Vandaag, 18 maart 2023, is het precies 9 jaar geleden dat ik (Eline) mijn trombosebeen en longembolie kreeg op 15-jarige leeftijd. Afgelopen jaar heb ik voor tromboseoverlevers teruggeblikt in de vorm van het artikel ‘8 lessen in 8 jaar’. Dit jaar deel ik mijn 9 lessen die ik de afgelopen 9 jaar heb geleerd met jullie.
Waarschuwing
Voordat je mijn levenslessen doorleest, vind ik het belangrijk om te benadrukken dat dit mijn eigen ervaringen zijn. Deze waren niet altijd even leuk. Daarom wil ik jou waarschuwen voordat je dit stuk leest. Ga bij jezelf na of je dit nu wilt lezen of dat het misschien te emotioneel kan zijn. Als je je nog erg angstig of somber voelt rondom jouw ervaring, kan het verstandig zijn om dit stuk over te slaan.
Dit is mijn persoonlijke ervaring. Tromboseherstel ziet er voor iedereen anders uit. Het artikel is bedoeld om jullie inzicht te geven in mijn herstel en de lessen die ik in mijn situatie met mijn omstandigheden heb geleerd. Dit is voor iedereen verschillend.
1. Je leert omgaan met paniekaanvallen
Trombose is een ziekte die plotseling kan optreden. Van de een op de andere dag ging ik van een gezond jong meisje van 15 jaar naar een verzwakte patiënte in kritieke toestand op de intensive care. Dat bracht de nodige angst met zich mee de afgelopen 9 jaar.
Had ik het zien aankomen? Nee. Hadden anderen het zien aankomen? Ook niet (helemaal) – behalve mijn moeder misschien die een paar minuten voordat het gebeurde nog vertwijfeld uitsprak dat ze hoopte dat ik maar geen trombose had, omdat ik aangaf dat ik een gekke spierpijn in mijn bil voelde. Dat kon namelijk niet, want ik lag al twee weken plat met een longontsteking.
Dat ik als 15-jarige een trombose zou hebben, werd zelfs op de intensive care in eerste instantie helemaal niet aan gedacht. Wel aan een hypo met als oorzaak ongediagnosticeerde onbehandelde diabetes. Maar een bloedklonter van 2 cm bij 2 cm? Absoluut niet.
Wat doet het met je als je op de intensive care belandt als ‘bijzonder geval’ – omdat je eigenlijk te jong bent volgens artsen om trombose te hebben en op één steek na geen enkele typische trombose klacht hebt gehad?
Mijn antwoord is veel. Ik werd er angstig van. Zo extreem angstig dat ik paniekaanvallen kreeg bij ieder pijntje dat ik in mijn lichaam voelde. En om eerlijk te zijn ben ik tot op de dag van vandaag – 9 jaar later – nog altijd angstig als ik ook maar iets voel. Want nu weet ik wél wat de klachten zijn van trombose. Van iedere variant zelfs. Onbewust heb ik mij namelijk voorgenomen om de signalen niet meer te missen en er een volgende keer hopelijk op tijd bij te zijn.
En dus voel ik alles. Ieder pijntje. Ieder afwijkende sensatie in mijn lichaam. Ik ben 24/7 hyperalert en ben bang dat mij weer zomaar iets overkomt. Hypochondrie heet het: bang zijn dat je een erge ziekte hebt. Bang blijven, ook al ben je goed onderzocht door een arts. Die diagnose geef ik mijzelf overigens – later meer over het zelf stellen van diagnoses en de mate waarin dit goed of fout is.
Paniekaanvallen komen in allerlei vormen en maten. Het stereotype beeld is dat je aan het hyperventileren bent, maar dit hoeft echt niet zo te zijn. Ik durf te wedden dat de gemiddelde het niet doorheeft als ik een paniekaanval heb – behalve een aantal mensen die dicht bij mij staan.
Volgens de website van PsyQ kan een paniekaanval het beste worden omschreven als ‘een golf van intense angst die je plotseling overvalt’. Je kunt hartkloppingen krijgen, koude rillingen, misselijkheid, druk op de borst, ademnood, tintelingen in de vingers en het gevoel om dood te gaan. De meest voorkomende oorzaak volgens PsyQ van een paniekaanval is de angst voor een nieuwe.
