet) niet wat het met mij zou doen als ik het virus zou krijgen. Daarom bleef ik weken lang bij mijn ouders. Daar hadden we alle ruimte, kon ik ongestoord werken aan mijn afstudeerscriptie en konden we uren lopen in het bos en veld zonder iemand tegen te komen. Ondertussen zagen we op de Nederlandse televisie allerlei beelden voorbij komen van volgestroomde parken en geimproviseerde thuiswerk situaties. Ja, op dat gebied hadden wij het zeker goed.

Ondertussen miste ik mijn vriend(en) wel ontzettend erg, maar ik durfde het niet aan om met hen af te spreken. Ik was veel te bang dat zij het virus zouden meedragen en dat ik doodziek zou worden. Ik had (en heb) geen zin om opnieuw in doodsangsten op de intensive care te liggen. 

“Als ik zou overlijden aan het virus, dan wilde ik daarvoor geleefd hebben”

De situatie voelde uiteindelijk uitzichtloos aan. Eind mei, na een van de vele persconferenties, barstte ik in huilen uit. Ik wist niet hoe lang het nog zou duren voordat de situatie onder controle zou zijn. En ik wist eigenlijk ook niet waar ik op wachtte. Want wanneer vond ik het nu eigenlijk veilig om mijn vriend(en) weer te zien? Bij duizend besmettingen? Of honderd? Uiteindelijk ging er een knop in mij om en realiseerde ik dat ik niet wilde leven in angst. Niet opnieuw, zoals ik altijd had gedaan. Als ik zou overlijden aan het virus, dan wilde ik daarvoor geleefd hebben. En dus besloot ik de volgende dag weer de bus te pakken naar Groningen. 

Inmiddels zijn we vele maanden verder. Met pieken en dalen verspreidt het virus zich nog altijd door het land. Ik ben inmiddels veel minder angstig dan in het begin, maar toch voel ik mijn angst nog altijd met vlagen opkomen. Want ik weet niet hoe het zou gaan met mij als ik het virus krijg. Laten we hopen dat het virus snel onder controle is en we terug kunnen gaan naar ons oude leven..

Noa

Voor mij begon de pandemie al op 27 januari 2020. Ik zou een half jaar in China gaan studeren, maar dit werd toen gecancelled. Voor mij was deze uitwisseling als kers op de taart, nadat ik 8 maanden had gerevalideerd na mijn longembolie. Onwijs balen, maar het lag buiten mijn macht. Wat ik toen niet zag aankomen, was dat er nog veel meer onverwachte situaties gingen komen in het jaar daarna.

De eerste lockdown was voor mij vooral moeilijk, omdat er zo weinig bekend was over corona. Wat was het effect van corona op iemands longen en hoorde ik dan bij de risicogroep? Dit waren de vragen die het topje van de ijsberg vormden, die mij constant bezig hield. Daarnaast werd ik lichtelijk geobsedeerd door bewegen. Als ik de hele tijd thuis stil zou zitten, zou ik dan weer trombose krijgen? Ik merkte dat het bij mij zich vertaalde met constant met mijn voet tikken of met mijn benen wiebelen tijdens het werken en studeren.

Zeker de eerste maanden stonden voor mij in het teken van aanpassen, corona en trombose. Gelukkig kon ik even terecht bij mijn ouders waardoor ik de rust had om aan de nieuwe situatie te wennen in een bekende omgeving. Het was de onzekerheid in het begin dat mij het meest raakte. Pas toen de eerste onderzoeken uitkwamen en ik vrienden kenden die corona hadden gehad, zakte bij mij de onzekerheid weg. Niet dat ik corona onderschat of de impact die het kan hebben op iemand van mijn leeftijd wil ondermijnen, maar ik werd er veel rustiger van in mijn hoofd.

Wat mij wel frustreerde waren situaties waar mensen lacherig deden over dat het maar een griepje was. Ik kan niemand aanraden om iets met zijn of haar longen te krijgen. Snapte niemand dan hoe pijnlijk en traumatisch het kan zijn? Ik kon niet bevatten dat het zo onderschat werd en nam dit heel persoonlijk op. Na veel discussie en praten heb ik dit meer los kunnen laten en mijn eigen ervaring ook meer een plek kunnen geven.

“Waar de eerste lockdown nog onzeker maar ook gezellig en nieuw was (wat een zeer bevoorrechte situatie was), was de tweede mentaal en fysiek onwijs zwaar.”

