Bart Roest

Drie jaar geleden kreeg Bart een diep veneuze trombose in beide bovenbenen, liezen, nieren en lever. Graag deelt hij zijn verhaal, omdat hij vandaag de dag nog met de gevolgen leeft van wat hem in 2019 is overkomen. Het geeft Bart een waardevol gevoel om andere mensen zijn verhaal te laten lezen in de hoop dat de (h)erkenning in zijn ervaringen andere mensen steun biedt.

Diagnose

Op 19 november 2019 kreeg Bart last van zijn benen tijdens het boodschappen doen. Hij is met het boodschappenwagentje naar de auto gestrompeld en dacht thuis ‘wat vanzelf begint, gaat ook wel weer vanzelf over’. Helaas was dit niet het geval. Na nog een lange dag werken in de gehandicaptenzorg werd die nacht de pijn in Bart zijn benen alleen maar erger. Om 5 uur ’s ochtends besloot hij de huisartsenpost te bellen. Deze gaven aan pijnstillers in te nemen en ‘s morgens de eigen huisarts te bellen. Toevallig stond er al een afspraak in het ziekenhuis bij de revalidatiearts en deze heeft Bart onderzocht. Met het vermoeden dat het een hernia zou zijn werd Bart doorverwezen naar de neuroloog. Deze zag bij binnenkomst gelijk dat er iets ernstigs aan de hand was en stuurde Bart gelijk door naar de eerste hulp.. Hier werd een CT scan van zijn borst gemaakt. Dit leidde tot nog een CT scan van zijn benen en buik. Het laatste wees uit dat Bart trombose had. Inmiddels waren zijn benen ook helemaal paars en opgezwollen en had hij kramp over zijn gehele lichaam Omdat het ziekenhuis hem niet met een trombolyse kon behandelen, werd Bart laat in de avond naar het VUMC Amsterdam gereden met de ambulance. Uiteindelijk werd hij om 2 uur ’s nachts opgenomen en kon Bart door middel van goede pijnstillers eindelijk goed rusten.

De behandeling begon allemaal met bloedverdunners via infuus en werd vervolgt met een trombolyse behandeling van vijf dagen op de operatiekamer. Hierna moest Bart lange tijd rust houden waarin hij zijn kinderen niet kon knuffelen. Dit was een naar moment. Gelukkig was de afdeling ontzettend vriendelijk en kon de verjaardag van zijn oudste zoon wel gevierd worden. Twee lieve stagiaires uit het ziekenhuis hadden de familiekamer helemaal versierd.

Revalidatie

Na de behandeling in het ziekenhuis heeft Bart gelijk de fysiotherapeut gebeld. Deze kwam de eerste weken aan huis en later ging Bart er zelf heen. Na een half jaar is hij begonnen aan een revalidatietraject in het Spaarne Ziekenhuis met fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk, psycholoog en hydrotherapie. Dit traject heeft ongeveer 8 maanden geduurd. Nu traint Bart een keer per week weer bij zijn eigen fysiotherapeut. Van alle revalidatie heeft Bart hydrotherapie als heel fijn ervaren. Hij kon in het zwembad oefeningen doen die hem op het droge niet lukte.

Mentale begeleiding vanuit het ziekenhuis is iets dat Bart erg gemist heeft. Vanuit het VUMC is geen revalidatietraject na DVT. Dit moest hij zelf regelen. Hoewel er wel fysiotherapiepraktijken werden aangeraden, werd het mentaal herstel niet genoemd. Doordat Bart niet meer goed kon lopen, en zo een blijvende beperking kreeg, was de mentale klap erg groot. De afhankelijkheid van krukken en rolstoelen, maar ook de blijvende pijn waren moeilijk te omarmen.

Dagelijks leven

Momenteel heeft Bart weinig energie en zit hij volledig in huis. Met een ernstige vorm van Post Trombotisch Syndroom heeft hij snel vermoeide en pijnlijke benen. Na kleine activiteiten heeft Bart veel rust nodig, hierdoor is het onmogelijk om een heel huishouden te runnen.

Bart werkte voor zijn trombose in de gehandicaptenzorg. Na de diagnose was hij opeens zelf afhankelijk van de hulp van anderen. Iets meer dan een jaar na zijn trombose was Bart begonnen met een nieuwe baan als zorgcoördinator. Het werk was echter mentaal en lichamelijk ontzettend zwaar door gebrek aan energie. Aan het eind van de dag kon hij zijn eigen kinderen niet meer instoppen en was de pijn in zijn benen ondragelijk. Na 10 maanden is Bart daarom ook gestopt en uiteindelijk door de wet Poortwachter voor 100% afgekeurd.

