In dit artikel reflecteer ik (Noa) op de nazorg die ik heb ontvangen, maar vooral nazorg die ik zelf nodig had! Ook vertel ik wat ik heb gedaan om overzicht te creëren van mijn eigen herstel. Het gaat dus over mijn ervaring en is daarom geen advies of garantie op herstel van een longembolie. Overleg vooral met je huisarts welke nazorg het beste bij jou past.
Wat doe je nadat je trombose hebt gekregen? Dat is de vraag die ik mezelf stelde na mijn longembolie. Hoe bouw je jezelf op en krijg je het vertrouwen terug in je lichaam? Ik merkte dat ik heel snel een knop om kon zetten en graag weer vooruit wilde. Echter werkte mijn gedachten in een sneller tempo dan mijn lichaam. Dit vereiste zoveel aanpassings- en doorzettingsvermogen dat het soms vermoeiender was dan dat het mij energie gaf. Het is nu iets meer dan anderhalf jaar geleden dat ik het ziekenhuis mocht verlaten. In deze tijd heb ik ontdekt dat herstellen echt een marathon is (en geen sprint) en dat je jezelf deze tijd ook moet gunnen om zowel mentaal als fysiek te herstellen.
Na de diagnose trombose heb ik in het ziekenhuis gesprekken met veel verschillende artsen gehad die vooral gingen over de oorzaak, medicatie en de eerste weken van herstel. Mijn advies was 4 weken echte bedrust en extra dosis antistollingsmedicijnen. Na de verplichte bedrust was mijn doel elke dag een stap meer. Letterlijk een stap meer, want veel kon ik toen nog niet. In de weken erna heb ik zelf in een boekje bijgehouden wat mij lukte. Dat ging van zelf opstaan tot lunchen aan de tafel beneden (en niet in mijn bed). In de drie maanden erna heb ik nog twee gesprekken met een longarts gehad. Beide gesprekken vonden plaats na het maken van een nieuwe scan om te kijken of het stolsel aan het krimpen was. Deze gesprekken duurden ongeveer een kwartier.
Eigen regie
Dat was alle nazorg die ik ontvangen heb vanuit het ziekenhuis na mijn longembolie. Eerst frustreerde mij dat heel erg. Waarom werd ik niet beter begeleid? Volgens het ziekenhuis was ik namelijk genezen. Het stolsel slonk in een goed tempo en de medicatie sloeg aan. Na zes maanden mocht ik zelfstandig stoppen. Hartstikke fijn toch?
Toen ging bij mij een knop om. Als ik hulp wil, dan moet ik daar zelf om kunnen vragen. Mijn eerste stap was om naar de huisarts te gaan. Deze was al bij mij op huisbezoek geweest net nadat ik uit het ziekenhuis kwam. Hij was erg bezorgd en vooral ook geschrokken. De huisarts gaf aan dat er veel verschillende opties voor herstel zijn. Ik zou fysiotherapie kunnen volgen, een personal trainer kunnen opzoeken of met een psycholoog kunnen praten. Ik heb besloten dit allemaal niet te doen en te gaan zwemmen en acupunctuur te volgen. Waarom ik de deze opties niet koos? Ik merkte dat ik daar nog geen behoefte aan had op dat moment. Ik koos ervoor om drie keer per week met een vriendin naar het zwembad te gaan. Eerst hield ik het geen 5 minuten vol, maar langzamerhand ging het steeds beter en zwom ik een half uur en later een vol uur. Zwemmen heeft mij weer veel vertrouwen in mijn lichaam gegeven. Doordat ik dit samen met vrienden deed, was het ook nog eens gezellig. Om hulp vragen kan ook nog eens leuk zijn!
Overwinningen
Wat mij verbaasde was dat ik in het begin zo ontzettend bezig was met vooruitgang boeken. Elke volgende stap was een overwinning. Zelf veters strikken? Overwinning. En brief naar de brievenbus brengen? Overwinning. Voor het eerst weer zelf naar mijn studentenkamer en daar overnachten? Overwinning. Een college volgen? Overwinning. Alle dingen die voorafgaand vanzelfsprekend waren begon ik als overwinningen te zien, maar op een gegeven moment had ik geen overwinningen meer. Het ging hartstikke goed naar omstandigheden, dus ik merkte niet meer als ik iets nieuws deed of iets langer kon volhouden. Toen ik dit besefte, merkte ik dat ik echt aan het herstellen was.