De afgelopen 9 jaar heb ik er tientallen – misschien wel honderden – gehad. De ene was erger dan de ander. Hoewel ik het mij in het begin nooit had kunnen voorstellen, heb ik ze toch vrijwel allemaal onder controle gekregen.
Ik heb de afgelopen jaren geleerd hoe een paniekaanval er bij mij uitziet en wat mijn triggers zijn: dus wat ervoor zorgt dat ik in paniek raak. Dit kan zo klein zijn als een bepaalde geur die mij aan het ziekenhuis doet denken, maar ook het horen van een ambulance, gesprekken over ziektes/de dood en pijntjes in mijn lichaam.
Ook heb ik geleerd hoe ik mijzelf moet reguleren in zulke situaties: ademhalingsoefeningen doen, neurogenic tremoring (heel kort samengevat: het schudden van het lichaam en de ‘trauma energie’ kwijt te raken – klik hier voor een video als voorbeeld) en afleiding zoeken. Dit kan praten met een vriend(in) zijn, maar het werkt (voor mij) ook om een YouTube video op te zetten.
Mijn paniekaanvallen zijn niet weggegaan, maar ik heb de afgelopen 9 jaar wel geleerd om ermee om te gaan. Het werkt niet om ze weg te willen stoppen. Je moet erdoorheen (hoe pijnlijk en frustrerend dit ook is) en met jouw emotie zitten. Op deze manier heel je iedere keer een stukje meer.
2. Lichaam en geest zijn onlosmakelijk verbonden
Als mij een ding de afgelopen 9 jaar duidelijk is geworden, dan is het dat onze lichaam en geest onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Als je je niet goed voelt in jouw lichaam, dan heeft dit effect op jouw mentale gesteldheid – maar ook zeker andersom. Je kunt letterlijk lichamelijk ziek worden van wat er gaande is in jouw hoofd.
Door de jaren heen ben ik er achter gekomen dat veel van mijn ‘lichamelijke kwalen’ waarschijnlijk zijn ontstaan door het trauma van mijn trombose. In het begin uitte zich het met name in het voortdurend vastzitten van mijn schouders, nek en rug (te wijten aan het zogenoemde fight-flight-freeze response), maar inmiddels heeft het zich uitgebreid tot hartkloppingen en het prikkelbare darmsyndroom (PDS).
Dat het hart op de hobbel kan gaan door stress is veelal bekend. En dat je door een traumatische ervaring een hoger stresslevel hebt, ook. De link tussen hartkloppingen en trauma is dan ook al snel gemaakt. Maar waar ik niet stil bij stond, is dat PDS óók een gevolg kan zijn van trauma (door trombose).
Uit onderzoek is namelijk gebleken dat het hebben gehad van een trauma een significante risicofactor is voor het ontwikkelen van PDS. Bij het prikkelbare darmsyndroom is er sprake van verstoringen in de gut-brain axis: de wisselwerking van het centrale zenuwstelsel en het zenuwstelsel van de darm. Dit kan óók komen door psychische en/of lichamelijke stress, dat zich vervolgens kan gaan uiten in hormonale veranderingen, veranderingen van de bacterie bevolking in de darmen en viscerale hypersensitiviteit – de verhoogde gevoeligheid van de darmen.
Deze kennis heeft mij heel veel rust gegeven. De afgelopen jaren heb ik mij namelijk herhaaldelijk afgevraagd hoe het toch kon dat ik zo vaak iets had. Dat mijn lichaam mij voor mijn gevoel zo vaak in de steek liet. Hoe het kon dat ik naast het Post Trombotisch Syndroom (PTS) ineens ook andere kwaaltjes kreeg.
De realisatie dat mijn lichaam en geest onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn, heeft er voor gezorgd dat ik begrijp dat ik niet kan herstellen van mijn trombose als ik alleen naar een psycholoog ga, maar dat ik óók aan de slag moet met ‘lichamelijke dingen’. Op die manier kan ik mijn hele lichaam weer in balans brengen.
