Categorieën
Tromboseoverlevers

Laura

Als jongvolwassene staat het leven vaak in het teken van studeren, uitgaan, werken, reizen en afspreken met vrienden. Maar wat als je een trombose krijgt, waardoor je dat allemaal niet meer zo goed kan? Waardoor jouw leven ineens in het teken staat van bloedverdunners, steunkousen en ziekenhuisonderzoeken? Hoe ga je ermee om en wat kun je doen om ermee te leren leven? 

Laura Kalisvaart uit Deventer kreeg op 27-jarige leeftijd een sinustrombose door de anticonceptiepil. Hier heeft ze een niet-aangeboren hersenletsel aan overgehouden. Op het moment van haar trombose zat ze in het laatste jaar van de politie opleiding. Hoewel Laura de opleiding later nog wel heeft afgerond, is ze in mei 2019 arbeidsongeschikt verklaard. 

“Ik ben heel erg gevoelig geworden voor prikkels”, vertelt Laura. “Normaal gesproken zit er als het ware een filter in jouw hoofd dat bepaalde prikkels tegen kan houden als dat nodig is, maar dat heb ik niet meer. Alles kost daardoor ontzettend veel energie.”

Doordat Laura zo weinig energie heeft, moet ze haar dagen goed inplannen. “Ik kan maar één groot ding per dag inplannen”, zegt Laura. “Als ik bijvoorbeeld boodschappen moet doen, dan kan ik niet op diezelfde dag ook nog met vrienden afspreken. Dat wordt mij dan te veel.”

Soms ervaart Laura ook onbegrip. “Je kunt het niet aan mij zien”, vertelt ze. “Ik ga natuurlijk pas met iemand afspreken als ik op mijn best ben. Daardoor lijkt het net alsof het allemaal wel goed met mij gaat. Maar niemand ziet eigenlijk hoe het er achter gesloten deuren aan toe gaat.”

De revalidatie – Hoe Laura zich weer omhoog krabbelde

In totaal heeft Laura negen maanden revalidatie gehad. Er zijn verschillende dingen die zij heeft ondernomen: ergotherapie, fysiotherapie, ontspanningstherapie, bewegingsagogie en gesprekken met de psycholoog. 

“Ik ben veel bezig geweest met het leren herkennen van mijn lichaamssignalen en daarop acteren en plannen. Weten wat ik kan, wat ik niet kan en wanneer ik wat kan. Dit kan sterk wisselen per dag”, vertelt Laura. “Ook heb ik geleerd om te weten wanneer ik moet rusten en op welke manier op dat moment. Ik moet goed opletten wat mijn lichaam mij vertelt, want het gaat om hele subtiele signalen.”

Laura moest opbouwen in haar activiteiten, bijvoorbeeld bij het autorijden en het sporten. Ze moest kijken hoe lang ze het zou kunnen volhouden en waar haar grens lag. Inmiddels weet ze nu waar ze moet beginnen als ze iets opbouwt. 

Ik heb geleerd om creatief te zijn wat betreft andere oplossingen

Verder heeft Laura ook manieren geleerd om te ontspannen. “Ik leerde hoe ik kon voelen hoe het gaat met mijn lichaam en wat het nodig heeft. Indien nodig moet ik dingen in mijn dag aanpassen”, vertelt ze. “Ook ben ik met mijn psycholoog bezig geweest met mijn verwerkingsproces. Dat is heel veel. Het gaat echt met vallen en opstaan. Met zowel wanhopige als euforische momenten.” Als Laura terugkijkt op de negen maanden revalidatie, dan beschouwt ze het als heel intens en heftig. 

“Eigenlijk heb ik geleerd om om te gaan met mijn ‘beperkingen’. Door bijvoorbeeld te compenseren, iets aan te passen en creatief te zijn wat betreft andere oplossingen. Ook heb ik geleerd om hulp te vragen, standvastig en flexibel te zijn.” 

Volgens Laura is er niets geweest wat niet werkte tijdens haar revalidatie, want ‘ook door te ontdekken wat niet werkt ben je weer een stap verder’. “Het is voor iedereen persoonlijk en anders. Jouw revalidatie moet ook bij jouw persoonlijkheid en leven passen, daarom is het ook zo belangrijk om maatwerk te krijgen.” Volgens Laura krijg je die bij het revalideren, omdat alle disciplines integraal werken. “Ze maken samen een plan voor je en overleggen met elkaar. Ze stemmen de therapieën met elkaar af op jou.” 

Jouw revalidatie moet ook bij jouw persoonlijkheid en leven passen

In november 2020 is Laura bevallen van haar dochter. In de aanloop daar naartoe heeft ze ambulante begeleiding ingeschakeld die gespecialiseerd is in hersenletsel. “Zij keken met mij mee, omdat ik absoluut niet wist wat mij te wachten stond wat betreft het opvoeden van een kleintje”, legt Laura uit. “Bijvoorbeeld of ik het goed aan zou kunnen aangezien ik prikkelgevoelig ben en snel in overbelasting kom. Daarnaast weet je natuurlijk niet wat voor baby je krijgt en of er zich problemen zullen voordoen. Ik was liever goed voorbereid zodat ik direct hulp kon inschakelen als het nodig was. Gelukkig is Luna een hele lieve, fijne en makkelijke baby. Ik heb ook hulp van mijn man, familie en vrienden. Voor de rest moet ik gewoon zelf denken aan mijn eigen rust momenten en soms de boel de boel laten. Dat laatste vind ik heel lastig.” 

