Categorieën
Blog

Overzicht van je herstel

In dit artikel reflecteer ik (Noa) op de nazorg die ik heb ontvangen, maar vooral nazorg die ik zelf nodig had! Ook vertel ik wat ik heb gedaan om overzicht te creëren van mijn eigen herstel. Het gaat dus over mijn ervaring en is daarom geen advies of garantie op herstel van een longembolie. Overleg vooral met je huisarts welke nazorg het beste bij jou past. 

Wat doe je nadat je trombose hebt gekregen? Dat is de vraag die ik mezelf stelde na mijn longembolie. Hoe bouw je jezelf op en krijg je het vertrouwen terug in je lichaam? Ik merkte dat ik heel snel een knop om kon zetten en graag weer vooruit wilde. Echter werkte mijn gedachten in een sneller tempo dan mijn lichaam. Dit vereiste zoveel aanpassings- en doorzettingsvermogen dat het soms vermoeiender was dan dat het mij energie gaf. Het is nu iets meer dan anderhalf jaar geleden dat ik het ziekenhuis mocht verlaten. In deze tijd heb ik ontdekt dat herstellen echt een marathon is (en geen sprint) en dat je jezelf deze tijd ook moet gunnen om zowel mentaal als fysiek te herstellen.

Na de diagnose trombose heb ik in het ziekenhuis gesprekken met veel verschillende artsen gehad die vooral gingen over de oorzaak, medicatie en de eerste weken van herstel. Mijn advies was 4 weken echte bedrust en extra dosis antistollingsmedicijnen. Na de verplichte bedrust was mijn doel elke dag een stap meer. Letterlijk een stap meer, want veel kon ik toen nog niet. In de weken erna heb ik zelf in een boekje bijgehouden wat mij lukte. Dat ging van zelf opstaan tot lunchen aan de tafel beneden (en niet in mijn bed). In de drie maanden erna heb ik nog twee gesprekken met een longarts gehad. Beide gesprekken vonden plaats na het maken van een nieuwe scan om te kijken of het stolsel aan het krimpen was. Deze gesprekken duurden ongeveer een kwartier.

Eigen regie

Dat was alle nazorg die ik ontvangen heb vanuit het ziekenhuis na mijn longembolie. Eerst frustreerde mij dat heel erg. Waarom werd ik niet beter begeleid? Volgens het ziekenhuis was ik namelijk genezen. Het stolsel slonk in een goed tempo en de medicatie sloeg aan. Na zes maanden mocht ik zelfstandig stoppen. Hartstikke fijn toch?

Overzicht van een jaar longembolie herstel (Overzicht_1)

Toen ging bij mij een knop om. Als ik hulp wil, dan moet ik daar zelf om kunnen vragen. Mijn eerste stap was om naar de huisarts te gaan. Deze was al bij mij op huisbezoek geweest net nadat ik uit het ziekenhuis kwam. Hij was erg bezorgd en vooral ook geschrokken. De huisarts gaf aan dat er veel verschillende opties voor herstel zijn. Ik zou fysiotherapie kunnen volgen, een personal trainer kunnen opzoeken of met een psycholoog kunnen praten. Ik heb besloten dit allemaal niet te doen en te gaan zwemmen en acupunctuur te volgen. Waarom ik de deze opties niet koos? Ik merkte dat ik daar nog geen behoefte aan had op dat moment. Ik koos ervoor om drie keer per week met een vriendin naar het zwembad te gaan. Eerst hield ik het geen 5 minuten vol, maar langzamerhand ging het steeds beter en zwom ik een half uur en later een vol uur. Zwemmen heeft mij weer veel vertrouwen in mijn lichaam gegeven. Doordat ik dit samen met vrienden deed, was het ook nog eens gezellig. Om hulp vragen kan ook nog eens leuk zijn!

Overwinningen

Wat mij verbaasde was dat ik in het begin zo ontzettend bezig was met vooruitgang boeken. Elke volgende stap was een overwinning. Zelf veters strikken? Overwinning. En brief naar de brievenbus brengen? Overwinning. Voor het eerst weer zelf naar mijn studentenkamer en daar overnachten? Overwinning. Een college volgen? Overwinning. Alle dingen die voorafgaand vanzelfsprekend waren begon ik als overwinningen te zien, maar op een gegeven moment had ik geen overwinningen meer. Het ging hartstikke goed naar omstandigheden, dus ik merkte niet meer als ik iets nieuws deed of iets langer kon volhouden. Toen ik dit besefte, merkte ik dat ik echt aan het herstellen was. 

Overzicht creëren 

Toch raakte ik met mezelf in de knoop. Ik was namelijk nog steeds snel moe en alles koste ook meer energie. Mijn herstel en vooruitgang konden niet snel genoeg gaan. Vijf maanden na mijn ontslag uit het ziekenhuis kwam ik hierdoor echt in een dip terecht. Vijf maanden dacht ik bij mijzelf. Ben ik hier nou al vijf maanden mee bezig? Toen ben ik op zoek gegaan naar een methode die mij meer overzicht kon bieden op lange termijn herstel. Dat ik meer duidelijkheid kreeg in wat ik zelf had meegemaakt, wat ik al had overwonnen en waar ik op vast liep (en dus hulp bij zou moeten vragen). Pas toen ik dit voor mijzelf visualiseerde drong het tot mij door. Dat afgelopen half jaar had al zoveel voor mij betekend en mij al zoveel gebracht. Ik ben mezelf meer dan eens keihard tegengekomen, maar iedere dal werd wat minder diep en iedere piek werd wat hoger.

