Categorieën
Blog

Editorial – mei

We kunnen er niet omheen: de wereld is in de ban van de pandemie. Ook wij zullen het hier deze maand over hebben, want het is niet niets dat alle structuur wegvalt en wij onze sociale contacten moeten beperken. Daarom deze maand: trombose en corona.

Dat ondervond Xynthia Bruinsma ook. Ze kreeg op haar zeventiende een longembolie door de anticonceptiepil. Voordat de pandemie kwam, had ze haar angst eindelijk onder controle. Doordat de structuur in haar leven wegviel, kwam de angst net zo hard weer terug. In haar artikel kun je binnenkort lezen hoe zij hiermee is omgegaan en hoe het nu met haar gaat.

Verder hebben we deze maand ook gekeken naar wat er nu eigenlijk allemaal bekend is op het gebied van corona en trombose. Tijdens het onderzoeken kwamen wij er achter dat er vooral veel nog niet bekend is, omdat er nog volop onderzoek naar gedaan wordt. Wat we wel heb kunnen vinden, kun je binnenkort lezen.

Eline

Voordat Nederland in maart 2020 op slot ging, woonde ik op kamers in Groningen. Het weekend voordat Rutte aankondigde dat alle scholen gesloten zouden worden, had ik met mijn vriend nog allerlei leuke activiteiten ondernomen. We waren onder andere samen naar een kroeg gegaan. Ik weet nog goed hoe we in gesprek raakten met twee Brabanders en hoe ik licht ongemakkelijk bedacht dat zij het virus wel eens konden hebben. Achteraf is dit het begin geweest van mijn nieuwe ‘mindset’, waarin ik hyperalert ben en iedereen ervan verdenk dat zij het virus kunnen hebben.

Toen er sprake was van gesloten grenzen tussen onder andere Duitsland en Polen, was ik doodsbenauwd dat ook de grens tussen Duitsland en Nederland zou sluiten. Mijn ouders en broertjes wonen namelijk nog in Duitsland en ik zag het totaal niet zitten om in een lockdown te zitten in mijn kamer van 16 m2. Ik pakte zoveel mogelijk spullen in en pakte de eerste bus naar mijn ouders toe. Dat het de laatste keer was in een lange tijd dat ik mijn vriend zou zien, besefte ik toen nog niet.

Ik werd namelijk doodsbenauwd voor het virus, want ik wist (en weet) niet wat het met mij zou doen als ik het virus zou krijgen. Daarom bleef ik weken lang bij mijn ouders. Daar hadden we alle ruimte, kon ik ongestoord werken aan mijn afstudeerscriptie en konden we uren lopen in het bos en veld zonder iemand tegen te komen. Ondertussen zagen we op de Nederlandse televisie allerlei beelden voorbij komen van volgestroomde parken en geimproviseerde thuiswerk situaties. Ja, op dat gebied hadden wij het zeker goed.

Ondertussen miste ik mijn vriend(en) wel ontzettend erg, maar ik durfde het niet aan om met hen af te spreken. Ik was veel te bang dat zij het virus zouden meedragen en dat ik doodziek zou worden. Ik had (en heb) geen zin om opnieuw in doodsangsten op de intensive care te liggen. 

“Als ik zou overlijden aan het virus, dan wilde ik daarvoor geleefd hebben”

De situatie voelde uiteindelijk uitzichtloos aan. Eind mei, na een van de vele persconferenties, barstte ik in huilen uit. Ik wist niet hoe lang het nog zou duren voordat de situatie onder controle zou zijn. En ik wist eigenlijk ook niet waar ik op wachtte. Want wanneer vond ik het nu eigenlijk veilig om mijn vriend(en) weer te zien? Bij duizend besmettingen? Of honderd? Uiteindelijk ging er een knop in mij om en realiseerde ik dat ik niet wilde leven in angst. Niet opnieuw, zoals ik altijd had gedaan. Als ik zou overlijden aan het virus, dan wilde ik daarvoor geleefd hebben. En dus besloot ik de volgende dag weer de bus te pakken naar Groningen. 

Inmiddels zijn we vele maanden verder. Met pieken en dalen verspreidt het virus zich nog altijd door het land. Ik ben inmiddels veel minder angstig dan in het begin, maar toch voel ik mijn angst nog altijd met vlagen opkomen. Want ik weet niet hoe het zou gaan met mij als ik het virus krijg. Laten we hopen dat het virus snel onder controle is en we terug kunnen gaan naar ons oude leven..

