Meteen naar de inhoud
Home » Tijdlijn » Gina

Gina

tromboseoverlevers trombose overlevers lotgenoot lotgenoten trombosebeen trombosearm sinustrombose longembolie longinfarct hersenletsel herseninfarct oogtrombose lijntrombose buiktrombose darmtrombose hartinfarct

In september 2016 kreeg de 21-jarige Gina een diep veneuze trombose arm (DVT). De uiteindelijke oorzaak bleek naast de anticonceptiepil ook het erfelijke gen Factor V Leiden te zijn. Momenteel heeft Gina nog steeds last van haar arm. Haar motto is “Stay positive”.

Op een zaterdagochtend werd Gina wakker met een zere arm. In eerste instantie had het verkeerd liggen tijdens het slapen kunnen zijn. In de middag vertelde ze haar moeder dat de last zo hevig was dat ze even ging liggen. Zondag bleef de last in haar arm aanhouden en vroeg Gina haar moeder een afspraak bij de huisarts te maken. Die maandag kon ze in de ochtend al terecht. Eenmaal bij de huisarts, vertrouwde deze de situatie niet en verwees hij haar door naar het ziekenhuis. Gina haar arm was ondertussen enorm dik en paars.

In het ziekenhuis was de echo snel gemaakt en zag de dokter het gelijk: een trombosearm. Gina herinnert zich nog goed dat ze terug liep naar haar moeder, die in de wachtkamer zat, en vertelde dat ze trombose had. De tranen schoten bij haar moeder in de ogen. Een vrouw naast haar moeder zei nog ‘goh jij bent ook jong.’ Op dat moment zag Gina de ernst van de situatie nog niet helemaal. Ze was vooral blij dat er bekend was wat er met haar arm was. Tijdens de afspraak met de internist werd besloten dat Gina de rest van haar leven bloedverdunners moest slikken.

Gina heeft niet het gevoel dat ze voldoende begeleiding heeft gekregen van professionals tijdens haar herstel. Ze moest overal zelf achteraan bellen en afspraken maken. Voor haar gevoel werd ze niet altijd serieus genomen. Hierdoor is Gina echt geen fan geworden van naar de dokter gaan en belt ze minder vaak. Het is jammer dat dit ten nadele van de patiënt werkt doordat klachten niet verholpen worden. Het geeft ook het gevoel dat je er alleen voor staat. Als herstellend patiënt is het belangrijk om manieren te vinden om de ernst van jouw klachten over te brengen of om op zoek te gaan naar de zorgprofessionals die wel luisteren. Wat volgens Gina had kunnen helpen was regelmatiger controles na de trombose diagnose. Zodoende zouden er ook meer interventies kunnen zijn, zoals bijvoorbeeld voor pijnvermindering.

Als herstellend patiënt is het belangrijk om manieren te vinden om de ernst van jouw klachten over te brengen

~ Gina

Om de week gaat Gina naar huidtherapie waar ze wordt behandeld voor lymfoedeem. Dit is een medische aandoening waar eiwitten en vocht zich ophopen in lichaamsweefsel. Voor Gina werken deze behandelingen erg goed, echter zijn de klachten door verandering van medicatie (i.v.m. zwangerschapswens) erger geworden.

Toen Gina wist dat ze zwanger wilde worden, heeft ze begeleiding gekregen van artsen. Na overleg met haar internist is ze van merk bloedverdunners overgestapt. De dosering van de medicatie wordt regelmatig gecheckt door INR te prikken en zodoende het aantal milligram per dag te bepalen. Tijdens de zwangerschap krijgt Gina heparine injecties (bloedverdunners) ingespoten en extra vitamine K voorgeschreven. Doordat Gina geen fan is van injecties kan ze bij een zwangerschap van week 17 tot week 36, in overleg met haar internist, eventueel weer bloedverdunners slikken in plaats van spuiten. De laatste weken zal Gina wel weer moeten spuiten tot na de bevalling. Lees hier een interview met Dr. Erik Klok van het LUMC over zwanger worden na trombose.

Gina vindt het erg spannend om met Factor V Leiden en na een DVT, een zwangerschaps-traject in te gaan. Op het internet leest ze dat mensen tijdens hun zwangerschap namelijk weer trombose oplopen. Mentaal ziet Gina op om injecties te krijgen, doordat ze bloedverdunners slikt en hierdoor snel blauwe plekken krijgt die erg langzaam wegtrekken. Lichamelijke klachten ervaart Gina verder niet in het traject naar zwanger worden. 

Elke situatie is verschillend. De informatie in dit artikel dient niet als medisch advies.
Neem voor zwanger worden na trombose altijd contact op met je huisart/internist.

