Ilse

De 33-jarige Ilse heeft in juni 2020 een diepe veneuze trombose (DVT) in haar linkerbeen gekregen en daarbij was haar buikader die terug naar haar hart gaat ook verstopt. De oorzaak hiervan was haar zwangerschap. De weg naar de uiteindelijke diagnose was turbulent en vol onwetendheid. Momenteel gaat het best goed met Ilse. De pijn is helaas nog dagelijks aanwezig, maar beter te managen. Ze vindt steeds meer haar weg in het omgaan met haar beperkingen. 

Diagnose

Op een vrijdagochtend wilde het been van Ilse opeens niet meer, maar hup even doorbijten en toch doorlopen. Gedurende de dag werd het been van Ilse steeds dikker en roder. Eenmaal thuis heeft de vriend van Ilse gezegd dat het niet in orde was en hij heeft toen de verloskundige gebeld. Op dat moment was Ilse 33 weken zwanger. De verloskundige heeft hun direct laten komen en heeft gecheckt of de baby in orde was. Dit was gelukkig het geval. Echter moest een arts naar haar been kijken. Eenmaal op de eerste hulp, was er geen trombose zichtbaar, maar een ‘verminderde doorstroom’. Ilse mocht naar huis gaan met het advies ‘als het erger wordt, direct bellen’. Maar wanneer bel je?

Die zondag kwam de moeder van Ilse langs. Deze zag het been en heeft direct naar het ziekenhuis gebeld. Opnieuw is Ilse naar het ziekenhuis gegaan. Met de baby ging nog steeds alles goed. Tijdens de echo van haar been/lies werd direct trombose geconstateerd. Ilse haar been werd gezwachteld ze kreeg bloedverdunners voorgeschreven en een lijst met vervolgafspraken. Vervolgens mocht Ilse weer naar huis. Helaas hield het hier niet bij op, Ilse haar pijn werd de weken erna alleen maar erger. Ze kreeg de hoogste dosis morfine en nog moest Ilse huilen van de pijn. In deze periode is ze opgenomen geweest waarna Ilse in een ziekenhuisbed in de woonkamer heeft gelegen. Elke dag draaide om overleven. Gelukkig waren er mensen om Ilse heen die haar hielpen met dagelijkse dingen als uit bed komen, aankleden, eten koken e.d. Het bleek zelfs nodig dat thuiszorg kwam ondersteunen bij het uit bed komen, wassen en aankleden. 

Als het erger wordt, direct bellen’. Maar wanneer bel je?

De onwetendheid was groot. In het ziekenhuis waar Ilse in behandeling was, wisten ze niet goed meer wat er aan de hand was. Terwijl Ilse hoogzwanger (37 weken) was, is ze naar het Radboud gestuurd. Ook hier bleek dat ze een unieke cases was. Ilse kreeg geen direct behandelplan, maar de boodschap ‘houd nog even vol, de baby mag nog niet komen’. Het enige advies dat ze kreeg was dat ze moest bellen als ze kortademig werd. Waarom is Ilse pas later duidelijk geworden. Ze werd bij 37.5 weken zwangerschap opgenomen en elke zes uur werd er bloed afgenomen. Dit werd gedaan om te meten wanneer Ilse’s bloedwaarde ‘goed’ genoeg waren om te bevallen. Na vijf dagen was dit nog steeds niet het geval, maar begon wel de bevalling. Voor de artsen was dit een spannend moment omdat ze niet wisten of de baby en Ilse het zouden overleven. Zelf stonden Ilse en haar vriend hier niet bij stil. Met 38 +4 weken is toen hun prachtige en gezonde dochter geboren. Na de bevalling leken ook Ilse haar klachten af te nemen. Ilse kon met wat minder hulp douchen en hele kleine stukjes op krukken lopen. 

Tijdens de kraamweek maakte Ilse direct kleine stappen. Hele kleine dingen lukte Ilse weer zelfstandig zoals aankleden en naar de wc. Dankzij de hele fijne kraamhulp kon Ilse toch overal bij aanwezig zijn zoals het eerste badje, verschonen en flessen geven.  

