Categorieën
Tromboseoverlevers

Peggy

De 36-jarige Peggy van der Schuur uit Wijchen kreeg op haar twintigste een trombosebeen door de anticonceptiepil. Zeven jaar later kreeg ze een longembolie na haar eerste zwangerschap. 

De anticonceptiepil

Peggy werd op haar dertiende getest op Factor V Leiden, omdat vijf van de zes zussen aan haar moeders kant een vorm van trombose hadden gehad. Ze bleek afwijkende waardes te hebben. “Mijn medische achtergrond was bekend bij mijn arts”, vertelt ze. “Hij zei dat ik gewoon aan de pil kon met mijn waardes.” En dus ging ze op haar zestiende aan de anticonceptiepil.

Peggy begon met de beruchte Diane-35 pil, maar stopte hier na een aantal weken mee, omdat ze er heel snel van aankwam. Daarna slikte ze de Microgynon. Op haar twintigste kreeg Peggy een trombosebeen die door de pil zou zijn veroorzaakt. De arts besloot dat het verstandiger zou zijn om een koperspiraal te laten zetten. Peggy werd in totaal door de koperspiraal heen twee keer zwanger. De eerste keer wist ze niet dat ze zwanger was en eindigde het in een vroeggeboorte bij 19 weken. De tweede keer wist Peggy het wel, maar kreeg ze een miskraam.

Peggy’s zwangerschap

Zeven jaar na haar trombosebeen kreeg ze een longembolie: drie weken nadat haar dochter was geboren, terwijl ze op dat moment bloedverdunners slikte. “Ik kon mij niet voorstellen dat er aan beide zijden longembolieën zaten, omdat ik onder behandeling was van Fraxiparine. Dat besef kwam wel toen ik eenmaal op de longafdeling lag. Ik werd toen heel angstig en verdrietig. De arts zei toen ook dat het goed was dat ik nu was gekomen, omdat ik de dag erna waarschijnlijk via een andere ingang was binnengekomen.”

Peggy haar ziekenhuiskamer
Peggy haar dochter

Peggy had het gevoel alsof ze in een keer van haar roze wolk af viel. Ze maakte zich niet echt druk om haar eigen herstel, maar wel om haar dochtertje van slechts drie weken oud. Hoe moest zij verder gaan zonder moeder? Zou ze haar zien opgroeien?

Na twee nachten in het ziekenhuis mocht Peggy weer naar huis. Ze kon weer verder met de kraamtijd. “Ik moet zeggen dat ik wel heb kunnen genieten van mijn kraamtijd. Ik ging namelijk op overlevingsstand en heb mezelf aangepraat dat ik sterk moest zijn. Ik moest doorgaan voor mijn dochter. Mijn omgeving daarentegen vond het allemaal maar erg spannend, bijvoorbeeld om mij alleen te laten met haar. Ik vond dat zij zich aanstelden.”

Nazorg

Wat betreft nazorg heeft Peggy niks gekregen: zowel op fysiek als op mentaal gebied niet. “Ik heb geen hulp gekregen, omdat de kraamweek al voorbij was. Wat gelukkig wel zo was, was dat er een eenpersoonskamer voor mij geregeld kon worden. Hierdoor kon mijn verloofde met ons dochtertje langskomen. Voor ons betekende dit privacy en voor de overige patiënten betekende dit rust. Een win-winsituatie.” Op de dag dat Peggy naar huis mocht, mocht haar dochtertje zelfs bij haar op de kamer blijven. “Mits ik haar zelf kon verzorgen. Ze werd ‘s ochtends door mijn moeder gebracht. ‘S avonds kwam mijn partner ons ophalen na zijn werk. Stiekem was dit de mooiste dag na mijn bevalling, want we waren helemaal alleen. We zaten samen in onze eigen bubbel.”

Steun

Toen Peggy eenmaal thuis was, heeft ze veel hulp gekregen van haar familie. “Ik weet niet hoe het zou zijn gegaan als zij er niet waren geweest. Die zijn er onvoorwaardelijk – tot ergernis van mij – voor mij geweest. Helaas heb ik veel ‘ervaringsdeskundigen’ in mijn familie op het gebied van trombose, waardoor ik wel veel met hen erover heb kunnen praten. Ik hoorde hun ervaringen aan, terwijl zij mijn huishouden deden.” 

Praten was voor mij het beste medicijn.

