Frenkie: meer contact met Lotgenoten tijdens herstellen van Trombose

Afgelopen zomer kreeg Frenkie een diep veneuze trombose. Hij is na lang en intensief onderzoek gediagnosticeerd met een zeldzame geboorteafwijking in een ader waardoor hij levenslang bloedverdunners moet slikken. Of een biertje op het terras dan nog kan? Met mate en niet omvallen is het advies van de dokter. Met deze humor en positiviteit gaat Frenkie de komende maanden zijn trombose herstel in en zijn conditie weer opbouwen.

Diagnose

In juli 2023 had Frenkie een padeltoernooi. Padellen lijkt qua spel een beetje op een kruising tussen squash en tennis. Frenkie stond er goed voor, maar na een half uur spelen kwamen de eerste pijnscheuten. Omdat het die dag zo warm en benauwd was dacht hij eerst dat het hierdoor kwam. Maar na een tijdje was hij niet meer vooruit te branden. Heen en weer bewegen ging stroef en hij maakte steeds meer fouten in het spel. Met pijn in zijn onderrug heeft Frenkie de wedstrijd afgemaakt. Een Belgische trappist biertje maakte veel goed na de verloren wedstrijd. 

Eenmaal thuis nam de pijn in zijn onderrug alleen maar toe. Omdat het niet goed voelde, is hij naar de dokter gegaan. Deze bevestigde zijn verwachting: een overbelaste rug door te veel sporten. Het advies? Rustig aan doen. Na de afspraak nam de pijn toe. In steeds hevigere mate begon de pijn ook uit te stralen naar zijn bil, lies, benen en rondom zijn buik. Als Frenkie 100 meter liep voelde het als een marathon. Na een paar dagen, met koorts en 400 mg paracetamol per dag, is Frenkie terug naar de dokter gegaan. Na overleg met de uroloog, werd er een prostaatontsteking geconstateerd. Hij kon weer naar huis met een voorgeschreven antibioticakuur.

De klachten werden de dagen na de antibioticakuur alleen maar erger. Op een gegeven moment kon hij niet meer lopen. Samen met zijn vrouw is hij gelijk naar de dokter gegaan. Eenmaal aangekomen is Frenkie direct doorverwezen naar de spoedeisende hulp. Hij omschrijft dit moment als het begin van ‘het poppencircus’. Eerst kreeg hij een echo van zijn been waarna direct een diep veneuze trombose (DVT) werd geconstateerd. Frenkie had nog nooit gehoord van een DVT, en schrok hier in eerste instantie niet van. Waar hij wel van schrok was de waslijst van eventuele kwaadaardige oorzaken. Vanaf dat moment werd alles zwart. In zijn gedachten was Frenkie al bezig met de onderliggende kwaadaardige ziektes.

Medische molen

Vanaf dat moment is Frenkie een medische molen van onderzoeken in het ziekenhuis ingegaan: verschillende bloedonderzoeken, MRI-scans, CT-scans en echo’s. Dit proces was zenuwslopend. Naast alle tests was het wachten op de uitslagen niet prettig. Hoewel het fijn was om alles volledig gecheckt te hebben, was het een angstige periode, waarin Frenkie bang was voor wat er gevonden kon worden. Trombose en wat dat teweegbracht in zijn leven raakte meer op de achtergrond. In deze tijd kon hij alleen nog maar denken aan zijn gezin en familie.

In deze periode kwam zijn tweejarige zoontje ook op bezoek. Al springend op bed, waar Frenkie lag met een been vol stolsels, zorgde zijn kind voor veel blijdschap in het ziekenhuis. In deze tijd vond Frenkie veel steun en rust bij zijn vrouw, familie en geloof. In het ziekenhuis werd Frenkie met een rolstoel rondgebracht door twee lieve verpleegkundigen. Bij de uroloog werd prostatitis geopperd als eventuele oorzaak van de trombose. Het voelde als een heuse opluchting om te weten waar de trombose vandaan kwam. Dit was echter niet het geval. Ook bleken de andere uitgevoerde tests negatief te zijn: oftewel geen kwaadaardige ziektes. Alleen de uitslag van het bloedonderzoek restte nog. 

