In oktober van 2023 kreeg de 21-jarige Lisa Cerebrale Veneuze Sinus Trombose (CVST), een ernstige en zeldzame vorm van trombose in de hersenen door de anticonceptiepil. Voor de buitenwereld is er niks meer van te zien, maar Lisa zit nog midden in haar revalidatietraject. Waar je bij een gebroken been tegen een vaste hersteltijd aankijkt, is dat bij Lisa nog lastig inschatten. Daarom vertelt Lisa haar verhaal om zo meer te delen over de gevolgen van CVST.

Diagnose
Lisa had al enige tijd hoofdpijn. Deze pijn wisselde vaak: de ene keer aan de achterkant, dan als een band rondom haar hoofd of alleen aan de linkerkant. Eerst dacht Lisa dat het misschien door stress kwam. Ze nam daarom paracetamol maar dit hielp niet. Toen ze de huisarts belde mocht ze van de assistent niet langskomen omdat ze geen koorts had. Lisa kreeg te horen dat ze maar ‘paracetamol én ibuprofen moest nemen’. Maar de hoofdpijn ging niet weg.
✨ Groeiende hoofdpijn
Na ongeveer vijf weken belde Lisa wéér de huisarts. Deze keer had ze ook oor- en nekklachten gekregen. Ook begon Lisa ineens veel over te geven en kreeg ze een paniekaanval. Gelukkig kon Lisa nu wel langskomen. In eerste instantie was er niks te zien. Ze werd doorverwezen naar de opticien om te kijken of haar ogen eventueel verslechterden. Dit zou dan de hoofdpijn verklaren. Als dit niet het geval was, zou Lisa een verwijzing naar het ziekenhuis krijgen. Achteraf was dit al veel te laat.
✨ Met spoed naar het ziekenhuis
De volgende dag is Lisa gelijk naar de opticien geweest, gelukkig waren haar ogen goed. Maar als het haar ogen niet waren, wat was er dan wel aan de hand? Een uur later ging het helemaal mis. Lisa had moeite om berichten op haar telefoon te typen. Ze voelde zich vreemd, at raar en herinnert zich nog dat haar moeder zei dat ze niet zo gek moest doen. Hierna is de avond in een waas voorbij gegaan voor Lisa. Ze kon niet meer praten, deed raar en bleef naar de muur wijzen. Een ambulance werd direct gebeld en schijnbaar is ze hier nog zelf ingestapt. Toen de ambulance de straat uit reed kreeg Lisa, voor het eerst in haar leven, een epileptische aanval. Dat was het moment dat ze met loeiende sirenes naar het ziekenhuis Rivierenland werd gebracht.
✨ Opname in het ziekenhuis
Eenmaal in het ziekenhuis wisten ze niet of Lisa een operatie nodig had. Daarom werd ze even later naar het Radboudumc in Nijmegen gebracht. Hier heeft Lisa vier dagen gelegen. Na deze dagen heeft Lisa nog 1 nacht in het ziekenhuis Rivierenland doorgebracht. Tijdens haar opnames heeft Lisa verschillende medicatie gehad waaronder trombose-prikken en anti-epileptica medicatie. Uiteindelijk is Lisa niet geopereerd en mocht ze lekker naar huis. Thuis slikte ze de antistollings- en anti-epileptica medicatie nog even door.
✨ Zelf stoppen met medicijnen
Gelukkig mocht ze al gauw met de anti-epileptica medicatie stoppen. Na een half jaar hoefde Lisa ook haar antistollingsmedicatie niet meer te nemen. Hoewel het fijn was om geen medicijnen meer te moeten slikken, was het beide keren ook spannend om te stoppen. Maar gelukkig gaat dat tot nu toe goed. Ook mocht Lisa na een half jaar eindelijk weer zelf autorijden en was ze niet meer afhankelijk van anderen.
Revalidatie
Lisa zit middenin een revalidatietraject. Hier is ze in maart mee begonnen. Dat is ongeveer 5 maanden na haar trombose, omdat er een lange wachtlijst was. Per week gaat Lisa ongeveer 3 keer naar het ziekenhuis voor de revalidatie. Hier krijgt ze verschillende hulp voor. Onder andere fysiotherapie, ergotherapie en gesprekken met een medisch maatschappelijk werker, medische psycholoog, bewegingsagoog en soms ook met een revalidatiearts of neuroloog.