Overzicht creëren
Toch raakte ik met mezelf in de knoop. Ik was namelijk nog steeds snel moe en alles koste ook meer energie. Mijn herstel en vooruitgang konden niet snel genoeg gaan. Vijf maanden na mijn ontslag uit het ziekenhuis kwam ik hierdoor echt in een dip terecht. Vijf maanden dacht ik bij mijzelf. Ben ik hier nou al vijf maanden mee bezig? Toen ben ik op zoek gegaan naar een methode die mij meer overzicht kon bieden op lange termijn herstel. Dat ik meer duidelijkheid kreeg in wat ik zelf had meegemaakt, wat ik al had overwonnen en waar ik op vast liep (en dus hulp bij zou moeten vragen). Pas toen ik dit voor mijzelf visualiseerde drong het tot mij door. Dat afgelopen half jaar had al zoveel voor mij betekend en mij al zoveel gebracht. Ik ben mezelf meer dan eens keihard tegengekomen, maar iedere dal werd wat minder diep en iedere piek werd wat hoger.
Dus wat heb ik gedaan? Ik heb voor mezelf een tijdlijn getekend. Eerst per maand en toen een van het afgelopen half jaar. Dit hielp mij om overzicht te creëren van mijn herstel en wat mij precies overkomen was. Naast dat ik mij heel erg geconfronteerd voelde met de situatie was het ook een ontzettende opluchting om te zien dat ik ook al zo ver gekomen was!
Methodes om overzicht te behouden
Hoe gaat het in zijn werk? Het eerste template is een tijdlijn per maand. Deze kun je invullen met je hoogte- en dieptepunten. Ik herinnerde mij soms hele kleine dingen, maar ik vond het hierin vooral makkelijk om de extreme evenementen in te vullen (zowel vrolijke als minder vrolijke). Het tweede template is meer op een korte termijn basis. Het gaat over wat je doet, wat je denkt en hoe je je voelt. Dit heeft mij vooral in mindere maar ook goede periodes geholpen om het verschil te zien tussen hoe ik doe/denk/voel als ik de wereld aan kan, maar ook als ik de hele dag onder m’n dekbed wil liggen. Ook was deze visuele representatie van mijn ervaringen ontzettend fijn om aan mijn omgeving uit te leggen hoe ik mij had gevoeld en hoe ik mij nu voel. Daarbij hielp het om samen met anderen het erover te hebben en zo vertelde mijn omgeving dat ze mij beter begrepen.
Ik ben ontzettend benieuwd wat jullie vinden van deze methodes en of het helpt met het overzicht creëren van jullie ervaringen. Hieronder kun je ze downloaden:
hi hi…
mijn naam is Sandra in 2014 kreeg ik voor het eerst een dubbele longembolie dat was niet niks herstel half jaar zo..vorig jaar sept.mijn tweede dubbele ruiterembolie en dat was een mokerslag. vijf minuten gescheeld of ik had een hartstilstand gehad vreselijk..nu 16 weken verder met veel hulp is het nog moeilijk om te accepteren dat ik nog niet verder ben als dat ik verwacht had van mezelf en dat maakt mij verdrietig.ik wacht nu op longrevalidatie en psycholoog hulp allebei sta ik op de wachtlijst.ik kan nog steeds zo goed als niks vreselijk..probeer het steeds maar loop tegen muur op..en ik was altijd actief werken sporten en nu muziek en tv en kleuren moeilijk te accepteren hoor maar doe me best💪hoop stiekem weer te mogen maar vooral te kunnen werken..gr sandra
Hi Sandra!
Wat ontzettend dapper dat je jouw verhaal hebt gedeeld in de reacties. Verschrikkelijk dat je het hebt moeten meemaken. Het is absoluut niet niets.. Ik kan mij voorstellen dat je tot op de dag van vandaag nog tegen de muur op loopt met veel dingen. Ik duim voor je dat je er snel weer bovenop komt!
Heb je ons overzicht met informatie over mentale (gratis) hulp krijgen gelezen? Ik hoop dat je hier wat mee kunt! Neem vooral ook een kijkje op onze website. Hier kun je veel informatie vinden en hier kun je verhalen van anderen lezen. Ook hebben we hulpmiddelen op een rij gezet.
Heel veel sterkte Sandra! Mocht je willen kletsen, dan kun je ons altijd een e-mail (info@tromboseoverlevers.nl) sturen of een bericht via social media!
Liefs, Eline (en Noa)
Pingback: 9 lessen in 9 jaar - Tromboseoverlevers.nl