In het dagelijks leven werkt Gina in de kinderopvang. Hier moet ze haar armen dagelijks veel gebruiken. Als het teveel wordt voor haar armen, vraagt Gina aan haar collega’s of ze iets kunnen overnemen. Eventuele aanpassingen op het werk zijn niet mogelijk om door te voeren. Voor haar trombose, fitnesste Gina veel. Helaas kan ze dat niet meer doen. Dit merkt Gina ook aan de kracht in haar armen die sterk verminderd is. Daarnaast verlaagt de medicatie die ze neemt haar energie levels en beperken deze haar in het deelnemen in sociale activiteiten en hobby’s. 

Het is soms moeilijk te aanvaarden dat je de verwachtingen van je lichaam moet verlagen.

~ Gina

Het is moeilijk om niet overal aan mee te kunnen doen. Een dagje uit geeft Gina zoveel stress voor haar arm dat deze zeer gaat doen. Zeker op dit soort momenten is het moeilijk om niet te kunnen zijn wie ze wil zijn. Met 27 jaar had Gina hogere verwachtingen van haar lichaam gehad. Het is soms moeilijk te aanvaarden dat deze verwachtingen lager moeten liggen. Wat Gina heeft geholpen, en nog steeds helpt, is de steun van haar man, vrienden en familie. Dit zijn de mensen die haar begrijpen en helpen waar ze kunnen. Zoals in het huishouden of door af en toe boodschappen te doen.

Gina merkt dat haar energie en kracht verminderd is. Hier loopt ze zowel in relatie met zichzelf als met anderen tegen aan. Gelukkig ontvangt ze veel begrip vanuit haar naaste omgeving voor haar situatie. Niet van iedereen is het makkelijk om begrip te ontvangen. Sommige mensen vinden het lastiger om te begrijpen dat je pijn in je arm ervaart of dat je arm ineens niet meer doet wat je wilt. Trombose heeft Gina in vele opzichten veranderd. Ze is een doorzetter geworden en probeert niet teveel te klagen over haar klachten. Haar man krijgt het meest mee. Gina is dankbaar dat hij haar begrijpt en de situatie respecteert. 

Als tip wil Gina meegeven: blijf wie je bent en wees positief. Klagen mag en moet soms ook maar wees daarnaast ook dankbaar voor de dingen die het leven te bieden heeft. Daarnaast zegt Gina dat als je iets in je lichaam voelt en het niet vertrouwt, je liever te vaak de dokter belt dan niet. Schroom dus niet om te bellen als je lichaam jou signalen geeft.

5 reacties op “Gina”

  1. Dat niet ok voelen hoor ik bij zoveel trombose patiënten. Ik denk dat iets in de medicatie niet zo goed werkt moeheid neerslachtigheid je duidelijk niet fit voelen.
    word hoog tijd dat daar eens naar word gekeken.
    Goede zwagerschapstijd. Succes.

  2. Goed artikel en dapper dat je het verteld
    Gina. Ik heb altijd heel positief in het leven gestaan, na de trombose een jaar geleden niet meer mezelf geworden. Vaak niet gehoord door artsen. Heel jammer en mogelijk komt het zoals Arie zegt door de
    medicijnen…

  3. Wat een mooie artikel. Goed beschreven en helaas herken ik het “niet gehoord” worden door de artsen. Je voelt je hierdoor erg alleen, onlangs alle hulp van familie. Die zijn er gelukkig altijd. Veel succes in je zwangerschapstijd! en bedankt voor het delen van jou verhaal!🍀

  4. Goed artikel! En mooi geschreven, helaas herken ik het “niet gehoord” woorden of voelen door artsen. Daardoor voel je je heel snel alleen. Want wie weet er verder nou echt iets over..? Gelukkig is familie ook een foede steun! Bedankt voor het delen van jou verhaal en veel succes in je zwangerschap!🍀

  5. Wat fijn dat je je verhaal deelt. Er zijn weinig mensen die, net als ik, een DVT in de arm hebben. En als je al een verhaal leest, dan is de oorzaak weer heel anders.

    Ik herken mij er ook in dat ik me na de trombose “niet okay” voel. Maar ik wijt dit niet aan de medicatie. Ik slikte een DOAC en ben hier eerder dit jaar voor een aantal weken (bijna twee maanden) mee gestopt, mijn gevoel werd hier niet anders door. Sinds drie weken ben ik noodgedwongen weer met dezelfde DOAC begonnen en ook dat maakt geen verschil. Dus ik herken mij niet in de reactie van Atie. Ik denk dat ‘t ‘m er eerder inzit dat er veel restklachten (kunnen) zijn, deze putten je zowel fysiek als mentaal compleet uit.

Laat hier je reactie achter:

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *