Categorieën
Experts

Zwanger worden na trombose

Vandaag gaan wij in gesprek met Erik Klok, Internist vasculaire geneeskundig in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) over zwangerschap en trombose. Kan je als vrouw na jouw trombose ‘gewoon’ zwanger worden zonder gevaar te lopen op een nieuwe trombose? 

Heb je meer kans op een trombose tijdens jouw zwangerschap als je eerder trombose hebt gehad?

“Ja, zo zien wij het wel. Het risico op een nieuwe trombose is überhaupt hoog als je al  eerder trombose hebt gehad. Wij vinden het risico dat trombose zich opnieuw vormt in  sommige gevallen zo dusdanig hoog, dat wij adviseren om tijdens de hele zwangerschap  spuitjes tegen trombose te nemen. In andere gevallen adviseren wij alleen om dit tijdens het  kraambed te doen.”

Voor wie geldt wat?

“Bij vrouwen die eerder trombose hebben gehad vanwege zwangerschap, de  anticonceptiepil, of uit het niets, geven wij tijdens de hele zwangerschap en het kraambed  trombose spuitjes. Als een vrouw eerder trombose heeft gekregen vanwege een duidelijke  uitlokkende factor, zoals een gebroken been, dan geven wij alleen tijdens het kraambed  deze spuitjes.” 

Worden er nog andere maatregelen genomen om te voorkomen dat de vrouw opnieuw trombose krijgt? Bv. een (maandelijkse) controle?

“Nee. Wij vragen de vrouw ook niet eens in de zoveel tijd terug te komen om bijvoorbeeld  naar de bloedwaardes te kijken, omdat dit weinig voorspelbare waarde heeft.”

Hoe wordt er in de gaten gehouden of de juiste hoeveelheid trombose spuitjes wordt gegeven? 

“Dit wordt niet gecheckt. De spuitjes om trombose te voorkomen hoeven wij niet te  controleren wat betreft dosering. Controles hoeven alleen (op indicatie) te gebeuren als de  vrouw een therapeutische dosis antistolling gebruikt.” 

Wat geldt voor vrouwen met trombofilie?

“Als je trombofilie hebt, dan is het risico op trombose iets groter in de zwangerschap. In absolute aantallen blijft dat risico klein. Als je  daarnaast ook directe familieleden hebt die trombose hebben doorgemaakt, loopt het risico  wel verder op, zodanig dat in sommige gevallen ook het gebruik van tromboseprikjes wordt  geadviseerd. In het algmeen leggen we de grens voor het gebruik van trombose prikjes in  het kraambed bij een geschat absoluut risico op trombose van 1% of hoger, en voor  trombose prikjes in tijdens de zwanherschap bij een 3% of hoger 

“Tegenwoordig vliegen heel veel mensen, maar gelukkig krijgen maar heel weinig reizigers  een trombose. Als je dat wel hebt gekregen, dan laat dat zien dat je een zekere vorm van  aanleg voor trombose hebt. Een erfelijke aanleg zoals factor V leiden is een heel goed  omschreven genetische variatie, maar er zijn meerdere genetische variaties die minder goed  omschreven zijn die ook het risico op trombose verhogen. Wij leggen vaak niet zo’n nadruk op die erfelijke factoren, omdat wij het niet in zijn totaliteit kunnen doorgronden. Er zijn  zoveel ook niet genetische zaken bij betrokken.” 

Categorieën
Experts

Post Trombotisch Syndroom (PTS)

Vandaag gaan wij in gesprek met Erik Klok, Internist vasculaire geneeskundig in het Leids universitair Medisch Centrum over het Post Trombotisch Syndroom (PTS). Wat is het? En hoe kan het worden behandeld?

Kunt u uitleggen wat het Post Trombotisch Syndroom (PTS) is?

“PTS is een complicatie van een acute trombose die leidt tot schade aan de binnenkant van de bloedvaten. Bijvoorbeeld schade aan de kleppen, waardoor de bloeddoorstroming in het been verslechterd. Daardoor kan er meer vocht in het been blijven zitten. Soms is dat makkelijk te zien, maar soms ook niet. 

Doordat er vocht in het been blijft staan, kunnen er klachten in de benen ontstaan: een zwaar gevoel, pijn, jeuk, vocht, minder kracht en in het ergste geval zweren die slecht te genezen zijn.” 

Hoe kan het worden behandeld?

“Om de bloedafvoer in het been maximaal te stimuleren, kan er compressietherapie worden toegepast. Dat betekent eigenlijk gewoon dat je steunkousen gaat dragen. De strakke kous om het been zorgt ervoor dat het vocht uit het been wordt geperst. Daarmee voorkom je dat er symptomen ontstaan. 

 Je kunt je afvragen of deze behandeling PTS voorkomt of gerelateerde klachten behandeld. De schade aan de bloedvaten is er in het geval van PTS nu eenmaal – of niet. Door een steunkous kunnen de symptomen onderdrukt worden. 

 Het voordeel van de compressietherapie is dat het zorgt voor een goede bloedafvoer in het been. Met name in het begin na een trombosebeen helpt het bij het snel afslanken van het been, het herstel van de klachten en het voorkomen van ernstige vormen van PTS, zoals ernstige pijn of zweren aan het been. Steunkousen worden niet gedragen om een nieuwe trombose te voorkomen. Alleen tijdens lange vluchten zijn er sterke aanwijzingen dat steunkousen beschermen tegen trombose.

 Het nadeel is dat het warm kan zijn, kan jeuken, strak zit en oncomfortabel kan aanvoelen. Daarnaast is het ook niet heel modieus. Dat zijn allemaal dingen die belangrijk zijn voor een patiënt. Tot slot kost het – met name voor de maatschappij – veel geld. De patiënt ziet er vaak niet veel van terug, omdat een deel wordt vergoed door de zorgverzekering.

 Vroeger moest een trombose patiënt de steunkous twee jaar dragen. Inmiddels is er een nieuwe richtlijn in Nederland waardoor iedereen drie maanden een steunkous draagt. Daarna wordt er samen gekeken of de patiënt zonder steunkous door het leven kan. Als hij of zij symptomen van PTS heeft of ontwikkelt, dan wordt er geadviseerd om toch langer door te gaan.” 

Zijn er ook andere behandelingen voor PTS?

“Compressietherapie is op dit moment de belangrijkste optie die wij hebben. Er wordt nog onderzoek gedaan naar andere behandelmethodes, zoals een zogenaamde interventie – een kleine operatie of medicatie. Dit zou kunnen leiden tot een vermindering van de klachten. Hier wordt nog wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.” 

Wat gebeurt er als ik geen steunkousen wil dragen, terwijl ik wel PTS heb? Kan ik dan een nieuwe trombose krijgen?

“Nee, de klachten van PTS kunnen dan wel verergeren. Dus dan kun je meer pijn en/of spataderen krijgen. Vaak komen patiënten dan terug op hun beslissing de kousen niet te willen dragen. 

 Het lastige is dat mensen met erge PTS klachten vaak denken dat ze een nieuwe trombose hebben. In dat geval moeten zij weer naar het ziekenhuis gaan om onderzocht te worden. Soms is het moeilijk vast te stellen of de patiënt een nieuwe trombose heeft, omdat ze mogelijk littekens in de bloedvaten hebben. Dan moet hij/zij opnieuw antistolling gebruiken wat ook risico’s met zich meebrengt. 

 Het is dus voor PTS patiënten niet alleen prettiger in het dagelijks leven om steunkousen te dragen, maar het scheelt mogelijk ook bezoeken aan het ziekenhuis – wat vervolgens tijd en geld scheelt voor zowel de patiënt als de maatschappij.” 

 Hoe zit het met spataders?