Noa

Voor mij begon de pandemie al op 27 januari 2020. Ik zou een half jaar in China gaan studeren, maar dit werd toen gecancelled. Voor mij was deze uitwisseling als kers op de taart, nadat ik 8 maanden had gerevalideerd na mijn longembolie. Onwijs balen, maar het lag buiten mijn macht. Wat ik toen niet zag aankomen, was dat er nog veel meer onverwachte situaties gingen komen in het jaar daarna.

De eerste lockdown was voor mij vooral moeilijk, omdat er zo weinig bekend was over corona. Wat was het effect van corona op iemands longen en hoorde ik dan bij de risicogroep? Dit waren de vragen die het topje van de ijsberg vormden, die mij constant bezig hield. Daarnaast werd ik lichtelijk geobsedeerd door bewegen. Als ik de hele tijd thuis stil zou zitten, zou ik dan weer trombose krijgen? Ik merkte dat het bij mij zich vertaalde met constant met mijn voet tikken of met mijn benen wiebelen tijdens het werken en studeren.

Zeker de eerste maanden stonden voor mij in het teken van aanpassen, corona en trombose. Gelukkig kon ik even terecht bij mijn ouders waardoor ik de rust had om aan de nieuwe situatie te wennen in een bekende omgeving. Het was de onzekerheid in het begin dat mij het meest raakte. Pas toen de eerste onderzoeken uitkwamen en ik vrienden kenden die corona hadden gehad, zakte bij mij de onzekerheid weg. Niet dat ik corona onderschat of de impact die het kan hebben op iemand van mijn leeftijd wil ondermijnen, maar ik werd er veel rustiger van in mijn hoofd.

Wat mij wel frustreerde waren situaties waar mensen lacherig deden over dat het maar een griepje was. Ik kan niemand aanraden om iets met zijn of haar longen te krijgen. Snapte niemand dan hoe pijnlijk en traumatisch het kan zijn? Ik kon niet bevatten dat het zo onderschat werd en nam dit heel persoonlijk op. Na veel discussie en praten heb ik dit meer los kunnen laten en mijn eigen ervaring ook meer een plek kunnen geven.

“Waar de eerste lockdown nog onzeker maar ook gezellig en nieuw was (wat een zeer bevoorrechte situatie was), was de tweede mentaal en fysiek onwijs zwaar.”

Ik moet zeggen dat sinds de eerste lockdown eindigde, ik mij geen zorgen meer heb gemaakt om mijn eigen gezondheid of de impact op mijn longen. Pas bij de tweede lockdown kwam weer een harde tegenslag. Het was toen november en de dagen werden letterlijk en figuurlijk steeds donkerder. Daarnaast gingen alle sportgelegenheden dicht en was er geen mogelijkheid meer om ergens heen te gaan of te studeren, afgezien van de 20m2 studentenkamer. Dit was ook de periode dat ik mijn afstudeerproject had en zodoende weinig  motivatie uit mijn omgeving kon halen. Waar de eerste lockdown nog onzeker maar ook gezellig en nieuw was (wat een zeer bevoorrechte situatie was), was de tweede mentaal en fysiek onwijs zwaar. Wat mij hielp was het creëren van een ritme, veel ansichtkaarten naar mensen sturen en nog meer bellen met vrienden.

Het omslagpunt voor mij was toen we voor het eerst in tijden weer konden schaatsen! Wat een prachtig weekend was dat. Vanaf het moment dat het kon tot  het ijs op barsten stond, heb ik op het ijs gestaan. Dit weekend heeft mij veel goed gedaan en betekende voor mij het einde van mijn persoonlijke lockdown. Ik ben vooral aan het leren goed voor mezelf te zorgen en te blijven groeien als persoon.

Categorieën
Blog

Het mentale leven na trombose

Als je trombose hebt gehad, staat de wereld op de kop. Alles wat voorheen vanzelfsprekend was, kan ineens een grote uitdaging zijn geworden. Je moet jezelf opnieuw leren vinden. Dat is niet makkelijk. In dit artikel kun je lezen hoe Noa en Eline na hun longembolie hun mentale tegenslagen overwonnen.

April 2014. Eline is net zestien als ze weer thuis komt na twee weken in het ziekenhuis te hebben gelegen. Dat is even wennen. Waar ze in het ziekenhuis dag en nacht met twee anderen op de kamer lag en altijd op medisch gebied in de gaten werd gehouden, was het ineens de bedoeling dat ze weer alleen zou slapen. Daarnaast was er niemand in de buurt die iets op medisch gebied voor haar kon betekenen als er iets mis zou gaan. Tot slot wekte haar slaapkamer telkens flashbacks van die avond op. En dat was eng. Dit resulteerde er in dat ze wekenlang bij iemand op de kamer sliep. Soms op een matras bij haar oudste broertje en soms bij haar ouders. 