Ik moet zeggen dat sinds de eerste lockdown eindigde, ik mij geen zorgen meer heb gemaakt om mijn eigen gezondheid of de impact op mijn longen. Pas bij de tweede lockdown kwam weer een harde tegenslag. Het was toen november en de dagen werden letterlijk en figuurlijk steeds donkerder. Daarnaast gingen alle sportgelegenheden dicht en was er geen mogelijkheid meer om ergens heen te gaan of te studeren, afgezien van de 20m2 studentenkamer. Dit was ook de periode dat ik mijn afstudeerproject had en zodoende weinig  motivatie uit mijn omgeving kon halen. Waar de eerste lockdown nog onzeker maar ook gezellig en nieuw was (wat een zeer bevoorrechte situatie was), was de tweede mentaal en fysiek onwijs zwaar. Wat mij hielp was het creëren van een ritme, veel ansichtkaarten naar mensen sturen en nog meer bellen met vrienden.

Het omslagpunt voor mij was toen we voor het eerst in tijden weer konden schaatsen! Wat een prachtig weekend was dat. Vanaf het moment dat het kon tot  het ijs op barsten stond, heb ik op het ijs gestaan. Dit weekend heeft mij veel goed gedaan en betekende voor mij het einde van mijn persoonlijke lockdown. Ik ben vooral aan het leren goed voor mezelf te zorgen en te blijven groeien als persoon.

Categorieën
Blog

Editorial – april

Inmiddels gaat de vierde maand alweer in op dit platform! Met trots kunnen we zeggen dat het bezoekersaantal in maart ten opzichte van januari bijna is verdrievoudigd! Aan de ene kant een geweldig bericht natuurlijk, maar tegelijkertijd betekent dat helaas ook dat er veel mensen in Nederland (en misschien wel Vlaanderen) zijn die een vorm van trombose hebben gehad. We hopen dat dit platform iets kan bieden voor hen!

Deze maand gaan we het hebben over PTS: het Post Trombotisch Syndroom. Ik ging voor jullie in gesprek met Erik Klok, Internist vasculaire geneeskunde in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), om duidelijk te kunnen uitleggen wat het syndroom eigenlijk is. Daarnaast heb ik geschreven over mijn eigen ervaring met PTS. In het artikel vertel ik onder andere over de tweestrijd die ik ervaar wat betreft het levenslang moeten dragen van steunkousen. 

Een aantal weken geleden hebben Noa en ik besproken wat er op de planning staat voor de aankomende maanden. Voor nu hebben wij het idee om de aankomende maanden de volgende onderwerpen te bespreken:

Mei – Trombose en corona
Juni – Trombose en zwangerschap/kinderen
Juli – Post Longembolie Syndroom

Op dit moment hebben we vrij veel vanuit onze eigen ervaring verteld. Ons doel is echter om dit uiteindelijk los te kunnen laten en de ervaringen van anderen te delen – naast informatie over het leven na trombose te geven.

Daarom zijn wij altijd zoekende naar mensen die hun verhaal (anoniem) willen delen op ons platform. Daarbij bepaal jij wat jij deelt en wat niet. De nadruk op dit platform ligt in ieder geval op het leven ná jouw trombose/embolie/infarct: over de ervaring zelf hoef je dus niet te vertellen als je dit niet wilt. 

Mocht jij jouw verhaal willen delen met ons, dan kun je ons gerust een e-mail sturen naar: info@tromboseoverlevers.nl 

Dit platform is immers door en voor trombose overlevers!

Liefs, Eline

Categorieën
Blog

Editorial – februari

Een nieuwe maand en een nieuw onderwerp. Welkom terug allemaal! Deze maand gaan wij het hebben over trombose door een klein pilletje: de anticonceptiepil. Helaas komt dit jaarlijks voor bij duizenden meisjes en vrouwen in Nederland. Het is een oorzaak van trombose wat aan de ene kant redelijk vaak in het nieuws is geweest (Diane-35 affaire in 2013), maar aan de andere kant helaas ook nog vrij onbekend is onder meisjes en vrouwen zelf. 

Nu is ons platform natuurlijk bedoeld voor lezers die zelf al een trombose hebben gehad. Er zullen een aantal onder jullie zijn die helaas maar al te goed weten dat je een trombose door de pil kunt krijgen. Daarom zullen wij met tromboseoverlevers praten over het leven na hun trombose door de pil. Wat hebben zij ondernomen op het gebied van revalidatie? Wie weet halen jullie er nog iets uit!