Echter, na drie maanden kon Ilse nog steeds niet veel meer. Naast het zorgen voor de baby was er weinig energie over om iets te kunnen doen. Daarnaast was er nog steeds veel pijn. In het Radboud wisten ze ook niet goed wat er aan de hand was. Hierom werd Ilse doorverwezen naar Rijnstate. Eenmaal bij Rijnstate, kreeg Ilse te horen dat haar klachten ‘niet konden’. Het zou vanzelf nog beter worden. Toen dit bericht kwam benoemde Ilse haar vriend naar de arts ‘is er dan echt helemaal niets aan te doen?’. Helaas was dit niet het geval. Het enige wat de arts als diagnose meegaf was ‘post trombotisch syndroom’.  Na drie maanden opnieuw contact te hebben opgenomen, mocht Ilse nog een scan laten maken. De scan liet zien dat haar buik ader tot haar lies dicht zat! Iets wat bijna nooit voorkomt. Ze kregen een excuses… Vervolgens is de casus van Ilse landelijk besproken en kwam er een gesprek waarin werd aangeboden dat er een stent geplaatst zou kunnen worden maar dat pas tijdens de operatie duidelijk zou worden of dit daadwerkelijk mogelijk was. Dit was afhankelijk van de grootte van de verstopping en de conditie van de aders. De dag van de operatie was dan ook enorm spannend. Toen de vriend van Ilse na 2 uur nog niet gebeld was kwam er hoop dat de stent daadwerkelijk geplaatst zou zijn. Na 4 uur kwam het verlossende telefoontje. Er is een stent geplaatst in haar buik ader. Dit pas 1 jaar na haar eerste trombose. Toen Ilse ontwaakte uit haar narcose en ze zag haar been had haar been voor het eerst weer een normale kleur sinds een jaar! 

Na het plaatsen van de stent heeft Ilse een stuk minder pijn en kan ze steeds meer dingen doen.

Revalidatie

Na de bevalling heeft Ilse fysiotherapie gehad. Dit heeft haar geholpen om opnieuw te gaan bewegen en haar spierkracht weer op te bouwen. Na haar stent-operatie is Ilse vooral zelfstandig gaan revalideren. Dit heeft ze gedaan door langzaam haar conditie op te bouwen met kleine stukjes wandelen of 10 minuten te tennissen. Enorm vaak heeft Ilse haar ‘neus’ gestoten door veel te veel en veel te snel te willen. Dit leek Ilse nodig te hebben om te leren dat ze niet meer de oude is. Daarnaast was de hulp van de mensen om haar heen ontzettend fijn. 

Qua hulp is er vanuit het ziekenhuis geen begeleiding aangeboden. Ook niet na de stent-operatie. Vanuit de verloskundigen is meermaals psychische hulp geboden, ook over een langere periode. Ilse had graag iemand gehad die meekijkt en meedenkt over hoe je kunt herstellen na een trombose of een dergelijke stent-operatie. Daarnaast ook iemand die met ideeën en verschillende opties komt. Nu heeft Ilse alles zelf uit moeten zoeken.

Dagelijks leven

Tijdens en na de zwangerschap heeft Ilse thuiszorg gekregen. Daarnaast heeft haar zusje voor de thuiszorg van start ging, ontzettend geholpen met aankleden en verzorgen. Ook haar ouders stonden dag en nacht voor haar klaar om samen met haar vriend te zorgen dat Ilse de pijn kon doorstaan en dat alles klaar was voor de komst van de baby. Daarnaast kreeg Ilse vanuit haar omgeving hulp met eten koken, huishouden en oppassen. Dit was super lief en fijn. Toch vond Ilse het ontzettend lastig om overal hulp bij te krijgen, maar een echte keuze had ze niet. Deze ervaring heeft haar laten zien wie de mensen zijn die dichtbij haar staan.

Na haar DVT, heeft Ilse aanpassingen in haar leven moeten doen. Haar oude functie was fysiek te zwaar. Daarom is Ilse op zoek gegaan naar een functie die ze wel aankon. De realisatie dat het werk ook nog leuk moest zijn, kwam iets later pas. Ilse is vooral enorm blij dat ze kan blijven werken.

Festivals, attractieparken, winkelen en feestjes zijn veel lastiger om aan deel te nemen dan vroeger. Deze ‘normale’ activiteiten zijn in vergelijking met voor trombose, fysiek veel zwaarder. Toch probeert Ilse zoveel mogelijk dingen mee te doen. Daarnaast maakt ze ook bewuste keuzes om iets niet te doen, omdat ze weet wat de consequenties hiervan gaan zijn. Naast deze grote activiteiten is het voor Ilse dagelijks bij elke activiteit een afweging of dit ‘slim’ is om te gaan doen of dat het haar daarna veel pijn gaat opleveren. 