“Het hebben van spataders is een teken dat er een probleem is met de bloedvaten. In die zin is het hebben van spataders een risicofactor voor het krijgen van een trombose, maar je kunt niet zeggen dat spataders altijd voor een nieuwe trombose zorgen. Het dragen van steunkousen helpt bij het voorkomen van spataders.” 

Categorieën
Experts

Nazorg trombose

 Vandaag gaan wij in gesprek met Erik Klok, Internist vasculaire geneeskundig in het Leids Universitair Medisch Centrum, over de nazorg van trombose. Wat voor nazorg is er op dit moment? En wat kun je als trombose overlever zelf doen?

 Welke nazorg van trombose is er op dit moment aanwezig in Nederland?

“Heel weinig. Idealiter moet een patiënt minimaal één keer in gesprek gaan met een arts over trombose. In dat gesprek wordt er dan gesproken over wat een trombose is, welke medicijnen iemand moet nemen en hoe lang dat moet.

Op dit moment zien we dat sommigen vier keer in gesprek gaan met hun behandelend arts, terwijl anderen één gesprek krijgen. Nu kan er niet worden gezegd of dat goed of slecht is, want een goed gesprek is natuurlijk beter dan vier slechte gesprekken. 

De reden dat er verschil is in de hoeveelheid gesprekken met een behandelend arts, is het feit dat er nog niet een richtlijn is hierover. Er zijn wel ideeën over wat de optimale nazorg van trombose patiënten is, maar er moet wetenschappelijk bewijs voor zijn om dit tot de richtlijnen voor artsen te laten behoren. Daarnaast komen de kosten ervan voor gezondheidszorg er ook bij kijken. 

Op dit moment wordt er door de arts vrijwel alleen gekeken of de patiënt lichamelijke complicaties heeft gekregen na de trombose, zoals bloedingen door de antistolling. Daarnaast moet de arts soms een aantal dingen controleren, bijvoorbeeld of er sprake kan zijn van kanker of een zeldzame auto-immuunziekte als oorzaak. 

Er wordt vaak niet gekeken naar andere zaken die voor de patiënt belangrijk(er) kunnen zijn. Een patiënt heeft bijvoorbeeld geen pijn of andere klachten aan de trombose overgehouden, maar vraagt zich wel af hoe het zit met een toekomstige zwangerschap, het reizen en wat voor consequenties de trombose heeft op zijn of haar leven. 

Vraag net zo lang door totdat de honger naar antwoorden is gestild

~ Erik Kok

Dat zijn belangrijke vragen en tegenwoordig kan daar best goed antwoord op gegeven worden, maar daar moet wel tijd voor genomen worden om dat te bespreken. Dat gebeurt nu te weinig denk ik, omdat het ook niet in de richtlijnen van artsen is opgenomen. De richtlijnen zijn immers gebaseerd op keihard wetenschappelijk bewijs, want anders kun je natuurlijk niet tegen artsen zeggen dat het op een bepaalde manier moet. Ik verwacht dat dit in de toekomst zal veranderen.” 

Wat kunnen trombose overlevers zelf doen op het gebied van revalideren?

“Ten eerste moet de patiënt zich goed laten informeren over de ziekte. Hij of zij moet net zo lang doorvragen totdat de honger naar antwoorden is gestild. Dat is bij de ene patiënt wat sneller dan bij de andere. Als je eenmaal weet wat je hebt, kun je het sneller accepteren en de gevolgen ervan inzien. Dat is heel belangrijk. 

Ik vind dat je als patiënt het recht (en misschien ook wel de verplichting) hebt om de informatie over trombose te krijgen op de manier dat bij jou past. Jouw behandelend arts speelt daar een belangrijke rol in, maar er zijn meer plekken waar je betrouwbare informatie vandaan kunt halen. Bijvoorbeeld de websites van de Trombosestichting en de Harteraad, maar ook de websites en de folders van de ziekenhuizen. 

