“Toen ik uiteindelijk besloot om het over mijn longembolie te hebben en verhalen van anderen te lezen, kwam ik er achter dat ik er minder moeite mee had dan ik voorheen dacht. Het hielp juist om herkenning te horen. Om te horen dat ik niet de enige ben die ermee worstelt.”
De drijfveer – De drang naar positiviteit
Hetgeen waar wij (Noa en Eline) in de voorbereidende fase van ‘Tromboseoverlevers’ telkens op terugkwamen, is herkenning. Hoe fijn zou het zijn als er een toegankelijke plek is voor mensen die een trombose, embolie of infarct hebben gehad? Waar zij motiverende en inspirerende verhalen van andere lotgenoten kunnen lezen, zien en horen?
We hadden er in ieder geval na onze longembolie behoefte aan, maar helaas bestond er toen nog niets vergelijkbaars. En als we al een verhaal vonden, dan waren we na het lezen ervan nog angstiger en somberder dan voorheen. Ja, natuurlijk heeft ieder verhaal van een tromboseoverlever een rauwe en bittere kant. We zijn beide van mening dat het niet onder tafel geschoven moet worden, maar we vinden ook dat er meer nadruk gelegd mag worden op de inspirerende en motiverende aspecten ervan.
Om even een aantal voorbeelden te geven uit onze eigen verhalen:
🥾 Noa liep een jaar na haar longembolie van Maastricht naar Coevorden (Drenthe), terwijl ze in de eerste drie maanden na haar embolie uitgeput en met pijn uitkeek naar het moment dat ze weer kon slapen;
🏋🏻♀️ Eline drukte na drie jaar ruim 190 kilo op de legpress, terwijl ze in het begin nauwelijks vier kilo kon drukken;
📊 Noa besloot om tijdens haar afstuderen onderzoek te doen naar de nazorg van trombose, omdat ze tijdens haar herstel ondervond hoe weinig handvaten er gegeven worden aan tromboseoverlevers;
🙆🏻♀️ Eline deed haar afstudeerproductie over het trombosegevaar van de anticonceptiepil, omdat zij er door de jaren heen achter kwam dat er onnodige tromboseslachtoffers vallen door onveilige varianten van de pil, terwijl er zoveel meer veilige(re) opties anticonceptie zijn.
Ons verhaal – Trombose op jonge leeftijd
Dat het leven binnen een korte tijd volledig op de kop kan staan, ondervonden wij al vroeg. Beide hebben we een longembolie gehad die onder andere door de anticonceptiepil was uitgelokt. Noa was 21 en had daarnaast een longinfarct. Eline was 15 en had daarnaast een trombosebeen. In een klap konden we niets meer. Alles duurde lang. Alles deed pijn. En alles was een grote waas geworden. Het was lastig om te zien hoe anderen reageerden. Ze begrepen het niet: wat natuurlijk ook logisch is. Maar dat zorgde er wel voor dat we in onze eigen wereld leefden. We moesten ons aanpassen aan onze nieuwe situatie en onze verwachtingen en dromen bijstellen.
Eline begon ruim een jaar na haar longembolie en trombosebeen over haar ervaring te schrijven. Eerst voor zichzelf, maar al snel zette ze het op een blog zodat ze de link eenvoudig kon doorsturen naar bekenden die ernaar vroegen. Want voortdurend uitleggen hoe het was gekomen en hoe het was geweest, was te moeilijk en te pijnlijk.
Toen Eline begon met haar studie journalistiek, stuurde ze een van haar verhalen op naar een schrijfwedstrijd waarbij een aantal journalisten in de jury zaten. Hoewel ze niet won, werd ze wel persoonlijk benaderd door enkele juryleden. Haar verhaal had tranen te weeg gebracht en meer inzicht gegeven in wat de abstracte term ‘trombose’ of ‘longembolie’ kon inhouden. Dat gaf haar meer kracht om haar verhaal te delen.
Twee jaar later schreef ze tijdens haar stage een achtergrondverhaal over trombose door de anticonceptiepil voor de weekendbijlage (met een bereik van circa een half miljoen lezers) van de Leeuwarder Courant en het Dagblad van het Noorden. Vlak daarna werd ze ambassadeur bij de Trombosestichting. Een jaar later werkte ze tijdens het afstuderen aan een mediaproductie over onnodige tromboseslachtoffers door de anticonceptiepil. Een van de vrouwen die ze ervoor interviewde, was Noa.
Op dat moment had Noa niet echt lotgenoten contact gezocht. Iemand in haar omgeving stuurde Eline’s oproep op Facebook naar haar toe. In de oproep gaf Eline aan dat ze zocht naar jonge vrouwen die een trombose door de anticonceptiepil hebben gekregen. Eerst twijfelde Noa. Ze was kort ervoor begonnen om haar verhaal voor zichzelf op te schrijven, maar dat bracht veel verdriet en pijn met zich mee. Toch wilde ze iets met haar verhaal doen.
Noa bleek er minder moeite mee te hebben om over haar longembolie te praten en verhalen van lotgenoten aan te horen, dan ze aanvankelijk had gedacht. Integendeel: het gaf haar juist kracht om haar afstudeeronderzoek over nazorg van trombose te doen. Want uit de gesprekken die Noa met Eline had gevoerd, bleek dat er nog veel verbeterd kon worden op dat gebied.
Tromboseoverlevers – Hoe het begon
Toen Eline’s mediaproductie afgerond was en ze afstudeerde, merkte ze dat ze graag meer over trombose wilde schrijven. Ze ging in gesprek met Noa. Kort erna besloten we om ons idee van een motiverend en inspirerend platform voor tromboseoverlevers in werking te zetten.
Het idee van het platform stond al snel op papier. Voor ons was het duidelijk dat het een platform moet worden, waar overlevers van een trombose, embolie en/of infarct terecht kunnen voor hun wekelijkse dosis motivatie en inspiratie. Waar zij verhalen van lotgenoten kunnen lezen voor herkenning, maar ook voor het opdoen van revalidatie ideeën. Bijvoorbeeld doordat zij lezen dat een ander in een boekje alle mijlpalen bijhoudt om niet gedemotiveerd te worden en dit vervolgens zelf ook toepast.
Wij zijn er steeds meer van overtuigd dat dit iets is waar tromboseoverlevers op zitten te wachten. Dit blijkt namelijk uit de gesprekken die wij met overlevers voeren, maar ook uit de respons op onze Instagram. Voor de lancering van dit platform hebben enkele tromboseoverlevers ons al gevonden op social media, doordat zij dus zelf ernaar gezocht hebben.
Wat we iedere tromboseoverlever op ons platform graag willen meegeven, is dat het ontzettend dapper en sterk is dat je een kijkje neemt. Uit ervaring weten we dat het enorm spannend kan zijn om dit te doen: of dit nu voor de eerste keer is of voor de dertigste keer. Iedere tromboseoverlever revalideert op zijn of haar eigen tempo en manier. Het is oké dat je er nu nog niet klaar voor bent om verhalen van anderen te lezen. Of je eigen verhaal te delen. Er is geen goed of fout. En tijdens het proces zul je geen stijgende lijn volgen, maar een met hoge pieken en diepe dalen. Onthoud: een stap terug, twee stappen vooruit.
Wij hopen dat je iets aan dit platform zult hebben. Het is de bedoeling dat dit platform voor en door tromboseoverlevers wordt gemaakt. Dit betekent dat we jouw verhaal, tips en tricks nodig hebben. Dus schroom niet om ons te contacteren om het met ons te delen. Tot slot: ideeën voor dit platform zijn van harte welkom!