Categorieën
Tromboseoverlevers

Peggy

De 36-jarige Peggy van der Schuur uit Wijchen kreeg op haar twintigste een trombosebeen door de anticonceptiepil. Zeven jaar later kreeg ze een longembolie na haar eerste zwangerschap. 

De anticonceptiepil

Peggy werd op haar dertiende getest op Factor V Leiden, omdat vijf van de zes zussen aan haar moeders kant een vorm van trombose hadden gehad. Ze bleek afwijkende waardes te hebben. “Mijn medische achtergrond was bekend bij mijn arts”, vertelt ze. “Hij zei dat ik gewoon aan de pil kon met mijn waardes.” En dus ging ze op haar zestiende aan de anticonceptiepil.

Peggy begon met de beruchte Diane-35 pil, maar stopte hier na een aantal weken mee, omdat ze er heel snel van aankwam. Daarna slikte ze de Microgynon. Op haar twintigste kreeg Peggy een trombosebeen die door de pil zou zijn veroorzaakt. De arts besloot dat het verstandiger zou zijn om een koperspiraal te laten zetten. Peggy werd in totaal door de koperspiraal heen twee keer zwanger. De eerste keer wist ze niet dat ze zwanger was en eindigde het in een vroeggeboorte bij 19 weken. De tweede keer wist Peggy het wel, maar kreeg ze een miskraam.

Peggy’s zwangerschap

Zeven jaar na haar trombosebeen kreeg ze een longembolie: drie weken nadat haar dochter was geboren, terwijl ze op dat moment bloedverdunners slikte. “Ik kon mij niet voorstellen dat er aan beide zijden longembolieën zaten, omdat ik onder behandeling was van Fraxiparine. Dat besef kwam wel toen ik eenmaal op de longafdeling lag. Ik werd toen heel angstig en verdrietig. De arts zei toen ook dat het goed was dat ik nu was gekomen, omdat ik de dag erna waarschijnlijk via een andere ingang was binnengekomen.”

Peggy haar ziekenhuiskamer
Peggy haar dochter

Peggy had het gevoel alsof ze in een keer van haar roze wolk af viel. Ze maakte zich niet echt druk om haar eigen herstel, maar wel om haar dochtertje van slechts drie weken oud. Hoe moest zij verder gaan zonder moeder? Zou ze haar zien opgroeien?

Na twee nachten in het ziekenhuis mocht Peggy weer naar huis. Ze kon weer verder met de kraamtijd. “Ik moet zeggen dat ik wel heb kunnen genieten van mijn kraamtijd. Ik ging namelijk op overlevingsstand en heb mezelf aangepraat dat ik sterk moest zijn. Ik moest doorgaan voor mijn dochter. Mijn omgeving daarentegen vond het allemaal maar erg spannend, bijvoorbeeld om mij alleen te laten met haar. Ik vond dat zij zich aanstelden.”

Nazorg

Wat betreft nazorg heeft Peggy niks gekregen: zowel op fysiek als op mentaal gebied niet. “Ik heb geen hulp gekregen, omdat de kraamweek al voorbij was. Wat gelukkig wel zo was, was dat er een eenpersoonskamer voor mij geregeld kon worden. Hierdoor kon mijn verloofde met ons dochtertje langskomen. Voor ons betekende dit privacy en voor de overige patiënten betekende dit rust. Een win-winsituatie.” Op de dag dat Peggy naar huis mocht, mocht haar dochtertje zelfs bij haar op de kamer blijven. “Mits ik haar zelf kon verzorgen. Ze werd ‘s ochtends door mijn moeder gebracht. ‘S avonds kwam mijn partner ons ophalen na zijn werk. Stiekem was dit de mooiste dag na mijn bevalling, want we waren helemaal alleen. We zaten samen in onze eigen bubbel.”

Steun

Toen Peggy eenmaal thuis was, heeft ze veel hulp gekregen van haar familie. “Ik weet niet hoe het zou zijn gegaan als zij er niet waren geweest. Die zijn er onvoorwaardelijk – tot ergernis van mij – voor mij geweest. Helaas heb ik veel ‘ervaringsdeskundigen’ in mijn familie op het gebied van trombose, waardoor ik wel veel met hen erover heb kunnen praten. Ik hoorde hun ervaringen aan, terwijl zij mijn huishouden deden.” 

Praten was voor mij het beste medicijn.

Peggy merkt dat haar longembolie invloed heeft gehad op haar moederschap. “Sinds ik moeder ben, ben ik angstiger geworden. Ik weet niet of dit door de longembolieen komt. Ik vind dingen eerder spannend en ik ben sneller bang dat er iets aan de hand is met mij. Bijvoorbeeld als ik wat moeilijker kan ademen of als ik pijn voel tussen mijn schouderbladen, in mijn ‘slechte’ been of als ik druk voel op de borst. Vaak trekt dit angstige gevoel gelukkig na een klein kwartiertje weer weg.” 

Peggy haar gezin

Inmiddels gaat het heel erg goed met Peggy en haar dochter. “Inmiddels is ze acht jaar en heeft ze een broertje van zes. Tijdens die zwangerschap heb ik een hogere dosis Fraxiparine gespoten. Alles is helemaal goed gegaan toen. Daarna ben ik op mijn 31e gesteriliseerd. Ik ben het er niet mee eens geweest, maar het was voor mijn eigen veiligheid.”

Tips

Heeft Peggy tips voor andere moeders die een trombose door zwangerschap hebben gekregen? “Jazeker. Probeer er vooral veel over te praten. Ook al worden anderen gek van jouw verhaal. Praten was voor mij het beste medicijn. Achteraf had ik meer lichamelijke rust moeten nemen en niet moeten denken dat ik zelf alles wel kon. Ik had hulp moeten accepteren.” 

Categorieën
Blog

Trombose door corona

We kunnen er niet omheen: de wereld is in de ban van het coronavirus. Ook wij zullen er deze maand op ingaan, want uit een internationaal onderzoek is gebleken dat een derde van de patiënten met een zware vorm van Covid-19 trombose, embolieën en/of infarct(en) krijgt (bron 1)

Terug naar het begin. In maart 2020 werd bekend dat de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) COVID-19 verklaarde tot een pandemie: een epidemie die zich geografisch wijd verspreid en een grote regio of zelfs de hele wereld betreft. Twee maanden later waren meer dan honderd landen getroffen door het virus en het aantal besmette personen, patiënten en overleden personen namen iedere dag toe.

Eind juni 2020 verklaarde de WHO dat wereldwijd negen miljoen personen besmet waren met het virus, waarvan er bijna 480,000 personen overleden waren. Europa en Amerika waren op dat moment de zwaarst getroffen continenten. Het virus bleek op dat moment twee varianten te hebben, waarvan de ene variant wereldwijd aangetroffen werd en de andere variant met name in Amerika en Azië. Het is onduidelijk of de ernst en de uitkomst van de ziekte te maken heeft met de variant.