Tijdens hormoon schommelingen moet Ilse weer even terug naar veel rust en pijn. Op die momenten heeft ze haar vriend weer nodig bij dagelijkse dingen als eten koken, douchen en naar bed gaan. Dit is soms echt even lastig omdat dit niet altijd van tevoren in te plannen is. 

Fysiek & Mentaal

Fysiek en mentaal loopt Ilse het meest aan tegen de momenten met pijn. De pijn zorgt ervoor dat Ilse niet meer kan functioneren. Als tip voor fysiek herstel geeft Ilse mee om vooraf in te schatten wat lukt. Dit vind ze zelf ook makkelijker gezegd dan gedaan 😉

Het hoeft niet altijd ‘goed’ te gaan.
Eerlijk zijn over hoe je je voelt werkt veel beter. 

Mentaal is er in het algemeen weinig bekend over trombose of het Post Trombotisch Syndroom. Hierdoor is begrip voor de situatie niet altijd aanwezig. Mensen zien alleen maar de leuke dingen en niet de pijn die Ilse daarna heeft en de rust die ze daarvoor moet nemen. Dit onbegrip en de onwetendheid is ontzettend lastig en maakt Ilse soms verdrietig. Als tip voor mentaal herstel geeft Ilse mee om positief proberen te blijven. Kijk vooral naar de dingen die je wel kunt.

Relaties & Omgeving

‘De patiënt’ is een beeld waar Ilse niet dagelijks mee geassocieerd wil worden. Daarnaast is de vraag ‘hoe is het met je been’ ook iets waar Ilse soms gek van wordt omdat ze graag ook gewoon nog ‘Ilse’ wil zijn en niet alleen ‘het been’. Soms is er ook echt wel onbegrip vanuit haar omgeving. Dit komt vaak door mensen die verder van haar af staan. Men ziet dan vaak alleen de leuke dingen die Ilse doet en niet hetgeen wat ze daarvoor moet laten of hoe ze haar dag anders in moet delen om te zorgen dat ze dingen juist wel kan. Gelukkig bestaat haar directe omgeving uit heel veel ontzettend lieve mensen, die in ieder geval haar proberen te begrijpen. Daarnaast steunt haar vriend Ilse altijd, ook al snappen ze soms zelf niet hoe de pijn ontstaat. 

De vraag die Ilse vanuit haar omgeving fijn vindt is de vraag ‘ kan je uitleggen hoe het werkt?’ ‘Of kan je uitleggen waarom iets niet lukt?’ Dit geeft Ilse enorm het gevoel dat mensen haar proberen te begrijpen. 

Dat haar ‘oude’ leven niet meer terug te krijgen is, loopt Ilse het meest tegenaan. Ze was altijd heel graag overal bij en lekker actief bezig. Dit gaat nu echt niet meer en dat maakt Ilse soms echt heel verdrietig. Daarnaast is het plannen van activiteiten ook ontzettend lastig als je iemand bent die graag spontaan plannen maakt.

Trombose heeft Ilse op vele vlakken veranderd. Ze heeft geleerd dat het niet altijd ‘goed’ hoeft te gaan, maar dat eerlijk zijn over hoe ze zich voelt veel beter werkt. 

Positiviteit & Tips

Positief blijven is niet altijd even makkelijk. Terugblikken naar waar Ilse vandaan komt, zorgt voor veel kracht. Van rolstoelen en niet slapen van de pijn staat ze nu stukken actiever in het leven. Als Ilse kijkt naar hoe ver ze al is gekomen en wat ze allemaal kan, zorgt dat voor een waardering voor alles wat ze wel kan. Probeer positief te blijven!

Wat Ilse ook heeft geholpen is de aanschaf van een Fitbit, hierop kan Ilse zien hoeveel ze al heeft bewogen en een inschatting maken wat nog nodig is om zo min mogelijk pijn te hebben. 

Hulp accepteren is niet altijd makkelijk maar zonder de hulp van haar partner, ouders, zusje en omgeving had Ilse niet zo positief kunnen blijven. 

Haar tip voor andere Tromboseoverlevers is: Geef niet zomaar op! Niet alleen in je herstel maar ook niet in het ziekenhuis!