Peggy merkt dat haar longembolie invloed heeft gehad op haar moederschap. “Sinds ik moeder ben, ben ik angstiger geworden. Ik weet niet of dit door de longembolieen komt. Ik vind dingen eerder spannend en ik ben sneller bang dat er iets aan de hand is met mij. Bijvoorbeeld als ik wat moeilijker kan ademen of als ik pijn voel tussen mijn schouderbladen, in mijn ‘slechte’ been of als ik druk voel op de borst. Vaak trekt dit angstige gevoel gelukkig na een klein kwartiertje weer weg.” 

Peggy haar gezin

Inmiddels gaat het heel erg goed met Peggy en haar dochter. “Inmiddels is ze acht jaar en heeft ze een broertje van zes. Tijdens die zwangerschap heb ik een hogere dosis Fraxiparine gespoten. Alles is helemaal goed gegaan toen. Daarna ben ik op mijn 31e gesteriliseerd. Ik ben het er niet mee eens geweest, maar het was voor mijn eigen veiligheid.”

Tips

Heeft Peggy tips voor andere moeders die een trombose door zwangerschap hebben gekregen? “Jazeker. Probeer er vooral veel over te praten. Ook al worden anderen gek van jouw verhaal. Praten was voor mij het beste medicijn. Achteraf had ik meer lichamelijke rust moeten nemen en niet moeten denken dat ik zelf alles wel kon. Ik had hulp moeten accepteren.” 

Categorieën
Experts

Nazorg trombose

 Vandaag gaan wij in gesprek met Erik Klok, Internist vasculaire geneeskundig in het Leids Universitair Medisch Centrum, over de nazorg van trombose. Wat voor nazorg is er op dit moment? En wat kun je als trombose overlever zelf doen?

 Welke nazorg van trombose is er op dit moment aanwezig in Nederland?

“Heel weinig. Idealiter moet een patiënt minimaal één keer in gesprek gaan met een arts over trombose. In dat gesprek wordt er dan gesproken over wat een trombose is, welke medicijnen iemand moet nemen en hoe lang dat moet.

Op dit moment zien we dat sommigen vier keer in gesprek gaan met hun behandelend arts, terwijl anderen één gesprek krijgen. Nu kan er niet worden gezegd of dat goed of slecht is, want een goed gesprek is natuurlijk beter dan vier slechte gesprekken. 

De reden dat er verschil is in de hoeveelheid gesprekken met een behandelend arts, is het feit dat er nog niet een richtlijn is hierover. Er zijn wel ideeën over wat de optimale nazorg van trombose patiënten is, maar er moet wetenschappelijk bewijs voor zijn om dit tot de richtlijnen voor artsen te laten behoren. Daarnaast komen de kosten ervan voor gezondheidszorg er ook bij kijken. 

Op dit moment wordt er door de arts vrijwel alleen gekeken of de patiënt lichamelijke complicaties heeft gekregen na de trombose, zoals bloedingen door de antistolling. Daarnaast moet de arts soms een aantal dingen controleren, bijvoorbeeld of er sprake kan zijn van kanker of een zeldzame auto-immuunziekte als oorzaak. 

Er wordt vaak niet gekeken naar andere zaken die voor de patiënt belangrijk(er) kunnen zijn. Een patiënt heeft bijvoorbeeld geen pijn of andere klachten aan de trombose overgehouden, maar vraagt zich wel af hoe het zit met een toekomstige zwangerschap, het reizen en wat voor consequenties de trombose heeft op zijn of haar leven. 

Vraag net zo lang door totdat de honger naar antwoorden is gestild

~ Erik Kok

Dat zijn belangrijke vragen en tegenwoordig kan daar best goed antwoord op gegeven worden, maar daar moet wel tijd voor genomen worden om dat te bespreken. Dat gebeurt nu te weinig denk ik, omdat het ook niet in de richtlijnen van artsen is opgenomen. De richtlijnen zijn immers gebaseerd op keihard wetenschappelijk bewijs, want anders kun je natuurlijk niet tegen artsen zeggen dat het op een bepaalde manier moet. Ik verwacht dat dit in de toekomst zal veranderen.” 

Wat kunnen trombose overlevers zelf doen op het gebied van revalideren?

“Ten eerste moet de patiënt zich goed laten informeren over de ziekte. Hij of zij moet net zo lang doorvragen totdat de honger naar antwoorden is gestild. Dat is bij de ene patiënt wat sneller dan bij de andere. Als je eenmaal weet wat je hebt, kun je het sneller accepteren en de gevolgen ervan inzien. Dat is heel belangrijk. 