Uit een internationale studie bleek dat een derde van de patiënten met een zware vorm van Covid-19 trombose, embolieën en/of infarcten ontwikkelt. Uit een Italiaanse studie (juli 2020) bleek dat van de 388 onderzochte patiënten 16% uiteindelijk op de intensive care terecht kwam (bron 2). Van de patiënten die op een normale afdeling lagen, kreeg 7% een trombo-embolische gebeurtenis (hieronder valt diep-veneuze trombose, pulmonaire embolie en trombose in de vena (bron 3)). Onder de patiënten die op de intensive care lagen, was dat 28%. 

Trombose en corona in Nederland

Volgens de Trombosestichting krijgt 49% van de IC-patiënten met het coronavirus longembolieën of een andere trombose (bron 4). Om antwoorden te krijgen, initieerde de stichting in maart 2020 de Dutch Covid & Thrombosis Coalition (DCTC) waarin verschillende onderzoeksgroepen samenwerken. Internist-hematoloog Marieke Kruip is hierbij projectleider. Het onderzoek gaat met name over twee vragen: waarom heb je bij corona meer risico op trombose en hoe behandel of voorkom je het? 

Stollingsexperts onderzoeken de stollingseiwitten in het bloed van patiënten met Covid-19. Wat tot nu toe bekend is, is dat die stollingseiwitten zogenoemde fibrinedraden maken, die in de longen voor stolsels kunnen zorgen. Er wordt nog onderzocht hoe dit precies in zijn werking gaat. 

Bron: Rijksoverheid.

Kruip vindt het belangrijk om goed in kaart te krijgen wie extra risico loopt op trombose. Volgens haar krijg je trombose bijna nooit door één oorzaak, maar door een opeenstapeling van factoren. Waarschijnlijk geldt dat ook bij trombose door corona. Uit de eerste gegevens blijkt dat met name ernstig zieke patiënten met Covid-10 op de IC een hoog trombose risico lopen. Bij mensen op de normale afdeling en bij mensen die thuis kunnen uitzieken is die relatie veel onduidelijker. Tijdens de tweede golf dachten verpleegkundigen en artsen dat de patiënten met Covid-19 minder vaak trombose ontwikkelden dan in de eerste golf, maar dat bleek na onderzoek helaas niet zo te zijn. (bron 5) De sterfte was wél lager, waarschijnlijk doordat men nu beter weet hoe men de patiënten moet behandelen.

Het corona vaccin

Sinds het begin van het nieuwe jaar staat vaccineren hoog op de agenda. Dat merkt ook de Trombosestichting, want zij ontvangen veel vragen: over de verschillende vaccins, het gebruik van antistollingsmedicatie en trombose. Voor meer informatie hierover, kun je het beste hier klikken.

Bron 1: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7569200/
Bron 2: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32353746/
Bron 3: https://www.g-standaard.nl/risicoanalyse/B0001375.PDF
Bron 4: https://www.trombosestichting.nl/nieuws/algemeen/trombose-en-corona-hoe-zit-dat/
Bron 5: https://publicaties.zonmw.nl/verhalen-van-corona-onderzoekers/covid-19-en-trombose-breed-samenwerken-voor-brede-inzichten/
Categorieën
Blog

Editorial – mei

We kunnen er niet omheen: de wereld is in de ban van de pandemie. Ook wij zullen het hier deze maand over hebben, want het is niet niets dat alle structuur wegvalt en wij onze sociale contacten moeten beperken. Daarom deze maand: trombose en corona.

Dat ondervond Xynthia Bruinsma ook. Ze kreeg op haar zeventiende een longembolie door de anticonceptiepil. Voordat de pandemie kwam, had ze haar angst eindelijk onder controle. Doordat de structuur in haar leven wegviel, kwam de angst net zo hard weer terug. In haar artikel kun je binnenkort lezen hoe zij hiermee is omgegaan en hoe het nu met haar gaat.

Verder hebben we deze maand ook gekeken naar wat er nu eigenlijk allemaal bekend is op het gebied van corona en trombose. Tijdens het onderzoeken kwamen wij er achter dat er vooral veel nog niet bekend is, omdat er nog volop onderzoek naar gedaan wordt. Wat we wel heb kunnen vinden, kun je binnenkort lezen.

Eline

Voordat Nederland in maart 2020 op slot ging, woonde ik op kamers in Groningen. Het weekend voordat Rutte aankondigde dat alle scholen gesloten zouden worden, had ik met mijn vriend nog allerlei leuke activiteiten ondernomen. We waren onder andere samen naar een kroeg gegaan. Ik weet nog goed hoe we in gesprek raakten met twee Brabanders en hoe ik licht ongemakkelijk bedacht dat zij het virus wel eens konden hebben. Achteraf is dit het begin geweest van mijn nieuwe ‘mindset’, waarin ik hyperalert ben en iedereen ervan verdenk dat zij het virus kunnen hebben.

Toen er sprake was van gesloten grenzen tussen onder andere Duitsland en Polen, was ik doodsbenauwd dat ook de grens tussen Duitsland en Nederland zou sluiten. Mijn ouders en broertjes wonen namelijk nog in Duitsland en ik zag het totaal niet zitten om in een lockdown te zitten in mijn kamer van 16 m2. Ik pakte zoveel mogelijk spullen in en pakte de eerste bus naar mijn ouders toe. Dat het de laatste keer was in een lange tijd dat ik mijn vriend zou zien, besefte ik toen nog niet.

Ik werd namelijk doodsbenauwd voor het virus, want ik wist (en weet) niet wat het met mij zou doen als ik het virus zou krijgen. Daarom bleef ik weken lang bij mijn ouders. Daar hadden we alle ruimte, kon ik ongestoord werken aan mijn afstudeerscriptie en konden we uren lopen in het bos en veld zonder iemand tegen te komen. Ondertussen zagen we op de Nederlandse televisie allerlei beelden voorbij komen van volgestroomde parken en geimproviseerde thuiswerk situaties. Ja, op dat gebied hadden wij het zeker goed.

Ondertussen miste ik mijn vriend(en) wel ontzettend erg, maar ik durfde het niet aan om met hen af te spreken. Ik was veel te bang dat zij het virus zouden meedragen en dat ik doodziek zou worden. Ik had (en heb) geen zin om opnieuw in doodsangsten op de intensive care te liggen. 

“Als ik zou overlijden aan het virus, dan wilde ik daarvoor geleefd hebben”

De situatie voelde uiteindelijk uitzichtloos aan. Eind mei, na een van de vele persconferenties, barstte ik in huilen uit. Ik wist niet hoe lang het nog zou duren voordat de situatie onder controle zou zijn. En ik wist eigenlijk ook niet waar ik op wachtte. Want wanneer vond ik het nu eigenlijk veilig om mijn vriend(en) weer te zien? Bij duizend besmettingen? Of honderd? Uiteindelijk ging er een knop in mij om en realiseerde ik dat ik niet wilde leven in angst. Niet opnieuw, zoals ik altijd had gedaan. Als ik zou overlijden aan het virus, dan wilde ik daarvoor geleefd hebben. En dus besloot ik de volgende dag weer de bus te pakken naar Groningen. 