3. Emoties niet intellectualiseren, maar voelen
Afgelopen jaar schreef ik dat ik in 8 jaar had geleerd dat het belangrijk is om emoties te (door)voelen. Mijn therapeut zei namelijk toen tegen mij dat ik mijn emoties niet goed voelde en ervoor wegliep. In eerste instantie was ik verontwaardigd. Hoezo voelde ik mijn emoties niet? Ik huilde toch? Ik schreef er toch over?
Maar hoe langer ik erover nadacht en de argumenten van mijn psycholoog aanhoorde, hoe meer ik mij – pijnlijk – realiseerde dat ik daadwerkelijk mijn emoties niet écht voelde. Als ik dit analyseer, dan kom ik uit op twee dingen die hierbij meespelen: te weinig inhoudelijke kennis over emoties én tegelijkertijd teveel willen begrijpen.
Ik stond een jaar geleden alleen open voor de emotie ‘verdriet’ en was bekend met ‘angst’, maar omarmde die emotie zeker niet. Dat ik niet meteen aan ‘woede’ dacht – en moest googelen welke andere emoties er eigenlijk allemaal zijn – zei genoeg. Ik wist simpelweg te weinig over emoties, waardoor ik er vervolgens ook niet goed mee kon omgaan.
En dus deed ik in het afgelopen jaar kennis op. Véél kennis. Want ik had het idee dat ik mijn emoties beter zou leren voelen als ik álles erover wist.
Maar toen kwam het tweede obstakel: het intellectualiseren van mijn emoties. Want juist door mij telkens bezig te houden met het nóg beter begrijpen van wat een emotie is, hoe het zich uit en hoe ik ermee kan omgaan, werkte ik met het rationele deel van mijn brein. Maar waar ik mij juist op moest focussen, was het emotionele deel van mijn brein.
In plaats van te onderzoeken wat de beste manier is om verdriet, angst of woede (bijvoorbeeld) te doorvoelen – wat overigens zo erg verschilt per persoon – moet ik het gewoon doen. Gewoon zitten en voelen. Voel ik mij verdrietig? Dan moet ik ‘gewoon zitten’ en het voelen. Niet mezelf afleiden. Niet de emotie gaan analyseren (hoewel het natuurlijk tegelijkertijd ook handig is om te begrijpen waar iets vandaan komt – maar vaak weet je dit echt wel en is er geen reden om erover na te denken). Niet zoeken naar manieren om er vanaf te komen. Gewoon zitten en voelen.
De eerste keren waren eng. Want als je jarenlang emoties hebt lopen wegstoppen of jezelf hebt lopen afleiden op zulke momenten, kunnen ze zo intens en verstikkend aanvoelen. Het kan aanvoelen alsof het gevoel nooit weggaat en/of je er al heel lang in zit. Maar inmiddels heb ik door dat het eigenlijk nooit écht lang duurt en dat het daadwerkelijk weggaat.
Voelt het te abstract of onbereikbaar? Noa’s oma zei dat ze een kookwekker op 15 minuten instelde om te huilen. Ze zei dat je veel verdriet mee hebt gemaakt als je ouder wordt en dat het er allemaal uit moet, omdat het anders jouw leven gaat overnemen. Daarom helpt het om erbij stil te staan. Na 15 minuten droog je je tranen en ga je verder met het leven.
4. Je moet jouw verhaal blijven vertellen
Ik vind het belangrijk dat wij onze trombose verhalen blijven vertellen. Ik geloof er namelijk in, dat dit niet alleen anderen kan helpen, maar ook jezelf.
In het begin kan dit ontzettend eng, pijnlijk en verdrietig zijn. Misschien wakkert het een angst bij je aan, zoals dat het bij mij in het begin heeft gedaan. Maar hoe vaker je jouw verhaal vertelt, hoe meer de scherpe randjes eraf gaan.
Misschien denk je: allemaal leuk en aardig, maar aan wie kan ik mijn verhaal kwijt? Wie zit erop te wachten om die aan te horen of te lezen? In het begin dacht ik net zo, maar de afgelopen jaren heb ik geleerd dat er meer mensen op jouw verhaal zitten te wachten dan je denkt.
