Heleen

In 2020, werd de toen 45-jarige Heleen op de intensive care opgenomen met dubbele longembolie. Dit heeft gezorgd voor chronische longembolieën, waarvoor Heleen dit jaar verschillende operaties zal ondergaan om te kijken of deze verwijderd kunnen worden. Ze hoopt dat deze operatie haar iets meer leefruimte geeft. 

Diagnose

De week voor de diagnose werd Heleen steeds benauwder. Haar dagelijkse bezigheden kon ze steeds minder goed uitvoeren. Toen Heleen de huisartsenpost belde, kreeg ze te horen dat het hyperventileren was en dat ze moest nadenken waar ze stress over had in haar leven. Achteraf bleek stress natuurlijk niet de oorzaak en de volgende dag werden de hyperventilatie aanvallen zo heftig dat Heleen haar bloed letterlijk naar beneden voelde zakken en flauw viel. De huisartsenpost werd direct weer gebeld en deze kwamen gelijk langs. Heleen haar saturatie werd gemeten, dit was zo laag dat de artsen dachten dat de meter kapot was. Ze hadden geen idee wat Heleen mankeerde. Op aandringen van Heleen zelf werd toch een ambulance gebeld. De ambulancebroeders vermoedde een longembolie en namen Heleen gelijk mee naar het ziekenhuis. Hier werd op de eerste hulp, door middel van een CT-scan, het vermoeden bevestigd: massale dubbele longembolieën.

“De huisarts dacht dat ik hyperventileerde door stressklachten,
het bleken massale dubbele longembolieën te zijn.”

Op de eerste hulp kreeg Heleen een middel toegediend. Dit middel was cruciaal voor haar overlevingskansen, want die waren tot de volgende ochtend nog onzeker. Toen Heleen op de intensive care (IC) lag, heeft haar dochter nog afscheid van Heleen genomen. Hierna werd haar dochter naar huis gestuurd met de boodschap: “Het is nog onzeker of je moeder de volgende ochtend gaat halen, bel maar om 7:30 om te vragen hoe het gaat”. Dit alles kwam doordat de corona pandemie goed op gang was, waardoor de IC’s overvol lagen en het zorgpersoneel onder grote druk stond. Die nacht overleefde Heleen het, maar ze had niet in de gaten dat haar leven vanaf die dag compleet anders zou zijn.

Revalidatie

De eerste twee jaar na Heleen haar diagnose heeft ze twee jaar lang fysiotherapie gevolgd en daarna nog eens tien weken intern bij een longrevalidatiecentrum in Dekkerswald gezeten. Momenteel heeft Heleen nog iedere week fysiotherapie.

Tijdens haar revalidatie heeft Heleen geleerd om het tempo veel lager te zetten. In het begin moest Heleen intensief trainen, maar dit was gewoon te veel voor haar lichaam. Na vijf weken zagen de zorgprofessionals dat Heleen de intensiteit niet trok. Het blijft lastig als zorgprofessional om revalidatie te personaliseren. Luister daarom goed naar je lichaam en geef het aan bij je begeleiders als het niet meer gaat. Nu beweegt Heleen tot ze haar grens tegen komt. Voor Heleen is dit druk op de borst en pijn tussen de schouderbladen, dan stopt ze direct. Verder werkt het voor Heleen het beste als ze maximaal 1 activiteit per dag doet, een rondje loopt om te bewegen en vooral rust.

Begeleiding

Heleen heeft niet voldoende begeleiding gekregen tijdens haar herstel: “Absoluut niet!”. Bij haar ontslag werd gezegd dat het 3 tot 6 maanden zou duren voor ze weer ‘de oude’ zou zijn. Er werd niets gezegd over revalidatie. Er was niemand die haar de zorg die ze nodig had aanbood. Hier heeft Heleen zich er alleen in gevoeld. Uiteindelijk heeft Heleen zelf moeten vragen naar een psycholoog en een ergotherapeut. Achteraf gezien had ze dat veel eerder moeten vragen.

 “Er moet betere informatie komen over wat je kunt verwachten
in een herstelperiode”

In de eerste drie maanden kon Heleen alleen op bed liggen en mocht ze van haar eigen fysiotherapeut ook geen trap lopen. De behandelend longarts taste in het duister waarom Heleen haar herstel niet zo voorspoedig ging als gehoopt. Pas na anderhalf jaar kreeg Heleen de CT-scan waar ze lang naar had gevraagd, hieruit bleek dat hele delen van haar longen niet doorbloed waren. Heleen werd doorgestuurd naar het VU in Amsterdam voor verdere behandeling.

Betere informatie

Over welke begeleiding Heleen graag had gekregen tijdens haar herstel, hoeft ze niet lang na te denken: betere informatie over wat je kunt verwachten in een herstelperiode. Als je leven zo op de kop wordt gezet, verwacht je een psycholoog voor mentale ondersteuning. Zelf naar deze hulp moeten vragen, laat je erg verloren voelen in het herstelproces. Pas na drie jaar kreeg Heleen de diagnose chronische longembolieën, een ziektebeeld waar al haar klachten eindelijk onder vallen. Geen enkele longarts heeft hier eerder wat over gezegd, sterker nog, Heleen werd vaak raar aangekeken als ze haar klachten nogmaals voorlegde.

Dagelijks leven

In het dagelijks leven is Heleen beperkt in haar activiteiten en op bepaalde gebieden afhankelijk van haar man, dochter en vrienden. Daarnaast heeft Heleen ook externe ondersteuning. Via de WMO krijgt Heleen huishoudelijke hulp en haar ergotherapeut  heeft haar geholpen aan een douchekruk en elektrische stoel voor in de keuken. Daarnaast is Heleen ook bezig met het gebruiken van een rolstoel voor het ondernemen van meer activiteiten buitenshuis. 

Helaas kan Heleen niet meer werken. Lichamelijk is het erg zwaar geworden en daarnaast ervaart Heleen veel klachten met haar geheugen. Ze kan niet zo veel onthouden. Heleen haar (sociale) activiteiten zijn beperkt. Ze kan maximaal 20 minuten lopen en na twee uur achter elkaar kletsen moet Heleen echt weer gaan rusten. Sociale activiteiten zorgen voor veel prikkels, en dat is erg moeilijk te verdragen na massale dubbele longembolieën. Dit kost haar heel veel energie. Door deze aanpassingen heeft ze ook andere hobby’s moeten vinden. Zo maakt Heleen collages van plaatjes en foto’s waar ze blij van wordt. Op slechte dagen haalt ze hier kracht uit door te genieten van de mooie dingen.

Fysiek & Mentaal

Heleen heeft soms het gevoel dat ze vastzit in een lichaam dat niks kan. Haar bewegingsruimte is heel erg beperkt. Hierdoor draait het heel de dag om balans vinden. Dit haalt de spontaniteit erg omlaag. Daarnaast is de druk op de borst en pijn tussen de schouderbladen erg zwaar. Het enige wat helpt is rusten, dan zakt de pijn weer weg.

Mentaal is het moeilijk om in een erg kleine wereld te leven. Als Heleen een dag weinig kan doordat de pijn zo hevig is, is dat ook mentaal erg moeilijk omdat je letterlijk vastzit in je eigen lichaam. Omgaan met deze verandering is hard werken. Gelukkig heeft Heleen hier goede begeleiding voor van een psycholoog en dit helpt haar zich positief in het leven te zetten.

“Pas na 3 jaar geloofde ze pas weer in zichzelf en wist Heleen dat haar gevoelens en ervaringen valide zijn”

Heleen heeft zichzelf aangeleerd dat ondanks de kleine fysieke wereld, haar mentale wereld oneindig is. Ze kan overal naartoe gaan door te genieten van filmpjes over mooie reizen en via Instagram kan ze meegenieten met de dagelijkse beslommeringen van de mensen die ze volgt. Daarnaast is Heleen gaan puzzelen (Jan van Haasteren is favoriet), geniet ze van muziek en luistert veel naar Storytel (online audioboeken) omdat lezen erg vermoeiend is. Heleen is op deze manier bewust op zoek gegaan naar dingen die haar blij maken en waar ze energie uit haalt.