Inmiddels zijn we vele maanden verder. Met pieken en dalen verspreidt het virus zich nog altijd door het land. Ik ben inmiddels veel minder angstig dan in het begin, maar toch voel ik mijn angst nog altijd met vlagen opkomen. Want ik weet niet hoe het zou gaan met mij als ik het virus krijg. Laten we hopen dat het virus snel onder controle is en we terug kunnen gaan naar ons oude leven..

Noa

Voor mij begon de pandemie al op 27 januari 2020. Ik zou een half jaar in China gaan studeren, maar dit werd toen gecancelled. Voor mij was deze uitwisseling als kers op de taart, nadat ik 8 maanden had gerevalideerd na mijn longembolie. Onwijs balen, maar het lag buiten mijn macht. Wat ik toen niet zag aankomen, was dat er nog veel meer onverwachte situaties gingen komen in het jaar daarna.

De eerste lockdown was voor mij vooral moeilijk, omdat er zo weinig bekend was over corona. Wat was het effect van corona op iemands longen en hoorde ik dan bij de risicogroep? Dit waren de vragen die het topje van de ijsberg vormden, die mij constant bezig hield. Daarnaast werd ik lichtelijk geobsedeerd door bewegen. Als ik de hele tijd thuis stil zou zitten, zou ik dan weer trombose krijgen? Ik merkte dat het bij mij zich vertaalde met constant met mijn voet tikken of met mijn benen wiebelen tijdens het werken en studeren.

Zeker de eerste maanden stonden voor mij in het teken van aanpassen, corona en trombose. Gelukkig kon ik even terecht bij mijn ouders waardoor ik de rust had om aan de nieuwe situatie te wennen in een bekende omgeving. Het was de onzekerheid in het begin dat mij het meest raakte. Pas toen de eerste onderzoeken uitkwamen en ik vrienden kenden die corona hadden gehad, zakte bij mij de onzekerheid weg. Niet dat ik corona onderschat of de impact die het kan hebben op iemand van mijn leeftijd wil ondermijnen, maar ik werd er veel rustiger van in mijn hoofd.

Wat mij wel frustreerde waren situaties waar mensen lacherig deden over dat het maar een griepje was. Ik kan niemand aanraden om iets met zijn of haar longen te krijgen. Snapte niemand dan hoe pijnlijk en traumatisch het kan zijn? Ik kon niet bevatten dat het zo onderschat werd en nam dit heel persoonlijk op. Na veel discussie en praten heb ik dit meer los kunnen laten en mijn eigen ervaring ook meer een plek kunnen geven.

“Waar de eerste lockdown nog onzeker maar ook gezellig en nieuw was (wat een zeer bevoorrechte situatie was), was de tweede mentaal en fysiek onwijs zwaar.”

Ik moet zeggen dat sinds de eerste lockdown eindigde, ik mij geen zorgen meer heb gemaakt om mijn eigen gezondheid of de impact op mijn longen. Pas bij de tweede lockdown kwam weer een harde tegenslag. Het was toen november en de dagen werden letterlijk en figuurlijk steeds donkerder. Daarnaast gingen alle sportgelegenheden dicht en was er geen mogelijkheid meer om ergens heen te gaan of te studeren, afgezien van de 20m2 studentenkamer. Dit was ook de periode dat ik mijn afstudeerproject had en zodoende weinig  motivatie uit mijn omgeving kon halen. Waar de eerste lockdown nog onzeker maar ook gezellig en nieuw was (wat een zeer bevoorrechte situatie was), was de tweede mentaal en fysiek onwijs zwaar. Wat mij hielp was het creëren van een ritme, veel ansichtkaarten naar mensen sturen en nog meer bellen met vrienden.

Het omslagpunt voor mij was toen we voor het eerst in tijden weer konden schaatsen! Wat een prachtig weekend was dat. Vanaf het moment dat het kon tot  het ijs op barsten stond, heb ik op het ijs gestaan. Dit weekend heeft mij veel goed gedaan en betekende voor mij het einde van mijn persoonlijke lockdown. Ik ben vooral aan het leren goed voor mezelf te zorgen en te blijven groeien als persoon.

Categorieën
Blog

Overzicht van je herstel

In dit artikel reflecteer ik (Noa) op de nazorg die ik heb ontvangen, maar vooral nazorg die ik zelf nodig had! Ook vertel ik wat ik heb gedaan om overzicht te creëren van mijn eigen herstel. Het gaat dus over mijn ervaring en is daarom geen advies of garantie op herstel van een longembolie. Overleg vooral met je huisarts welke nazorg het beste bij jou past. 

Wat doe je nadat je trombose hebt gekregen? Dat is de vraag die ik mezelf stelde na mijn longembolie. Hoe bouw je jezelf op en krijg je het vertrouwen terug in je lichaam? Ik merkte dat ik heel snel een knop om kon zetten en graag weer vooruit wilde. Echter werkte mijn gedachten in een sneller tempo dan mijn lichaam. Dit vereiste zoveel aanpassings- en doorzettingsvermogen dat het soms vermoeiender was dan dat het mij energie gaf. Het is nu iets meer dan anderhalf jaar geleden dat ik het ziekenhuis mocht verlaten. In deze tijd heb ik ontdekt dat herstellen echt een marathon is (en geen sprint) en dat je jezelf deze tijd ook moet gunnen om zowel mentaal als fysiek te herstellen.

Na de diagnose trombose heb ik in het ziekenhuis gesprekken met veel verschillende artsen gehad die vooral gingen over de oorzaak, medicatie en de eerste weken van herstel. Mijn advies was 4 weken echte bedrust en extra dosis antistollingsmedicijnen. Na de verplichte bedrust was mijn doel elke dag een stap meer. Letterlijk een stap meer, want veel kon ik toen nog niet. In de weken erna heb ik zelf in een boekje bijgehouden wat mij lukte. Dat ging van zelf opstaan tot lunchen aan de tafel beneden (en niet in mijn bed). In de drie maanden erna heb ik nog twee gesprekken met een longarts gehad. Beide gesprekken vonden plaats na het maken van een nieuwe scan om te kijken of het stolsel aan het krimpen was. Deze gesprekken duurden ongeveer een kwartier.

Eigen regie

Dat was alle nazorg die ik ontvangen heb vanuit het ziekenhuis na mijn longembolie. Eerst frustreerde mij dat heel erg. Waarom werd ik niet beter begeleid? Volgens het ziekenhuis was ik namelijk genezen. Het stolsel slonk in een goed tempo en de medicatie sloeg aan. Na zes maanden mocht ik zelfstandig stoppen. Hartstikke fijn toch?