Overzicht een week (Overzicht_2)

Dus wat heb ik gedaan? Ik heb voor mezelf een tijdlijn getekend. Eerst per maand en toen een van het afgelopen half jaar. Dit hielp mij om overzicht te creëren van mijn herstel en wat mij precies overkomen was. Naast dat ik mij heel erg geconfronteerd voelde met de situatie was het ook een ontzettende opluchting om te zien dat ik ook al zo ver gekomen was!

Methodes om overzicht te behouden

Hoe gaat het in zijn werk? Het eerste template is een tijdlijn per maand. Deze kun je invullen met je hoogte- en dieptepunten. Ik herinnerde mij soms hele kleine dingen, maar ik vond het hierin vooral makkelijk om de extreme evenementen in te vullen (zowel vrolijke als minder vrolijke). Het tweede template is meer op een korte termijn basis. Het gaat over wat je doet, wat je denkt en hoe je je voelt. Dit heeft mij vooral in mindere maar ook goede periodes geholpen om het verschil te zien tussen hoe ik doe/denk/voel als ik de wereld aan kan, maar ook als ik de hele dag onder m’n dekbed wil liggen. Ook was deze visuele representatie van mijn ervaringen ontzettend fijn om aan mijn omgeving uit te leggen hoe ik mij had gevoeld en hoe ik mij nu voel. Daarbij hielp het om samen met anderen het erover te hebben en zo vertelde mijn omgeving dat ze mij beter begrepen. 

Ik ben ontzettend benieuwd wat jullie vinden van deze methodes en of het helpt met het overzicht creëren van jullie ervaringen. Hieronder kun je ze downloaden:

Categorieën
Blog

Leven met trombose

Als je trombose hebt gehad, staat de wereld op de kop. Alles wat voorheen vanzelfsprekend was, kan ineens een grote uitdaging zijn geworden. Je moet jezelf opnieuw leren vinden. Dat is niet makkelijk. In dit artikel kun je lezen hoe Noa en Eline hun leven eruit ziet met trombose.

Eline

In de jaren na Eline’s trombosebeen en longembolie verlangde ze naar het moment dat ze volledig herstelt zou zijn. Ze visualiseerde dat ze een ‘normaal’ leven zou leiden, waarin ze geen angst voor een nieuwe trombose kende en geen fysieke beperkingen meer had. Eline bedacht bij alles wat ze in de maanden en jaren erna meemaakte dat het tijdelijk zou zijn. 

De paniekaanvallen die ze kreeg wanneer alles er op leek dat ze opnieuw een trombosebeen had. De ademnood die ze ervaarde nadat ze een sprintje probeerde te trekken om de trein te halen. Ja, er zou een moment komen waarop ze dat niet meer zou ervaren. Een moment waarop ze alles achter haar kon laten en kon verder gaan met haar leven.

Leven met een trombose betekent dat je er iedere dag actief voor kiest om door te blijven klimmen naar de top van de berg

Op een gegeven moment realiseerde ze dat dit moment nog altijd niet was geweest en dat het waarschijnlijk ook niet zal komen. Het leek erop dat haar trombose iets is waar ze mee moet leren leven. Eline raakte gefrustreerd, want hoe doe je dat? Hoe ziet het eruit als ze hebt leren leven met het feit dat je een gebeurtenis hebt meegemaakt dat je heeft getekend voor het leven?

Betekent het dat je nooit meer angst zult ervaren om het opnieuw te krijgen? Of dat je je er maar bij neerlegt dat jouw conditie nooit meer zal worden zoals voorheen? 

Nu, ruim zes jaar later, is Eline tot de conclusie gekomen dat het leren leven met een trombose betekent dat je er iedere dag actief voor kiest om door te blijven klimmen naar de top van de berg. Dat je hebt geaccepteerd dat je meer bagage meeneemt om daar te komen. Dat je weet dat er onderweg obstakels zullen zijn die jij misschien als enige ervaart in jouw omgeving, maar dat je met de kennis van jouw bagage weet hoe je deze kunt overwinnen. 

Noa

Noa besloot na haar longembolie en longinfarct niet te wachten voordat alles wat ze ervaarde voorbij was. Ze wist dat ze haar herstel voorop moest zetten: vóór al het andere. Daarom besloot ze ruimte te creëren om daar actief mee bezig te zijn. Ze nam de tijd om te bedenken wat en wie ze nodig had om te herstellen.

Binnen haar vriendengroep vroeg Noa wie er met haar mee wilde zwemmen. Drie keer per week zwom ze samen met een vriendin. In het begin tien minuten, waarna ze de rest van de dag uitgeput op bed lag. Later kon ze een uur per sessie volhouden.

Hoe rot het ook is: jij bent uiteindelijk degene die bepaalt hoe je ermee omgaat

Vooral in de eerste drie maanden voelde Noa vrijwel iedere dag pijn. Hierdoor werd ze continu eraan herinnert wat ze had meegemaakt. Geleidelijk aan ging het steeds beter en begon ze zich steeds meer te zien als een herstelt persoon. 

Een van de dingen die haar geholpen heeft, is het besef dat het gaat om hoe je met een gebeurtenis omgaat. Er zullen altijd dingen gebeuren in het leven waar je wel of geen invloed op hebt. Hoe rot het ook is: jij bent uiteindelijk degene die bepaalt hoe je ermee omgaat. Dat betekent niet dat je je niet mag rot voelen (voor een lange tijd) en het betekent niet dat alles rozengeur en maneschijn is, maar het betekent wél dat je moet doorzetten. En het is helemaal goed om daarbij hulp te vragen.

Iedere dag gebeurt er wel iets wat je als persoon vormt tot een nieuwe versie van jezelf. Trombose is iets wat je in een klap voor een groot deel zal veranderen. Dat betekent ook dat je er veel van kunt leren en dat je je kunt voortbouwen daarop. Het vormt je namelijk tot een nieuwe versie van jezelf.