“Ik ben nog steeds op zoek naar een behandelplan dat bij mij past. Op verschillende momenten in het revalidatietraject heb ik andere hulp nodig”
✨ Mentale ondersteuning
Lisa haalt veel uit de gesprekken met de medisch maatschappelijk werker en de medische psycholoog. Zij geven Lisa goede adviezen en helpen haar op weg in haar revalidatietraject. Met de ergotherapeut is Lisa nog op zoek naar een behandelplan dat bij haar past. Op verschillende momenten in het revalidatietraject heb je andere hulp nodig. Momenteel heeft Lisa veel baat bij fysieke en mentale ondersteuning. Om zowel meer energie te krijgen als hoe om te gaan met de nasleep van trombose.
Lees hier 10 tips voor mentaal herstel van Tromboseoverlevers
✨ Intensieve revalidatie
Bij de fysiotherapeut gaat het steeds beter. Na een half uur durende sessie is Lisa helemaal kapot aan het einde van haar fysiotherapie afspraak. Deze vermoeidheid merkt Lisa na al haar afspraken tijdens het revalidatietraject. Dat het zo intensief ging zijn, had ze echt onderschat. Desondanks waardeert Lisa de hulp ontzettend en wordt ze erg fijn geholpen door haar zorgprofessionals.
Dagelijks leven
Lisa heeft hulp nodig in het dagelijks leven. Lisa loopt er tegenaan dat zodra ze energie heeft, ze gelijk allerlei dingen tegelijk gaat doen. Bijvoorbeeld de was doen, ophangen, opvouwen, of juist even stofzuigen en andere ditjes en datjes. Dit heeft als gevolg dat Lisa hiermee gelijk door haar energie heen brandt en voor de rest van de dag uitgeput is. Lisa is zo gewend om alledaagse dingen gewoon te kunnen doen, zonder in acht te nemen welke impact dat heeft op de rest van de dag.
✨ Meer rust nemen
Op dit tempo doorgaan gaat gewoon niet meer na het krijgen van trombose. Tijdens de revalidatie wil Lisa meer proberen te plannen en rekening te houden met rustpauzes. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan. Daarom heeft de revalidatiearts de hulp van een ergotherapeut ingeschakeld. Samen gaan ze kijken wat voor Lisa en haar herstel werkt.
✨ Energie doseren
Op het werk wordt Lisa ondersteund door haar bedrijfsarts. Zij geeft aan dat Lisa haar gezondheid op nummer 1 moet zetten en dat het werken daarna komt. Het intensieve revalidatietraject dat Lisa drie keer volgt, vergt veel energie. Het krijgen van trombose gun je niemand, en Lisa baalt zo ontzettend dat het haar is overkomen. De impact van trombose op je gezondheid en leven is enorm.
“Van buiten zie je niet dat ik trombose heb gehad,
maar van binnen giert de gebeurtenis en het herstel nog door mijn lijf.”
✨ Herstellen kost veel tijd
Daarbij duurt het herstelproces zo ontzettend lang. Dit is ook minder bekend bij mensen zonder trombose, wat weer leidt tot meer onbegrip. Voordat je weer je oude leven en werk kan oppakken moet er veel revalidatie verricht worden. Op het werk zorgen veel harde geluiden en de dagelijkse drukte in de kapperszaak voor veel prikkels. Dit kost veel energie en vergt veel meer planning en rustmomenten van Lisa. Ook is het kappersvak enorm intensief, zowel mentaal als fysiek waardoor dit ook veel energie kost.
✨ Ontprikkelen
Door overprikkeling en energiegebrek gaat Lisa niet overal meer heen. Als ze een sociale activiteit onderneemt is dit vaak voor 1 uur. Ook houdt Lisa de dag zelf en de dag erna rekening mee dat ze een sociale activiteit heeft. Die dagen houdt ze dan rust en doet ze even helemaal niets. Daarbij draagt ze nu vaker geluiddempende oordoppen. Dit laatste kreeg ze als tip van de ergotherapeut. Ondanks dat Lisa er rekening mee houdt, ervaart ze er ook last van en is het fijn als ze weer lekker thuis kan zijn.
