Categorieën
Blog

Leven met het Post Trombotisch Syndroom

In dit artikel reflecteer ik (Eline) op mijn leven met PTS. Ik neem je mee in mijn verhaal: van de eerste klachten in mijn benen tot de uiteindelijke diagnose en de uitspraak levenslang steunkousen te moeten dragen. Maar ik vertel ook hoe ik twijfel aan deze diagnose en waarom ik soms wel en soms niet mijn steunkousen draag.

Op dit moment (18 maart 2021) is het precies zeven jaar geleden dat ik mijn longembolie en trombosebeen kreeg. Recent heb ik de diagnose PTS gekregen. Om precies te zijn op het moment dat ik van huisarts ben veranderd eind november 2020. Nadat ik mijn situatie had uitgelegd (trombose en longembolie met vijftien jaar) kreeg ik al vrij snel te horen dat ik PTS heb en levenslang steunkousen moet dragen. 

Toen ik dat hoorde, was ik nogal geschrokken. Ik had op dat moment circa zes jaar zonder steunkousen rondgelopen. Nu moest ik wel een half jaar na mijn trombose en longembolie van mijn Duitse specialist (ik kom uit Duitsland) steunkousen dragen, maar daarna zou ik dat alleen moeten doen bij lang zitten of liggen – en bij vliegtuigreizen. Dat ik volgens deze Nederlandse arts levenslang steunkousen zou moeten dragen, had ik dan ook niet zien aankomen. 

De twijfel – Vrijwel geen klachten, wel PTS?

In het begin twijfelde ik slechts een beetje aan de diagnose. Ik had de term PTS in mijn onderzoek voor artikelen die ik heb geschreven weleens voorbij zien komen, maar ik herkende mijzelf niet in het klachtenbeeld. Bij PTS zou je namelijk dezelfde klachten hebben als bij een trombosebeen. In die situatie heb je echter geen trombose en is het de PTS te verwijten. 

Ja oke, soms heb ik pijnlijke benen, maar dat komt eens in de aantal maanden voor als ik extreem moe ben en/of lang heb bewogen. Mijn ‘ex-trombosebeen’ zat mij eigenlijk niet in de weg.

Toch besloot ik de raad van mijn huisarts op te volgen. Ik maakte een afspraak bij een specialist in Nederland die mijn kousen zou aanmeten. Op dat moment duurde het een aantal weken voordat ik er terecht kon. Via mijn huisarts in Duitsland kon ik sneller steunkousen krijgen. Handig, dacht ik. Dan heb ik een extra paar en kan ik ze sneller dragen. Op dat moment zat ik namelijk behoorlijk te stressen wat er wel niet kon gebeuren als ik ze niet snel zou dragen. Dat ik er al ruim zes jaar ongeschonden vanaf was gekomen, had ik maar naar de achtergrond geschoven.

Uiteindelijk bleken mijn Nederlandse steunkousen op de een of andere manier veel te groot zijn uitgevallen, waardoor er veel rimpels ontstonden in het stof rond mijn enkel. Daardoor knelde mijn voet af. Ik besloot opnieuw een paar in Nederland te laten aanmeten en mijn Duitse steunkousen te blijven dragen, want die zaten wel goed. Mijn tweede Nederlandse paar zat veel beter. 

Toch begon het mij op te vallen dat ik ineens hele pijnlijke benen kreeg sinds ik de kousen droeg. Zware benen. Pijnlijke benen. Dikkere benen. Zo kende ik mijn benen niet. Ik vond het vreemd, want volgens de specialisten zaten mijn kousen goed. Ik accepteerde het maar en gooide het op het idee dat mijn benen nog moesten wennen.

Dubio – Moet ik mijn kousen blijven dragen?

Inmiddels draag ik mijn kousen circa drie maanden iedere dag. Mijn benen zijn nog altijd pijnlijk en ik zie dat ik ineens spataderen heb gekregen. En dat terwijl mijn kousen eigenlijk zouden moeten helpen tegen spataderen. 