Laten we eerst beginnen bij jouw omgeving. Familie, vrienden, kennissen en collega’s. Als jij besluit om jouw verhaal met hen te delen, dan zorg je voor een stukje begrip bij hen. Heel plat gezegd: hoe moeten zij weten wat er door jouw hoofd gaat (vooral als je goed bent geworden in het ‘het alleen doen’) als jij jouw perspectief niet deelt? Voor een buitenstaander is een trombose iets heel abstracts. Iets wat moeilijk te begrijpen is. Als je aan het rouwen bent, omdat een dierbare is overleden, dan begrijpen mensen al snel wat er zich mogelijk allemaal in jouw hoofd kan afspelen – wat de gevolgen zijn. Als je jouw been gebroken hebt, begrijpen de meesten wat dat concreet inhoudt en hoe vervelend dat is. Bij een trombose hebben velen moeite om dit allemaal te begrijpen. Wat je kunt doen om dit deels te verhelpen en zelf de verantwoordelijkheid daarin te nemen, is het delen van jouw verhaal met hen. Op die manier krijg je meer verbinding met elkaar, wat jou vervolgens ook helpt.
De kans is groot dat de kring mensen om jou heen door de jaren heen verandert. De mensen die jouw trombose met jou hebben meegemaakt, kunnen uit beeld raken. Er kunnen nieuwe mensen in jouw leven komen. Hoe ga je daarmee om? Neem je als beginpunt de versie van jou die je streeft te zijn – misschien een versie van jou waarin (de gevolgen van jouw) trombose niet bestaat? Of bouw je die connectie op vanuit de jij die je wilt zijn, bent en bent geweest?
Als je nieuwe mensen in jouw leven toelaat, is het het meest duurzaam om ze een kijkje te laten nemen in de geschiedenis van dingen die je hebt meegemaakt, omdat dat de basis is vanuit waar je nu in het heden leeft. Alles staat met elkaar in verbinding. En hoe graag je misschien ook wilt dat jouw trombose geen onderdeel meer in jouw leven is: het heeft op allerlei manieren invloed op hoe je nu bent – en dus hoe je je ook gaat gedragen naar de nieuwe connecties die je hebt opgedaan.
Ik raad aan om jouw verhaal te vertellen op een manier die bij jou past. Hou je het liever privé? Dan kun je het met een selectieve groep delen waarbij jij je fijn voelt, misschien in een gesprek op een voor jou veilige plek. Schrijf je jouw verhaal graag op zodat je het maar één keer hoeft te noteren en het bestand of jouw privéblog met mensen kunt delen als je dat wilt? Dan kun je ervoor kiezen om dit te doen in een Word-document, gratis WordPress-blog (eventueel met een door jou gekozen toegangscode erop die je aan mensen kunt geven die het mogen lezen) of om dit te doen op de social media van Tromboseoverlevers. Zo hebben wij bijvoorbeeld een Facebook-pagina en Instagram-account waar je in de reacties onder een post jouw verhaal kunt delen.
5. Oordelen van anderen en hoe je daarmee omgaat
Ik weet niet in hoeverre dit een universeel iets is, maar door de jaren heen ben ik beschuldigd van het blijven hangen in de ‘slachtofferrol’.
Zoals je misschien uit mijn vorige lessen hebt opgemaakt, heb ik mijn verhaal online staan. Mijn trombosebeen en longembolie had ik in maart 2014. Circa een jaar later schreef ik voor het eerst een online blog over mijn ervaring. In het begin werd dit alleen gelezen door de personen aan wie ik de link gaf. Ik ging ervan uit dat mijn blog toch nooit opgenomen zou worden door de zoekmachines – laat staan dat mensen het vonden en daadwerkelijk lazen. Toch werd mijn verhaal al gauw door steeds meer mensen gelezen. Bekenden, vaag bekenden en onbekenden.
Noa en ik zullen later uitgebreid vertellen hoe het voor ons is om ons persoonlijke intieme verhaal online te hebben staan, maar ik zal nu kort hierop ingaan. In het begin voelde het namelijk ongemakkelijk dat bekenden en vage bekenden het hadden gelezen. Ik had natuurlijk de optie om ‘verdere schade te beperken’ en mijn verhaal offline te halen, maar ik besloot dit niet te doen.
