Elisheva

Elisheva Boumans werd op 44-jarige leeftijd uit het niets onwel op haar werk. Diagnose: sinustrombose, hersenbloedingen en epilepsie. Van een gezonde reizende jurist werd ze naar eigen zeggen een eigenzinnige fladderende huismus. Hoe ging ze met haar diagnoses om? En hoe ziet haar leven er nu uit?

Ik heb geluk gehad dat het gebeurde toen ik op mijn werk was, anders had ik het waarschijnlijk niet overleefd”, zegt Elisheva. Ze weet er weinig van, omdat alles erg snel ging. “Ik weet nog dat ik Engels sprak in de ambulance. Achteraf bleek dat mijn taalgebied was aangepast. Eerst werd ik naar het VU gebracht om gestabiliseerd te worden. Daarna werd ik overgebracht naar het AMC, omdat daar een trial naar sinustrombose liep. Ik was er ernstig aan toe, want ik kon helemaal niets meer en ik kreeg geen adem.”

“Ik was eerst aan beide kanten verlamd. Na ongeveer een dag alleen nog aan mijn rechterkant. Mijn hersenen begonnen op een gegeven moment te zwellen. Na tien dagen werd ik daaraan geopereerd. Na de operatie werd ik drie dagen in slaap gehouden. Daarna ontwaakte ik gelukkig weer.”

“Ik dacht in het AMC dat een tandenborstel een kam was. Ja, nu kan ik er wel om lachen. Na drie weken – nog altijd aan mijn rechterkant verlamd – in het AMC te hebben gelegen, ben ik getransporteerd naar een lokaal ziekenhuis. Daarna ben ik naar een revalidatiecentrum gebracht.”

De revalidatie – Hoe Elisheva alles opnieuw moest leren

In de ruim zes weken dat Elisheva in het revalidatiecentrum was, leerde ze opnieuw lopen, schrijven en haar rechterarm gebruiken. Op dat moment kon ze niet schrijven, spellen en hardop voorlezen. 

Vlak voor kerst kon ze eindelijk naar huis. “Daar was ik erg blij mee. Bijna een jaar heb ik drie keer per week poli-klinisch gerevalideerd. Mijn rechterarm deed het nog altijd niet, daarom kreeg ik daar veel therapie voor.” De focus werd gelegd op het schrijven en het leren eten met mes en vork. Uiteindelijk heeft CIMT-therapie haar erg geholpen. “Ik kreeg zes weken lang, drie dagen per week en zes uur per sessie een soort ovenhandschoen om mijn goede hand, waardoor ik alles met mijn ‘slechte’ hand moest doen.” Ook volgde Elisheva een cognitieve cursus en logopedie. Dat vond ze erg leuk (en noodzakelijk) om te doen.

Uiteindelijk begon Elisheva onder begeleiding van haar bedrijfsarts opnieuw met werken. “Ik had op dat moment een ontzettend drukke baan waar alles op ieder moment kon veranderen. Ik heb bijna anderhalf jaar gewerkt, maar uiteindelijk kon ik niets meer. Ik was helemaal verstijfd en zat aan alle kanten vast. Overal had ik pijn.” Elisheva kwam weer thuis te zitten. “Ik wist diep van binnen wel dat het werken het niet meer zou worden.” 

Om hulp vragen is een sterkte en geen zwakte. Het is belangrijk om hulp te vragen als je vastloopt.” 

“Ik heb uiteindelijk ontzettend veel gerevalideerd. Eerst in het revalidatiecentrum met allerlei fantastische therapeuten waar ik weer leerde lopen, aankleden e.d. Daarna door middel van logopedie, ergotherapie, fysiotherapie en neuropsychologie. Neuropsychologen zijn gespecialiseerd in de werking van de hersenen. Ik had met name veel aan mijn neuropsycholoog, omdat er zoveel in mijn hoofd gebeurde. Ik vertrouwde mijn lichaam niet meer. Daarnaast heb ik ook veel gehad aan mijn logopedist.” 

