Categorieën
Tromboseoverlevers

Xynthia

De 23-jarige Xynthia Bruinsma uit Nieuwerkerk aan den IJssel kreeg op 17-jarige leeftijd een longembolie door de anticonceptiepil. Door de jaren heen heeft ze veel te maken gehad met angst, maar had dit voor de pandemie onder controle. Toen corona in Nederland kwam, veranderde dit. 

“Ik weet nog precies de datum dat het gebeurde: 12 augustus 2015. Ik was samen met mijn broer aan het sporten in de sportschool. Toen ik thuis kwam, kreeg ik uit het niets een erge druk op mijn borst bij het ademen. Ik vroeg nog aan mijn broer of ik spierpijn kon hebben bij mijn hart. Toen de pijn steeds erger werd, ben ik uiteindelijk maar naar de keuken gelopen waar mijn vader was om aan te geven dat het niet goed met mij ging. We zijn toen meteen naar de spoedeisende hulp gereden.”

“Omdat ik aangaf dat ik aan de anticonceptiepil zat, konden ze al snel de conclusie trekken dat het eventueel een longembolie zou zijn. Na bloedonderzoek, een hartfilmpje en een CT-scan werd dit inderdaad vastgesteld. Ik had drie propjes aan de zijkant van mijn linkerlong. Mij werd verteld dat ik geluk had dat het aan de zijkant was. Later heb ik nog onderzoek gehad waaruit uiteindelijk bleek dat het niet erfelijk of genetisch was bepaald en dat de oorzaak waarschijnlijk toch echt de anticonceptiepil was.”

Weer thuis – Hoe Xynthia haar leven weer oppakte

“Toen ik het ziekenhuis mocht verlaten, vertelde een verpleegkundige ‘Het is niet niks, je zal een rugzakje bij je dragen’. Eerst begreep ik niet zo goed wat zij daarmee bedoelde. Ik moest zes maanden aan de antistollingsmedicijnen. Dat betekende dat ik iedere week naar de trombosedienst moest om bloed te prikken: aan de hand daarvan konden ze wekelijks mijn dosis bepalen. Het was als jong meisje best heftig om hier wekelijks mee bezig te zijn, maar het voelde wel veilig omdat ik medicijnen had die een nieuwe trombose of embolie konden voorkomen.”

Alles wat ik voelde in mijn lichaam en iedere steek die ik kreeg, gaf ik een betekenis.

“Nadat ik van mijn antistollingsmedicijnen af was, sloeg het hard toe op geestelijk gebied. Ik was mijn vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt en had de houvast van de medicijnen niet meer. Alles wat ik voelde in mijn lichaam en iedere steek die ik kreeg, gaf ik een betekenis. Alles vond ik eng en pijnlijk. Op deze manier begon mijn angststoornis.”

“Ik bereikte uiteindelijk mijn diepste punt. Ik was bang om dood te gaan. Bang dat ik niet gezond was. Hierdoor ging ik mij steeds meer afsluiten van de buitenwereld. Ik durfde niet met het openbaar vervoer. Ik ging niet meer naar school. Ik durfde niet buiten met de hond te lopen. Ik durfde niet meer alleen thuis te zijn. Uiteindelijk ging ik hiermee naar de psycholoog.”

Juist door te doen kreeg ik elke keer weer meer zelfvertrouwen

“Er was niets aan de hand: dat werd allemaal door mij verzonnen. Op dat moment dacht ik dat ik nooit meer beter zou kunnen worden, maar elke keer als ik dan weer terugkeek op wat ik al had bereikt, kreeg mijn angst stap voor stap beter onder controle. Langzaam deed ik weer wat met vrienden, ging ik meer naar school en was ik bewust bezig met mijn klachten.”

“Wat uiteindelijk heeft geholpen voor mij, is doen. Ik kon heel goed in scenario’s denken, maar elke keer als ik over die grens heen stap en het toch deed, gebeurde niet wat ik daarvoor dacht dat er zou gaan gebeuren. Juist door te doen kreeg ik elke keer weer meer zelfvertrouwen. Ik geloofde weer dat ik het wel kon. Hierdoor werd mijn veilige bubbel/comfortzone steeds groter.”

“Begin 2017 had ik mijn dieptepunt bereikt, maar uiteindelijk heb ik datzelfde jaar ook hele mooie hoogtepunten meegemaakt. Ik heb mijn rijbewijs gehaald; ik ben op ‘feestvakantie’ geweest in Malta en ik heb vijf maanden stage gelopen in Madrid. Later heb ik nog vier maanden gestudeerd in Florida en daarna heb ik met vrienden een maand door Californië gereisd. Vorig jaar ben ik begonnen met een fulltime baan en inmiddels ben ik al bijna zeven jaar gelukkig in de liefde. De mentale ups en downs zullen altijd blijven. Het is maar net hoe ik ermee om ga.”

