Introductie
De 23-jarige Eline kreeg tweemaal te maken met trombose en is gediagnosticeerd met Factor V Leiden. In 2016 een longembolie door de anticonceptiepil en in 2022 een sinustrombose door haar zwangerschap. Momenteel gaat het ‘oké’. De nasleep van de sinustrombose is erg hevig en in combinatie met het kersverse moederschap is het soms moeilijk om van de roze wolk te kunnen genieten.
Diagnose
In 2016 had Eline moeite met ademhalen en begon dit ook pijn te doen. In het ziekenhuis werd een longembolie vastgesteld na een CT- en MRI-scan. Eline werd gelijk opgenomen in het ziekenhuis en ze kreeg bloedverdunners. Helaas kreeg Eline in het ziekenhuis nog een longinfectie en een longinfarct. Na een week in het ziekenhuis mocht ze weer naar huis. Hierna werd ze nog 1 jaar opgevolgd en mocht ze na 1 jaar stoppen met bloedverdunners nemen.
In 2022 was de aanloop naar een sinustrombose anders dan de longembolie. Eline had de twee weken na haar bevalling erge hoofdpijn. Zelfs medicatie kon de pijn niet stillen. Daarnaast werd ook de rechterhand en het linkerbeen van Eline lam. Eenmaal in het ziekenhuis kreeg ze gelijk een CT-scan, omdat de artsen dachten dat het een beroerte was. Op de CT-scan was een sinustrombose zichtbaar en werd Eline opgenomen voor observatie. De volgende dag werd er voor de zekerheid nog een MRI en EEG afgenomen en werd Eline getest op spraak, motoriek en evenwicht. Alle resultaten zagen er goed uit en Eline mocht na een nacht in het ziekenhuis weer naar huis. Eline heeft nog steeds last van duizeligheid, een doof gevoel in beiden handen en krijgt ze sneller hoofdpijn bij vermoeidheid. In het ziekenhuis waar Eline momenteel geholpen wordt, heeft ze om een second opinion gevraagd. In februari 2023 wordt er opnieuw een MRI uitgevoerd om te kijken hoe de trombose er voor staat en welke volgende stappen er ondernomen kunnen worden.
Revalidatie
Voor beiden tromboses heeft Eline geen revalidatie gevolgd. Na haar sinustrombose in 2022, heeft Eline na 6 maanden nog nieuwe MRI-scan en vervolgafspraken met haar arts. Eline voelt zich wel serieus genomen, maar er wordt niet vaak actie ondernomen op basis van haar klachten. De begeleiding door zorgprofessionals voelt soms alsof ze van het kastje naar de muur wordt gestuurd Dit hakt er een beetje in. Dit is ook de reden dat Eline een second opinion heeft gevraagd. Hier is ze heel tevreden over. Voor het versterken van haar fijne motoriek in haar handen zou Eline graag fysiotherapie hebben gekregen.
Dagelijks leven
In 2016 heeft Eline door haar longembolie haar schooljaar moeten onderbreken en het jaar over moeten doen. Met haar sinustrombose in 2022 heeft Eline tot februari 2023 zwangerschapsverlof. Hoe het hierna verder gaat verlopen weet ze nog niet. Sinds Eline moeder is geworden, vindt ze het moeilijk om hulp te vragen. Graag zou ze alles zelf doen voor haar zoontje en gezin. Hulp in het huishouden of hulp voor het oppassen op haar zoontje als Eline naar het ziekenhuis moet, vraagt ze nu af en toe. Verder verdeelt ze het huishouden over de dagen en probeert ze zoveel mogelijk zelf te doen.
Het is belangrijk om hulp te zoeken als je voelt dat je dit nodig hebt, je hoeft er niet alleen voor te staan.
~ Eline
Voor haar zwangerschap fitneste Eline 5 keer in de week. Vlak na haar zwangerschap en sinustrombose lukt het helaas niet om hier naar terug te keren, hoe graag Eline het ook zou willen. Ook uitstapjes maken was moeilijker dan voorheen. Als Eline wel wat deed, kon dit vervelende gevolgen hebben na de activiteit. Vooral haar duizeligheid beperkte Eline in het ondernemen van dingen. Daarnaast was er ook een angst voor vallen of flauwvallen door de duizeligheid. Dit zorgde voor een drempel in haar dagelijks leven.
Momenteel gaat het beter met Eline. Ze kan eindelijk soms weer sporten en durft weer uitstapjes te maken. Na een dag vol inspanning voelt ze het soms nog wel in de avond, maar gelukkig niet meer zo zwaar als aan het vlak na de sinustrombose.