Wij vinden het ook belangrijk om informatie te bieden. Daarom kunnen jullie deze maand ook lezen hoe vaak het eigenlijk voorkomt in Nederland dat een meisje of vrouw trombose door de anticonceptiepil krijgt. Ook hebben wij voor jullie op een rij gezet hoeveel kans jij liep/loopt met jouw anticonceptie(pil), maar ook welke vormen van anticonceptie geen verhoogd risico op trombose met zich meebrengt. (Disclaimer: Wij zijn geen artsen noch gezondheid guru’s. Mocht je willen beginnen, overstappen of stoppen met jouw anticonceptie, praat er dan altijd eerst over met jouw arts!)

Tot slot willen wij met jullie delen dat dit onderwerp ons na aan het hart ligt, omdat wij zelf ook een longembolie en -infarct (Noa) en een trombosebeen en longembolie (Eline) hebben gehad door de anticonceptiepil. Wil je daar meer over lezen? Klik dan hier.


Wil jij ook jouw verhaal met ons delen over jouw leven na trombose? Of heb jij een idee welk onderwerp wij dit jaar kunnen bespreken? Schroom dan niet om ons een e-mail te sturen of een privé bericht op Instagram!

Categorieën
Blog

Editorial – januari

“Toen ik uiteindelijk besloot om het over mijn longembolie te hebben en verhalen van anderen te lezen, kwam ik er achter dat ik er minder moeite mee had dan ik voorheen dacht. Het hielp juist om herkenning te horen. Om te horen dat ik niet de enige ben die ermee worstelt.” 

De drijfveer – De drang naar positiviteit

Hetgeen waar wij (Noa en Eline) in de voorbereidende fase van ‘Tromboseoverlevers’ telkens op terugkwamen, is herkenning. Hoe fijn zou het zijn als er een toegankelijke plek is voor mensen die een trombose, embolie of infarct hebben gehad? Waar zij motiverende en inspirerende verhalen van andere lotgenoten kunnen lezen, zien en horen? 

We hadden er in ieder geval na onze longembolie behoefte aan, maar helaas bestond er toen nog niets vergelijkbaars. En als we al een verhaal vonden, dan waren we na het lezen ervan nog angstiger en somberder dan voorheen. Ja, natuurlijk heeft ieder verhaal van een tromboseoverlever een rauwe en bittere kant. We zijn beide van mening dat het niet onder tafel geschoven moet worden, maar we vinden ook dat er meer nadruk gelegd mag worden op de inspirerende en motiverende aspecten ervan. 

Om even een aantal voorbeelden te geven uit onze eigen verhalen: 

🥾 Noa liep een jaar na haar longembolie van Maastricht naar Coevorden (Drenthe), terwijl ze in de eerste drie maanden na haar embolie uitgeput en met pijn uitkeek naar het moment dat ze weer kon slapen;

🏋🏻‍♀️ Eline drukte na drie jaar ruim 190 kilo op de legpress, terwijl ze in het begin nauwelijks vier kilo kon drukken;

📊 Noa besloot om tijdens haar afstuderen onderzoek te doen naar de nazorg van trombose, omdat ze tijdens haar herstel ondervond hoe weinig handvaten er gegeven worden aan tromboseoverlevers;

🙆🏻‍♀️ Eline deed haar afstudeerproductie over het trombosegevaar van de anticonceptiepil, omdat zij er door de jaren heen achter kwam dat er onnodige tromboseslachtoffers vallen door onveilige varianten van de pil, terwijl er zoveel meer veilige(re) opties anticonceptie zijn.

Ons verhaal – Trombose op jonge leeftijd

Dat het leven binnen een korte tijd volledig op de kop kan staan, ondervonden wij al vroeg. Beide hebben we een longembolie gehad die onder andere door de anticonceptiepil was uitgelokt. Noa was 21 en had daarnaast een longinfarct. Eline was 15 en had daarnaast een trombosebeen. In een klap konden we niets meer. Alles duurde lang. Alles deed pijn. En alles was een grote waas geworden. Het was lastig om te zien hoe anderen reageerden. Ze begrepen het niet: wat natuurlijk ook logisch is. Maar dat zorgde er wel voor dat we in onze eigen wereld leefden. We moesten ons aanpassen aan onze nieuwe situatie en onze verwachtingen en dromen bijstellen. 

Eline begon ruim een jaar na haar longembolie en trombosebeen over haar ervaring te schrijven. Eerst voor zichzelf, maar al snel zette ze het op een blog zodat ze de link eenvoudig kon doorsturen naar bekenden die ernaar vroegen. Want voortdurend uitleggen hoe het was gekomen en hoe het was geweest, was te moeilijk en te pijnlijk.

Toen Eline begon met haar studie journalistiek, stuurde ze een van haar verhalen op naar een schrijfwedstrijd waarbij een aantal journalisten in de jury zaten. Hoewel ze niet won, werd ze wel persoonlijk benaderd door enkele juryleden. Haar verhaal had tranen te weeg gebracht en meer inzicht gegeven in wat de abstracte term ‘trombose’ of ‘longembolie’ kon inhouden. Dat gaf haar meer kracht om haar verhaal te delen.

Twee jaar later schreef ze tijdens haar stage een achtergrondverhaal over trombose door de anticonceptiepil voor de weekendbijlage (met een bereik van circa een half miljoen lezers) van de Leeuwarder Courant en het Dagblad van het Noorden. Vlak daarna werd ze ambassadeur bij de Trombosestichting. Een jaar later werkte ze tijdens het afstuderen aan een mediaproductie over onnodige tromboseslachtoffers door de anticonceptiepil. Een van de vrouwen die ze ervoor interviewde, was Noa.

Op dat moment had Noa niet echt lotgenoten contact gezocht. Iemand in haar omgeving stuurde Eline’s oproep op Facebook naar haar toe. In de oproep gaf Eline aan dat ze zocht naar jonge vrouwen die een trombose door de anticonceptiepil hebben gekregen. Eerst twijfelde Noa. Ze was kort ervoor begonnen om haar verhaal voor zichzelf op te schrijven, maar dat bracht veel verdriet en pijn met zich mee. Toch wilde ze iets met haar verhaal doen.

Noa bleek er minder moeite mee te hebben om over haar longembolie te praten en verhalen van lotgenoten aan te horen, dan ze aanvankelijk had gedacht. Integendeel: het gaf haar juist kracht om haar afstudeeronderzoek over nazorg van trombose te doen. Want uit de gesprekken die Noa met Eline had gevoerd, bleek dat er nog veel verbeterd kon worden op dat gebied. 

Tromboseoverlevers – Hoe het begon

Toen Eline’s mediaproductie afgerond was en ze afstudeerde, merkte ze dat ze graag meer over trombose wilde schrijven. Ze ging in gesprek met Noa. Kort erna besloten we om ons idee van een motiverend en inspirerend platform voor tromboseoverlevers in werking te zetten. 

Het idee van het platform stond al snel op papier. Voor ons was het duidelijk dat het een platform moet worden, waar overlevers van een trombose, embolie en/of infarct terecht kunnen voor hun wekelijkse dosis motivatie en inspiratie. Waar zij verhalen van lotgenoten kunnen lezen voor herkenning, maar ook voor het opdoen van revalidatie ideeën. Bijvoorbeeld doordat zij lezen dat een ander in een boekje alle mijlpalen bijhoudt om niet gedemotiveerd te worden en dit vervolgens zelf ook toepast. 

Wij zijn er steeds meer van overtuigd dat dit iets is waar tromboseoverlevers op zitten te wachten. Dit blijkt namelijk uit de gesprekken die wij met overlevers voeren, maar ook uit de respons op onze Instagram. Voor de lancering van dit platform hebben enkele tromboseoverlevers ons al gevonden op social media, doordat zij dus zelf ernaar gezocht hebben.

Wat we iedere tromboseoverlever op ons platform graag willen meegeven, is dat het ontzettend dapper en sterk is dat je een kijkje neemt. Uit ervaring weten we dat het enorm spannend kan zijn om dit te doen: of dit nu voor de eerste keer is of voor de dertigste keer. Iedere tromboseoverlever revalideert op zijn of haar eigen tempo en manier. Het is oké dat je er nu nog niet klaar voor bent om verhalen van anderen te lezen. Of je eigen verhaal te delen. Er is geen goed of fout. En tijdens het proces zul je geen stijgende lijn volgen, maar een met hoge pieken en diepe dalen. Onthoud: een stap terug, twee stappen vooruit.

Wij hopen dat je iets aan dit platform zult hebben. Het is de bedoeling dat dit platform voor en door tromboseoverlevers wordt gemaakt. Dit betekent dat we jouw verhaal, tips en tricks nodig hebben. Dus schroom niet om ons te contacteren om het met ons te delen. Tot slot: ideeën voor dit platform zijn van harte welkom! 

Liefs, Noa en Eline