Overzicht van een jaar longembolie herstel (Overzicht_1)

Toen ging bij mij een knop om. Als ik hulp wil, dan moet ik daar zelf om kunnen vragen. Mijn eerste stap was om naar de huisarts te gaan. Deze was al bij mij op huisbezoek geweest net nadat ik uit het ziekenhuis kwam. Hij was erg bezorgd en vooral ook geschrokken. De huisarts gaf aan dat er veel verschillende opties voor herstel zijn. Ik zou fysiotherapie kunnen volgen, een personal trainer kunnen opzoeken of met een psycholoog kunnen praten. Ik heb besloten dit allemaal niet te doen en te gaan zwemmen en acupunctuur te volgen. Waarom ik de deze opties niet koos? Ik merkte dat ik daar nog geen behoefte aan had op dat moment. Ik koos ervoor om drie keer per week met een vriendin naar het zwembad te gaan. Eerst hield ik het geen 5 minuten vol, maar langzamerhand ging het steeds beter en zwom ik een half uur en later een vol uur. Zwemmen heeft mij weer veel vertrouwen in mijn lichaam gegeven. Doordat ik dit samen met vrienden deed, was het ook nog eens gezellig. Om hulp vragen kan ook nog eens leuk zijn!

Overwinningen

Wat mij verbaasde was dat ik in het begin zo ontzettend bezig was met vooruitgang boeken. Elke volgende stap was een overwinning. Zelf veters strikken? Overwinning. En brief naar de brievenbus brengen? Overwinning. Voor het eerst weer zelf naar mijn studentenkamer en daar overnachten? Overwinning. Een college volgen? Overwinning. Alle dingen die voorafgaand vanzelfsprekend waren begon ik als overwinningen te zien, maar op een gegeven moment had ik geen overwinningen meer. Het ging hartstikke goed naar omstandigheden, dus ik merkte niet meer als ik iets nieuws deed of iets langer kon volhouden. Toen ik dit besefte, merkte ik dat ik echt aan het herstellen was. 

Overzicht creëren 

Toch raakte ik met mezelf in de knoop. Ik was namelijk nog steeds snel moe en alles koste ook meer energie. Mijn herstel en vooruitgang konden niet snel genoeg gaan. Vijf maanden na mijn ontslag uit het ziekenhuis kwam ik hierdoor echt in een dip terecht. Vijf maanden dacht ik bij mijzelf. Ben ik hier nou al vijf maanden mee bezig? Toen ben ik op zoek gegaan naar een methode die mij meer overzicht kon bieden op lange termijn herstel. Dat ik meer duidelijkheid kreeg in wat ik zelf had meegemaakt, wat ik al had overwonnen en waar ik op vast liep (en dus hulp bij zou moeten vragen). Pas toen ik dit voor mijzelf visualiseerde drong het tot mij door. Dat afgelopen half jaar had al zoveel voor mij betekend en mij al zoveel gebracht. Ik ben mezelf meer dan eens keihard tegengekomen, maar iedere dal werd wat minder diep en iedere piek werd wat hoger.

Overzicht een week (Overzicht_2)

Dus wat heb ik gedaan? Ik heb voor mezelf een tijdlijn getekend. Eerst per maand en toen een van het afgelopen half jaar. Dit hielp mij om overzicht te creëren van mijn herstel en wat mij precies overkomen was. Naast dat ik mij heel erg geconfronteerd voelde met de situatie was het ook een ontzettende opluchting om te zien dat ik ook al zo ver gekomen was!

Methodes om overzicht te behouden

Hoe gaat het in zijn werk? Het eerste template is een tijdlijn per maand. Deze kun je invullen met je hoogte- en dieptepunten. Ik herinnerde mij soms hele kleine dingen, maar ik vond het hierin vooral makkelijk om de extreme evenementen in te vullen (zowel vrolijke als minder vrolijke). Het tweede template is meer op een korte termijn basis. Het gaat over wat je doet, wat je denkt en hoe je je voelt. Dit heeft mij vooral in mindere maar ook goede periodes geholpen om het verschil te zien tussen hoe ik doe/denk/voel als ik de wereld aan kan, maar ook als ik de hele dag onder m’n dekbed wil liggen. Ook was deze visuele representatie van mijn ervaringen ontzettend fijn om aan mijn omgeving uit te leggen hoe ik mij had gevoeld en hoe ik mij nu voel. Daarbij hielp het om samen met anderen het erover te hebben en zo vertelde mijn omgeving dat ze mij beter begrepen. 

Ik ben ontzettend benieuwd wat jullie vinden van deze methodes en of het helpt met het overzicht creëren van jullie ervaringen. Hieronder kun je ze downloaden:

Categorieën
Experts

Nazorg trombose

 Vandaag gaan wij in gesprek met Erik Klok, Internist vasculaire geneeskundig in het Leids Universitair Medisch Centrum, over de nazorg van trombose. Wat voor nazorg is er op dit moment? En wat kun je als trombose overlever zelf doen?

 Welke nazorg van trombose is er op dit moment aanwezig in Nederland?

“Heel weinig. Idealiter moet een patiënt minimaal één keer in gesprek gaan met een arts over trombose. In dat gesprek wordt er dan gesproken over wat een trombose is, welke medicijnen iemand moet nemen en hoe lang dat moet.

Op dit moment zien we dat sommigen vier keer in gesprek gaan met hun behandelend arts, terwijl anderen één gesprek krijgen. Nu kan er niet worden gezegd of dat goed of slecht is, want een goed gesprek is natuurlijk beter dan vier slechte gesprekken. 

De reden dat er verschil is in de hoeveelheid gesprekken met een behandelend arts, is het feit dat er nog niet een richtlijn is hierover. Er zijn wel ideeën over wat de optimale nazorg van trombose patiënten is, maar er moet wetenschappelijk bewijs voor zijn om dit tot de richtlijnen voor artsen te laten behoren. Daarnaast komen de kosten ervan voor gezondheidszorg er ook bij kijken. 

Op dit moment wordt er door de arts vrijwel alleen gekeken of de patiënt lichamelijke complicaties heeft gekregen na de trombose, zoals bloedingen door de antistolling. Daarnaast moet de arts soms een aantal dingen controleren, bijvoorbeeld of er sprake kan zijn van kanker of een zeldzame auto-immuunziekte als oorzaak. 

Er wordt vaak niet gekeken naar andere zaken die voor de patiënt belangrijk(er) kunnen zijn. Een patiënt heeft bijvoorbeeld geen pijn of andere klachten aan de trombose overgehouden, maar vraagt zich wel af hoe het zit met een toekomstige zwangerschap, het reizen en wat voor consequenties de trombose heeft op zijn of haar leven. 

Vraag net zo lang door totdat de honger naar antwoorden is gestild

~ Erik Kok

Dat zijn belangrijke vragen en tegenwoordig kan daar best goed antwoord op gegeven worden, maar daar moet wel tijd voor genomen worden om dat te bespreken. Dat gebeurt nu te weinig denk ik, omdat het ook niet in de richtlijnen van artsen is opgenomen. De richtlijnen zijn immers gebaseerd op keihard wetenschappelijk bewijs, want anders kun je natuurlijk niet tegen artsen zeggen dat het op een bepaalde manier moet. Ik verwacht dat dit in de toekomst zal veranderen.” 

Wat kunnen trombose overlevers zelf doen op het gebied van revalideren?