Ik begin steeds meer te twijfelen of het wel de juiste keuze is voor mij om mijn kousen dagelijks te dragen. Vooral nadat ik in gesprek was gegaan met Erik Klok, omdat hij heeft aangegeven dat er voor de diagnose PTS ook lichamelijk onderzoek moet plaatsvinden. Toen ik dit vervolgens voorlegde aan mijn huisarts, gaf hij aan dat er bij een groot percentage van trombose overlevers PTS voorkomt. Lichamelijk onderzoek was dus niet echt nodig, was uiteindelijk de conclusie. En als ik het idee had dat de kousen niet voor mij werken, dan moest ik ze niet meer dragen. In het ergste geval zou ik veel pijn aan mijn benen krijgen en vanzelf de kousen weer dragen.

Ondertussen twijfel ik heel erg wat de beste stap is voor mij om te zetten. Ik merk dat ik echt meer pijn krijg in mijn benen als ik mijn kousen draag, maar mijn benen doen ook pijn als ik ze niet draag. Toch ga ik een tijd proberen om ze niet te dragen – puur om te kijken wat er dan zal gebeuren. Zal ik meer pijn krijgen in mijn benen? Of ga ik terug naar de ‘staat van mijn benen’ zoals voorheen? We zullen het zien..

Mocht je zelf vragen hebben over je eigen steunkousen neem contact op met je huisarts of behandelend arts. Wij delen graag onze eigen ervaringen, maar zijn geen doktors. ✨

Categorieën
Experts

Post Trombotisch Syndroom (PTS)

Vandaag gaan wij in gesprek met Erik Klok, Internist vasculaire geneeskundig in het Leids universitair Medisch Centrum over het Post Trombotisch Syndroom (PTS). Wat is het? En hoe kan het worden behandeld?

Kunt u uitleggen wat het Post Trombotisch Syndroom (PTS) is?

“PTS is een complicatie van een acute trombose die leidt tot schade aan de binnenkant van de bloedvaten. Bijvoorbeeld schade aan de kleppen, waardoor de bloeddoorstroming in het been verslechterd. Daardoor kan er meer vocht in het been blijven zitten. Soms is dat makkelijk te zien, maar soms ook niet. 

Doordat er vocht in het been blijft staan, kunnen er klachten in de benen ontstaan: een zwaar gevoel, pijn, jeuk, vocht, minder kracht en in het ergste geval zweren die slecht te genezen zijn.” 

Hoe kan het worden behandeld?

“Om de bloedafvoer in het been maximaal te stimuleren, kan er compressietherapie worden toegepast. Dat betekent eigenlijk gewoon dat je steunkousen gaat dragen. De strakke kous om het been zorgt ervoor dat het vocht uit het been wordt geperst. Daarmee voorkom je dat er symptomen ontstaan. 

 Je kunt je afvragen of deze behandeling PTS voorkomt of gerelateerde klachten behandeld. De schade aan de bloedvaten is er in het geval van PTS nu eenmaal – of niet. Door een steunkous kunnen de symptomen onderdrukt worden. 

 Het voordeel van de compressietherapie is dat het zorgt voor een goede bloedafvoer in het been. Met name in het begin na een trombosebeen helpt het bij het snel afslanken van het been, het herstel van de klachten en het voorkomen van ernstige vormen van PTS, zoals ernstige pijn of zweren aan het been. Steunkousen worden niet gedragen om een nieuwe trombose te voorkomen. Alleen tijdens lange vluchten zijn er sterke aanwijzingen dat steunkousen beschermen tegen trombose.

 Het nadeel is dat het warm kan zijn, kan jeuken, strak zit en oncomfortabel kan aanvoelen. Daarnaast is het ook niet heel modieus. Dat zijn allemaal dingen die belangrijk zijn voor een patiënt. Tot slot kost het – met name voor de maatschappij – veel geld. De patiënt ziet er vaak niet veel van terug, omdat een deel wordt vergoed door de zorgverzekering.