Relaties & Omgeving

Veel mensen beseffen niet de grootte van de impact die trombose op Heleens leven heeft gehad. En niet alleen op haar leven, maar ook dat van haar man, dochter en moeder. Aan de buitenkant zie je niks en als je kort met Heleen praat zul je ook denken dat er weinig aan de hand is. Dat blijft lastig. Doordat je het niet ziet, denken mensen ook sneller dat het meevalt. Omdat sociale activiteiten ook nog eens veel energie kosten, ziet Heleen haar vrienden ook minder.

Het omvat zoveel kleine en grote dingen waardoor het lastig is om het allemaal goed uit te leggen. Dat komt omdat er zo weinig kennis over herstel na trombose is onder artsen, huisartsen en specialisten. Hierdoor kreeg Heleen het gevoel dat ze iets niet goed deed. Pas na 3 jaar geloofde ze pas weer in zichzelf en wist Heleen dat haar gevoelens en ervaringen valide zijn. Maar voor een lange tijd hadden onzekerheden de overhand. Hoe leg je je omgeving uit dat het niet goed gaat, als je zelf nog niet weet wat er aan de hand is?

Lees hier: 10 trombose herstel tips.

Jezelf vergeven

Tegen zichzelf is Heleen heel lang heel hard geweest. Ze bleef maar geen vooruitgang boeken in haar fysieke herstel, en lang heeft Heleen gedacht dat zij het niet goed deed en legde de schuld bij zichzelf. Nu, terugblikkend op de afgelopen 3 jaar, ziet Heleen in dat ze onwijs hard heeft gewerkt en ze ontzettend trots kan zijn op de persoon die ze is. Heleen laat zien dat haar doorzettingsvermogen echt een kracht is. Door het reflecteren op de afgelopen drie jaar en het inzien van haar sterke kanten, staat Heleen positief in het leven en blijft ze nog steeds genieten.

Veel mensen uit haar omgeving leven mee en proberen Heleen en haar gezin zo goed mogelijk te ondersteunen. Er zijn ook mensen weggevallen. Dit was verdrietig, maar heeft Heleen ook losgelaten. Deze ervaring heeft Heleen sterker gemaakt en meer zelfvertrouwen gegeven. Ze is blijven doorzetten en werkt keihard aan zichzelf en haar fysieke herstel. Daarnaast heeft ze ook moeten leren omgaan met tegenslagen en verdriet. Door deze ervaring is ze veel meer gaan houden van hoe ze nu is: dat is genoeg!

Ontdek hier onze hulpmiddelen, inclusief praktische handvaten!

Positiviteit & Tips

Heleen leeft in het nu. Dat houdt haar op de been, want elke dag is weer onvoorspelbaar. Je hier zorgen om maken is vermoeiend. Volgend jaar komen er zware operaties aan, en daar gaat Heleen stap voor stap naartoe werken. Belangrijk is ook dat ze om hulp vraagt waar nodig is. Samen sta je sterker. Verder geeft Heleen zichzelf de ruimte om verdrietig te zijn. Het doorvoelen van je emoties is belangrijk voor het verwerken. Daarnaast zorgt Heleen ervoor dat ze ook leuke dingen onderneemt en geniet van het moment. Mijn man geeft als tip: kom op voor jezelf. Doordat er een gebrek aan kennis is over trombose (herstel), moet je zelf echt het voortouw nemen en opkomen voor de zorg die je nodig hebt. 

“Vraag tijdig om hulp en geloof in jezelf!”

Haar tips voor andere Tromboseoverlevers zijn: vraag tijdig om hulp en geloof in jezelf! Het is niet gemakkelijk om trombose te krijgen en het is en blijft een zware weg voor sommigen. Maar als je met een positieve blik in het leven staat, is er altijd hoop en komen er ook positieve dingen op je pad. In positiviteit vind je kracht om door te gaan.

Heleen heeft nog een lange weg in herstel te gaan. Zo zullen de operaties dit jaar ook veel energie en herstel vergen. Met het delen van haar verhaal hoopt Heleen andere mensen te helpen en tot steun te zijn.