✨ Ervaringen delen en begrip krijgen
Zoals je leest is de impact van trombose op Lisa haar leven groot. Ze mist haar leven met bruisende feestjes en gezellige activiteiten ontzettend. Voor de nu 22-jarige Lisa komen er zoveel leuke dingen op haar af en deze moeten afzeggen om alleen maar bezig te zijn met herstel, is ontzettend moeilijk. Zowel op het werk als privé het erover hebben of erkenning krijgen gaat niet altijd. Dit onbegrip blijft Lisa van vele kanten ervaren. Ze hoopt daarom dat ze door middel van haar verhaal meer begrip krijgt van buitenaf. Als Lisa dan een keer gespot wordt op een feestje, weten mensen wat het kost om voor haar daar te staan.
Fysiek & Mentaal
Het is ontzettend lastig voor Lisa dat ze 9 van de 10 keer weinig tot geen energie heeft. Ze moet proberen om dagelijks 20 tot 30 minuten te wandelen. Het valt niet mee om dit fysiek weer op te bouwen. Daarnaast merkt Lisa dat ze minder hard kan lopen dan voorheen. Dit komt doordat ze minder kracht ervaart in haar benen, maar ook in haar armen en handen. Ook is Lisa erg vergeetachtig, of het nou gaat om bepaalde woorden te vinden of dat ze vergeet wat er bijvoorbeeld is gezegd.
✨ Onbegrip voor onzichtbaar ziek
Lisa ervaart van verschillende kanten onbegrip over het krijgen van trombose en het herstel hiervan. Zowel op werk als privé. Er heerst de verwachting dat ze overal mee naartoe kan gaan en met alles kan helpen. Dit eist een tol van haar mentale gezondheid. Van buiten zie je namelijk niet dat Lisa trombose heeft gehad. Maar van binnen giert de gebeurtenis en het herstel nog door haar lijf. Ook wordt trombose vaak vergeleken met andere “ziektes”, maar er wordt niet begrepen dat iedereen anders is en anders revalideert. Voor wie revalidatie überhaupt mogelijk is. Daarnaast gaat elke persoon anders met zijn/haar/hun situatie om. Door al die verschillen en ook onwetendheid van mensen in je omgeving, ontstaat er onbegrip tijdens een lang revalidatietraject.
“Om nare reacties te voorkomen, zeg ik soms dat het wel prima
of zelfs goed met mij gaat. ”
✨ Grenzen leren stellen
Wanneer het fysiek of mentaal minder gaat, krijgt Lisa daar soms nare reacties op. Om dit te voorkomen zegt ze tegenwoordig dat het dan wel prima of zelfs goed gaat. Maar dit is niet de oplossing. Door dat te zeggen, gaat Lisa soms over haar eigen grenzen heen. Dit laat ze dan minder snel merken. Het is zo ontzettend lastig om goed te revalideren. Zeker na trombose op jonge leeftijd. Mensen begrijpen niet altijd wat het is en hoe lang je hiervan moet herstellen.
✨ Achterblijven en vooruitgaan
Er zijn momenten dat het onwijs veel pijn doet wanneer mensen je verhaal niet (willen) horen of niet eens geloven. Tijdens trombose-revalidatie is het moeilijk om te zien dat iedereen doorgaat met het leven, lekker loopt te feesten, naar het werk kan gaan en leuke dingen kan ondernemen terwijl jij in het ziekenhuis revalideert of thuis zit. Toch blijft het belangrijk om je gezondheid op nummer 1 te zetten en aan jezelf te denken, volgens de artsen. Uiteindelijk moet het allemaal beter gaan worden. En door te delen waar je tegenaan loopt hoeven anderen dit niet alleen mee te maken.
“Trombose krijgen is ontzettend moeilijk, maar erover praten kan soms nog moeilijker zijn.”
✨ Hulp bij mentale gezondheid
Lisa heeft veel mentale steun gehad tijdens haar gesprekken met de medisch maatschappelijk werker en de medische psycholoog. Ook krijgt ze na het revalidatietraject nog hulp bij de POH-GGZ. (PraktijkOndersteuner Huisarts Geestelijke Gezondheidszorg). Als tip geeft Lisa ook mee om erover te praten met je dierbaren die het wél wat meer begrijpen. Hierdoor krijg je steun van mensen die oprecht om je geven en waar je jezelf kan zijn.