Corona – Hoe corona mijn leven veranderde

“Voor corona ging het een stuk beter met mij op mentaal en fysiek gebied. Na mijn studie kreeg ik een baan waarbij ik destijds nog op kantoor werkte. Ik moest iedere dag naar het kantoor: of ik dit nu wel of niet durfde. Dat zorgde er voor dat ik toch de uitdaging aanging en het daadwerkelijk ook deed. Hierdoor zag ik dat het gewoon goed ging.”

“Toen de eerste corona besmettingen in Nederland werden geconstateerd, moesten we beginnen met thuiswerken. Helaas verloor ik na een maand mijn baan. Heel veel effect had corona toen nog niet op mijn mentale gezondheid. De lente begon weer, waardoor ik toch wat beter in mijn vel zat. Ook was ik drie maanden vrij, waardoor ik echt even de tijd voor mijzelf kon nemen: ik kon leuke dingen doen en had even geen druk vanuit werk.”

“Ik was heel voorzichtig, omdat ik mij ging afvragen of ik onder de risicogroep val. Ik vroeg mij af of ik wel fysiek sterk genoeg was om corona aan te kunnen, want ik ben normaal gesproken veel benauwd. In het begin droomde ik er veel over en het was het eerste waar ik mee wakker werd. Ben ik verkouden? Heb ik koorts?”

“Toch kon ik het vrij snel loslaten. Tot oktober 2020. In augustus had ik een nieuwe baan gekregen waarbij ik vanuit huis moest werken. De zomer was weer voorbij en de dagen werden korter. Ik kreeg opnieuw stress en daar reageerde mijn lichaam op, waardoor ik nog meer stress kreeg. Zo bleef het maar doorgaan. Mijn structuur viel weg, omdat ik niet meer verplicht was om naar het kantoor te komen. De horeca en de sportschool was gesloten. Je mocht maar weinig mensen zien. Hierdoor werd het voor mij makkelijker om dingen weer te gaan vermijden.”

Het hakte er extra hard in, omdat ik er zo hard aan had gewerkt om er weer bovenop te komen

“Juist op zulke momenten kwam ik er achter hoe belangrijk die structuur eigenlijk voor mij is. Als ik mij niet goed voelde, maakte ik wel weer een nieuwe afspraak. En als er geen reden was om naar buiten te gaan, dan ging ik ook niet naar buiten. Hierdoor voelde ik mij weer meer eenzaam en opgesloten en ging ik meer in mijn hoofd zitten. Ik begon over alles meer na te denken en zat daardoor minder lekker in mijn vel. Opnieuw voelde ik weer veel lichamelijke klachten die ik steeds meer betekenis begon te geven.”

“Mijn hondje overleed en dat zorgde er ook voor dat ik niet meer verplicht was om buiten te gaan wandelen. Ik begon mij steeds meer terug te trekken, waardoor ik op mentaal gebied het erg zwaar had. Het hakte er extra hard in, omdat ik er zo hard aan had gewerkt om er weer bovenop te komen. Ik dacht óók: het is mij toen ook gelukt, dus het gaat mij nu ook weer lukken.”

“Met de hulp van coaches ben ik steeds meer proberen te doen. Al was het maar een rondje buiten lopen. Die rondjes werden steeds groter. Ik ging weer vriendinnen opzoeken en thuis sporten. Ik zit nu nog midden in het proces, maar als ik terugkijk op eind 2020 dan ben ik alweer zoveel meer stappen verder dan toen! De angstige gevoelens en gedachtes zijn nooit helemaal weggeweest: ik drukte ze altijd weg. Maar juist door alle maatregelen zit ik nu echt even opgesloten met mijzelf en kan ik veel meer de tijd nemen om alle onderliggende problemen echt aan te pakken.”

Het is mij toen ook gelukt, dus het gaat mij nu ook weer lukken

“Het is nooit het virus geweest waar ik bang voor ben geweest. Het heeft er alleen voor gezorgd dat mijn structuur wegviel, terwijl dat hetgeen was dat mijn meer zelfvertrouwen gaf. Nu weet ik dat ik mij niet moet laten beperken, maar mijzelf op een andere manier moet blijven uitdagen. Eén ding is zeker: jouw gedachten zijn niet jouw gevoel en juist DOEN is dat wat mij helpt.”

Categorieën
Blog

Het mentale leven na trombose

Als je trombose hebt gehad, staat de wereld op de kop. Alles wat voorheen vanzelfsprekend was, kan ineens een grote uitdaging zijn geworden. Je moet jezelf opnieuw leren vinden. Dat is niet makkelijk. In dit artikel kun je lezen hoe Noa en Eline na hun longembolie hun mentale tegenslagen overwonnen.

