Chantal: opgeven past niet bij mijn karakter

In november 2022 kreeg de toen 43-jarige Chantal een sinus en veneuze trombose. Momenteel voelt Chantal zich lichamelijk heel sterk, maar daar is hard werk en veel trainingen aan voorafgegaan. Na het krijgen van trombose is er veel om mentaal te verwerken en weer vertrouwen in je eigen lichaam te krijgen. Opgeven is geen optie voor Chantal en gaat ze de strijd aan met het trombose herstel.

Diagnose

In de weken voor de diagnose had Chantal last van rusteloze benen. Daarnaast had ze ook regelmatig hoofdpijn en leken haar ogen steeds slechter te worden. Omdat het een drukke periode was, besteedde Chantal er weinig aandacht aan. Om haar rusteloze benen wat tegemoet te komen, kocht ze een verzwaringsdeken en nam ze  magnesium en pijnstillers. Echter hielp dit niet tegen de pijn. 

Wat wel de pijn enigszins verzachtte was bewegen. Op een ochtend ging Chantal naar de sportschool, weer met lichte hoofdpijn, benauwd, misselijkheid en griep verschijnselen. Doordat ze de weken ervoor ziek was geweest en een allergische reactie op een antibiotica kuur had gehad, dacht Chantal dat ze nog restverschijnselen van haar griep ervoer. Na een intensieve cardio en krachttraining is ze naar huis gegaan en eenmaal thuis ging het niet goed. Van dit moment herinnert Chantal zich niets meer. 

Een vriendin van Chantal had haar dochter gebeld omdat ze niet kwam opdagen voor een lunchafspraak. Haar dochter vertrouwde het niet en heeft Chantal’s broer gebeld. In het ziekenhuis werd na een CT- en MRI-scan en bloedonderzoeken uiteindelijk cerebrale veneuze sinus trombose (CVST) gediagnosticeerd. CVST is een hersenaandoening die zeldzaam is en in 75% van de gevallen voorkomt bij vrouwen. Tijdens een CVST komt een bloedstolsel in een afvoerend bloedvat, bij een herseninfarct zit dit stolsel in een aanvoerend bloedvat. 

Eenmaal in het ziekenhuis zagen haar vaste zorgprofessionals, die toevallig aan het werk waren, direct dat er wat ernstigs aan de hand was. Ze kwam verward binnen en had moeite met praten. Er waren geen verlamming of uitvalsverschijnselen die bij een beroerte kunnen voorkomen. In het ziekenhuis werd niet meteen aan CVST gedacht. Door de hersenbloeding en geheugenverlies werd er ook gekeken naar andere oorzaken, zoals een hersentumor. Deze 6 dagen, voordat CVST werd gediagnosticeerd, waren onzeker en moeilijk. Uiteindelijk werd er een CVST diagnose gesteld door overleg met neurologen en radiologen. Hierna mocht Chantal starten met bloedverdunners en epilepsie medicijnen.

Revalidatie

Chantal heeft op verschillende manieren aan haar herstel gewerkt. Via de sportschool heeft ze conditie- en cardiotraining gevolgd. Daarnaast heeft Chantal heel veel gewandeld. Wandelen was voor haar goed om mee te beginnen. Op de loopband in de sportschool en met buiten wandelingen heeft Chantal aan haar conditie gewerkt. Verder was in de middag rusten vitaal voor fysiek herstel. Langzaamaan heeft Chantal haar sportschema opgebouwd. Tot op heden is Chantal nog elke dag bezig met revalideren en sporten.  Inmiddels kan ze ook weer hardlopen, fietsen en is ze begonnen met krachttraining. 

“Lichamelijk sterk worden is hard werken na trombose”

~ Chantal

Chantal heeft goede begeleiding gekregen van zorgprofessionals na haar trombose. Ook de behandeling in het ziekenhuis, de huisarts en de neuroloog gaven uitstekende begeleiding. Doordat CVST erg zeldzaam is, is er weinig over bekend. Dit maakt het moeilijk om te bedenken welke begeleiding bij een goed revalidatie traject zou passen. Op de juiste momenten rust inlassen en een goede nachtrust draagt bij aan het herstel.  

Dagelijks leven

In het begin kon Chantal geen veters strikken omdat ze niet kon bukken door de druk in het hoofd. Ook dagelijkse activiteiten zoals boodschappen doen, lezen of tv kijken was niet mogelijk. Mede doordat bepaalde soorten licht in winkels moeilijk te verdragen zijn, is het lastig om hier naar binnen te gaan. Op haar werk zijn de lampen vervangen naar licht dat beter te verdragen is. Verder heeft Chantal een speciale computer- en leesbril die voldoende werkt. In de overbelichte winkels zet Chantal gewoon een zonnebril op en maakt ze boodschappenlijstjes minder lang. 

Woorden onthouden is een hele opgave na een CVST. Om haar cognitie beter te trainen oefent Chantal tijdens wandelingen verschillende woorden, doet aan hersentraining spelletjes en maakt ze een memorie van kentekenplaten van auto’s door ezelsbruggetjes te verzinnen. Verder appt Chantal zichzelf dingen die ze moet onthouden zoals boodschappenlijstjes en zet ze veel notities en afspraken in haar agenda.