Fysiek & Mentaal
Fysiek zat de duizeligheid en het dove gevoel in haar armen Eline het meest in de weg. Na 4 maanden was de duizeligheid weg en heeft Eline enkel nog last van hoofdpijn en van een dof gevoel in haar handen. Daarnaast staat Eline soms stil bij wat ze heeft meegemaakt. Het doet Eline pijn dat ze sinustrombose na haar bevalling heeft gekregen. HIerdoor kan ze niet 100% genieten van deze periode. Daarnaast maakt Eline zich druk dat het nog een keer zal gebeuren. Ze vraagt zich af of ze dan wel weer zoveel geluk zal hebben als bij de eerste twee keer.
Eline haar tip voor andere Tromboseoverlevers is goed aan anderen uitleggen hoe je je voelt en erover praten. Daarnaast kan een gesprek met je dokter over jouw hele situatie, en niet alleen trombose, goed helpen. Verder is het belangrijk om hulp te zoeken als je voelt dat je dit nodig hebt, je hoeft er niet alleen voor te staan.
Relaties & Omgeving
Eline’s zwangerschap en trombose heeft er voor gezorgd dat ze vooral met haar gezin bezig is. De interesse en energie voor mensen buiten haar directe kring is veel minder geworden. Eline haar focus ligt vooral op het herstellen en zorgen voor haar zoontje. Deze focus wordt versterkt doordat ze zich niet altijd even goed voelt en het hierdoor meer moeite kost om moeder te zijn. Het liefst is Eline thuis of op pad met haar gezin, omdat dit momenteel de meest vertrouwde omgeving voor haar is.
Het blijft lastig voor anderen om trombose te begrijpen omdat je niet aan de buitenkant kan zien wat het met iemand doet.
~ Eline
Eline vindt het moeilijk dat ze niet meer is zoals ze was. Zowel mentaal als fysiek is ze erg veranderd door de trombose. Daarnaast is haar perspectief veranderd over bepaalde zaken en kan Eline ook niet meer alles zoals voor haar trombose. Dat je lichaam je soms in de steek kan laten, hakt er enorm in. Voorheen was Eline een persoon dat nooit huilde maar nu dagelijks wel een moeilijk momentje kan hebben en een traan kan laten. Niet van verdriet, maar als ontlading van alles wat er gebeurt is. Ze is blij dat ze er nog is want het had ook heel anders kunnen aflopen.
Vanuit haar omgeving ontvangt Eline wel begrip. Toch is het moeilijk om te bevatten wat er in iemand omgaat als je het niet zelf hebt meegemaakt. Eline probeert het zo goed mogelijk uit te leggen, maar het blijft lastig voor anderen om trombose te begrijpen omdat je niet aan de buitenkant kan zien wat het met iemand doet.
Haar trombose ervaring heeft Eline heel anders naar het leven doen kijken. Ze probeert veel meer te genieten van zowel de grote als kleine dingen in het leven. Daarnaast heeft ze meer bewondering gekregen over hoe mooi het leven is en dat onverwachte wendingen om de hoek kunnen liggen. Zoveel mogelijk genieten is dus de boodschap!
Positiviteit & Tips
Eline kan positief naar de situatie kijken door te zeggen: ‘Het had heel anders kunnen aflopen’. Daarnaast houden haar zoontje, vriend, familie en vrienden haar sterk. Eline leeft van dag tot dag, wetend dat het goed gaat komen. Ondanks dat de oude Eline niet meer bestaat, is er wel ruimte in het leven om een nieuwe Eline te worden.
Een van Eline’s tips voor andere Tromboseoverlevers is goed beseffen wat je hebt meegemaakt. Jaarlijks overlijden er veel mensen aan trombose. Dit is een bittere pil om te slikken, maar het toont wel aan dat wat je hebt meegemaakt niet niks is. Daarnaast moet je je herstel series nemen, voldoende rust nemen en luisteren naar je lichaam. Ook is het belangrijk om erover te praten met anderen. Soms besef je niet hoe zwaar zo’n ervaring valt totdat je met anderen erover spreekt. Verder is het niet makkelijk, maar wel nodig om om hulp te vragen als iets niet lukt. Tenslotte, neem het leven vooral dag tot dag!
Eline haar trombose(herstel) is nog niet voorbij. Ze moet daarom nog wachten hoe het verder afloopt. Wellicht horen jullie nog wat van Eline in de toekomst ✨