Vandaag gaan wij in gesprek met Erik Klok, Internist vasculaire geneeskundig in het Leids Universitair Medisch Centrum, over de nazorg van trombose. Wat voor nazorg is er op dit moment? En wat kun je als trombose overlever zelf doen?
Welke nazorg van trombose is er op dit moment aanwezig in Nederland?
“Heel weinig. Idealiter moet een patiënt minimaal één keer in gesprek gaan met een arts over trombose. In dat gesprek wordt er dan gesproken over wat een trombose is, welke medicijnen iemand moet nemen en hoe lang dat moet.
Op dit moment zien we dat sommigen vier keer in gesprek gaan met hun behandelend arts, terwijl anderen één gesprek krijgen. Nu kan er niet worden gezegd of dat goed of slecht is, want een goed gesprek is natuurlijk beter dan vier slechte gesprekken.
De reden dat er verschil is in de hoeveelheid gesprekken met een behandelend arts, is het feit dat er nog niet een richtlijn is hierover. Er zijn wel ideeën over wat de optimale nazorg van trombose patiënten is, maar er moet wetenschappelijk bewijs voor zijn om dit tot de richtlijnen voor artsen te laten behoren. Daarnaast komen de kosten ervan voor gezondheidszorg er ook bij kijken.
Op dit moment wordt er door de arts vrijwel alleen gekeken of de patiënt lichamelijke complicaties heeft gekregen na de trombose, zoals bloedingen door de antistolling. Daarnaast moet de arts soms een aantal dingen controleren, bijvoorbeeld of er sprake kan zijn van kanker of een zeldzame auto-immuunziekte als oorzaak.
Er wordt vaak niet gekeken naar andere zaken die voor de patiënt belangrijk(er) kunnen zijn. Een patiënt heeft bijvoorbeeld geen pijn of andere klachten aan de trombose overgehouden, maar vraagt zich wel af hoe het zit met een toekomstige zwangerschap, het reizen en wat voor consequenties de trombose heeft op zijn of haar leven.
Vraag net zo lang door totdat de honger naar antwoorden is gestild
~ Erik Kok
Dat zijn belangrijke vragen en tegenwoordig kan daar best goed antwoord op gegeven worden, maar daar moet wel tijd voor genomen worden om dat te bespreken. Dat gebeurt nu te weinig denk ik, omdat het ook niet in de richtlijnen van artsen is opgenomen. De richtlijnen zijn immers gebaseerd op keihard wetenschappelijk bewijs, want anders kun je natuurlijk niet tegen artsen zeggen dat het op een bepaalde manier moet. Ik verwacht dat dit in de toekomst zal veranderen.”
Wat kunnen trombose overlevers zelf doen op het gebied van revalideren?
“Ten eerste moet de patiënt zich goed laten informeren over de ziekte. Hij of zij moet net zo lang doorvragen totdat de honger naar antwoorden is gestild. Dat is bij de ene patiënt wat sneller dan bij de andere. Als je eenmaal weet wat je hebt, kun je het sneller accepteren en de gevolgen ervan inzien. Dat is heel belangrijk.
Ik vind dat je als patiënt het recht (en misschien ook wel de verplichting) hebt om de informatie over trombose te krijgen op de manier dat bij jou past. Jouw behandelend arts speelt daar een belangrijke rol in, maar er zijn meer plekken waar je betrouwbare informatie vandaan kunt halen. Bijvoorbeeld de websites van de Trombosestichting en de Harteraad, maar ook de websites en de folders van de ziekenhuizen.
Ten tweede is het belangrijk dat de patiënt een gezonde levensstijl heeft. Dat betekent veel bewegen, niet roken en goede voeding. Hoe gezonder je bent in jouw levensstijl, hoe makkelijker je kunt omgaan met jouw ‘beperking’.
Ten derde is het belangrijk dat de voorgeschreven medicatie, zoals antistolling, op de juiste manier wordt ingenomen. Mocht de arts geadviseerd hebben een steunkous te dragen, dan is dat een waardevol advies.”
De ene specialist lijkt wat anders te zeggen dan de ander. Hoe komt dit en waar moet ik als trombose overlever naar luisteren?
“Als je van de trap valt en je breekt jouw been, dan is het duidelijk hoe het probleem ontstaan is en wat er aan moet gebeuren. Maar veel gebieden zijn niet zo zwart-wit. Daar zit de waarheid soms een beetje in het midden.
Als je bijvoorbeeld kijkt naar het wetenschappelijk onderzoek dat is verricht naar steunkousen, dan zie je dat geen enkele studie langer dan twee jaar duurt. Daarna weten we het niet zo goed.
De ervaring van de arts en de lokale afspraken van het ziekenhuis zijn dan bepalend voor wat er wordt geadviseerd. Dit kan dus verschillen. De beste manier om hier mee om te gaan is als artsen shared decision making nastreven. Dat houdt in dat zij een adviserende rol aannemen, aangeven waar onzekerheden zitten in de verschillende behandelopties en de keuze aan de patiënt overlaten.”
Maar ik vertrouw op mijn arts. Ik heb er geen verstand van.
“In dat geval is het belangrijk dat de arts duidelijk maakt wat hij of zij zou adviseren.
Een arts geeft bijvoorbeeld aan dat de kans op een Post Trombotisch Syndroom (PTS) kleiner wordt als de patiënt een steunkous draagt. De patiënt kan dan zeggen: ‘Ik heb geen zin om steunkousen te dragen. Ze zitten oncomfortabel en zijn warm. U zegt dat de kans op PTS niet helemaal uitgesloten kan worden, dus dan draag ik ze liever niet.’ Een arts heeft dat te respecteren. Patiënten hebben recht om zelf deze keuze te maken.
Op het moment dat het gaat om een chronische situatie, is het veel belangrijker dat de patiënt echt achter de keuze van behandeling staat
~ Erik Klok
In acute settingen moeten er gewoon dingen gedaan worden en heb je als patiënt minder inspraak. Je gaat bijvoorbeeld niet een dag wachten of je wel of geen behandeling wilt voor jouw longembolie. Dat is anders. Maar op het moment dat het gaat om een chronische situatie, is het veel belangrijker dat de patiënt echt achter de keuze van behandeling staat. De patiënt is dan ook vaak veel gemotiveerder om zich aan de voorschriften te houden, zoals het dragen de steunkousen, dan wanneer hij of zij er niet achter staat.”
Op dit moment ligt er veel nadruk op de lichamelijke klachten bij een arts. Hoe zit het met de nazorg op het gebied van psychische klachten?
“Daar gebeurt op dit moment heel weinig mee, tenzij de patiënt er zelf mee komt. Het is niet altijd even makkelijker voor de patiënt om te zeggen wat er aan de hand is.
Er is op dit moment een meetinstrument ontwikkeld om het herstel van trombose patiënten op verschillende vlakken te meten: ook op psychisch gebied. Als dit instrument wordt opgenomen in de richtlijnen, kan het werken als een uitnodiging om te praten over psychische klachten zoals angst en somberheid in plaats van lichamelijke klachten zoals pijn in het been.
Als er boven water komt dat je bijvoorbeeld last hebt van angst, dan kan de medisch specialist er misschien niet zoveel mee, maar het kan wel worden doorgegeven aan de huisarts zodat er kan worden gezocht naar een goede therapeut bij jou in de buurt. Daar heb je wat aan.”