Ten tweede is het belangrijk dat de patiënt een gezonde levensstijl heeft. Dat betekent veel bewegen, niet roken en goede voeding. Hoe gezonder je bent in jouw levensstijl, hoe makkelijker je kunt omgaan met jouw ‘beperking’.

Ten derde is het belangrijk dat de voorgeschreven medicatie, zoals antistolling, op de juiste manier wordt ingenomen. Mocht de arts geadviseerd hebben een steunkous te dragen, dan is dat een waardevol advies.” 

De ene specialist lijkt wat anders te zeggen dan de ander. Hoe komt dit en waar moet ik als trombose overlever naar luisteren?

“Als je van de trap valt en je breekt jouw been, dan is het duidelijk hoe het probleem ontstaan is en wat er aan moet gebeuren. Maar veel gebieden zijn niet zo zwart-wit. Daar zit de waarheid soms een beetje in het midden. 

Als je bijvoorbeeld kijkt naar het wetenschappelijk onderzoek dat is verricht naar steunkousen, dan zie je dat geen enkele studie langer dan twee jaar duurt. Daarna weten we het niet zo goed.

De ervaring van de arts en de lokale afspraken van het ziekenhuis zijn dan bepalend voor wat er wordt geadviseerd. Dit kan dus verschillen. De beste manier om hier mee om te gaan is als artsen shared decision making nastreven. Dat houdt in dat zij een adviserende rol aannemen, aangeven waar onzekerheden zitten in de verschillende behandelopties en de keuze aan de patiënt overlaten.” 

Maar ik vertrouw op mijn arts. Ik heb er geen verstand van.

“In dat geval is het belangrijk dat de arts duidelijk maakt wat hij of zij zou adviseren.  

Een arts geeft bijvoorbeeld aan dat de kans op een Post Trombotisch Syndroom (PTS) kleiner wordt als de patiënt een steunkous draagt. De patiënt kan dan zeggen: ‘Ik heb geen zin om steunkousen te dragen. Ze zitten oncomfortabel en zijn warm. U zegt dat de kans op PTS niet helemaal uitgesloten kan worden, dus dan draag ik ze liever niet.’ Een arts heeft dat te respecteren. Patiënten hebben recht om zelf deze keuze te maken. 

Op het moment dat het gaat om een chronische situatie, is het veel belangrijker dat de patiënt echt achter de keuze van behandeling staat

~ Erik Klok

In acute settingen moeten er gewoon dingen gedaan worden en heb je als patiënt minder inspraak. Je gaat bijvoorbeeld niet een dag wachten of je wel of geen behandeling wilt voor jouw longembolie. Dat is anders. Maar op het moment dat het gaat om een chronische situatie, is het veel belangrijker dat de patiënt echt achter de keuze van behandeling staat. De patiënt is dan ook vaak veel gemotiveerder om zich aan de voorschriften te houden, zoals het dragen de steunkousen, dan wanneer hij of zij er niet achter staat.” 

Op dit moment ligt er veel nadruk op de lichamelijke klachten bij een arts. Hoe zit het met de nazorg op het gebied van psychische klachten?

“Daar gebeurt op dit moment heel weinig mee, tenzij de patiënt er zelf mee komt. Het is niet altijd even makkelijker voor de patiënt om te zeggen wat er aan de hand is.

Er is op dit moment een meetinstrument ontwikkeld om het herstel van trombose patiënten op verschillende vlakken te meten: ook op psychisch gebied. Als dit instrument wordt opgenomen in de richtlijnen, kan het werken als een uitnodiging om te praten over psychische klachten zoals angst en somberheid in plaats van lichamelijke klachten zoals pijn in het been.

Als er boven water komt dat je bijvoorbeeld last hebt van angst, dan kan de medisch specialist er misschien niet zoveel mee, maar het kan wel worden doorgegeven aan de huisarts zodat er kan worden gezocht naar een goede therapeut bij jou in de buurt. Daar heb je wat aan.”