Het duurde een poos voordat Eline het aandurfde om weer alleen te slapen. Ze wist één ding zeker: ze zou niet teruggaan naar haar oude slaapkamer. En dus werd de logeerkamer haar nieuwe kamer. Vanaf toen zat ze op dat gebied veel beter in haar vel.

Wat werkte voor Eline, was aangeven aan haar vrienden hoe het zat en hoeveel ze kon volhouden

Angst om alleen te slapen had Noa niet. Ze was eerder blij dat ze weer thuis was, want in het ziekenhuis was ze voor haar gevoel nooit alleen. Vanwege de hittegolf die er destijds was, kwam er regelmatig een verpleegkundige de kamer binnen met een karretje zuurstof. Noa had daardoor het idee dat in het ziekenhuis iedereen als mussen van het dak zouden vallen. Nee, thuis zijn voelde als een verademing. Alleen het slapen zelf was vervelend, omdat ze vroeger altijd op haar buik of zij sliep en nu kon ze alleen maar op haar rug liggen. Dat voelde beklemmend. Naarmate de pijn afnam en Noa weer kon liggen zoals voorheen, nam het beklemmende gevoel ook af.

Overprikkeling was een ander punt waar zowel Noa als Eline last van had. Met name bij sociale situaties. Op zo’n moment voelde Eline veel druk op haar hoofd en merkte ze dat ze snel afdwaalde. Op de een of andere manier kreeg ze het niet meer voor elkaar om langer dan een paar minuten haar hoofd erbij te houden. Daarnaast vond ze het extreem vermoeiend en moest ze in de dagen erna ervan bijkomen. Bij Noa uitte de overprikkeling zich in vermoeidheid en hoge emoties, zoals verdriet en blijdschap. Wat werkte voor Eline, was aangeven aan haar vrienden hoe het zat en hoeveel ze kon volhouden. Noa nam in de dagen erna veel rust. 

Het is meer dan oké om hulp te aanvaarden van de mensen om je heen. Hoe moeilijk dat ook kan zijn.

Waar Noa ook tegenaan liep, was dat ze merkte dat haar omgeving – in de goede zin – over haar praten in plaats van met haar. Dat vond ze vervelend, omdat het aanvoelde alsof ze een ‘charity case’ was. Noa vond het daarnaast moeilijk om hulp te aanvaarden – hoe goed het ook is bedoeld. Ze was voor haar longembolie- en infarct altijd zo zelfstandig geweest. Voor haar gevoel was het iets wat ze alleen zou oplossen. Op een gegeven moment besefte Noa dat anderen haar juist konden helpen bij haar herstel, mits ze aan haar vroegen wat ze nodig had in plaats van het zelf in te vullen voor haar. Nadat ze dit had besproken met haar omgeving, ging het beter.

Zowel Noa als Eline hadden er veel baat bij dat ze hun school/studie op een lager pitje konden zetten. Eline zat op het moment van haar trombosebeen en longembolie in de vierde klas van de havo. Hoewel ze circa drie maanden school en in eerste instantie een aantal tentamens had gemist, liep ze geen vertraging op. Hierdoor kon ze net als haar klasgenoten anderhalf jaar later ‘op tijd’ de landelijke examens doen. 

Noa zat op het moment van haar longembolie en -infarct aan het eind van het tweede jaar van haar studie. Ze ging in gesprek met haar universiteit, zette haar studie op een lager pitje en kreeg een vergoeding. Alleen de ‘noodzakelijke’ onderdelen zoals groepsopdrachten bleef ze doen. Dit gaf haar veel rust. Het was fijn dat ze kon herstellen op haar eigen tempo in plaats van alle ballen hoog te houden.

Al met al, ging mentaal herstel niet zonder horten en stoten, maar er zijn een paar dingen die Eline en Noa hebben opgestoken. Het is meer dan oké om hulp te aanvaarden van de mensen om je heen. Hoe moeilijk dat ook kan zijn. Echter moet je wel zelf je grenzen en je behoeftes aan geven. Ook is het belangrijk dat jij en je herstel voorop komen. Misschien dat wij het ‘geluk’ hadden, dat we allebei scholier/student waren en hier soepel mee werd omgegaan, maar de tijd maken voor mentaal herstel is erg belangrijk, en wordt vaak nog onderschat.