April 2014. Eline is net zestien als ze weer thuis komt na twee weken in het ziekenhuis te hebben gelegen. Dat is even wennen. Waar ze in het ziekenhuis dag en nacht met twee anderen op de kamer lag en altijd op medisch gebied in de gaten werd gehouden, was het ineens de bedoeling dat ze weer alleen zou slapen. Daarnaast was er niemand in de buurt die iets op medisch gebied voor haar kon betekenen als er iets mis zou gaan. Tot slot wekte haar slaapkamer telkens flashbacks van die avond op. En dat was eng. Dit resulteerde er in dat ze wekenlang bij iemand op de kamer sliep. Soms op een matras bij haar oudste broertje en soms bij haar ouders. 

Het duurde een poos voordat Eline het aandurfde om weer alleen te slapen. Ze wist één ding zeker: ze zou niet teruggaan naar haar oude slaapkamer. En dus werd de logeerkamer haar nieuwe kamer. Vanaf toen zat ze op dat gebied veel beter in haar vel.

Wat werkte voor Eline, was aangeven aan haar vrienden hoe het zat en hoeveel ze kon volhouden

Angst om alleen te slapen had Noa niet. Ze was eerder blij dat ze weer thuis was, want in het ziekenhuis was ze voor haar gevoel nooit alleen. Vanwege de hittegolf die er destijds was, kwam er regelmatig een verpleegkundige de kamer binnen met een karretje zuurstof. Noa had daardoor het idee dat in het ziekenhuis iedereen als mussen van het dak zouden vallen. Nee, thuis zijn voelde als een verademing. Alleen het slapen zelf was vervelend, omdat ze vroeger altijd op haar buik of zij sliep en nu kon ze alleen maar op haar rug liggen. Dat voelde beklemmend. Naarmate de pijn afnam en Noa weer kon liggen zoals voorheen, nam het beklemmende gevoel ook af.

Overprikkeling was een ander punt waar zowel Noa als Eline last van had. Met name bij sociale situaties. Op zo’n moment voelde Eline veel druk op haar hoofd en merkte ze dat ze snel afdwaalde. Op de een of andere manier kreeg ze het niet meer voor elkaar om langer dan een paar minuten haar hoofd erbij te houden. Daarnaast vond ze het extreem vermoeiend en moest ze in de dagen erna ervan bijkomen. Bij Noa uitte de overprikkeling zich in vermoeidheid en hoge emoties, zoals verdriet en blijdschap. Wat werkte voor Eline, was aangeven aan haar vrienden hoe het zat en hoeveel ze kon volhouden. Noa nam in de dagen erna veel rust. 

Het is meer dan oké om hulp te aanvaarden van de mensen om je heen. Hoe moeilijk dat ook kan zijn.

Waar Noa ook tegenaan liep, was dat ze merkte dat haar omgeving – in de goede zin – over haar praten in plaats van met haar. Dat vond ze vervelend, omdat het aanvoelde alsof ze een ‘charity case’ was. Noa vond het daarnaast moeilijk om hulp te aanvaarden – hoe goed het ook is bedoeld. Ze was voor haar longembolie- en infarct altijd zo zelfstandig geweest. Voor haar gevoel was het iets wat ze alleen zou oplossen. Op een gegeven moment besefte Noa dat anderen haar juist konden helpen bij haar herstel, mits ze aan haar vroegen wat ze nodig had in plaats van het zelf in te vullen voor haar. Nadat ze dit had besproken met haar omgeving, ging het beter.

Zowel Noa als Eline hadden er veel baat bij dat ze hun school/studie op een lager pitje konden zetten. Eline zat op het moment van haar trombosebeen en longembolie in de vierde klas van de havo. Hoewel ze circa drie maanden school en in eerste instantie een aantal tentamens had gemist, liep ze geen vertraging op. Hierdoor kon ze net als haar klasgenoten anderhalf jaar later ‘op tijd’ de landelijke examens doen. 

Noa zat op het moment van haar longembolie en -infarct aan het eind van het tweede jaar van haar studie. Ze ging in gesprek met haar universiteit, zette haar studie op een lager pitje en kreeg een vergoeding. Alleen de ‘noodzakelijke’ onderdelen zoals groepsopdrachten bleef ze doen. Dit gaf haar veel rust. Het was fijn dat ze kon herstellen op haar eigen tempo in plaats van alle ballen hoog te houden.

Al met al, ging mentaal herstel niet zonder horten en stoten, maar er zijn een paar dingen die Eline en Noa hebben opgestoken. Het is meer dan oké om hulp te aanvaarden van de mensen om je heen. Hoe moeilijk dat ook kan zijn. Echter moet je wel zelf je grenzen en je behoeftes aan geven. Ook is het belangrijk dat jij en je herstel voorop komen. Misschien dat wij het ‘geluk’ hadden, dat we allebei scholier/student waren en hier soepel mee werd omgegaan, maar de tijd maken voor mentaal herstel is erg belangrijk, en wordt vaak nog onderschat.