In het ziekenhuis werd een steunkous voor Frenkie aangemeten en liep hij af ten toe 50-100 meter door de gangen. Meer was niet haalbaar. Naar huis gaan was een hele opluchting. Tijdens zijn dagelijkse wandeling kwam Frenkie elke dag een paar meter verder. Als snel vroeg hij te veel van zijn lichaam. Het zelfbeeld van snel moe zijn naar een paar meter lopen paste niet bij Frenkie gezien zijn sportachtergrond. ‘Geduld hebben’ werd vaak genoeg tegen hem gezegd, maar dat nastreven was moeilijker dan gedacht. Momenteel maakt zijn conditie kleine stappen vooruit, daarnaast begint de vermoeidheid in zijn been gelukkig af te nemen. Het is een zware opgave, maar het opbouwen kost tijd en moet niet gehaast worden.

Uitslagen onderzoek

Frenkie kon een week op vakantie in Nederland met zijn familie na zijn trombose. Tijdens deze vakantie kreeg hij de uitslagen van het bloedonderzoek via het zorgportaal van het ziekenhuis. Het was fijn om te lezen dat de uitslagen negatief waren. Het was toch confronterend om te zien voor hoeveel eventuele en kwaadaardige aandoeningen hij getest had. Frenkie heeft kunnen genieten van zijn vakantie. Op de laatste dag kreeg hij de uitslag van de laatste test. Frenkie bleek APS (een auto-immuunziekte) te hebben. Doordat Frenkie koorts had, en dit voor een valse positieve uitslag kan zorgen, moet hij over 3 maanden nog eens bloed laten prikken. 

Eenmaal thuis, ging Frenkie op controle bij de internist. In plaats van dat de internist de uitslagen met hem gingen bespreken, was hij zelf verantwoordelijk voor het meenemen van de uitslagen. Dit zorgde voor veel verbazing en verwarring tijdens het gesprek. Uiteindelijk heeft de internist het rapport teruggelezen en wilde ze naar aanleiding van de auto-immuunziekte een CT-scan maken van buik, borst en lymfeklieren vanwege een lichte vergroting. Ook deze onderzoeken waren negatief en wezen niet op de oorzaak van de trombose.

‘Geduld hebben’ werd vaak genoeg tegen mij gezegd, maar dat nastreven was moeilijker dan gedacht

~ Frenkie

Uiteindelijk was het een radioloog die een zeldzame geboorteafwijking heeft geconstateerd in een ader vlakbij de lever. Deze bleek ontzettend smal te zijn waardoor het bloed hier al heel zijn leven traag doorheen stroomde. Uiteindelijk is dit de oorzaak voor de bloedstolsels. De arts vond het bijzonder dat Frenkie nog nooit eerder trombose of een longembolie heeft gehad. Dat de ader zo smal is, is een geluk bij een ongeluk. Het is voor een bloedstolsel veel moeilijker om doorheen te komen. Verder blijkt het een zeldzame aandoening te zijn die de arts nog niet eerder had gezien. Frenkie is geadviseerd om de rest van zijn leven bloedverdunners te slikken en een steunkous te dragen. 

Enerzijds is Frenkie opgelucht dat de oorzaak is gevonden. Het neemt de angst weg dat er een andere verschrikkelijke oorzaak zou kunnen zijn. Anderzijds voelt het dubbel omdat hij levenslang bloedverdunners moet slikken en een geboorteafwijking heeft. Dat is niet makkelijk om mee om te gaan. 

Toch valt er ook humor te vinden binnen trombose en antistollingsmedicatie. Toen Frenkie zijn dokter vroeg hoe zat met alcohol drinken kreeg hij het volgende antwoord: “Met mate drinken is altijd verstandig, en daarnaast altijd zorgen dat je niet omvalt 😉”. Kortom, ga er gewoon verstandig mee om.

Revalidatie

Op het moment zit Frenkie midden in het revalidatieproces. Zijn trombose diagnose was bijna twee maanden geleden: half juli 2023. Frenkie merkt dat hij fysiek aan het aansterken is, maar ook dat hij te snel te veel vraagt van zijn lichaam. Dit resulteert in vermoeidheid en zware benen aan het einde van de dag. Hij wordt goed begeleid door zijn fysiotherapeut, die samen met hem een traject in is gegaan om weer aan te sterken. 