Waarom? Omdat ik merkte hoe zo’n erg taboe er heerst rondom het kwetsbaar opstellen van jezelf. Op de een of andere manier lijk je in deze maatschappij en cultuur jezelf niet gevoelig en ‘bloot’ te mogen opstellen. Doe je dit wel, dan kun je rekenen op oordelen.
Ik wilde dit taboe doorbreken, vooral omdat ik er stiekem op hoopte dat mijn verhaal uiteindelijk wel de juiste personen zou bereiken: lotgenoten. Ik hoopte dat zij de steun in mijn ervaring konden vinden die ik graag destijds had gevonden toen ik mijn trombose net had gehad. Want in 2015 was er nog niets wat er op leek: alleen artikelen over overleden slachtoffers en bejaarden in steunkousen. Ik wist met mijn 17 jaar niet hoe ik iets als Tromboseoverlevers kon opzetten – en was daar ook helemaal nog niet klaar voor – maar ik wilde mijn verhaal wel blijven delen.
Dat betekende dan ook dat de oordelen van anderen bleven komen. Niet alleen anonieme reacties op mijn blog zelf, maar ook nare opmerkingen vanuit mijn omgeving. Een ding hadden ze gemeen: er werd veelal gesproken over een slachtofferrol. Het blijven hangen in een slachtofferrol.
Als ik op Google zoek naar de definitie van slachtofferrol, kom ik al gauw uit op ‘het geen verantwoordelijkheid nemen voor hoe jij je voelt, wat je denkt en voor de keuzes die je maakt’. Je zou in deze rol ‘iets of iemand zoeken buiten jezelf, die aanwijzen als dader en beschuldigen als verantwoordelijke voor hoe jij je voelt’.
Bij een trombose is er geen dader. Er is niets aan te wijzen als schuldige. En dus kun je – in mijn ogen – niets anders dan het nemen van verantwoordelijkheid voor hoe je je voelt.
Ik vind niet dat ik in een slachtofferrol heb gezeten – of zit. Vanaf dag 1 ben ik als 16-jarige met de tools die mij aangereikt werden aan de slag gegaan om mijn trauma te verwerken.
Ik denk dat het oordeel ‘blijven hangen in de slachtofferrol’ anders werd bedoeld dan de definitie die ik op het internet heb gevonden. Naar mijn mening maken vonden mensen die deze opmerkingen maakten, dat ik niet meer slachtoffer mocht zijn en mij dus er niet meer naar mocht gedragen.
Als iemand een andere erge ziekte, zoals kanker, heeft gehad en na jaren nog ermee bezig is – bijvoorbeeld Maarten van der Weijden – dan kraait er geen haan naar. Maar als ik als kind – want dat was ik nog toen ik begon met het delen van mijn verhaal en de eerste oordelen binnenkwamen – besluit om mijn ervaring met trombose te delen, dan kruip ik in een slachtofferrol. Waarom?
Ik heb de afgelopen 9 jaar geleerd dat het open zijn over wat mij is overkomen, kan leiden tot oordelen van anderen. Die anderen zijn altijd mensen die het zelf niet hebben meegemaakt en zich eigenlijk gelukkig zouden moeten prijzen. Ik vind dat zij geen recht hebben om te oordelen, zolang zij het zelf niet hebben meegemaakt. Daarom probeer ik mij te focussen op de oordelen die er wel toe doen: die van mijn lotgenoten. Ik zeg proberen, want het blijft lastig om je er helemaal voor af te sluiten als zo’n oordeel van een ander zich blijft opdringen aan je.
6. Zelfdiagnose stellen
Tegenwoordig ligt de hele wereld aan onze voeten. Met een paar klikken op het internet kun je veel informatie vinden. Denk aan rapporten van wetenschappelijke onderzoeken via Google Scholar, maar ook aan een simpel artikel in de Linda.
We worden overspoeld door informatie en het is dan ook aan ons om hier een selectie in te maken. Het is belangrijk om te waken voor fake news en de bronnen die je raadpleegt goed te checken.
