Categorieën
Blog

Leven met het Post Trombotisch Syndroom

In dit artikel reflecteer ik (Eline) op mijn leven met PTS. Ik neem je mee in mijn verhaal: van de eerste klachten in mijn benen tot de uiteindelijke diagnose en de uitspraak levenslang steunkousen te moeten dragen. Maar ik vertel ook hoe ik twijfel aan deze diagnose en waarom ik soms wel en soms niet mijn steunkousen draag.

Op dit moment (18 maart 2021) is het precies zeven jaar geleden dat ik mijn longembolie en trombosebeen kreeg. Recent heb ik de diagnose PTS gekregen. Om precies te zijn op het moment dat ik van huisarts ben veranderd eind november 2020. Nadat ik mijn situatie had uitgelegd (trombose en longembolie met vijftien jaar) kreeg ik al vrij snel te horen dat ik PTS heb en levenslang steunkousen moet dragen. 

Toen ik dat hoorde, was ik nogal geschrokken. Ik had op dat moment circa zes jaar zonder steunkousen rondgelopen. Nu moest ik wel een half jaar na mijn trombose en longembolie van mijn Duitse specialist (ik kom uit Duitsland) steunkousen dragen, maar daarna zou ik dat alleen moeten doen bij lang zitten of liggen – en bij vliegtuigreizen. Dat ik volgens deze Nederlandse arts levenslang steunkousen zou moeten dragen, had ik dan ook niet zien aankomen. 

De twijfel – Vrijwel geen klachten, wel PTS?

In het begin twijfelde ik slechts een beetje aan de diagnose. Ik had de term PTS in mijn onderzoek voor artikelen die ik heb geschreven weleens voorbij zien komen, maar ik herkende mijzelf niet in het klachtenbeeld. Bij PTS zou je namelijk dezelfde klachten hebben als bij een trombosebeen. In die situatie heb je echter geen trombose en is het de PTS te verwijten. 

Ja oke, soms heb ik pijnlijke benen, maar dat komt eens in de aantal maanden voor als ik extreem moe ben en/of lang heb bewogen. Mijn ‘ex-trombosebeen’ zat mij eigenlijk niet in de weg.

Toch besloot ik de raad van mijn huisarts op te volgen. Ik maakte een afspraak bij een specialist in Nederland die mijn kousen zou aanmeten. Op dat moment duurde het een aantal weken voordat ik er terecht kon. Via mijn huisarts in Duitsland kon ik sneller steunkousen krijgen. Handig, dacht ik. Dan heb ik een extra paar en kan ik ze sneller dragen. Op dat moment zat ik namelijk behoorlijk te stressen wat er wel niet kon gebeuren als ik ze niet snel zou dragen. Dat ik er al ruim zes jaar ongeschonden vanaf was gekomen, had ik maar naar de achtergrond geschoven.

Uiteindelijk bleken mijn Nederlandse steunkousen op de een of andere manier veel te groot zijn uitgevallen, waardoor er veel rimpels ontstonden in het stof rond mijn enkel. Daardoor knelde mijn voet af. Ik besloot opnieuw een paar in Nederland te laten aanmeten en mijn Duitse steunkousen te blijven dragen, want die zaten wel goed. Mijn tweede Nederlandse paar zat veel beter. 

Toch begon het mij op te vallen dat ik ineens hele pijnlijke benen kreeg sinds ik de kousen droeg. Zware benen. Pijnlijke benen. Dikkere benen. Zo kende ik mijn benen niet. Ik vond het vreemd, want volgens de specialisten zaten mijn kousen goed. Ik accepteerde het maar en gooide het op het idee dat mijn benen nog moesten wennen.

Dubio – Moet ik mijn kousen blijven dragen?

Inmiddels draag ik mijn kousen circa drie maanden iedere dag. Mijn benen zijn nog altijd pijnlijk en ik zie dat ik ineens spataderen heb gekregen. En dat terwijl mijn kousen eigenlijk zouden moeten helpen tegen spataderen. 

Ik begin steeds meer te twijfelen of het wel de juiste keuze is voor mij om mijn kousen dagelijks te dragen. Vooral nadat ik in gesprek was gegaan met Erik Klok, omdat hij heeft aangegeven dat er voor de diagnose PTS ook lichamelijk onderzoek moet plaatsvinden. Toen ik dit vervolgens voorlegde aan mijn huisarts, gaf hij aan dat er bij een groot percentage van trombose overlevers PTS voorkomt. Lichamelijk onderzoek was dus niet echt nodig, was uiteindelijk de conclusie. En als ik het idee had dat de kousen niet voor mij werken, dan moest ik ze niet meer dragen. In het ergste geval zou ik veel pijn aan mijn benen krijgen en vanzelf de kousen weer dragen.

Ondertussen twijfel ik heel erg wat de beste stap is voor mij om te zetten. Ik merk dat ik echt meer pijn krijg in mijn benen als ik mijn kousen draag, maar mijn benen doen ook pijn als ik ze niet draag. Toch ga ik een tijd proberen om ze niet te dragen – puur om te kijken wat er dan zal gebeuren. Zal ik meer pijn krijgen in mijn benen? Of ga ik terug naar de ‘staat van mijn benen’ zoals voorheen? We zullen het zien..

Mocht je zelf vragen hebben over je eigen steunkousen neem contact op met je huisarts of behandelend arts. Wij delen graag onze eigen ervaringen, maar zijn geen doktors. ✨