Wat revalideren echt in de weg zit is de stress die Frenkie ervaart rondom alle uitslagen van de onderzoeken. De angst voor een ongewenst antwoord of kwaadaardige ziekte zorgde voor fysieke stresssignalen in zijn lichaam, waaronder spierpijn in zijn rug en nek. En dat terwijl de trombose drie maanden geleden is geconstateerd.

Geruststelling van artsen neemt de angst en het verdwenen vertrouwen in je lichaam niet altijd weg

~ Frenkie

Bij het trombose herstel ervaart Frenkie vooralsnog weinig begeleiding van professionals. Naast de diagnose is er geen ruimte voor begeleiding voor trombose herstel. Zelf werkt hij in de sportbranche dus weet hij het een en ander van revalideren, maar contact met specialisten zou zeer welkom zijn. Zeker omdat Frenkie zelf nog in de herstelfase zit. Inmiddels heeft hij een second opinion aangevraagd in Gent bij een vaat arts. Hier zijn de artsen beter gespecialiseerd in hart- en vaatziekten.

Dagelijks leven

De eerste weken heeft Frenkie veel hulp en steun gehad van zijn familie. Frenkie was net begonnen aan een nieuwe baan toen hij ziek werd. Zijn werk heeft hem hierin gesteund en gaat er goed mee om. Frenkie bouwt momenteel het werken weer rustig op. 

Fysiek & Mentaal

Fysiek is Frenkie zijn conditie erg achteruit gegaan. Daarnaast voelt hij pijn in zijn benen en is hij snel en langere tijd vermoeid. Frenkie ervaart heel veel begrip van zijn gezin, familie en vrienden. Bij zichzelf loopt hij het meest tegen de angst aan. Frenkie ervaart angst voor een nieuwe trombose of voor een doorschietende bloedprop die resulteert in een longembolie of infarct. Artsen hebben gezegd dat dit niet meer mogelijk is, gezien zijn ader op die plek te smal is hiervoor. Echter neemt dit de angst en het verdwenen vertrouwen in zijn lichaam niet altijd weg.

Echte herstel tips die helpen is Frenkie nog naar op zoek. Hij wilt graag in contact komen met lotgenoten die zich herkennen in zijn verhaal of eventuele tips hebben.

Positiviteit & Tips

Frenkie is dankbaar dat alle onderzoeken trombose uitwezen en geen kwaadaardige ziektes of aandoeningen. Echter heeft de trombose wel een grote impact op zijn fysiek gehad waardoor hij het vertrouwen in zijn lichaam nog moet terugkrijgen. Door sporten weer op te bouwen merkt Frenkie dat in korte tijd een fysieke verbetering. Uiteindelijk wilt hij weer sporten op zijn oude niveau. Zijn gezin is een rots in de branding in zijn herstel.

Tips voor andere tromboseoverlevers zijn positief blijven. Dit klinkt erg cliché, maar het draagt bij aan een positieve mindset tijdens je herstel. Daarnaast is een gezonde levensstijl creëren is erg belangrijk om mentaal en fysiek te herstellen. Gezonde voeding, bewegen en meditatie probeert hij zich veel mee bezig te houden, Maar vergeet ook vooral niet te genieten!

Frenkie zou graag in contact komen met mensen en/of lotgenoten die zich herkennen in zijn verhaal. Hij merkt dat er nog veel vragen zijn die onbeantwoord blijven over trombose. Zoals het niet terug hoeven komen op controle, ook al de trombose verholpen met bloedverdunners, voelt het helemaal niet goed. Zijn vraag is hoe anderen hier mee omgaan en of het mogelijk is om met een specialist hierover te praten. Alle opmerking en tips zijn meer dan welkom in de reacties hieronder👇 

Tromboseoverlevers redactie: uit ervaring weten we dat er vanuit de trombose overlever veel vragen boven komen na het krijgen van trombose, maar ook antistollingsmedicatie en de impact hiervan op je leven. Het is goed om je vragen op te schrijven en te stellen aan de huisarts. Daarnaast mag je je ook hard maken om een gesprek te krijgen met een trombose specialist en/of internist. Deze zijn vaak beter in staat om trombose-gerelateerde vragen inhoudelijk goed te beantwoorden.