Het zelf stellen van een diagnose op mentaal en/of lichamelijk gebied is een gevoelige kwestie. Niet-geleerde mensen (op medisch vlak) kunnen zichzelf op deze manier een label geven en ernaar handelen. Is dit per definitie fout?
Ik denk dat we niet massaal onszelf moeten gaan diagnosticeren en het label dat we onszelf geven als waarheid moeten gaan zien. Tegelijkertijd denk ik dat het wél waardevol kan zijn om het als uitgangspunt te nemen.
De zorg in Nederland is op veel vlakken anders dan die in Duitsland – waar ik ben opgegroeid. Een groot verschil is hoe de arts wordt gezien door de patiënt. In Duitsland is het oordeel van een arts ‘heilig’. Hij/zij is degene die ervoor heeft geleerd en dus kun je alles wat hij/zij zegt niet in twijfel trekken. De arts is degene die met een diagnose en behandelplan komt. Kom je in Nederland, dan is het bij veel artsen gebruikelijk om aan jou als patiënt te vragen wat jij denkt dat het is, hoe jij jouw behandeling voor je ziet en wat jij nodig denkt te hebben. Vanuit daar wordt verder gewerkt.
Het stellen van een zelfdiagnose is in mijn ogen dan ook veel makkelijker mogelijk in Nederland dan bijvoorbeeld in Duitsland. Hoe het bij onze Belgische lezers is, durf ik niet te zeggen, maar ik kan mij indenken dat er ook verschil zit in het Belgische zorgsysteem vergeleken met de Nederlandse.
Voordat ik naar de psycholoog stapte, had ik al het een en ander online opgezocht over de mogelijkheden wat er aan de hand kon zijn. In mijn intakegesprekken met verschillende psychologen werd er dan ook herhaaldelijk gevraagd aan mij wat ík dacht dat er aan de hand was en wat de diagnose mogelijk kon zijn. Of dit goed of fout is van hen om te doen, is een discussie an sich. Maar hiermee wil ik illustreren hoe het uit jezelf stellen van een zelfdiagnose als uitgangspunt in mijn ogen niet iets slechts hoeft te zijn – want als jij het niet uit jezelf doet, wordt er door veel Nederlandse behandelaars op verschillende medische vlakken toch wel gevraagd/verzocht dit alsnog te doen.
7. Tromboseherstel en de zorg
In het Engels zeggen ze dat alles met ups and downs gaat. Zo ook tromboseherstel heb ik gemerkt. Niet alleen terugvallen in jouw innerlijke beleving, maar ook de stappen die je met externe hulp in de zorg probeert te zetten.
Als je als tromboseoverlever vooruit probeert te komen en op bijvoorbeeld mentaal gebied hulp zoekt, dan moet je er rekening mee houden dat ook dit geen lineair proces is. De wachtlijsten voor psychologische hulp zijn immens lang. Een half jaar wachttijd is haast het gemiddelde – misschien dat het zelfs nog meer is opgelopen. Gelukkig heb ik geleerd dat je ook op andere manieren aan psychologische hulp kan komen, zoals bijvoorbeeld met Mindler of PsyVisie (Nederlands) of Betterhelp (Engels). Ook kun je gratis gesprekken hebben met de praktijkondersteuner bij jouw huisarts.
Wat ik heb geleerd, is dat het belangrijk is om voor jezelf op te komen. In het begin is dit heel onwennig en kun je het gevoel hebben dat je een ‘lastpak’ bent als je een diagnose of behandelwijze van de arts niet helemaal vertrouwt, maar jouw gezondheid is het allerbelangrijkste – en dus moet je voor jezelf blijven opkomen.
Artsen zijn ook maar mensen en dus kunnen ook zij (onbedoeld) een verkeerde diagnose stellen of een fout maken in een behandeling. Vertrouw je het niet, trek dan aan de bel en vraag een second/third/fourth opinion aan. Je bent géén lastpak.
8. Trombose-jubileum vieren
Voor mij is het vandaag 9 jaar geleden. Als ik terugkijk op de afgelopen jaren, zie ik dat ik veel vooruitgang heb geboekt. Niet alleen op lichamelijk gebied, maar ook op mentaal vlak.