 Vroeger moest een trombose patiënt de steunkous twee jaar dragen. Inmiddels is er een nieuwe richtlijn in Nederland waardoor iedereen drie maanden een steunkous draagt. Daarna wordt er samen gekeken of de patiënt zonder steunkous door het leven kan. Als hij of zij symptomen van PTS heeft of ontwikkelt, dan wordt er geadviseerd om toch langer door te gaan.” 

Zijn er ook andere behandelingen voor PTS?

“Compressietherapie is op dit moment de belangrijkste optie die wij hebben. Er wordt nog onderzoek gedaan naar andere behandelmethodes, zoals een zogenaamde interventie – een kleine operatie of medicatie. Dit zou kunnen leiden tot een vermindering van de klachten. Hier wordt nog wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.” 

Wat gebeurt er als ik geen steunkousen wil dragen, terwijl ik wel PTS heb? Kan ik dan een nieuwe trombose krijgen?

“Nee, de klachten van PTS kunnen dan wel verergeren. Dus dan kun je meer pijn en/of spataderen krijgen. Vaak komen patiënten dan terug op hun beslissing de kousen niet te willen dragen. 

 Het lastige is dat mensen met erge PTS klachten vaak denken dat ze een nieuwe trombose hebben. In dat geval moeten zij weer naar het ziekenhuis gaan om onderzocht te worden. Soms is het moeilijk vast te stellen of de patiënt een nieuwe trombose heeft, omdat ze mogelijk littekens in de bloedvaten hebben. Dan moet hij/zij opnieuw antistolling gebruiken wat ook risico’s met zich meebrengt. 

 Het is dus voor PTS patiënten niet alleen prettiger in het dagelijks leven om steunkousen te dragen, maar het scheelt mogelijk ook bezoeken aan het ziekenhuis – wat vervolgens tijd en geld scheelt voor zowel de patiënt als de maatschappij.” 

 Hoe zit het met spataders?

“Het hebben van spataders is een teken dat er een probleem is met de bloedvaten. In die zin is het hebben van spataders een risicofactor voor het krijgen van een trombose, maar je kunt niet zeggen dat spataders altijd voor een nieuwe trombose zorgen. Het dragen van steunkousen helpt bij het voorkomen van spataders.” 

Categorieën
Blog

Editorial – april

Inmiddels gaat de vierde maand alweer in op dit platform! Met trots kunnen we zeggen dat het bezoekersaantal in maart ten opzichte van januari bijna is verdrievoudigd! Aan de ene kant een geweldig bericht natuurlijk, maar tegelijkertijd betekent dat helaas ook dat er veel mensen in Nederland (en misschien wel Vlaanderen) zijn die een vorm van trombose hebben gehad. We hopen dat dit platform iets kan bieden voor hen!

Deze maand gaan we het hebben over PTS: het Post Trombotisch Syndroom. Ik ging voor jullie in gesprek met Erik Klok, Internist vasculaire geneeskunde in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), om duidelijk te kunnen uitleggen wat het syndroom eigenlijk is. Daarnaast heb ik geschreven over mijn eigen ervaring met PTS. In het artikel vertel ik onder andere over de tweestrijd die ik ervaar wat betreft het levenslang moeten dragen van steunkousen. 

Een aantal weken geleden hebben Noa en ik besproken wat er op de planning staat voor de aankomende maanden. Voor nu hebben wij het idee om de aankomende maanden de volgende onderwerpen te bespreken:

Mei – Trombose en corona
Juni – Trombose en zwangerschap/kinderen
Juli – Post Longembolie Syndroom

Op dit moment hebben we vrij veel vanuit onze eigen ervaring verteld. Ons doel is echter om dit uiteindelijk los te kunnen laten en de ervaringen van anderen te delen – naast informatie over het leven na trombose te geven.