“Ten eerste moet de patiënt zich goed laten informeren over de ziekte. Hij of zij moet net zo lang doorvragen totdat de honger naar antwoorden is gestild. Dat is bij de ene patiënt wat sneller dan bij de andere. Als je eenmaal weet wat je hebt, kun je het sneller accepteren en de gevolgen ervan inzien. Dat is heel belangrijk. 

Ik vind dat je als patiënt het recht (en misschien ook wel de verplichting) hebt om de informatie over trombose te krijgen op de manier dat bij jou past. Jouw behandelend arts speelt daar een belangrijke rol in, maar er zijn meer plekken waar je betrouwbare informatie vandaan kunt halen. Bijvoorbeeld de websites van de Trombosestichting en de Harteraad, maar ook de websites en de folders van de ziekenhuizen. 

Ten tweede is het belangrijk dat de patiënt een gezonde levensstijl heeft. Dat betekent veel bewegen, niet roken en goede voeding. Hoe gezonder je bent in jouw levensstijl, hoe makkelijker je kunt omgaan met jouw ‘beperking’.

Ten derde is het belangrijk dat de voorgeschreven medicatie, zoals antistolling, op de juiste manier wordt ingenomen. Mocht de arts geadviseerd hebben een steunkous te dragen, dan is dat een waardevol advies.” 

De ene specialist lijkt wat anders te zeggen dan de ander. Hoe komt dit en waar moet ik als trombose overlever naar luisteren?

“Als je van de trap valt en je breekt jouw been, dan is het duidelijk hoe het probleem ontstaan is en wat er aan moet gebeuren. Maar veel gebieden zijn niet zo zwart-wit. Daar zit de waarheid soms een beetje in het midden. 

Als je bijvoorbeeld kijkt naar het wetenschappelijk onderzoek dat is verricht naar steunkousen, dan zie je dat geen enkele studie langer dan twee jaar duurt. Daarna weten we het niet zo goed.

De ervaring van de arts en de lokale afspraken van het ziekenhuis zijn dan bepalend voor wat er wordt geadviseerd. Dit kan dus verschillen. De beste manier om hier mee om te gaan is als artsen shared decision making nastreven. Dat houdt in dat zij een adviserende rol aannemen, aangeven waar onzekerheden zitten in de verschillende behandelopties en de keuze aan de patiënt overlaten.” 

Maar ik vertrouw op mijn arts. Ik heb er geen verstand van.

“In dat geval is het belangrijk dat de arts duidelijk maakt wat hij of zij zou adviseren.  

Een arts geeft bijvoorbeeld aan dat de kans op een Post Trombotisch Syndroom (PTS) kleiner wordt als de patiënt een steunkous draagt. De patiënt kan dan zeggen: ‘Ik heb geen zin om steunkousen te dragen. Ze zitten oncomfortabel en zijn warm. U zegt dat de kans op PTS niet helemaal uitgesloten kan worden, dus dan draag ik ze liever niet.’ Een arts heeft dat te respecteren. Patiënten hebben recht om zelf deze keuze te maken. 

Op het moment dat het gaat om een chronische situatie, is het veel belangrijker dat de patiënt echt achter de keuze van behandeling staat

~ Erik Klok

In acute settingen moeten er gewoon dingen gedaan worden en heb je als patiënt minder inspraak. Je gaat bijvoorbeeld niet een dag wachten of je wel of geen behandeling wilt voor jouw longembolie. Dat is anders. Maar op het moment dat het gaat om een chronische situatie, is het veel belangrijker dat de patiënt echt achter de keuze van behandeling staat. De patiënt is dan ook vaak veel gemotiveerder om zich aan de voorschriften te houden, zoals het dragen de steunkousen, dan wanneer hij of zij er niet achter staat.” 

Op dit moment ligt er veel nadruk op de lichamelijke klachten bij een arts. Hoe zit het met de nazorg op het gebied van psychische klachten?

“Daar gebeurt op dit moment heel weinig mee, tenzij de patiënt er zelf mee komt. Het is niet altijd even makkelijker voor de patiënt om te zeggen wat er aan de hand is.

Er is op dit moment een meetinstrument ontwikkeld om het herstel van trombose patiënten op verschillende vlakken te meten: ook op psychisch gebied. Als dit instrument wordt opgenomen in de richtlijnen, kan het werken als een uitnodiging om te praten over psychische klachten zoals angst en somberheid in plaats van lichamelijke klachten zoals pijn in het been.

Als er boven water komt dat je bijvoorbeeld last hebt van angst, dan kan de medisch specialist er misschien niet zoveel mee, maar het kan wel worden doorgegeven aan de huisarts zodat er kan worden gezocht naar een goede therapeut bij jou in de buurt. Daar heb je wat aan.” 

Categorieën
Tromboseoverlevers

Laura

Als jongvolwassene staat het leven vaak in het teken van studeren, uitgaan, werken, reizen en afspreken met vrienden. Maar wat als je een trombose krijgt, waardoor je dat allemaal niet meer zo goed kan? Waardoor jouw leven ineens in het teken staat van bloedverdunners, steunkousen en ziekenhuisonderzoeken? Hoe ga je ermee om en wat kun je doen om ermee te leren leven? 

Laura Kalisvaart uit Deventer kreeg op 27-jarige leeftijd een sinustrombose door de anticonceptiepil. Hier heeft ze een niet-aangeboren hersenletsel aan overgehouden. Op het moment van haar trombose zat ze in het laatste jaar van de politie opleiding. Hoewel Laura de opleiding later nog wel heeft afgerond, is ze in mei 2019 arbeidsongeschikt verklaard. 

“Ik ben heel erg gevoelig geworden voor prikkels”, vertelt Laura. “Normaal gesproken zit er als het ware een filter in jouw hoofd dat bepaalde prikkels tegen kan houden als dat nodig is, maar dat heb ik niet meer. Alles kost daardoor ontzettend veel energie.”

Doordat Laura zo weinig energie heeft, moet ze haar dagen goed inplannen. “Ik kan maar één groot ding per dag inplannen”, zegt Laura. “Als ik bijvoorbeeld boodschappen moet doen, dan kan ik niet op diezelfde dag ook nog met vrienden afspreken. Dat wordt mij dan te veel.”

Soms ervaart Laura ook onbegrip. “Je kunt het niet aan mij zien”, vertelt ze. “Ik ga natuurlijk pas met iemand afspreken als ik op mijn best ben. Daardoor lijkt het net alsof het allemaal wel goed met mij gaat. Maar niemand ziet eigenlijk hoe het er achter gesloten deuren aan toe gaat.”

De revalidatie – Hoe Laura zich weer omhoog krabbelde

In totaal heeft Laura negen maanden revalidatie gehad. Er zijn verschillende dingen die zij heeft ondernomen: ergotherapie, fysiotherapie, ontspanningstherapie, bewegingsagogie en gesprekken met de psycholoog. 

“Ik ben veel bezig geweest met het leren herkennen van mijn lichaamssignalen en daarop acteren en plannen. Weten wat ik kan, wat ik niet kan en wanneer ik wat kan. Dit kan sterk wisselen per dag”, vertelt Laura. “Ook heb ik geleerd om te weten wanneer ik moet rusten en op welke manier op dat moment. Ik moet goed opletten wat mijn lichaam mij vertelt, want het gaat om hele subtiele signalen.”