Categorieën
Blog

Het mentale leven na trombose

Als je trombose hebt gehad, staat de wereld op de kop. Alles wat voorheen vanzelfsprekend was, kan ineens een grote uitdaging zijn geworden. Je moet jezelf opnieuw leren vinden. Dat is niet makkelijk. In dit artikel kun je lezen hoe Noa en Eline na hun longembolie hun mentale tegenslagen overwonnen.

April 2014. Eline is net zestien als ze weer thuis komt na twee weken in het ziekenhuis te hebben gelegen. Dat is even wennen. Waar ze in het ziekenhuis dag en nacht met twee anderen op de kamer lag en altijd op medisch gebied in de gaten werd gehouden, was het ineens de bedoeling dat ze weer alleen zou slapen. Daarnaast was er niemand in de buurt die iets op medisch gebied voor haar kon betekenen als er iets mis zou gaan. Tot slot wekte haar slaapkamer telkens flashbacks van die avond op. En dat was eng. Dit resulteerde er in dat ze wekenlang bij iemand op de kamer sliep. Soms op een matras bij haar oudste broertje en soms bij haar ouders. 

Het duurde een poos voordat Eline het aandurfde om weer alleen te slapen. Ze wist één ding zeker: ze zou niet teruggaan naar haar oude slaapkamer. En dus werd de logeerkamer haar nieuwe kamer. Vanaf toen zat ze op dat gebied veel beter in haar vel.

Wat werkte voor Eline, was aangeven aan haar vrienden hoe het zat en hoeveel ze kon volhouden

Angst om alleen te slapen had Noa niet. Ze was eerder blij dat ze weer thuis was, want in het ziekenhuis was ze voor haar gevoel nooit alleen. Vanwege de hittegolf die er destijds was, kwam er regelmatig een verpleegkundige de kamer binnen met een karretje zuurstof. Noa had daardoor het idee dat in het ziekenhuis iedereen als mussen van het dak zouden vallen. Nee, thuis zijn voelde als een verademing. Alleen het slapen zelf was vervelend, omdat ze vroeger altijd op haar buik of zij sliep en nu kon ze alleen maar op haar rug liggen. Dat voelde beklemmend. Naarmate de pijn afnam en Noa weer kon liggen zoals voorheen, nam het beklemmende gevoel ook af.

Overprikkeling was een ander punt waar zowel Noa als Eline last van had. Met name bij sociale situaties. Op zo’n moment voelde Eline veel druk op haar hoofd en merkte ze dat ze snel afdwaalde. Op de een of andere manier kreeg ze het niet meer voor elkaar om langer dan een paar minuten haar hoofd erbij te houden. Daarnaast vond ze het extreem vermoeiend en moest ze in de dagen erna ervan bijkomen. Bij Noa uitte de overprikkeling zich in vermoeidheid en hoge emoties, zoals verdriet en blijdschap. Wat werkte voor Eline, was aangeven aan haar vrienden hoe het zat en hoeveel ze kon volhouden. Noa nam in de dagen erna veel rust. 

Het is meer dan oké om hulp te aanvaarden van de mensen om je heen. Hoe moeilijk dat ook kan zijn.

Waar Noa ook tegenaan liep, was dat ze merkte dat haar omgeving – in de goede zin – over haar praten in plaats van met haar. Dat vond ze vervelend, omdat het aanvoelde alsof ze een ‘charity case’ was. Noa vond het daarnaast moeilijk om hulp te aanvaarden – hoe goed het ook is bedoeld. Ze was voor haar longembolie- en infarct altijd zo zelfstandig geweest. Voor haar gevoel was het iets wat ze alleen zou oplossen. Op een gegeven moment besefte Noa dat anderen haar juist konden helpen bij haar herstel, mits ze aan haar vroegen wat ze nodig had in plaats van het zelf in te vullen voor haar. Nadat ze dit had besproken met haar omgeving, ging het beter.

Zowel Noa als Eline hadden er veel baat bij dat ze hun school/studie op een lager pitje konden zetten. Eline zat op het moment van haar trombosebeen en longembolie in de vierde klas van de havo. Hoewel ze circa drie maanden school en in eerste instantie een aantal tentamens had gemist, liep ze geen vertraging op. Hierdoor kon ze net als haar klasgenoten anderhalf jaar later ‘op tijd’ de landelijke examens doen. 

Noa zat op het moment van haar longembolie en -infarct aan het eind van het tweede jaar van haar studie. Ze ging in gesprek met haar universiteit, zette haar studie op een lager pitje en kreeg een vergoeding. Alleen de ‘noodzakelijke’ onderdelen zoals groepsopdrachten bleef ze doen. Dit gaf haar veel rust. Het was fijn dat ze kon herstellen op haar eigen tempo in plaats van alle ballen hoog te houden.

Al met al, ging mentaal herstel niet zonder horten en stoten, maar er zijn een paar dingen die Eline en Noa hebben opgestoken. Het is meer dan oké om hulp te aanvaarden van de mensen om je heen. Hoe moeilijk dat ook kan zijn. Echter moet je wel zelf je grenzen en je behoeftes aan geven. Ook is het belangrijk dat jij en je herstel voorop komen. Misschien dat wij het ‘geluk’ hadden, dat we allebei scholier/student waren en hier soepel mee werd omgegaan, maar de tijd maken voor mentaal herstel is erg belangrijk, en wordt vaak nog onderschat.