Relaties & Omgeving
Het is moeilijk om aan anderen uit te leggen hoe je je voelt. Vooral ook om dit telkens te herhalen en bij stil te staan met anderen. Lisa loopt er tegenaan dat anderen haar niet altijd begrijpen. Doordat ze zich niet altijd begrepen voelt, en het de ene keer beter gaat dan de andere keer, lijkt het alsof anderen soms vinden dat Lisa zich aanstelt als ze een minder moment heeft. Trombose krijgen is ontzettend moeilijk, maar erover praten kan net zo of soms nog moeilijker zijn. Lisa durft niet altijd evenveel te zeggen over haar trombose, omdat ze hier heel emotioneel over wordt. Daarom is het erg fijn dat er artsen zijn die je daarbij helpen om er wél over te praten en te accepteren zoals het is.
Positiviteit & Tips
Alles komt zoals het komt en daar kun je niet altijd wat aan veranderen. Zo kijkt Lisa positief tegen haar herstel aan. Haar tip voor andere Tromboseoverlevers is: zet je gezondheid op nummer 1. Je staat er ook zeker niet alleen voor dus vraag om hulp en betrek anderen bij je herstel.
✨ Levenslang trombose
Vanuit haar zorgprofessionals kreeg Lisa te horen dat ze haar leven lang rekening moet houden met trombose. Zoals dat de kans nu groter is dat het nog een keer kan gebeuren, of dat als Lisa een kinderwens heeft dat ze dit gelijk met haar gynaecoloog moet bespreken en mag ze geen hormonen meer, ook als ze op vakantie gaat met het vliegtuig moet Lisa weer bloedverdunners slikken. Dit zijn allemaal situaties waar je als Tromboseoverlever rekening mee moet houden als je trombose hebt (gehad). Daarnaast zal je als Tromboseoverlever ook rekening moeten houden met je energieniveau en prikkelgevoeligheid. Uiteindelijk komt alles goed volgens Lisa, en zelfs als dat niet zo voelt, komt het goed.
Jee Lisa, wat een heftig verhaal zeg! En je bent nog zo jong…
Ik herken heel veel uit je verhaal, ondanks dat ik niet helemaal hetzelfde heb meegemaakt. Bij mij heeft een dienstdoende huisarts mijn trombose been afgedaan als een overbelaste kuit: ‘Hier zit de knoop’ zei hij nog. Anderhalve week later lag ik met een dubbele en meervoudige longembolie in het ziekenhuis en had ik geen dag later moeten komen. Tijdens het herstel kreeg ik de eerste covid besmetting (heb in totaal drie keer covid gehad) en nu heb ik met post covid te dealen. Ik kan ook zo weinig als jij nu kunt, heb net gehoord dat ik volledig ben afgekeurd. Wat een situatie treffen we dan ‘ineens’ hè?
Het belangrijkste is dat we het overleefd hebben, maar hopelijk komt er toch in de loop van de tijd nog veel herstel voor jou en mij. Ik wens je veel sterkte toe, Lisa!! 🍀🍀
Jeetje wat heftig.
Ook jou wens ik heel veel sterkte en kracht toe 🍀
Lisa is mijn dochter en de impact is idd heel groot. En ook ik krijg reacties. Je ziet toch niks en ook over ‘t werk. Ik dacht ik ben haar kwijt.In t ziekenhuis in Tiel heeft ze nog tegen mij gezegd: jij en ik altijd samen. Ik zelf heb trombose gehad in 2002 toen was Lisa 7 weken oud, ik had pijn in mijn kuit en niet tegen de huisarts gezegd dat ik s’avonds koorts had wat bij mij uitmondde in een longembolie met longontsteking; roken en de pil was de oorzaak. Ik stond volgens de longarts met 1 been in t graf. ‘T Radboud heeft gekeken of ‘t erfelijk was en zij zeggen van niet, maar ik denk zelf van wel. Ziekenhuis Tiel heeft goed gehandeld door haar door te sturen naar t Radboud Ik ben heel blij dat Lisa er nog is want je bent zo bang als ouder. Trots op mijn meisje. Dat ik hier reageer is ook om te waarschuwen dat de pil en roken levens gevaarlijk kan zijn. Lisa rookt niet dus daar kon t niet aan liggen.
Erg heftig,Heel moeilijk.Maar Ik heb bewondering en vind Je enorm dapper.
Heel lief, dankjewel 🍀