Als hobby heeft Bart fotografie. Het liefst maakt hij foto’s van mensen met een passie voor iets, bijvoorbeeld danseressen. De afgelopen twee jaar heeft zijn hobby bijna geen deel uitgemaakt van zijn leven. De energie was er niet voor. Nu hij een elektrische rolstoel heeft gekregen, is Bart van plan binnenkort weer te beginnen met het fotograferen van modellen.

Fysiek en mentaal

Fysiek is het de afgelopen jaren niet makkelijk geweest. Bart’s benen doen niet meer wat hij wilt doen en na kort staan zeggen zijn benen alweer stop. Hierdoor voelt hij zich vaak een ‘kneus’ en moet hij zijn verwachtingen bijstellen.

Fietstochten maken op een E-bike is echt een fijne activiteit voor Bart. Momenteel is hij aan het trainen om 30 km af te kunnen leggen. Door een uitgebreid pakket bij de zorgverzekering af te sluiten, wordt een keer per week naar de fysio vergoed. Daarnaast wilt Bart binnenkort starten met hydrotherapie in het zwembad.

Dat Bart zijn lichaam zo is veranderd en hij zo weinig energie overhoud is een enorme mentale klap geweest. Ook stoppen met werken heeft veel met Bart gedaan. Juist in zijn werk kon hij veel voor anderen betekenen. Dat dit is weggevallen is ontzettend pijnlijk. Daarnaast is Bart met een psycholoog bezig met verwerking van trauma, het rouwproces en acceptatie van de nieuwe situatie. 

“Praat over je gevoelens, geen gedachte is gek, geen angst is ongegrond. Zoek hulp, weet dat alleen fysiek trainen niet genoeg is. Je hebt iets heftigs meegemaakt en dat moet je ook verwerken.” 

Bart schrijft een blog over zijn ervaringen, gedachtes, angsten en twijfels. Het afschrijven van zijn gedachten helpt Bart met verwerken en daarnaast ook anderen met het vinden van steun en  (h)erkenning in zijn verhaal.

Relaties en omgeving

Trombose is een onzichtbare ziekte. Dit merkt Bart als hij op de invalidenparkeerplaats parkeert of opstaat uit zijn rolstoel. Mensen staren dan doordringend en geven hem een ongemakkelijk gevoel. Dat dit gevoel bij hem ligt beseft Bart goed. Volgens hem is het echter een opgave om weer te leren van hemzelf te houden. Er zijn lange periodes geweest van eenzaamheid. Waarbij het voelde alsof zijn lichaam hem echt in de steek heeft gelaten. Tegenwoordig gaat het steeds beter met Bart zijn zelfbeeld:

“Ik begin weer respect te krijgen voor het lichaam, want het heeft heel wat doorstaan en toch blijft hij het doen.”

In Bart zijn omgeving is iedereen erg hulpvaardig en begripvol. Toch is begrip vinden binnen vriendschappen ook heel moeilijk. Doordat sommigen z’n blog zijn gaan lezen, begrijpen ze beter waar Bart allemaal tegenaan loopt. In een persoonlijk gesprek is het namelijk moeilijk uit te leggen. Op zo’n moment wilt Bart dan ook het gezellig hebben en niet stilstaan bij wat er afgelopen jaren allemaal gebeurd is.

Door deze ervaring heeft Bart z’n toekomst erg verandert. Hij probeerde altijd nog zijn ‘oude ik’ te worden, maar heeft zich erbij neergelegd dat dit niet meer kan. Welk nieuw pad hij gaat bewandelen weet Bart nog niet, de toekomst zal hem dit wijzen.

Positief zijn is moeilijk

Bart vindt het niet makkelijk om positief te blijven. Met een pijnlijk lichaam en weinig energie kosten activiteiten veel moeite. Zijn gezin is een reden om te blijven vechten en positieve kanten te zien. Daarnaast is Bart zijn persoonlijke blog een uitlaatklep om zijn gedachten neer te zetten en zijn verhaal te delen. Je kunt Bart zijn blog hier vinden en als je vragen hebt over zijn verhaal mag je gerust contact met hem opnemen.