Zoals ik al eerder benoemde, is tromboseherstel niet iets linears. Je hoeft niet te verwachten dat je na 1 jaar X en Y hebt bereikt en over 4 jaar bij Z staat. Het is voor iedereen anders en het gaat met pieken en dalen.
En juist daarom is het zo belangrijk om bij te houden wat je allemaal bereikt. Als je herstelt van trombose – vooral in het begin – dan kan het soms uitzichtloos aanvoelen. Net na jouw trombose zijn de mijlpalen die je hebt behaald vaak heel zichtbaar. Ben je 5 jaar verder, dan wordt dit al vager.
Door bij te houden waar je doorheen bent gegaan, wat je hebt bereikt en wat wel en niet heeft gewerkt, heb je handvatten in jouw tromboseherstel. Iets tastbaars. Je kunt het zelfs visueel maken met Noa’s ‘overzicht van jouw herstel’.
Wat ik heb geleerd, is dat het voor mij goed werkt om er op de dag zelf bij stil te staan. Door te reflecteren op de lessen die ik heb geleerd. Want door dit te doen, zie ik hoe ver ik al ben gekomen en hoe sterk ik ben.
9. Trombose blijft onderdeel van mijn leven en dat is niet erg
Voor mij is het inmiddels al 9 jaar geleden dat ik mijn trombosebeen en longembolie kreeg. Dat is een lange tijd, vooral als je bedenkt dat ik nog 25 moet worden. Je zou dan ook misschien verwachten dat je na 9 jaar er ‘vanaf bent’. Maar dat is niet zo – voor mij in ieder geval niet.
Als ik een ding ben gaan realiseren de afgelopen jaren, is dat de trombose een onderdeel blijft van mijn leven. Ik kan het het beste vergelijken met andere verschrikkelijke situaties die sommige mensen moeten meemaken. Denk aan het overlijden van een dierbare, een gevecht tegen kanker of het verliezen van een (on)geboren baby. Als je zoiets overkomt, dan blijft dat je jouw hele leven bij. Dat is bij trombose niet anders.
Om eerlijk te zijn kon ik mij het nooit voorstellen, maar ik heb er vrede mee dat het niet weg gaat. Na negen jaar is het een onderdeel van mij geworden. En dat is niet iets slechts vind ik.
Want als ik kijk naar wat mijn trombose mij heeft gebracht, dan ben ik ook ontzettend dankbaar. Ik voel nu namelijk in een zekere zin een life purpose. Ik kan (en wil) er namelijk niet in geloven dat ik ‘zomaar’ mijn trombose heb gehad. Dat ik het ‘gewoon’ heb gekregen. Ik wil erin geloven dat meemaken van deze ziekte mij iets probeert te vertellen. Dat ik mijn ervaring moet gebruiken.
Daarom ben ik begonnen met het delen van mijn verhaal. Met het interviewen van lotgenoten van mijn leeftijd (waar ‘in mijn tijd’ in het begin vrijwel niets over te vinden was, wat vervolgens weer tot eenzaamheid en onbegrip heeft geleid bij mij). Door deze dingen te doen, zijn er mooie dingen op mijn pad gekomen, heb ik intieme verhalen mogen aanhoren en heb ik bijzondere connecties mogen maken met mensen die ik anders nooit zou zijn tegengekomen – maar mijn leven zoveel mooier hebben gemaakt.
Met trombose als onderdeel van mijn leven en de focus op het goede daarvan, mag ik verbinding zoeken met Noa en onze creatieve en activistische energie gebruiken om de wereld hopelijk een stukje mooier te maken. Ik mag verbinding zoeken met het geweldige team van de Trombosestichting en trombose-onderzoekers als Stella Thomassen, die zich iedere dag weer inzetten voor een wereld zonder tromboseleed. Ik mag verbinding zoeken met Gerard en Anita Brussaard die hun dochter Laura door trombose hebben verloren en met Stichting Project Laura meer aandacht vragen voor het trombosegevaar van de anticonceptiepil. And last but not least: ik mag verbinding zoeken met jullie – en jullie intieme persoonlijke ervaringen en verhalen aanhoren. En daar ben ik heel dankbaar voor.
Lees ook mijn acht lessen in acht jaar of 10 trombose hersteltips