Fysiek ervaart Chantal beperkingen ten opzichte van voor haar trombose. Zo heeft ze last van lichte evenwichtsstoornissen. Dan loopt ze spontaan tegen deurposten op of laat ze regelmatig dingen uit haar handen vallen. Dat ze in het begin niet mocht  vliegen, fietsen, autorijden of zwemmen is heftig. Dit komt door epilepsie als gevolg van CVST. De epilepsie wordt momenteel behandeld en onder controle gehouden met medicatie. Binnenkort gaat Chantal een afbouwtraject starten, dit kost tijd en is veel werk. Of de epilepsie blijvend is door achtergebleven littekenweefsel is nog niet bekend. Hierover kunnen de artsen pas na een jaar een duidelijker beeld geven. Chantal merkt wel dat het elke keer beter gaat en dat ze meer mag en kan. 

Fysiek & Mentaal

Het is vervelend om afhankelijk te zijn van anderen. Chantal vindt het moeilijk om de controle uit handen te moeten geven. Tegenwoordig mag en kan ze wel weer fietsen. Gelukkig voelt ze zich hier ook prettig bij. Zonder zelfstandig vervoer wordt de wereld wel erg klein. 

“Het zijn de mensen om je heen en mooie ervaringen die het de moeite waard maken om deze nare ervaring te boven te komen.”

~ Chantal

Mentaal is het moeilijk omgaan met de traagheid van denken en snelle concentratieverlies. Daar waar haar geheugen vroeger fotografisch was, laat het Chantal nu in de steek. Dit is een pijnlijk contrast en dit doet wat met een mens. Door spelletjes te maken van cognitieve oefeningen en veel te praten over wat er is gebeurd, kijkt Chantal positief naar een volledig herstel. 

Relaties & Omgeving

Van de buitenkant ziet niemand dat Chantal ziek is. Aan de ene kant vindt Chantal dit fijn, maar aan de andere kant kan ze iemand moeilijker uitleggen hoe het er in haar hoofd aan toe gaat. Bijvoorbeeld als Chantal niet op een woord kan komen of als ze iets vergeet, zoals een verjaardag of een afspraak, kan dit voor de buitenwereld moeilijk te begrijpen zijn. Ook komt het voor dat iemand iets zegt, maar dat het moeilijk te onthouden is. Ook door het feit dat CVST zeldzaam is heerst er verwarring. Mensen denken niet meteen aan een hersenaandoening, omdat er nog vrij weinig over sinustrombose bekend is. Dat is soms lastig, want je moet het altijd uitleggen. 

Het is hard werken om rust en regelmaat in Chantal’s leven op te bouwen. Als iemand die graag en altijd druk bezig is en dingen zelf regelt, is het lastig om de touwtjes uit handen te geven. Chantal ziet daarom ook erg op tegen het feit dat ze het nu rustiger aan moet doen. Dit zit gewoon niet in haar, maar keuzes maken en leren doseren is nu eenmaal essentieel bij het herstel.  

“Geniet van het leven want hoe cliché het ook klinkt,
het kan echt zo ineens voorbij zijn”

~ Chantal

Over het algemeen heeft Chantal’s directe omgeving veel begrip voor de situatie. Er wordt wel vaak gezegd dat ze nog rustiger aan moet doen. Dit is natuurlijk goedbedoeld advies, maar hier wordt Chantal zelf niet rustig van in haar hoofd. 

Trombose heeft Chantal’s leven op de kop gezet. Vanaf dag 1 heeft ze wel meteen in actie en overlevingsstand gestaan; volledig gefocust op het herstel. Met twee meiden die haar ook nodig hebben is met de pakken erbij neerzitten geen optie. Chantal heeft zelf nooit gedacht dat het slecht zou kunnen aflopen, daar wilde zij niet in geloven en niet eens aan denken. We zijn nu 9 maanden verder en het voelt als een overwinning. De neuroloog noemt haar situatie uniek en bijzonder. Chantal is dankbaar dat het niet slechter is afgelopen. Door deze ervaring staat ze wel anders in het leven: ze wil er nog meer uithalen en van genieten, want hoe cliché Chantal het zelf ook vind klinken, het kan echt zo ineens allemaal voorbij zijn. 

Positiviteit & Tips

Chantal heeft altijd positief in het leven gestaan. Een week na haar trombose heeft Chantal gezegd dat ze een half jaar na de CVST weer 10km kon hardlopen. Dit doel heeft ze met hard werken in 5 maanden gehaald. Het was een heel emotioneel moment  een lichamelijke en mentale overwinning voor Chantal. Deze kracht motiveert Chantal om elke dag  weer er  tegenaan te gaan en hard te werken om er weer helemaal bovenop te komen. En dit gaat haar lukken! 

“Een advies aan vrouwen die langdurig de anticonceptiepil slikken: overleg nog eens extra met je huisarts over de verhoogde risico’s van het krijgen van een trombose”

~ Chantal

Als tip voor andere Tromboseoverlevers: geef niet op! Ga veel bewegen en praat er met familie en vrienden over. Het zijn de mensen om je heen en de wilskracht die het de moeite waard maken om deze nare ervaring te boven te komen. Opgeven is voor Chantal geen optie. 

Trombose herstel is een leerproces. Het liefst zou Chantal signalen kunnen herkennen en deze meegeven aan de lezers, maar dit blijft verschillend per persoon. Bij Chantal is het een combinatie van factoren geweest en vooral dikke pech. Zelf ken je je lichaam het best. Daarom is het zo belangrijk om naar de huisarts te gaan wanneer het niet goed voelt. Dus bij twijfels direct aan de bel trekken! Ook een advies aan vrouwen die langdurig de anticonceptiepil slikken: overleg nog eens extra met je huisarts over de verhoogde risico’s van het krijgen van een trombose. Chantal heeft het vertrouwen dat haar leven na deze vervelende ervaring alleen maar beter gaat worden. Ze probeert het allemaal wel wat rustiger aan te doen, want herstellen doe je zeker niet in één dag.