Laura moest opbouwen in haar activiteiten, bijvoorbeeld bij het autorijden en het sporten. Ze moest kijken hoe lang ze het zou kunnen volhouden en waar haar grens lag. Inmiddels weet ze nu waar ze moet beginnen als ze iets opbouwt. 

Ik heb geleerd om creatief te zijn wat betreft andere oplossingen

Verder heeft Laura ook manieren geleerd om te ontspannen. “Ik leerde hoe ik kon voelen hoe het gaat met mijn lichaam en wat het nodig heeft. Indien nodig moet ik dingen in mijn dag aanpassen”, vertelt ze. “Ook ben ik met mijn psycholoog bezig geweest met mijn verwerkingsproces. Dat is heel veel. Het gaat echt met vallen en opstaan. Met zowel wanhopige als euforische momenten.” Als Laura terugkijkt op de negen maanden revalidatie, dan beschouwt ze het als heel intens en heftig. 

“Eigenlijk heb ik geleerd om om te gaan met mijn ‘beperkingen’. Door bijvoorbeeld te compenseren, iets aan te passen en creatief te zijn wat betreft andere oplossingen. Ook heb ik geleerd om hulp te vragen, standvastig en flexibel te zijn.” 

Volgens Laura is er niets geweest wat niet werkte tijdens haar revalidatie, want ‘ook door te ontdekken wat niet werkt ben je weer een stap verder’. “Het is voor iedereen persoonlijk en anders. Jouw revalidatie moet ook bij jouw persoonlijkheid en leven passen, daarom is het ook zo belangrijk om maatwerk te krijgen.” Volgens Laura krijg je die bij het revalideren, omdat alle disciplines integraal werken. “Ze maken samen een plan voor je en overleggen met elkaar. Ze stemmen de therapieën met elkaar af op jou.” 

Jouw revalidatie moet ook bij jouw persoonlijkheid en leven passen

In november 2020 is Laura bevallen van haar dochter. In de aanloop daar naartoe heeft ze ambulante begeleiding ingeschakeld die gespecialiseerd is in hersenletsel. “Zij keken met mij mee, omdat ik absoluut niet wist wat mij te wachten stond wat betreft het opvoeden van een kleintje”, legt Laura uit. “Bijvoorbeeld of ik het goed aan zou kunnen aangezien ik prikkelgevoelig ben en snel in overbelasting kom. Daarnaast weet je natuurlijk niet wat voor baby je krijgt en of er zich problemen zullen voordoen. Ik was liever goed voorbereid zodat ik direct hulp kon inschakelen als het nodig was. Gelukkig is Luna een hele lieve, fijne en makkelijke baby. Ik heb ook hulp van mijn man, familie en vrienden. Voor de rest moet ik gewoon zelf denken aan mijn eigen rust momenten en soms de boel de boel laten. Dat laatste vind ik heel lastig.” 

Categorieën
Blog

Trombose door de anticonceptiepil

Deze maand focussen wij ons op trombose door de anticonceptiepil. Voordat je verder leest, is het belangrijk om te begrijpen dat het ook mogelijk is om trombose door andere vormen van anticonceptie te krijgen, zoals de ring of de pleister. In de artikelen die wij hebben gepubliceerd, hebben wij ons gefocust op de anticonceptiepillen.

In 2013 zei minister Edith Schippers van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dat het belangrijk is dat bijwerkingen van geneesmiddelen worden gemeld, omdat het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) op basis van de cijfers bepaalt of het nodig is om maatregelen te nemen. 

In Nederland kunnen bijwerkingen van medicijnen zoals de anticonceptiepil bij het Bijwerkingencentrum Lareb worden gemeld. Sinds 2007 zijn zorgverleners op grond van de Geneesmiddelenwet verplicht om dit te doen in ernstige gevallen, zoals bij een trombose. Niet alleen zorgverleners kunnen dit doen, maar ook patiënten kunnen hun bijwerking doorgeven via de website van Lareb.

De onderstaande cijfers heeft het Bijwerkingencentrum vrijgegeven in februari 2020. “Je kunt geen conclusies verbinden aan de meldingen over hoe vaak het voorkomt, maar het geeft wel aan dat het in de praktijk gebeurt”, aldus de directrice van het Bijwerkingencentrum, Agnes Kant. De cijfers op de website van het CBG wat betreft de kans op een trombose per hormonale anticonceptie laten zien dat het werkelijke aantal veel hoger moet liggen. 

Uit eigen ervaring weten wij dat veel vrouwen die trombose door de pil hebben gekregen vaak niet weten dat zij het kunnen melden. Wij raden aan om jouw trombose door de pil hier te melden.

Eline, 2021

In de onderstaande grafieken (Figuur 1 & 2) is ook te zien dat het aantal meldingen van mogelijke trombose door de pil bij sommige hormoonsamenstellingen van de pillen hoger is dan bij andere pillen. Het is belangrijk om te begrijpen dat sommige pillen, zoals de ethinylestradiol/levonorgestrel, veel vaker worden gebruikt dan andere. Hoeveel gebruiksters iedere pil heeft, is moeilijk te achterhalen. Dit komt doordat elke organisatie die cijfers op dit gebied bijhoudt een andere definitie of tijdsafbakening gebruikt. 

Figuur 1: Aantal meldingen per stofnaam bij alle leeftijden (1988-2019) (BRON: bijwerkingencentrum Lareb)
Figuur 2: Aantal meldingen per stofnaam bij patiënten t/m 20 jaar (1996-2019) (BRON: bijwerkingencentrum Lareb)
Hoeveel risico op trombose heb ik (gehad) met mijn anticonceptiemiddel?

Je hebt altijd een hele kleine kans op trombose. Zelfs als je gezond bent. In figuur 3 kun je zien hoeveel kans op trombose jij hebt met jouw hormonale anticonceptiemiddel als je gezond bent. 

Figuur 3: risico trombose per anticonceptiepil (Bron: CBG)

Sommige anticonceptiemiddelen met hormonen hebben dus een grotere kans op trombose dan andere. Er zijn ook vormen van hormonale anticonceptie die helemaal geen kans op een gevaarlijke bloedklonter met zich meebrengen, namelijk: het spiraaltje, het staafje, de prikpil en de ‘minipil’: een anticonceptiepil met één hormoon. Andere anticonceptiemiddelen zonder hormonen, zoals het koperspiraaltje en condooms, brengen ook helemaal geen risico op trombose met zich mee. 

Voor vrouwen die al trombose hebben gehad, is het van belang om met de huisarts te overleggen welke vorm van anticonceptie jij nog kunt gebruiken. Wij willen graag daarbij benadrukken dat het helemaal oké als je besluit geen hormonale anticonceptie meer te gebruiken, maar alleen een koperspiraaltje of condooms. Doe uiteindelijk waar jij je fijn bij voelt!