Ik vind dat je als patiënt het recht (en misschien ook wel de verplichting) hebt om de informatie over trombose te krijgen op de manier dat bij jou past. Jouw behandelend arts speelt daar een belangrijke rol in, maar er zijn meer plekken waar je betrouwbare informatie vandaan kunt halen. Bijvoorbeeld de websites van de Trombosestichting en de Harteraad, maar ook de websites en de folders van de ziekenhuizen. 

Ten tweede is het belangrijk dat de patiënt een gezonde levensstijl heeft. Dat betekent veel bewegen, niet roken en goede voeding. Hoe gezonder je bent in jouw levensstijl, hoe makkelijker je kunt omgaan met jouw ‘beperking’.

Ten derde is het belangrijk dat de voorgeschreven medicatie, zoals antistolling, op de juiste manier wordt ingenomen. Mocht de arts geadviseerd hebben een steunkous te dragen, dan is dat een waardevol advies.” 

De ene specialist lijkt wat anders te zeggen dan de ander. Hoe komt dit en waar moet ik als trombose overlever naar luisteren?

“Als je van de trap valt en je breekt jouw been, dan is het duidelijk hoe het probleem ontstaan is en wat er aan moet gebeuren. Maar veel gebieden zijn niet zo zwart-wit. Daar zit de waarheid soms een beetje in het midden. 

Als je bijvoorbeeld kijkt naar het wetenschappelijk onderzoek dat is verricht naar steunkousen, dan zie je dat geen enkele studie langer dan twee jaar duurt. Daarna weten we het niet zo goed.

De ervaring van de arts en de lokale afspraken van het ziekenhuis zijn dan bepalend voor wat er wordt geadviseerd. Dit kan dus verschillen. De beste manier om hier mee om te gaan is als artsen shared decision making nastreven. Dat houdt in dat zij een adviserende rol aannemen, aangeven waar onzekerheden zitten in de verschillende behandelopties en de keuze aan de patiënt overlaten.” 

Maar ik vertrouw op mijn arts. Ik heb er geen verstand van.

“In dat geval is het belangrijk dat de arts duidelijk maakt wat hij of zij zou adviseren.  

Een arts geeft bijvoorbeeld aan dat de kans op een Post Trombotisch Syndroom (PTS) kleiner wordt als de patiënt een steunkous draagt. De patiënt kan dan zeggen: ‘Ik heb geen zin om steunkousen te dragen. Ze zitten oncomfortabel en zijn warm. U zegt dat de kans op PTS niet helemaal uitgesloten kan worden, dus dan draag ik ze liever niet.’ Een arts heeft dat te respecteren. Patiënten hebben recht om zelf deze keuze te maken. 

Op het moment dat het gaat om een chronische situatie, is het veel belangrijker dat de patiënt echt achter de keuze van behandeling staat

~ Erik Klok

In acute settingen moeten er gewoon dingen gedaan worden en heb je als patiënt minder inspraak. Je gaat bijvoorbeeld niet een dag wachten of je wel of geen behandeling wilt voor jouw longembolie. Dat is anders. Maar op het moment dat het gaat om een chronische situatie, is het veel belangrijker dat de patiënt echt achter de keuze van behandeling staat. De patiënt is dan ook vaak veel gemotiveerder om zich aan de voorschriften te houden, zoals het dragen de steunkousen, dan wanneer hij of zij er niet achter staat.” 

Op dit moment ligt er veel nadruk op de lichamelijke klachten bij een arts. Hoe zit het met de nazorg op het gebied van psychische klachten?

“Daar gebeurt op dit moment heel weinig mee, tenzij de patiënt er zelf mee komt. Het is niet altijd even makkelijker voor de patiënt om te zeggen wat er aan de hand is.

Er is op dit moment een meetinstrument ontwikkeld om het herstel van trombose patiënten op verschillende vlakken te meten: ook op psychisch gebied. Als dit instrument wordt opgenomen in de richtlijnen, kan het werken als een uitnodiging om te praten over psychische klachten zoals angst en somberheid in plaats van lichamelijke klachten zoals pijn in het been.

Als er boven water komt dat je bijvoorbeeld last hebt van angst, dan kan de medisch specialist er misschien niet zoveel mee, maar het kan wel worden doorgegeven aan de huisarts zodat er kan worden gezocht naar een goede therapeut bij jou in de buurt. Daar heb je wat aan.”