Elisheva geeft aan dat ze uiteindelijk heeft moeten smeken om verder te mogen revalideren, omdat ze uitbehandeld zou zijn. “Dat vond ik niet. Dat had met verzekeringskwesties te doen. Uiteindelijk moet je zelf het initiatief nemen om weer hulp te zoeken. Om hulp vragen is een sterkte en geen zwakte. Het is belangrijk om hulp te vragen als je vastloopt.” 

“Via de bedrijfsarts heb ik uiteindelijk een handtherapeut gevonden die jarenlang had gewerkt in het AMC. Ik kreeg een nachtbrace aangemeten, want mijn pink deed bijna niets meer. Ik moest toen veel oefenen met mijn hand thuis met golfballen, knikkers en kaarten. Ik dacht: waar ben ik mee bezig, maar toch ik greep alles aan. Uiteindelijk is het wel redelijk gelukt, maar het gevoel in de vingers is voor het grootste gedeelte verdwenen.”

Positiviteit – Hoe Elisheva uiteindelijk positief erin stond

“Op een zondag tijdens een weekend weg gleed ik weg, maar ik weet er niets meer van. Op dat moment had ik mijn epilepsie medicijnen afgebouwd. Ik kwam weer op een intensive care terecht. Dit heeft uiteindelijk veel angst veroorzaakt: paniekaanvallen en hyperventilatie. Uiteindelijk ben ik vaak terug gegaan naar het ziekenhuis, omdat ik bang was voor een nieuwe epileptische aanval.”

“Het heeft even geduurd voordat ik positief in mijn situatie stond.”

Elisheva zocht opnieuw hulp en revalideerde voor een tweede keer. “Ik heb uiteindelijk een niet-aangeboren hersenletsel aan mijn trombose overhouden. In februari 2016 ben ik uiteindelijk officieel afgekeurd. Sindsdien zit ik thuis als een huismus, maar ik ben daar content mee. 

“Het heeft even geduurd voordat ik positief in mijn situatie stond. Eerst kwam ik in een rouwproces. Een ontkenning. De boze fase heb ik nooit gehad, net als de ‘waarom ik’ fase. Tijdens mijn hele revalidatie stond ik er positief in, want ik zag het als werk. Toen ik eenmaal uit het revalidatiecentrum was en weer thuis was, kwam er een rust over mij heen. Voordat ik afgekeurd werd had ik veel stress. Inmiddels heeft het mij juist rust gegeven.” 

Door het niet-aangeboren hersenletsel heeft Elisheva in het begin hulp nodig gehad in het huishouden, maar inmiddels doet ze weer lichte huishoudelijke activiteiten. “Ik ben beperkt in het aantal (fysieke) activiteiten op een dag. Het is het beste voor mij om een fysieke activiteit af te wisselen met een cognitieve activiteit. Na een uurtje achter de computer loop ik al helemaal vast aan mijn rechterkant. Daar moet ik mee oppassen.” Gelukkig heeft Elisheva veel hobby’s. “Ik kan weer lezen, schrijven en fotograferen, daar ben ik heel blij mee.” 

Elisheva geeft aan dat ze de nadruk legt op wat ze nog wél kan. “Ik kan bijvoorbeeld weer reizen, maar dat is wel aangepast. Dat betekent dat ik op de vliegvelden begeleiding heb. Ik zit daar in een rolstoel met koptelefoon en een zonnebril op tegen alle prikkels. Ook hoef ik niet in de rij te staan en krijg ik voorrang bij de douane.”

Doordat Elisheva aangepast reist, heeft ze haar verjaardag in 2019 kunnen vieren in Marokko. “Ik heb over het algemeen door mijn niet-aangeboren hersenletsel veel last van prikkels en vermoeidheid. Als ik in de ochtend iets doe, dan moet ik in de middag rusten. Ook op vakantie. Desondanks heb ik een fantastische reis en vakantie gehad, maar ik moet daarbij wel zeggen dat ik óók kan genieten van de kleine dingen in het leven.”