Eline, 2021

Het voorschrijven van anticonceptie is maatwerk, omdat iedere vrouw anders is. Er is een richtlijn waar artsen zich aan moeten houden als ze anticonceptie willen voorschrijven. Op het gebied van de anticonceptiepil hebben de makers van de richtlijn een voorkeur uitgesproken, omdat op basis van wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat deze het veiligste zouden zijn. In dat besluit is veel meegenomen, zoals de trombosekans, maar ook hoe goed het beschermt tegen zwangerschap. 

De voorkeur wat betreft anticonceptiepillen gaat uit naar de volgende pillen:

​1. Levonorgestrel 150 microg. + ethinylestradiol 30 microg.

2. Levonorgestrel 100 microg. + ethinylestradiol 20 microg.

3. Gestodeen 75 microg. + ethinylestradiol 20 microg.

​(bron: NHG)

Het tromboserisico in de tabellen geldt alleen als je gezond bent. De kans wordt groter als je bijvoorbeeld rookt of overgewicht hebt. Wil je weten hoeveel kans jij op een bloedklonter hebt? Neem dan contact op met jouw arts.

Geen anticonceptie:

2-3 op de 10.000 vrouwen krijgen trombose

Zwangerschap:

10-30 op de 10.000 vrouwen krijgen trombose

De eerste zes weken na de bevalling:

50-100 op de 10.000 vrouwen krijgen trombose

Tromboserisico (bron; CBG)

Dit is een deel van het artikel dat Eline heeft geschreven voor haar afstudeeronderzoek voor journalistiek in 2020. Hiervoor is ze gaan kijken naar de feiten en cijfers achter trombose door anticonceptie onder jonge vrouwen. Wat haar het meeste opviel was dat er veel onduidelijkheid is rond hoe vaak het nu eigenlijk voorkomt. Dit komt doordat zorgverleners het vaak niet melden en dat tromboseoverlevers vaak niet weten dat zij het kunnen melden bij Bijwerkingcentrum Lareb. Verder willen we nogmaals benadrukken dat goed overleg met jouw huisarts over anticonceptie erg belangrijk is! Zeker na het krijgen van trombose. Wij zijn geen artsen en kunnen deze beslissing niet voor jou maken. We hopen dat je uit het artikel haalt dat er meerdere opties naast ‘de pil’ zijn om hormoon- (en hopelijk trombose) vrij anticonceptie te gebruiken.

Categorieën
Tromboseoverlevers

Maaike

Als jongvolwassene staat het leven vaak in het teken van studeren, uitgaan, werken, reizen en afspreken met vrienden. Maar wat als je een trombose krijgt, waardoor je dat allemaal niet meer zo goed kan? Waardoor jouw leven ineens in het teken staat van bloedverdunners, steunkousen en ziekenhuisonderzoeken? Hoe ga je ermee om en wat kun je doen om ermee te leren leven? 

Maaike Hemmen (24) uit Zuidlaren kreeg op 18-jarige leeftijd een trombosebeen door de anticonceptiepil. Het duurde twee jaar voordat er in het ziekenhuis in Maastricht werd vastgesteld dat ze het Post Trombotisch Syndroom (PTS) en het May Thurner Syndroom (MTS) heeft. Daarvoor werd ze bij haar ziekenhuis iedere keer weggestuurd, omdat er niets gevonden werd. In totaal onderging Maaike drie operaties.

Maaike in het ziekenhuis.

Natuurlijk waren er momenten waarop Maaike door haar situatie gefrustreerd raakte. Waarop ze gewoon ‘normaal’ wilde kunnen uitgaan met vriendinnen en niet bang wilde zijn voor een nieuwe trombose, maar ze probeerde er het beste van te maken. Zo volgde ze een experimenteel fysiotherapie traject voor ‘etalagebenen’, maar dat bleek niet voor haar te werken. 

Alternatieve therapie – Hoe Maaike besloot haar gezondheid op nummer 1 te zetten

Vanaf mei 2020 volgde ze een traject bij een natuurgeneeskundige. Er zaten namelijk nog resten van haar trombose in haar bloedvaten. Een half jaar lang slikte ze drie keer per dag vier capsules. Eens in de zoveel tijd meette de natuurgeneeskundige de vaten door. 

“In het begin was ik er sceptisch over, maar nooit geschoten is altijd mis. Dus ik besloot het toch maar te proberen. Ik had immers nog altijd veel last van mijn linkerbeen”, zegt Maaike. “Na het traject heb ik echo’s laten maken in het ziekenhuis. Daarop was te zien dat het inderdaad verbeterd was in mijn been. Ik voelde mij ook stukken beter.” 

Probeer jouw grenzen op te zoeken, maar er niet overheen te gaan

Of het echt door het traject komt, weet Maaike niet. “Maar dat maakt mij eigenlijk ook niet uit”, geeft ze toe. “Het gaat erom dat ik mij nu stukken beter voel!” De pijn in haar been is niet compleet weg gegaan, maar wel aanzienlijk minder geworden. Dat scheelt al een hoop, vindt Maaike. Wel moet Maaike levenslang zware bloedverdunners slikken.

Wat Maaike graag wil meegeven aan trombose overlevers is dat het belangrijk is om te luisteren naar jouw gevoel. “Het is belangrijk om naar jouw lichaam te luisteren. Probeer jouw grenzen op te zoeken, maar er niet overheen te gaan.” Wat wel zo is, is dat je eerst een keer over jouw grenzen heen moet zijn gegaan om te weten wat jouw grens is. 

Maaike vandaag de dag 🌿

Of ze het traject van haar natuurgeneeskundige zou aanbevelen? “Ik denk dat je hebt altijd kunt proberen als je nog belemmering ervaart in jouw dagelijks leven door jouw trombose”, zegt Maaike. “Waarom niet? Natuurlijk kost het geld en moet het financieel wel kunnen, maar jouw gezondheid staat op nummer één.”

Categorieën
Blog

Leven met trombose

Als je trombose hebt gehad, staat de wereld op de kop. Alles wat voorheen vanzelfsprekend was, kan ineens een grote uitdaging zijn geworden. Je moet jezelf opnieuw leren vinden. Dat is niet makkelijk. In dit artikel kun je lezen hoe Noa en Eline hun leven eruit ziet met trombose.

Eline

In de jaren na Eline’s trombosebeen en longembolie verlangde ze naar het moment dat ze volledig herstelt zou zijn. Ze visualiseerde dat ze een ‘normaal’ leven zou leiden, waarin ze geen angst voor een nieuwe trombose kende en geen fysieke beperkingen meer had. Eline bedacht bij alles wat ze in de maanden en jaren erna meemaakte dat het tijdelijk zou zijn. 

De paniekaanvallen die ze kreeg wanneer alles er op leek dat ze opnieuw een trombosebeen had. De ademnood die ze ervaarde nadat ze een sprintje probeerde te trekken om de trein te halen. Ja, er zou een moment komen waarop ze dat niet meer zou ervaren. Een moment waarop ze alles achter haar kon laten en kon verder gaan met haar leven.