Daarom zijn wij altijd zoekende naar mensen die hun verhaal (anoniem) willen delen op ons platform. Daarbij bepaal jij wat jij deelt en wat niet. De nadruk op dit platform ligt in ieder geval op het leven ná jouw trombose/embolie/infarct: over de ervaring zelf hoef je dus niet te vertellen als je dit niet wilt. 

Mocht jij jouw verhaal willen delen met ons, dan kun je ons gerust een e-mail sturen naar: info@tromboseoverlevers.nl 

Dit platform is immers door en voor trombose overlevers!

Liefs, Eline

Categorieën
Tromboseoverlevers

Maaike

Als jongvolwassene staat het leven vaak in het teken van studeren, uitgaan, werken, reizen en afspreken met vrienden. Maar wat als je een trombose krijgt, waardoor je dat allemaal niet meer zo goed kan? Waardoor jouw leven ineens in het teken staat van bloedverdunners, steunkousen en ziekenhuisonderzoeken? Hoe ga je ermee om en wat kun je doen om ermee te leren leven? 

Maaike Hemmen (24) uit Zuidlaren kreeg op 18-jarige leeftijd een trombosebeen door de anticonceptiepil. Het duurde twee jaar voordat er in het ziekenhuis in Maastricht werd vastgesteld dat ze het Post Trombotisch Syndroom (PTS) en het May Thurner Syndroom (MTS) heeft. Daarvoor werd ze bij haar ziekenhuis iedere keer weggestuurd, omdat er niets gevonden werd. In totaal onderging Maaike drie operaties.

Maaike in het ziekenhuis.

Natuurlijk waren er momenten waarop Maaike door haar situatie gefrustreerd raakte. Waarop ze gewoon ‘normaal’ wilde kunnen uitgaan met vriendinnen en niet bang wilde zijn voor een nieuwe trombose, maar ze probeerde er het beste van te maken. Zo volgde ze een experimenteel fysiotherapie traject voor ‘etalagebenen’, maar dat bleek niet voor haar te werken. 

Alternatieve therapie – Hoe Maaike besloot haar gezondheid op nummer 1 te zetten

Vanaf mei 2020 volgde ze een traject bij een natuurgeneeskundige. Er zaten namelijk nog resten van haar trombose in haar bloedvaten. Een half jaar lang slikte ze drie keer per dag vier capsules. Eens in de zoveel tijd meette de natuurgeneeskundige de vaten door. 

“In het begin was ik er sceptisch over, maar nooit geschoten is altijd mis. Dus ik besloot het toch maar te proberen. Ik had immers nog altijd veel last van mijn linkerbeen”, zegt Maaike. “Na het traject heb ik echo’s laten maken in het ziekenhuis. Daarop was te zien dat het inderdaad verbeterd was in mijn been. Ik voelde mij ook stukken beter.” 

Probeer jouw grenzen op te zoeken, maar er niet overheen te gaan

Of het echt door het traject komt, weet Maaike niet. “Maar dat maakt mij eigenlijk ook niet uit”, geeft ze toe. “Het gaat erom dat ik mij nu stukken beter voel!” De pijn in haar been is niet compleet weg gegaan, maar wel aanzienlijk minder geworden. Dat scheelt al een hoop, vindt Maaike. Wel moet Maaike levenslang zware bloedverdunners slikken.

Wat Maaike graag wil meegeven aan trombose overlevers is dat het belangrijk is om te luisteren naar jouw gevoel. “Het is belangrijk om naar jouw lichaam te luisteren. Probeer jouw grenzen op te zoeken, maar er niet overheen te gaan.” Wat wel zo is, is dat je eerst een keer over jouw grenzen heen moet zijn gegaan om te weten wat jouw grens is. 

Maaike vandaag de dag 🌿

Of ze het traject van haar natuurgeneeskundige zou aanbevelen? “Ik denk dat je hebt altijd kunt proberen als je nog belemmering ervaart in jouw dagelijks leven door jouw trombose”, zegt Maaike. “Waarom niet? Natuurlijk kost het geld en moet het financieel wel kunnen, maar jouw gezondheid staat op nummer één.”