Leven met een trombose betekent dat je er iedere dag actief voor kiest om door te blijven klimmen naar de top van de berg

Op een gegeven moment realiseerde ze dat dit moment nog altijd niet was geweest en dat het waarschijnlijk ook niet zal komen. Het leek erop dat haar trombose iets is waar ze mee moet leren leven. Eline raakte gefrustreerd, want hoe doe je dat? Hoe ziet het eruit als ze hebt leren leven met het feit dat je een gebeurtenis hebt meegemaakt dat je heeft getekend voor het leven?

Betekent het dat je nooit meer angst zult ervaren om het opnieuw te krijgen? Of dat je je er maar bij neerlegt dat jouw conditie nooit meer zal worden zoals voorheen? 

Nu, ruim zes jaar later, is Eline tot de conclusie gekomen dat het leren leven met een trombose betekent dat je er iedere dag actief voor kiest om door te blijven klimmen naar de top van de berg. Dat je hebt geaccepteerd dat je meer bagage meeneemt om daar te komen. Dat je weet dat er onderweg obstakels zullen zijn die jij misschien als enige ervaart in jouw omgeving, maar dat je met de kennis van jouw bagage weet hoe je deze kunt overwinnen. 

Noa

Noa besloot na haar longembolie en longinfarct niet te wachten voordat alles wat ze ervaarde voorbij was. Ze wist dat ze haar herstel voorop moest zetten: vóór al het andere. Daarom besloot ze ruimte te creëren om daar actief mee bezig te zijn. Ze nam de tijd om te bedenken wat en wie ze nodig had om te herstellen.

Binnen haar vriendengroep vroeg Noa wie er met haar mee wilde zwemmen. Drie keer per week zwom ze samen met een vriendin. In het begin tien minuten, waarna ze de rest van de dag uitgeput op bed lag. Later kon ze een uur per sessie volhouden.

Hoe rot het ook is: jij bent uiteindelijk degene die bepaalt hoe je ermee omgaat

Vooral in de eerste drie maanden voelde Noa vrijwel iedere dag pijn. Hierdoor werd ze continu eraan herinnert wat ze had meegemaakt. Geleidelijk aan ging het steeds beter en begon ze zich steeds meer te zien als een herstelt persoon. 

Een van de dingen die haar geholpen heeft, is het besef dat het gaat om hoe je met een gebeurtenis omgaat. Er zullen altijd dingen gebeuren in het leven waar je wel of geen invloed op hebt. Hoe rot het ook is: jij bent uiteindelijk degene die bepaalt hoe je ermee omgaat. Dat betekent niet dat je je niet mag rot voelen (voor een lange tijd) en het betekent niet dat alles rozengeur en maneschijn is, maar het betekent wél dat je moet doorzetten. En het is helemaal goed om daarbij hulp te vragen.

Iedere dag gebeurt er wel iets wat je als persoon vormt tot een nieuwe versie van jezelf. Trombose is iets wat je in een klap voor een groot deel zal veranderen. Dat betekent ook dat je er veel van kunt leren en dat je je kunt voortbouwen daarop. Het vormt je namelijk tot een nieuwe versie van jezelf. 

Categorieën
Blog

Het fysieke leven na trombose

Als je trombose hebt gehad, staat de wereld op de kop. Alles wat voorheen vanzelfsprekend was, kan ineens een grote uitdaging zijn geworden. Je moet jezelf opnieuw leren vinden. Dat is niet makkelijk. In dit artikel kun je lezen hoe Noa en Eline na hun longembolie hun fysieke tegenslagen overwonnen.

Hoewel de verhalen van Noa en Eline van elkaar verschillen, is er ook sprake van een aantal overeenkomsten. Zo lagen ze in het begin vrijwel de hele dag op bed en sliepen ze urenlang. Daarnaast was hun conditie zo dusdanig aangetast dat ze van de kleinste fysieke inspanningen al buiten adem konden raken. Bijvoorbeeld door het opstaan om naar het toilet te gaan. 

Het kon voor Eline soms aanvoelen alsof er geen progressie werd gemaakt, terwijl er achteraf gezien genoeg kleine mijlpalen waren die gevierd konden worden. Noa had dit wel door tijdens haar herstel en was actief bezig om haar kleine overwinningen op te schrijven. 

“Dingen die gelukt zijn:
– buiten wandelen
– een dag niet in bed liggen
– schoenen zelf aantrekken
– dag ‘zelf overleven’
– twee uur met een vriendin afspreken”

Om fysiek sterker te worden, werd Eline doorgestuurd naar een revalidatiegroep bij een fysiotherapeut. Concreet betekende het dat ze twee keer per week een uur heen ging. Ze kwam terecht in een revalidatiegroep waar ze overduidelijk de jongste was met haar zestien jaar. In het begin was vrijwel alles te zwaar. Bij de legpress kon ze bijvoorbeeld amper vier kilo wegdrukken. Uiteindelijk merkte ze dat ze steeds sterker werd en keek ze er iedere week naar uit om de leg press te doen. Na ruim twee jaar kon Eline bijna tweehonderd kilo wegdrukken.

Naast fysiotherapie probeerde Eline ook weer het fietsen op te pakken. Voor haar longembolie fietste ze namelijk iedere dag achttien kilometer naar school. Ze wilde dit graag weer kunnen, maar moest op dat moment elke keer gebracht worden met de auto. Een jaar na haar longembolie lukte het haar net om acht kilometer vol te houden. Eline had op dat moment een zomerbaantje gevonden waar ze zelfstandig heen wilde. Haar ouders kwamen met een oplossing: een tante van haar vader had nog een oude elektrische fiets staan die ze kon lenen. Op die manier wist ze het fietsen minder zwaar te maken, waardoor ze toch elke dag alleen naar haar zomerbaan kon fietsen en haar conditie kon opbouwen.

Voor Noa zag haar fysieke hersteltraject er anders uit. Ze deed geen fysiotherapie, maar begon vanuit haarzelf met zwemmen. Noa had aan haar vrienden gevraagd of er iemand met haar mee wilde gaan. Een vriendin gaf aan dit te willen doen. Drie keer per week zwom Noa met haar. In het begin kon ze het net volhouden om tien minuten te zwemmen. Uiteindelijk hield ze een uur per keer vol. 

Daarnaast wandelde Noa ook veel. Dit is namelijk een van de sporten waarbij je makkelijk kunt beginnen en langzaam kunt opbouwen. Het Pieterpad – een wandeltocht van Groningen naar Maastricht – was voor haar al bekend, omdat haar ouders veel wandelen. Noa zag het als een challenge om het zelf ook te kunnen lopen. In de zomer van 2020 besloot ze impulsief om het maar te gaan doen. Ze begon in Groningen en wandelde uiteindelijk tweehonderd kilometer. Dat ze het Pieterpad niet volledig heeft afgewandeld, vond Noa niet teleurstellend. Ze was allang blij dat ze zover was gekomen. Het gaf een boost aan Noa’s zelfvertrouwen, waardoor ze het idee kreeg dat ze weer fysieke dingen kan doen. In de toekomst wil ze het een keer afmaken.